Resumo:
Esta dissertação discute os problemas envolvidos no processo de tomada de decisão da seleção e do financiamento dos medicamentos de dispensação em caráter excepcional, medicamentos excepcionais ou de alto custo, tratados à margem das discussões da Política Nacional de Medicamentos, no país, e da Relação de Medicamentos Essenciais (RENAME). Para entender as dificuldades na implementação desse programa estudou-se o comportamento dos atores e as arenas onde foram tomadas as decisões. No contexto atual, com as novas tecnologias em saúde aliadas a um novo quadro de morbimortalidade, existe um consenso de que as doenças raras, tratadas com medicamentos de alto custo, também devem ser consideradas na política nacional de medicamentos. Assim, foi feita a análise dos interesses e constrangimentos relacionados à questão, a partir da qual foram identificados elementos para a reformulação dessa modalidade de atenção permitindo maior acesso aos medicamentos.