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Barbosa, Regina Helena Simões. Mulheres, reprodução e aids: as tramas da ideologia na assistência à saúde de gestantes HIV+. [Doutorado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; 2001. 310 p.

CAPÍTULO I

O PROBLEMA DA PESQUISA: AIDS E MATERNIDADE

" Durante quase dois séculos, todos os ideólogos lhes prometeram mundos e fundos se assumissem suas tarefas maternas: sede boas mães e sereis felizes e respeitadas. Tornai-vos indispensáveis na família e obtereis o direito de cidadania" (Badinter, 1985)

"Acontece que a perda pode vir de várias formas, e que a perda da possibilidade de ter um filho é muito semelhante à perda de um membro da família. Trata-se de uma redução de nosso potencial .... Estou experimentando a perda de alguém que nunca existiu, mas se trata de alguém que sempre sonhei conhecer um dia...." (depoimento de uma mulher HIV positiva - Dossiê Panos, 1993)

1.1 Apresentação

O eixo central desta pesquisa é a discussão da maternidade no contexto da epidemia de hiv/Aids e suas profundas implicações sociais e políticas para o campo reprodutivo, particularmente no que se refere à assistência à saúde das mulheres hiv+.

O objeto do estudo é a gravidez hiv+, tanto pela ótica de mulheres hiv+ grávidas, quanto de profissionais de saúde que as assistem. Analisa-se, como eixo central da interpretação dessa problemática, como as ideologias de gênero e médicas atuam na intermediação e conformação das relações entre as gestantes hiv+ e os serviços de saúde, delimitando as formas como as mulheres são percebidas e assistidas pelos profissionais de saúde.

Esta proposta de pesquisa insere-se no esforço para melhor compreender o impacto que a infecção pelo hiv vem tendo sobre a vida de milhares de mulheres, particularmente no que tange a um aspecto tão fundamental da vivência feminina, como o é a maternidade. A inclusão de profissionais de saúde que aconselham e assistem as gestantes hiv+ pretende elucidar o entrelaçamento entre as ideologias médica e de gênero, supondo-se que estas reforçam e reproduzem, concreta e simbolicamente, o sistema médico, podendo contribuir, em última análise, para a reprodução das desigualdades sociais e de gênero.

Considerando que a maioria das mulheres brasileiras afetadas pelo hiv estão submetidas, antes mesmo de se descobrirem infectadas, a dramáticas condições de sobrevivência que afetam profundamente suas vidas, a assistência à sua saúde num momento tão especial e delicado reveste-se de suma importância. Neste sentido, a atualização da discussão sobre os Direitos Reprodutivos neste campo é pertinente e urgente. Historicamente, o feminismo vem reivindicando direitos não reprodutivos, como o acesso à contracepção e ao aborto, além das demandas por uma sexualidade livre e prazerosa que não implique em uma gravidez não desejada. Porém, a maioria das mulheres da população brasileira não só tem acesso precário a métodos de controle da fecundidade como também não usufrui do 'direito à reprodução', ou seja, ser mãe por escolha, pelo desejo e pelo prazer de ter filhos e, principalmente, poder criá-los em condições materiais e afetivas dignas.

A epidemia de hiv/Aids, na medida em que cresce aceleradamente entre a população feminina, vem atualizando muitas questões relacionadas à reprodução e, conseqüentemente, à saúde reprodutiva. Um dos mais difíceis dilemas associados às decisões neste campo refere-se à maternidade no contexto da soro-positividade. Até muito recentemente, a possibilidade das mulheres infectadas transmitirem o vírus para seus bebês era muito alta, sem falar que uma parcela considerável delas era - e ainda é - diagnosticada apenas quando grávidas. O drama provocado por essa situação era agravado pelo fato de não se dispor, até então, de recursos terapêuticos que minimizassem o problema da transmissão mãe-filho. Porém, com os resultados animadores obtidos através do protocolo ACTG 076 (administração de medicamento anti-retroviral durante a gestação e o parto e, posteriormente, no recém-nato), que reduz sensivelmente as taxas de transmissão vertical (TV), alguns serviços públicos de saúde do Rio de Janeiro estruturaram-se para atender as gestantes hiv+, visando reduzir o número de crianças infectadas através de suas mães. É na interface entre essa assistência e as mulheres grávidas hiv+ que esta pesquisa imergiu, com o objetivo de compreender como estão se dando suas relações com os profissionais de saúde que as aconselham, atendem e, certamente, influenciam suas vivências, escolhas e decisões reprodutivas.

Porém, mesmo com as perspectivas mais animadoras na prevenção da TV, muitas questões permanecem: sendo o bebê o alvo principal desta intervenção médica, como as mulheres estão sendo consideradas quanto à sua própria saúde e tratamento? No caso das mulheres hiv+ que desejam engravidar, estarão elas sendo devidamente informadas sobre os riscos e também sobre as possibilidades de terem um filho nessa situação? Caso sim, o aconselhamento dado respeita suas necessidades, decisões e desejos? Que suporte está sendo oferecido - do ponto de vista médico, emocional e social - para as mulheres que se descobrem infectadas em meio a uma gestação? Como a pobreza agrava uma situação por si já bastante difícil onde, freqüentemente, as mulheres hiv+ têm que cuidar de um marido doente e, eventualmente, de outros filhos e familiares, antes de cuidarem de si próprias?

Estudos recentes sobre o tema mostram que muitas mulheres, mesmo sabendo-se hiv+, desejam um filho, o que pode representar para elas um alento e uma esperança de vida. Outras optariam por interromper a gravidez mas o direito a um aborto legal e seguro é ainda utópico em nosso país, especialmente para as mulheres pobres. Circundando essas e outras questões reprodutivas está a situação de pobreza que potencializa e agrava esse quadro, deixando poucas, às vezes nenhuma, possibilidade de opção para esta parcela da população brasileira, historicamente excluída do acesso e do exercício de 'direitos'. Paralelamente, e concomitantemente, as políticas neoliberais em curso, através dos 'ajustes estruturais', estão provocando um agravamento da situação social no país. Uma das conseqüências dessa política é a diminuição de investimentos em políticas sociais, o que afeta particularmente o setor saúde. Esse quadro vem gerando drásticas conseqüências nos serviços públicos de saúde, o que se reflete, entre outros aspectos, na qualidade da assistência oferecida.

No campo das ideologias, os profissionais de saúde, especialmente os médicos, estão sujeitos às seculares representações da medicina sobre o corpo e a sexualidade feminina, o que resulta em práticas assistenciais que não consideram as mulheres enquanto sujeitos com direitos e desejos a serem considerados e respeitados. Na prevenção da TV, o foco de preocupação continua sendo a criança, para quem voltam-se todos os esforços 'salvacionistas'. Isto sugere que a mulher-reprodutora-mãe deveria, mais uma vez, abdicar de si mesma para responder às necessidades e demandas da sociedade, do Estado, da família e dos serviços de saúde, reprodutores de uma ordem econômica, social e política injusta e excludente.

Para analisar teoricamente este problema, o conceito marxista de ideologia será adotado para interpretar como determinadas representações simbólicas atuam para mistificar, encobrir, naturalizar e/ou universalizar mecanismos de dominação e exploração para, assim, reproduzi-los. O que estará sendo enfocado são as inseparáveis conexões entre as ideologias de gênero, com especial foco sobre o papel materno, e a ideologia médica, histórica aliada na construção social do papel materno. Ideologia é aqui compreendida enquanto um sistema de idéias e valores que veiculam os interesses dominantes, visando assegurar a reprodução das desigualdades sociais, de gênero e de raça/etnia. Neste sentido, a ideologia de gênero define uma identidade social para as mulheres onde a função reprodutiva ocupa lugar central. A ideologia médica, por seu lado, produz um discurso que, por um lado, naturaliza e, por outro, medicaliza o corpo feminino, circunscrevendo-o ao lugar reprodutivo, a despeito da massiva e explorada inserção das mulheres no mundo produtivo. Essas diversas instâncias ideológicas estão permanente e organicamente imbricadas e atuam num mesmo sentido, de manutenção do poder pelos grupos dominantes, assegurando a reprodução de desigualdades.

Metodologicamente, a análise hermenêutica-dialética aponta para as contradições e conflitos gerados por este processo pois os sujeitos oprimidos também resistem e (re)constroem sentidos sobre suas experiências de vida, re-significando-as. Portanto, o enfoque hermenêutico-dialético propõe a apreensão e compreensão de complexos processos que são simultaneamente materiais e simbólicos, objetivos e subjetivos e que produzem respostas conflituosas e contraditórias, tanto de acomodação quanto de resistência. Assim, estaremos buscando, nas representações simbólicas dos atores sociais que serão objeto desta pesquisa - mulheres hiv+ e profissionais de saúde - tanto a reprodução de ideologias quanto os mecanismos de resistência a elas. Portanto, o que é socialmente subjetivado enquanto idéias próprias, idéias naturais e/ou idéias universais poderá ser desvelado e, na sua relação com o contexto social mais amplo, transformado.

O feminismo marxista estará teorizando as articulações entre as esferas produtiva e reprodutiva e entre a divisão social e sexual do trabalho para interpretar a posição explorada da maioria das mulheres na sociedade de classes. Parte-se, aqui, da premissa filosófica da indissociabilidade entre vida material e simbólica, o que nos leva a não desvincular a análise dos processos simbólicos, que constroem uma representação hegemônica da feminilidade, dos processos materiais - econômicos, sociais e políticos - que inscrevem as mulheres em um sistema social que explora o trabalho reprodutivo e produtivo feminino para maximizar suas vantagens. Através desse referencial, as relações sociais entre os sexos são dialeticamente compreendidas enquanto uma dimensão das relações sociais, sendo que estas, por seu lado, não perdem sua dimensão sexuada. Postula-se aqui, portanto, a transversalidade do gênero na classe social (Kergoat, 1996).

Esta posição tem profundas implicações para o processo de pesquisa, não só para tornar visíveis questões que usualmente não são consideradas 'problemas a serem investigados' - como sói acontecer com as questões de vida da maioria das mulheres - como para teorizá-las e, conseqüentemente, poder transformá-las. Portanto, representa uma clara ruptura com a pretensa neutralidade da ciência e assume explicitamente uma posição engajada na luta por transformações sociais, aí incluídas as relações entre os sexos.

O tema da maternidade, assim, é privilegiado para explicitar e compreender essas conexões na medida em que a definição ideológica das mulheres enquanto mães é um dos principais pilares de sustentação deste sistema. Neste sentido, o conceito de transição de gênero (Giffin, 1994), ao estabelecer as conexões dialéticas entre produção e reprodução, social e de gênero, permite analisar o aprofundamento da exploração do trabalho produtivo e reprodutivo das mulheres, o que pode ser evidenciado através da necessidade crescente das mulheres-mães produzirem renda para assegurar a reprodução familiar/social. Assim, o discurso que celebra a conquista de independência e autonomia, alcançadas através da inserção das mulheres no mercado de trabalho remunerado, representa uma naturalização ideológica que encobre, além da superexploração do trabalho feminino, doméstico e produtivo, a persistência da dupla jornada de trabalho e a crescente dificuldade de constituição e preservação de laços humanos afetivos e solidários entre homens e mulheres e entre pais e filhos, num contexto de fragmentação e desestruturação dos vínculos familiares. É, portanto, por efeito da ideologia que esse discurso, que toma as mulheres enquanto categoria universal, faz parecer que essas ‘conquistas’ são frutos da vontade, dos anseios e desejos das mulheres por independência e liberdade, inclusive a sexual (Giffin, 1999).

Portanto, a epidemia de Aids constitui-se num campo privilegiado para se compreender a persistência e o aprofundamento das desigualdades sociais, de gênero e de raça/etnia. A análise do discurso epidemiológico, hegemônico neste campo, é fértil para o desvendamento não só das nuances da desigualdade social como do papel político-ideológico das ciências na reprodução deste sistema social. Para compreender essa questão, o conceito de vulnerabilidade ao hiv ilustrará como a noção ainda prevalente de causalidade, nas ciências da saúde, atribui o risco para a infecção pelo hiv a determinações biológicas, individuais e comportamentais, desconsiderando, ou minimizando, a conjunção de fatores sociais, econômicos, políticos e ideológicos que direcionam a trajetória desta epidemia. Em contraste, a vulnerabilidade feminina será aqui enfocada através da articulação entre as desigualdades sociais e de gênero.

O modelo biomédico será problematizado em sua funcionalidade político-ideológica ao sistema capitalista. Afinal, o discurso da medicina sobre o corpo e a sexualidade feminina vem historicamente desempenhando um estratégico papel na definição das ideologias de gênero, reforçando especialmente o ideal da mulher-reprodutora-mãe, naturalizando-a a partir de sua biologia. Associado a isso, a maternidade será analisada enquanto um campo histórico, simbólico e ideológico, e serão problematizadas, no espaço do serviço de saúde, essas persistentes representações ideológicas que orientam e informam as práticas profissionais.

Para captar e imergir no mundo subjetivo e simbólico dos atores sociais em questão, adotou-se a metodologia qualitativa enquanto caminho para se compreender o significado e a intencionalidade de discursos e práticas, buscando-se apreender as ideologias que informam as representações simbólicas e as práticas, explorando-se os conflitos, as acomodações e resistências (Anyon, 1990) gerados por este processo.

O locus escolhido para a realização desta pesquisa foi um programa de assistência às gestantes hiv+ situado em um hospital público do Rio de Janeiro. Algumas características foram consideradas para esta escolha: a existência de uma equipe multiprofissional com larga experiência neste tipo de assistência, além de uma constante e diversificada clientela de gestantes hiv+ em acompanhamento, o que garantiu a abordagem de um rico mosaico de situações de vida das mulheres/pacientes entrevistadas.

Para possibilitar uma análise abrangente que contemplasse as discrepâncias entre discursos e práticas, duas técnicas de coleta de dados foram adotadas: a observação participante das atividades de rotina do programa e entrevistas individuais semi-estruturadas com gestantes hiv+ e com a equipe assistencial, totalizando 27 entrevistas. Os temas abordados com as gestantes foram: contextos familiares e histórias de vida, representações de gênero, particularmente do papel materno, conflitos entre papéis produtivos e reprodutivos, o impacto e a (con)vivência com o hiv, incluindo as decisões reprodutivas, e a avaliação da assistência à saúde recebida. Com os profissionais de saúde, além desses temas, incluiu-se os dilemas éticos no campo reprodutivo e a análise crítica sobre este programa assistencial, os serviços e a política de saúde.

A interface entre os profissionais desta equipe e as pacientes foi, portanto, um dos aspectos centrais da análise, assumindo-se que, além da assistência médica propriamente dita, o suporte social e o apoio emocional para as gestantes hiv+ revestem-se de suma importância para o enfrentamento de uma questão de vida difícil e dolorosa. Portanto, o enfoque que confronta as ideologias que informam as práticas destes profissionais às vivências, desejos e necessidades das mulheres hiv+ pretende representar uma valiosa contribuição para a formulação de propostas assistenciais efetivamente integrais, como idealmente preconiza o Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher.

Assim, o objetivo final desta pesquisa é poder contribuir para uma melhor assistência à saúde de mulheres afetadas pelo hiv, onde os(as) profissionais que as assistem possam compreender suas escolhas e desejos para além de seus papéis sociais e reprodutivos, rumo a uma concepção de Direitos Reprodutivos que, de fato, incorpore o direito a uma maternidade desejada, acolhida, compartilhada e assistida, considerando as reais necessidades e anseios das mulheres da população brasileira.

 

1.2 A saúde reprodutiva e a epidemia de hiv/Aids no Brasil

"A proposta de Direitos Reprodutivos significa um confronto político acirrado que se situa nos campos da ética, da moral e das relações de classe, gênero e raça" (Ávila, 1993)

A questão central desta pesquisa é o direito das mulheres hiv+ a uma maternidade desejada, acolhida, compartilhada e assistida. A epidemia de hiv/Aids se sobrepôs aos graves problemas de saúde reprodutiva das mulheres brasileiras e está a exigir, portanto, a atualização da discussão sobre os Direitos Reprodutivos. Há, neste explosivo terreno permeado por interesses políticos diversos, várias contradições que merecem reflexão. Afinal, o Brasil dispõe, desde 1983, de um programa governamental nacional de assistência à saúde das mulheres - o Programa de Atenção Integral à Saúde da Mulher/PAISM - considerado um dos mais abrangentes e conceitualmente avançados do mundo. Além disso, o país é signatário de inúmeros documentos e declarações internacionais que estabelecem agendas de compromissos na promoção da saúde e dos Direitos Reprodutivos das brasileiras. Porém, a despeito de quase duas décadas desde a definição do PAISM, o quadro real de saúde da população vem agravando-se. Compõem o cenário da saúde reprodutiva a extensão da prática da laqueadura tubária, sendo esta fortemente associada ao parto cesáreo iatrogênico, o acesso precário a métodos contraceptivos comuns, as preocupantes estimativas de morbi-mortalidade feminina decorrentes de abortos clandestinos, a persistência de altas taxas de mortalidade materna, entre outros indicadores que revelam um cenário preocupante (Costa, 1999; Aquino et al., 1999; Silva et al., 1999; Lowndes, 1999; Molina, 1999; Melo e Tanaka, 2000).

A epidemia de hiv/Aids, ao se sobrepor a este desolador quadro, torna urgente e imperiosa a necessidade de se atualizar o debate sobre as reais condições para se ter e criar filhos dignamente, num contexto marcado por severas e crescentes desigualdades sociais que atingem, com particular gravidade, as mulheres que vivem em contextos de pobreza e de exclusão social.

Na década de 1980, período em que o PAISM foi definido, o tema da saúde foi uma das preocupações centrais do feminismo, incluindo desde o questionamento em torno do saber e poder médicos até uma crítica contundente à situação dos serviços de saúde, além do empenho em exigir do Estado maior eficácia no funcionamento do sistema de saúde (Ávila, 1993). Os temas da reprodução foram incluídos na agenda política, sendo a saúde um campo básico na demanda por uma democracia efetiva (Ávila, 1993). O PAISM incorporou idéias feministas sobre a assistência à saúde reprodutiva e sexual pela ótica da integralidade, orientando-se através de um processo educativo participativo e dialógico, eixo norteador das ações de saúde. Este momento coincide com uma conjuntura em que o governo brasileiro sofria pressões internacionais para a implantação de políticas de controle de natalidade.

As questões que permearam a ação política das mulheres no campo reprodutivo estão, porém, postas em causa. Segundo análise de Ávila, "a forma simplificada ou mecanicista como foi tratada a contraposição entre maternidade obrigatória versus contracepção moderna e libertadora mostrou-se insuficiente tanto no nível teórico quanto político"(1993:382). Giffin, ao analisar essa questão já no início da década de 1990, denominou o processo de controle da fecundidade no Brasil de modernidade perversa, mostrando que, paralelamente aos modernos meios contraceptivos ofertados (majoritariamente a pílula e a laqueadura tubária), a maioria das brasileiras, condicionadas pela situação de pobreza, pela falta de opções e acesso a direitos sociais, nunca pôde, de fato, realizar suas escolhas reprodutivas livremente: ou não podiam ter mais filhos, mesmo desejando-os, devido às dificuldades materiais para criá-los, ou não conseguiam evitá-los pelo mesmo motivo, num ciclo perverso que incluía a alta mortalidade por abortos provocados em condições precárias e clandestinas (Giffin, 1992). Mesmo o parto hospitalar, um procedimento moderno que reduz, em tese, os riscos de morte materna, e praticado no Brasil há várias décadas, revela sua face discriminatória: o inadmissível número de partos cesáreos ainda realizados podem provocar graves complicações e estão associados à alta morbi-mortalidade de mulheres, a despeito de recentes tentativas do governo brasileiro de coibir este tipo de procedimento (Melo e Tanaka, 2000)

Os dados de mortalidade materna, no Brasil, nos equiparam aos países mais pobres da América Latina. Sendo este um indicador sensível de desigualdades no acesso a serviços de saúde de qualidade, e sendo o país um dos mais equipados, no continente, em termos de rede assistencial com alta resolutividade tecnológica, constatamos que a saúde reprodutiva das brasileiras ainda dista muito do ideário dos documentos internacionais. Como aponta Oliveira,

"A mortes maternas traduzem com fidedignidade as condições de assistência oferecidas às mulheres que, em pleno exercício de sua capacidade reprodutiva, repentinamente, se tornam vítimas da falta de qualificação, da desorganização e da desarticulação do sistema de saúde" (2001:8)

Já em 1987, a Conferência Internacional sobre Maternidade Segura, realizada em Nairobi, no Quênia, colocou pela primeira vez, em nível internacional, a discussão sobre o problema da morte de mulheres por complicações ligadas à gestação, parto e puerpério. Um segundo momento importante em que se discutiu essa questão foi em 1990, por ocasião da Conferência da Infância. Nessa reunião, os países presentes - inclusive o Brasil - foram signatários da Declaração e Plano de Ação para a redução em 50% de suas taxas de mortalidade materna. Essa meta foi re-enfatizada em 1994, na Conferência Internacional sobre População e Desenvolvimento, ocorrida no Cairo, e em 1995, na 4ª Conferência Mundial sobre a Mulher, em Beijing, China (Melo e Tanaka, 2000). O Brasil foi também signatário destes documentos, sendo que a delegação brasileira teve atuação protagonista na definição e ampliação dos Direitos Reprodutivos.

Como hoje se constata,

"Infelizmente, a realidade não se alterou desde 1985 e a meta de redução da mortalidade materna em 50% até 2000 não irá ser alcançada. Assim, todos os planos de ação preconizados ou mesmo assinados - Conferência da Infância, Conferência do Cairo e Conferência de Beijing - não foram cumpridos, sendo que os direitos das mulheres à vida, ao planejamento familiar e a uma melhor qualidade de assistência ainda não foram alcançados em nosso país" (Melo e Tanaka, 2000)

A crescente incidência do vírus hiv entre mulheres revela outras faces da questão. Mesmo com a disponibilização da intervenção que reduz a TV na rede pública de saúde do país, o problema das baixas cobertura e qualidade da assistência pré-natal, aliado à demora na realização do teste anti-hiv nas gestantes, retardam o diagnóstico e o início do procedimento preventivo, o que, neste caso, pode trazer prejuízos irreversíveis às mulheres e seus bebês. Para o imenso contingente de mulheres que ainda não têm sequer acesso a serviços de pré-natal, está sendo proposta a realização do teste rápido no momento do parto, ao menos para as que conseguem vaga numa maternidade pública. Essa proposta é também problemática pois há que se considerar que o momento do parto não é adequado para uma testagem deste tipo. Sem falar que, no plano ético, muitos médicos ainda julgam desnecessário acolher a decisão das gestantes sobre a realização do teste anti-hiv no pré-natal (Simões Barbosa & Casanova, 2000).

Dados recentes mostram que a infecção pelo hiv nas mulheres tende a aprofundar o quadro de desigualdades no campo reprodutivo. Mesmo com novas alternativas de tratamento anti-retroviral (ARV) oferecidas, desde 1995, na rede pública de saúde, a queda de mortalidade por Aids em mulheres não tem mostrado a mesma magnitude que a observada entre homens. Além disso, a infecção pelo hiv atinge as mulheres mais precocemente que os homens, sendo que poucos estudos clínicos e epidemiológicos têm sido direcionados para as associações entre o hiv e as DST femininas, os distúrbios menstruais, a menopausa e a reposição hormonal (Melo e Villela, 1999)

Na prevenção da TV, o atual governo brasileiro reconhece que as iniciativas implementadas na rede pública de saúde foram importantes mas não suficientes para alcançar e beneficiar a maioria das portadoras do hiv e seus filhos. A razão reconhecida é que muitas mulheres ainda têm filhos sem receberem assistência pré-natal ou ingressam tardiamente no programa para que possam ser beneficiadas pela detecção precoce do hiv (Melo e Villela, 1999). Porém, o que não está sendo discutido nem reconhecido é que a intervenção medicamentosa para a prevenção da TV pode trazer conseqüências negativas para o tratamento da infecção nas próprias mulheres hiv+, pois o uso de ARV na gestação pode provocar o desenvolvimento de vírus resistentes e dificultar o controle futuro da infecção na mulher (esse aspecto será melhor discutido adiante).

No campo preventivo, um paradoxo importante tem sido espantosamente negligenciado: sendo as campanhas preventivas, até então, baseadas no estímulo ao uso de preservativo (masculino ou feminino) ou na abstinência sexual, coloca-se aqui uma séria contradição entre reprodução e sobrevivência. Como identificado por Giffin e Vermelho (2001), isto significa dizer que ou as mulheres se 'salvam' da epidemia ou reproduzem. Afinal, se a maioria das mulheres se proteger do hiv, não mais procriarão. Se desejarem ter filhos, estarão se expondo a um risco de vida. Essa questão vem sendo apontada desde a década de 1980 (Treichler, 1989) mas não mereceu ainda a devida atenção. O fato é que, após quase 20 anos de epidemia, muitos dilemas reprodutivos relacionados ao hiv permanecem intocados, esquecidos, negligenciados ou negados.

Este será um dos eixos de análise que permeará este trabalho, cujo foco principal é, efetivamente, o direito à reprodução em condições de escolha livre, informada e assistida e com condições de vida dignas para se ter e criar os filhos.

OS MODELOS ASSISTENCIAIS EM SAÚDE: INTEGRALIDADE OU DESINTEGRAÇÃO?

É pertinente, portanto, retomar a discussão sobre políticas e modelos assistenciais em saúde relacionados à epidemia de hiv/Aids tendo-se em conta que, na conjuntura brasileira atual, constata-se drástica redução de investimentos estatais em setores sociais, o que se reflete, entre outras conseqüências, na qualidade da assistência pública à saúde.

Como analisa Almeida (2000), as políticas de saúde, atualmente, estão voltadas para a contenção e a diminuição do gasto sanitário, sendo este excessivamente centrado na assistência médica e nos procedimentos de alto custo, na perspectiva estrita de controle de demanda e da utilização de serviços. As soluções preconizadas são a privatização, a flexibilização e a diminuição do papel do Estado no setor. Entre outros efeitos dessa política, destaca-se a perda da integralidade na atenção à saúde e a diminuição do acesso aos serviços públicos, com possível aumento das desigualdades sociais (Almeida, 2000). Neste contexto, o aumento da racionalidade da assistência médica aparece como a única saída possível, entendida como aumento da eficiência e eficácia na utilização de recursos, numa perspectiva tecnicista aparentemente ‘neutra’ e utilitária. Porém, a avaliação pela ótica da qualidade mostra que é necessário não apenas ter um belo programa e ‘boas intenções’ para assistir adequadamente a saúde das mulheres: é preciso desenvolver a capacidade de gerenciar os serviços e formar profissionais de saúde orientados para uma assistência integral e humana, com eqüidade e sem o uso abusivo de tecnologias médicas, o que implica em questionar politicamente o sistema de saúde, já que o uso abusivo de tecnologias é resultado da lógica mercantil (Silver, 1999)

No caso da Aids, algumas particularidades devem ser consideradas. Como aponta Galvão, para além de substanciais empréstimos do Banco Mundial que, em termos de recursos, diferenciam este programa governamental dos demais, as ações governamentais continuam verticalizadas, não conseguindo estabelecer cooperação entre burocracias e formas específicas de gerenciamento institucional, o que certamente dificulta ou mesmo impede sua integração com outros programas de saúde, dentre os quais o PAISM. Outra questão relevante, e também relacionada à política do Banco Mundial para a Aids, é o risco da ‘terceirização de serviços de caráter social’ (Galvão, 2000:220), supondo-se que as inúmeras ONGs/Aids possam substituir as ações estatais neste campo. Entre outras conseqüências, as ONGs/Aids abandonaram o ativismo que questionava e cobrava políticas de saúde relacionadas ao hiv/Aids para gerenciar projetos de prevenção focalizados, descontínuos e de curto alcance (Bouchara apud Galvão, 2000:103). Vale aqui ressaltar que a política de ‘terceirização’ dos serviços de assistência social, assim como as políticas sociais focalizadas, direcionadas para os grupos populacionais mais ‘vulneráveis’, é parte da estratégia neoliberal que busca, assim, entre outras questões, garantir a governabilidade (Laurell, 2000)

Neste contexto, o PAISM, como, de resto, todo o sistema público de saúde, deteriora-se. Como apontam Diniz e Villela,

"É [...] num contexto de precariedade da assistência à saúde reprodutiva, de busca crescente e maciça pela esterilização, e de gradual retração do setor público - tanto em termos de provisão de serviços quanto de controle sobre o setor privado - , que a epidemia de HIV/Aids se alastra entre as mulheres" (1999:130).

O modelo preconizado pelo PAISM pressupõe investimentos na formação de recursos humanos (bem) preparados para abordar a saúde pela ótica da integralidade. Um retrocesso nesse sentido, entre outras questões, pode estar contribuindo para um re-fortalecimento do modelo biomédico, reforçando posturas limitadas e/ou discriminatórias para com as mulheres.

Barbosa e Lago (1998) detiveram-se na análise dos recentes impasses e dilemas relacionados às estratégias do PAISM para o enfrentamento do hiv/Aids entre as mulheres, especialmente aquelas já infectadas. Segundo as autoras, é urgente reconhecer as interações entre a epidemia de Aids e os principais problemas de saúde reprodutiva. Atualmente, sabe-se que as DST aumentam muito o risco de transmissão sexual do hiv. Porém, no Brasil, pouca atenção tem sido dada a essa questão. A insuficiência de dados e estudos sobre a incidência de DST em mulheres é ilustrativa. Outro indicador é o fato das clínicas que tratam de DST serem direcionadas para a clientela masculina; as mulheres, que recebem atenção em ambulatórios ginecológicos, freqüentemente não são diagnosticadas pois seus sintomas, quando detectados, são preconceituosamente vistos e tratados como 'coisas normais de mulheres'; além disso, os profissionais de saúde, como efeito da ideologia médica, geralmente não abordam esses problemas de forma clara e direta com a clientela feminina.

Como constataram Giffin & Lowndes (1998), as atitudes e valores de profissionais de saúde permanecem forjados no contexto de crenças sociais e culturais influenciadas pela ideologia de gênero. Ao pesquisarem, em serviços ginecológicos e de pré-natal, as relações entre representações de gênero e prática médica no momento do diagnóstico de DST em mulheres, as autoras constataram que, mesmo quando as mulheres que procuram um serviço médico desconfiam de uma DST, a maioria dos médicos não as esclarece sobre a transmissão sexual da doença, principalmente quando contraída através de seus parceiros estáveis. Essa postura é justificada, por muitos médicos, como uma dificuldade de se envolver em problemas da esfera íntima da vida de um casal, entre outras razões. Com isso, grande parte dos parceiros dessas mulheres não comparecem ao serviço para se tratarem e muitos, inclusive, as responsabilizam pelo aparecimento da doença. Como concluem,

" [...] nesse mundo de contradições, mentiras e meias-verdades, as mulheres estão constantemente sujeitas à culpa e à vergonha, e forçadas ao silêncio sobre seu sofrimento, mesmo quando procuram tratamento, e mesmo quando suspeitam que contraíram uma DST" (1998:20)

Assim, a reprodução da ideologia de gênero através do sistema médico tem reforçado um "silêncio mortal que cerca as DST nas mulheres nesta sociedade, assim como em outras" (Giffin & Lowndes, 1998:23)

No campo da prevenção, não se pode deixar de mencionar as dificuldades de negociação sexual e de divisão de responsabilidades entre o casal trazidos pela cultura contraceptiva introduzida no país, que desencorajou a oferta de métodos que requerem o diálogo e a participação masculina (Goldstein, 1992). Além disso, as mulheres esterilizadas - que representam um grande contingente de brasileiras - têm dificuldades adicionais para adotar métodos que previnem as DST. Como identificam Barbosa e Lago (1998), os questionamentos trazidos pela epidemia de Aids voltam a colocar em cheque nossas concepções sobre os programas de planejamento familiar, pré-natal, prevenção de câncer de colo uterino e, inclusive, as DST, o que inclui o hiv. Como apontam,

"[...] a situação em que se caracteriza o planejamento familiar como uma demanda feminina e os serviços de DST como uma demanda masculina será questionada somente a partir de uma efetiva integração destes programas para que, ao atender a homens e mulheres, possam ter como concepção básica a preservação da saúde e dos direitos sexuais, entendidos como direitos sociais" (1998:96).

Assim, a perspectiva de integrar as ações direcionadas ao controle das DST/Aids aos programas existentes ainda é remota, assim como a superação das principais dificuldades do Sistema Único de Saúde em tornar seus serviços resolutivos (Barbosa e Lago, 1998).

Dados oficiais mostram as contradições e a persistência de equívocos e preconceitos no campo das ações preventivas. Dos 250 projetos aprovados em recente concorrência do Ministério da Saúde para projetos de prevenção (em 1999), apenas 31 eram dirigidos à população feminina (Melo e Villela, 1999). Dentre esses, a maioria propunha o ‘treinamento’ de mulheres nas habilidades para o uso do preservativo, demonstrando não só a persistência da limitada abordagem comportamental de responsabilidade individual como do impasse entre prevenção do hiv e reprodução.

Como pode ser constatado, o cenário de saúde que estamos vivendo é complexo e grave em muitos sentidos, do nível político-institucional aos modelos assistenciais e educativos, sem minimizar as questões éticas aí implicadas. A análise crítica desta problemática, portanto, torna-se essencial tanto para a redefinição das políticas de saúde no campo reprodutivo quanto para subsidiar a histórica luta das mulheres por seus direitos sociais, aqui incluídos os direitos sexuais e reprodutivos, com particular atenção ao direito a uma maternidade desejada, acolhida, compartilhada e assistida. É nesse sentido que este trabalho pretende contribuir.

 

1.3 A vulnerabilidade feminina ao hiv

A epidemia de Aids tornou-se um campo fértil para novamente se desnudarem as complexas relações entre biológico e social (Sontag, 1984), as estreitas conexões entre ciência, ideologia e política e, por fim, para denunciar os efeitos das desigualdades sociais e de gênero na conformação do processo saúde-doença.

O ‘novo’ perfil epidemiológico da epidemia no Brasil e em outros países latino-americanos, 'descoberto' e anunciado no início da década de 1990, vem constatando o crescimento acelerado da epidemia entre as mulheres, particularmente as mais pobres, sendo que a maioria está sendo diagnosticada tardiamente, tem menos acesso a tratamentos e vive menos e pior que os homens (Melo e Villela, 1999).

Mesmo com as evidências acumuladas de que a transmissão do hiv poderia ser heterossexual - afinal, sempre foi esse o padrão de transmissão no continente africano - o discurso científico resistiu em admitir, até o final da década de 1980, que as mulheres estavam sendo rapidamente infectadas pelo hiv. Quando as evidências da Aids em mulheres aumentaram (ironicamente, ‘descobriu-se’ o grande contingente de mulheres notificadas na rubrica ‘outros’), as especulações as associaram às prostitutas, usuárias de drogas injetáveis e mulheres do Terceiro Mundo. As prostitutas seriam os ‘reservatórios de hiv’ que ameaçavam a sociedade. Posteriormente - e paradoxalmente - as mulheres com um único parceiro e em idade reprodutiva - as 'boas moças' - passaram a representar uma 'ameaça' para as futuras crianças que poderiam nascer infectadas. Sobre essa questão, Carovano (1991) denuncia que

"Tanto ‘mães’ como ‘putas’ são definições baseadas em seus relacionamentos com outros, o que reflete as necessidades de homens e crianças, deixando margem para que as mulheres sejam tratadas ou como uma ‘preocupação’ ou como uma ‘ameaça’ para os outros"

A construção social e científica de um modelo de epidemia que ignorou, desde o princípio, seus determinantes econômicos, sociais, culturais e de gênero provocou, e continua provocando, sérias conseqüências para as estratégias de enfrentamento. Até hoje, pouca atenção e recursos têm sido destinados à prevenção, pesquisas e tratamentos relacionados às mulheres. Se levarmos em consideração que a pobreza potencializa a vulnerabilidade ao hiv em função, entre outros, da falta de opções e poder para mudar as circunstâncias que aumentam o risco de infecção, constatamos que a situação das mulheres, especialmente no Terceiro Mundo, é grave. Há uma década atrás, Ramos (1991) já denunciava que

" ....de uma doença moderna, dos países ricos e resultante de comportamentos extravagantes, a AIDS virou o oposto: hoje temos uma epidemia do atraso, tremendamente concentrada em países pobres e resultante de comportamentos tradicionais"

A construção de uma conceituação epidemiológica equivocada sobre a transmissão do hiv é apenas um dos aspectos que desnuda, no seio das ciências biomédicas, os (pre)conceitos resultantes do entrelaçamento entre a ideologia médica e de gênero (essa discussão será aprofundada no Capítulo III).

Entre outras conseqüências, a Aids feminina foi invisibilizada pela própria definição médica de risco sexual, baseada nas dicotomias ideológicas 'heterossexual/homossexual' e 'mulher da casa/mulher da rua', sendo ambas historicamente acionadas pelo discurso médico para garantir a ‘família higiênica’ (Costa, 1989). Não é de surpreender, portanto, que o enfoque médico-epidemiológico sobre a aids não tenha 'vislumbrado’ a transmissão heterossexual e a previsível feminização da epidemia. Podemos supor que essa questão persiste, já que as 'mulheres da casa' estão sendo, em sua maioria, diagnosticadas quando e porque grávidas, ou seja, somente quando reproduzem.

Mais recentemente, a caracterização epidemiológica de mulheres infectadas como 'donas de casa' pode ser também problematizada, já que pressupõe um grande contingente de mulheres que não trabalham fora do lar. Segundo indicadores sócio-econômicos, o ingresso das mulheres na força de trabalho representou, ao longo do século XX, uma tendência contínua e crescente, acentuando-se a partir dos anos 1970 (DIEESE, 1997). Estudos recentes, no Brasil, mostram que a taxa de atividade econômica feminina vem aumentando, particularmente na forma de trabalho autônomo, já que este possibilita uma maior flexibilidade na jornada de trabalho, o que é crucial para mulheres, que têm que conciliar as obrigações familiares com a necessidade de uma ocupação remunerada (Ludermir, 2000). Empurradas para o trabalho fora de casa, as mulheres vêm enfrentando taxas mais altas de desemprego e salários menores que os homens (DIEESE, 1997). Nos países do Terceiro Mundo, a maioria das mulheres são freqüentemente encontradas trabalhando no setor informal da economia (Ludermir, 2000). Porém, a investigação dos efeitos do desemprego feminino tem sido 'problemática' porque as mulheres casadas sem um trabalho remunerado formal continuam sendo metodologicamente classificadas como ‘donas de casa’ e não como desempregadas (Ludermir, 2000), problema já identificado desde a década de 1970 (Aguiar, 1983)

Essa dificuldade 'metodológica', associada à crescente informalização do mercado de trabalho, leva a crer que a maioria das mulheres transitam continuamente entre o mundo doméstico e o mundo produtivo, a maioria contribuindo com sua renda, freqüentemente gerada no próprio âmbito doméstico, para o sustento familiar. Portanto, cabe indagar como as mulheres infectadas estão sendo categorizadas enquanto 'donas de casa', sendo que essa representação pode, mais uma vez, obscurecer e dificultar estratégias preventivas e assistenciais adequadas.

A construção científico-ideológica da epidemiologia da Aids revela claramente essa questão: da 'peste gay' do início dos anos 80, vemos hoje um panorama devastador onde o hiv está tirando milhares de vidas jovens, especialmente entre as populações que vivem em situação de pobreza e miséria, particularmente nos países periféricos.

Porém, a literatura científica especializada só recentemente vem se apercebendo destes ‘equívocos’ conceituais e metodológicos. Parker & Camargo (2000), por exemplo, revendo extensa literatura internacional, constatam que atualmente co-existem, e se inter-relacionam, diferentes vulnerabilidades à infecção pelo hiv. Estes autores problematizam, entre outras questões, as formas insuficientes e simplistas como os dados notificados são coletados, impedindo qualquer análise mais realista da situação. No Brasil, o único indicador coletado que pode ser relacionado, mesmo que indiretamente, às condições sócio-econômicas, é o nível de escolaridade. Mesmo assim, é elevado o número de casos sem informação a respeito do grau de instrução. Os próprios epidemiologistas estão reconhecendo a limitação de seus modelos conceituais e de seus instrumentos de análise para a compreensão de uma epidemia que espelha as várias e complexas dimensões das desigualdades sociais, de gênero e raciais/étnicas.

Recentemente, Bastos & Szwarcwald (2000) teceram considerações (auto)críticas sobre a limitação da abordagem quantitativa de 'fatores de risco' para o hiv/aids, mostrando como o enfoque epidemiológico centrado no indivíduo não permite explicitar a contento os múltiplos determinantes sociais envolvidos no risco. Segundo eles, a epidemiologia capta, no limite, as relações causais entre o risco individual e as taxas de prevalência do hiv em determinada população estudada. Concluem esses autores que

"Somente a partir de amplo conjunto de informações oriundas de análises realizadas em diversos níveis e levando em conta variáveis que vão desde a biologia e o psiquismo individual à estrutura sócio-econômica e às culturas, será possível estabelecer os reais fundamentos de avaliações da efetividade das ações preventivas e terapêuticas ao nível da saúde coletiva" (Bastos & Szwarcwald, 2000)

O que merece ser aqui pontuado é que os principais instrumentos conceituais e metodológicos do campo da saúde começam a ser problematizados após quase 20 anos de epidemia, evidenciando os inúmeros obstáculos para se produzir conhecimentos que abranjam os complexos processos sociais que conformam as trajetórias de saúde e doença.

 

'A ÁFRICA ESTÁ AQUI!'

O que inicialmente os epidemiologistas norte-americanos categorizaram como a 'aids-africana', significada como 'a aids-do-outro', ou seja, do negro, pobre e culturalmente ‘primitivo’ e ‘exótico’ - numa concepção impregnada por preconceitos ideológicos de cunho social, racial e cultural - vem denunciando, na verdade, o aprofundamento das desigualdades sociais no mundo contemporâneo, onde os ajustes econômicos de cunho neo-liberal, impostos globalmente, atingem indiscriminadamente as populações pobres de todos os países, inclusive dos chamados 'desenvolvidos'. Assim, a 'aids-heterossexual-africana' (Ramos, 1991), uma construção ideológica da Epidemiologia, é uma imagem metafórica que ilustra exemplarmente as limitações das ciências, particularmente as da saúde, para compreender e traçar estratégias de enfrentamento calcadas nos determinantes reais de vulnerabilidade das diversas populações humanas.

Portanto, nunca é demais insistir na sinergia entre o crescente empobrecimento de parcelas significativas da população - especialmente daqueles segmentos que estão indelevelmente relegados às margens do processo produtivo, condenados à marginalidade social - e a vulnerabilidade ao hiv. O Brasil pode ser tomado como caso exemplar para ilustrar essa questão, demonstrando como não se pode mais omitir ou minimizar as íntimas conexões entre doença e desigualdades sociais. Nosso país é hoje considerado uma referência internacional por sua decisão de ofertar universalmente o tratamento antiretroviral (ARV) na rede pública de saúde. Porém, muitas questões sociais subjazem, impedindo que uma parcela significativa da população afetada pelo hiv não se beneficie do tratamento oferecido. Como recentemente denunciaram Rosenthal e Scheffer,

"Quem assiste pacientes de Aids no Brasil sabe que há muita gente no andar mais baixo da escala social para quem o drama da doença revela-se igualmente desesperador. Só que, ao contrário da África, temos à disposição os mais modernos recursos e as mais potentes drogas. Apesar disso, ainda vemos no Brasil a doença transformar pessoas em mortos-vivos à margem da cidadania.[...] Trata-se do novo paciente terminal de Aids, cujo prognóstico pouco depende do acesso a serviços de qualidade e tratamento de ponta.[...] Muitos desses doentes nem sequer existem oficialmente, pois não têm registro de nascimento ou não são contabilizados pelos censos. Eles vêm da leva dos desempregados sem renda, sem comida e sem teto.  São também adolescentes de rua, viciados em crack, usuários de drogas injetáveis. São crianças órfãs, que viram pai e mãe desaparecerem por causa da Aids. São milhares de presidiários ou ex-detentos, pois o HIV movimenta-se com facilidade para fora das grades. São cada vez mais mulheres oprimidas ou violentadas. Minorias discriminadas sujeitas a toda forma de opressão e exploração. O drama da Aids reproduz, nas camadas mais baixas do Brasil, a realidade da tragédia do continente africano. Em comum, além da vulnerabilidade à infecção pelo HIV, são pobres e miseráveis, cidadãos de segunda linha, que integram os pelo menos 45 milhões de brasileiros que sobrevivem em condições subumanas, para os quais a Aids é mera coadjuvante do destino imposto pela perversa lógica social.[...] Quando encaminhados a serviços de saúde, recebem a atenção integral a que todos os pacientes de Aids têm direito no Brasil. Mas não conseguem se beneficiar dos progressos da medicina e das conquistas do ativismo. Da mesma forma, não são atingidos pelas campanhas de prevenção. Não aderem ao tratamento complexo. Não compreendem as recomendações médicas. Não sabem ler. Não têm relógio nem noção de tempo para tomar as doses de remédio na hora certa. Com o estômago vazio, seus organismos não absorvem a medicação. Não têm lugar para ir após a alta hospitalar. Sofrem com sucessivas internações, cada vez mais debilitados. Sem parentes nem amigos, definham e morrem. Exatamente como morrem os doentes de Aids na África" (Folha de São Paulo, 2000)

Este dramático relato explicita os limites da atenção à saúde quando não há distribuição eqüitativa de renda, acesso a serviços de assistência social ou quando sequer políticas sociais compensatórias estão sendo implementadas. Vale lembrar que Engels, no século XIX, já observava que determinados grupos sociais marginalizados poderiam não atingir patamares mínimos para o acesso, mesmo que limitado, aos bens de serviço e, sobremaneira, a bens culturais (Engels, 1977).

 

O QUE MOSTRAM OS DADOS EPIDEMIOLÓGICOS

Nos países periféricos, a Aids vem difundindo-se pela 'população em geral' - eufemismo para designar a população pobre - através da transmissão heterossexual, sendo ímpar seu impacto na África Sub-Sahariana. Porém, acredita-se que a epidemia atingirá em pouco tempo estas mesmas proporções no sul e sudeste da Ásia. O modo como a epidemia foi veiculada pelos meios de comunicação também se diferencia: inicialmente, se fez conhecida como a "peste gay" - influência do padrão inicial de transmissão nos EUA - embora nos países mais pobres da África já se falasse de uma "slim disease" ("doença do emagrecimento"), o que só posteriormente foi correlacionado com o quadro sintomatológico da Aids.

As estatísticas mais recentes demonstram claramente, além da pauperização, a crescente feminização da epidemia: dos nove milhões de óbitos devido à Aids que ocorreram no mundo desde o começo da epidemia, quatro milhões correspondem a mulheres (UNAIDS & WHO, 1998), sendo que as taxas de transmissão na população feminina estão crescendo em ritmo mais acelerado do que entre os homens.

No Brasil, 210 452 casos da doença foram notificados desde 1980. Deste total, 155 792 (74,0%) são do sexo masculino e 54 660 (26,0%), do sexo feminino (Ministério da Saúde/ MS, 2001a).

De uma razão de sexo de 28 homens para uma mulher em 1985, constatou-se que, em 1997/98, existia, na faixa etária de 15 a 19 anos, um homem com Aids para cada mulher (Vermelho et al., 1999). Nos demais estratos etários, a razão é de 2 homens para cada mulher (MS, 2001a). A tabela abaixo ilustra a evolução histórica da razão homem/mulher desde o início da epidemia.

Tabela I - Distribuição dos casos de Aids entre indivíduos de 15 a 19 anos de idade,
segundo Ano de Diagnóstico e Razão por Sexo. Brasil. 1990-2000*

Ano de Diagnóstico

Sexo

Razão H/M

Masculino

Feminino

1980

1

0

1/0

1982

10

0

10/0

1983

37

2

18/1

1984

121

7

17/1

1985

532

9

28/1

1986

1109

65

17/1

1987

2479

259

10/1

1988

3873

542

7/1

1989

5330

815

7/1

1990

7445

1244

6/1

1991

9689

1892

5/1

1992

11827

2780

4/1

1993

12962

3478

4/1

1994

13754

4002

3/1

1995

14578

4816

3/1

1996

15792

6060

3/1

1997

15470

6809

2/1

1998

15154

7193

2/1

1999

11907

5811

2/1

2000

5560

2843

2/1

Total

147630

48637

3/1

*2000 Dados preliminares até 31/12/00, sujeitos a revisão.
Fonte: CN-DST/Aids - Ministério da Saúde

Os casos de transmissão por meio de prática heterossexual, no ano de 1986, correspondiam a 3% do total; em 1997, já representavam 28,0%. Só durante o ano de 1999, o crescimento desta forma de transmissão foi da ordem de 25,3% (MS, 2000).

Entre os homens, no período 1994-98, observou-se um percentual de crescimento de 10,2 % das notificações, enquanto que, nas mulheres, o crescimento foi da ordem de 75,3%, no mesmo período. O número de casos femininos notificados cresceu 71%, em todo o período referido, cerca de nove vezes mais que o observado entre os homens (MS, 2000)

Apesar disso, a 'invisibilidade' do problema ainda persiste, inclusive entre a comunidade científica. As mulheres consideradas em 'risco' ainda são, predominantemente, as trabalhadoras sexuais e usuárias de drogas injetáveis. Mais recentemente, constatou-se o crescimento da infecção no segmento feminino classificado como ‘donas de casa’, o que, como já apontando, também pode significar uma representação irreal sobre a real situação de vida das mulheres.

Para ilustrar as desigualdades de classe, gênero e raça/etnia, dados internacionais mostram que, nos EUA, dos 13 105 casos de Aids notificados entre mulheres em 1997, 10 458 (80%) foram entre as Afro-Americanas e Latino-Hispânicas. Do mesmo modo, das 473 crianças notificadas no mesmo período, 402 (85%) eram Afro-Americanas e Latino-Hispânicas (Centers for Disease Control and Prevention/CDC, 1998a). Em uma década, a proporção de casos de Aids entre mulheres e adolescentes naquele país triplicou (de 7%, em 1985, a 22% em 1997). O hiv/Aids foi, em 1996, a quarta causa de morte entre mulheres de 25 a 44 anos e a primeira causa de morte entre mulheres Afro-Americanas desta mesma faixa etária. É surpreendente constatar que as mulheres Afro-Americanas e Latino-Hispânicas, juntas, representam menos de um quarto da população feminina norte-americana mas compõem os três quartos (76%) dos casos de Aids notificados em mulheres. Além disso, com os avanços obtidos através dos tratamentos que controlam a evolução da infecção, a mortalidade vem decaindo, embora seu decréscimo seja em menor escala entre as mulheres do que entre os homens (CDC, 1998b).

Dados do Brasil confirmam essa última questão: a queda da mortalidade por Aids em mulheres não tem mostrado a mesma magnitude daquela observada em homens, o que pode ser explicado, em parte, pela maior demora na realização do diagnóstico em mulheres. A maioria das mulheres brasileiras, dentre as que têm acesso a serviços de saúde, está sendo diagnosticada durante o acompanhamento pré-natal, quando grávidas. Esse fato explicita múltiplos interesses políticos envolvidos no controle sobre as questões reprodutivas. O próprio protocolo 076, como será melhor visto adiante, representa uma intervenção quimioterápica preventiva que tem como foco principal a preservação da saúde do bebê. Porém, o que não está sendo devidamente considerado é que essa intervenção pode trazer conseqüências negativas para a saúde das mulheres hiv+. Só recentemente pesquisadores começam a se preocupar com a possibilidade de desenvolvimento de vírus resistentes nas mães mas, principalmente, nas crianças (UNAIDS/UNICEF, 1998).

Ademais, assiste-se a uma intensa medicalização da Aids, paralelamente à sua banalização. Apesar das críticas já expostas, a Aids, cada vez mais, tem deixado de ser considerada um problema social para se tornar, crescentemente, um problema médico e de laboratórios (Melo e Villela, 1999), o que evidencia as íntimas conexões entre doença e interesses empresariais. A própria cronificação da doença, ao par de ter representado um aumento da esperança e da qualidade de vida para os portadores do hiv, ‘congelou’ a doença na sua forma mais lucrativa. Há que se considerar, ainda, que a maioria dos recursos investidos em pesquisas na área básica provém destas poderosas empresas farmacêuticas transnacionais, que hoje detém o poder de definir agendas de prioridades, sendo que essas, naturalmente, são as potencialmente mais lucrativas. Como analisa Galvão,

" [...] para a indústria farmacêutica, esses efeitos colaterais e relativos fracassos [de alguns produtos quimioterápicos] pouco importam. Uma nova geração de medicamentos está por vir; as pessoas com HIV/Aids necessitam dessas novas terapias, e a infecção pelo HIV não pára de crescer em todo o mundo. É um mercado certo e cativo" (2000:207-208)

Ao analisarem as estreitas relações entre o ajuste estrutural, as políticas neoliberais, seus severos efeitos sobre os programas de saúde, educação e bem estar social e as políticas de Aids, Parker, Galvão e Bessa reconhecem que

"Embora a vasta maioria das pesquisas sociais e comportamentais realizadas em resposta à Aids tenha deixado de lado essas questões, uma conscientização crescente de que a Aids é fundamentalmente uma questão política [...] e que mesmo as mais eficientes tecnologias para prevenção, tratamento e assistência dependem de lutas políticas para sua implementação, inevitavelmente nos obrigam a começar a fazer face a uma gama mais ampla de forças estruturais que moldaram a epidemia e condicionaram nossas respostas a ela" (1999:20)

 

1.4 O conceito de vulnerabilidade: o social 'invade' a definição epidemiológica de 'risco'

A compreensão do que hoje se define como vulnerabilidade feminina ao hiv/Aids, quando analisada pela ótica de gênero, implica em ‘desnaturalizar’ o corpo feminino e tomá-lo a partir dos contextos histórico, social, econômico e político que determinam os inúmeros riscos a que as mulheres estão submetidas.

O conceito de vulnerabilidade, aplicado à epidemiologia da Aids desde os trabalhos pioneiros de Jonathan Mann e outros investigadores da Universidade de Harvard, EUA, vem buscando explicar a maior ou menor possibilidade de infecção de determinado grupo humano através da conjunção de fatores individuais, sociais, econômicos e políticos em uma dada sociedade. Esse conceito, portanto, pressupõe ir além de uma abordagem limitada que considere somente os comportamentos individuais e/ou biológicos como determinantes do risco. E, mais além, coloca em questão a própria concepção de risco tradicionalmente adotada pela epidemiologia (Villela, 1998).

Parker e Camargo classificam o Brasil como uma "complexa síntese em que estão virtualmente presentes todos os diferentes fatores sócio-econômicos identificados como estruturantes da vulnerabilidade relacionada à Aids" (2000:10). Segundo esses autores, o país conjuga e entrelaça formas variadas de desigualdade e opressão, conjuntamente com uma ampla gama de fatores estruturais e ambientais que produzem e reproduzem forças sociais identificadas como os ‘motores da epidemia’, tais como os movimentos migratórios internos, a falta de poder das mulheres, submetidas simultaneamente à opressão econômica e de gênero, o encolhimento do mercado formal de trabalho e, por fim, a desintegração social provocada pelo crime organizado e o tráfico de drogas. Circundando esse quadro e agravando-o, há a baixa incorporação de valores de cidadania, a falta quase absoluta de mecanismos de proteção social e um frágil e insipiente sistema de bem estar social em processo de desmantelamento (Parker e Camargo, 2000)

Como concluem esses autores,

"Em suma, enquanto virtualmente todos os fatores estruturais e ambientais associados à vulnerabilidade aumentada ao HIV/AIDS - em particular, entre os pobres - estão presentes no Brasil de hoje - muitas vezes em expansão -, dentre as estruturas potencialmente mitigadoras do impacto desses fatores, como os sistemas de bem-estar e as redes de proteção social [....], poucas parecem de fato em operação no país, de modo que pudesse efetivamente auxiliar na resposta às fontes potenciais de vulnerabilidade" (Parker e Camargo, 2000: 10)

Nesta perspectiva, a vulnerabilidade feminina deve ser analisada como resultante de comportamentos e vivências relativas à sexualidade e à identidade de gênero, e a condições sociais mais amplas, como a associação entre pobreza e gênero, o acesso das mulheres a serviços de saúde e a existência, ou não, de políticas públicas direcionadas às mulheres. Parker e Camargo (2000) situam as mulheres pobres no que provavelmente sejam as condições mais extremas de vulnerabilidade enfrentadas por qualquer grupo populacional.

Do ponto de vista da vulnerabilidade biológica, vários estudos vêm mostrando que a transmissão homem-mulher do hiv (assim como de outras DST) é de duas a quatro vezes mais eficiente que a transmissão mulher-homem. Isso se explica pelas características fisiológicas dos órgãos genitais femininos, que têm maior superfície de mucosa exposta, o que aumenta a possibilidade de sofrerem lesões ou lacerações durante o ato sexual, facilitando a entrada do hiv. As DST, freqüentemente assintomáticas nas mulheres, potencializam o risco feminino de infecção ao fragilizarem as barreiras naturais à infecção pelo hiv. Além disso, o sêmen tem concentração de hiv significativamente maior que o líquido vaginal, o que torna as mulheres mais expostas (Bastos & Szwarcwald, 2000).

Torna-se cada vez mais evidente que a vulnerabilidade biológica das mulheres está intimamente relacionada à sua vulnerabilidade social e sexual. O sexo coercitivo, o incesto, os casamentos forçados e o estupro, entre outros, são fatos cotidianos - e muitas vezes invisíveis - na maioria das sociedades. Mas não é somente em situações extremas que a vulnerabilidade das mulheres é perceptível: mesmo aquelas que não vivenciaram situações de violência sexual encontram-se em posição desvantajosa em relação à prevenção do hiv. Negociar o preservativo com o parceiro, recusar o sexo inseguro ou exigir o uso de proteção são posições muito difíceis de serem assumidas pelas mulheres, especialmente as que são pobres e estão em relações estáveis. Colocar em cheque a fidelidade do parceiro pode implicar, muitas vezes, na possibilidade de agressão física, na desconfiança e recriminação, no abandono e, conseqüentemente, na perda de sustento econômico e emocional. A situação se agrava quando as mulheres têm filhos (Goldstein, 1992).

No terreno da dupla moral que rege a cultura sexual, a maioria dos homens não revela que mantém relações sexuais fora do casamento. Neste sentido, o eixo de muitas campanhas informativas centrado na (suposta) fidelidade mútua é irreal, já que não questiona o comportamento masculino. O 'fator de risco' que implica estar casada persiste para mulheres em sociedades culturalmente distintas, desde a América Latina até a Índia.

As mulheres que se sabem infectadas pelo hiv também constituem um grupo altamente vulnerável: seu tempo de sobrevida é menor quando comparado ao dos homens, seu diagnóstico geralmente é feito tardiamente e elas têm menor e pior acesso aos tratamentos disponíveis, além de cuidarem de si próprias somente após atenderem as necessidades de atenção à saúde da família, especialmente dos filhos (Villela e Diniz, 2000). Como pontua Denenberg (1997),

" [...] este desequilíbrio se deve, provavelmente, a complexos determinantes psico-sociais relacionados ao papel das mulheres como cuidadoras da família, por sua relativa pobreza e pelo paternalismo e mesmo hostilidade com que o sistema médico aborda seus problemas. A investigação inadequada e o diagnóstico do HIV/AIDS em mulheres é algo típico da desconfortável relação que a medicina tem com a população feminina".

Todos esses fatores têm condicionado negativamente o acesso das mulheres infectadas a um tratamento adequado, além do fato de que tampouco têm sido objeto de investigações que busquem responder a suas especificidades biológicas.

Outros aspectos da saúde reprodutiva das mulheres também não estão sendo suficientemente investigados na interação com a infecção pelo hiv. Por exemplo, disfunções menstruais e menopausa precoce são queixas freqüentes de mulheres hiv+ e ainda pouco, ou nada, investigadas. Tampouco se sabe sobre a interação entre hormônios e antiretrovirais para as mulheres que desejariam a terapia de reposição hormonal (Melo e Villela, 1999)

Além disso, antigos paradoxos permanecem: o condom masculino, a única opção acessível para a maioria da população, continua sendo uma prerrogativa dos homens. A falta de tradição no uso deste contraceptivo na cultura brasileira, em parte reforçada pelo discurso médico que o define como ‘inseguro’, agrava essa situação, já que muitas mulheres não confiam neste método de barreira nem para prevenir a gravidez. O alto índice de esterilização das brasileiras é outro preocupante obstáculo, já que é difícil associar um segundo - e problemático - método contraceptivo a outro já existente e eficaz.

O preservativo feminino, um método em princípio sob o controle das mulheres, é ainda uma promessa. Apesar de estudos preliminares de aceitabilidade mostrarem resultados promissores, inclusive no Brasil, duas questões são preocupantes: seu alto custo e o fato de que suas características de manuseio exigem acompanhamento de profissionais de saúde treinados e capacitados para tal. Tendo em conta que o sistema público de saúde brasileiro encontra-se em estado de desmantelamento, no que se inclui o PAISM, não é difícil imaginar que essa alternativa preventiva é, no momento, pouco plausível.

Os microbicidas, outra possibilidade de proteção sob controle das mulheres, ainda estão em fases intermediárias de estudo. Aliás, muitas reivindicações e pressões políticas tiveram que ser feitas por entidades de mulheres para que recursos fossem, finalmente, alocados em pesquisas sobre esta alternativa preventiva. A notícia mais recente sobre essa opção, porém, não é animadora: a ONU informa que ela só estará disponível para comercialização no prazo de 6 anos, o que é desalentador frente à rapidez com que o hiv dissemina-se entre a população feminina (Jornal O Globo, 27/6/2001).

Essas e outras complexas questões perpassam o cenário da Aids, revelando um campo onde se movem interesses econômicos empresariais, políticas estatais, organizações não governamentais, entre outros atores que participam de um jogo político complexo e, por vezes, invisível. É ilustrativo o atual embate de países periféricos - com a liderança ativa do governo brasileiro - contra as indústrias farmacêuticas transnacionais em torno da quebra de patente dos medicamentos ARV, o que os tornaria consideravelmente mais baratos. Não se sabe ainda a que termo chegará essa difícil e desigual disputa mas, se tomarmos como parâmetro a submissão do atual governo brasileiro às regras econômicas ditadas pelos países hegemônicos, não devemos estar otimistas.

Por fim, no campo da prevenção do hiv/aids, a questão do poder nas relações entre homens e mulheres não pode ser negligenciada. Em pesquisa anterior, constatamos que mulheres pobres em parcerias estáveis, apesar de estarem suficientemente informadas sobre seus riscos para o hiv, não detinham poder para alterar essa situação (Simões Barbosa, 1993). Poder, porém, deve ser compreendido de forma ampla, para além da esfera afetiva-sexual das relações entre homens e mulheres: implica também em ter acesso a serviços de saúde, empregos e salários decentes, moradia, condições adequadas para criar os filhos, segurança pública, entre outras questões imediatas e urgentes de sobrevivência. Afinal, como preconizar o sexo seguro para mulheres que sequer conseguem ter acesso a exames preventivos de rotina? Ou para as que desejam engravidar ?

Portanto, muitas questões subjazem neste cenário complexo, onde as relações sociais, familiares e entre os gêneros estão profundamente imbricadas e circundadas pelo contexto sócio-econômico, o que limita, para a maioria da população, para além da preservação da própria vida, as possibilidades de prevenção e acesso aos cuidados com a saúde.

Vale pontuar que, mais recentemente, o reconhecimento de que a pobreza é uma questão central na determinação da vulnerabilidade ao hiv vem se ampliando, o que pode ser evidenciado através de inúmeros artigos e publicações internacionais (Parker & Bastos, 2000). Porém, julgamos necessário demarcar uma posição que evite a naturalização desta questão. Em última análise, torna-se imprescindível explicitar que o sistema capitalista não só produz e reproduz estruturalmente a pobreza, como determina os rumos de pesquisas, tratamentos e estratégias preventivas. Portanto, se não se tiver essa questão em mente, corre-se o risco de se constatar, através de pesquisas financiadas por instituições que sustentam esse sistema, que a 'pobreza' influi e agrava os efeitos da epidemia de aids e que deve-se tomar a pobreza como fator limitante na prevenção do hiv/Aids, num círculo sem saída e sem soluções.

 

1.5 A Transmissão Vertical: as crianças entram em cena, as mães permanecem

em segundo plano

Os impasses ocasionados pela crescente progressão da infecção pelo hiv entre as mulheres são, sem dúvida, de grande magnitude e complexidade e colocam em cena o problema de milhares de crianças que estão sendo infectadas através de suas mães, sendo que muitas delas já vivem ou viverão em situação de orfandade. Os dados apresentados abaixo ilustrarão esse dramático problema.

Uma das conseqüências diretas do acometimento da Aids em mulheres é a transmissão perinatal - ou vertical - do hiv (TV). Analisando-se os números globais da epidemia, dados recentes do Programa de Aids das Nações Unidas (UNAIDS) estimam que aproximadamente 1 600 infecções novas por dia ocorrem em crianças com idade inferior a 15 anos, sendo a TV a principal responsável por tal cenário (UNAIDS/UNICEF,1998). Desde o início da epidemia, mais de 4 milhões de crianças já foram infectadas, sendo que quase 90% destas encontram-se em países da África, onde altas taxas de fertilidade associam-se a uma alta prevalência de mulheres grávidas infectadas pelo hiv (UNAIDS/UNICEF, 1998).

Desde o início da epidemia, aproximadamente 8.2 milhões de crianças (abaixo de 15 anos) ficaram órfãs em função da morte prematura de seus pais soropositivos, o que vem gerando um grave problema social. A nível global, aproximadamente 42 milhões de pessoas já se infectaram e 11.7 milhões de pessoas, sendo 9 milhões de adultos e 2.7 milhões de crianças, já desenvolveram sintomas da Aids. Além disso, doenças associadas ao hiv/Aids foram responsáveis pela morte de aproximadamente 2.3 milhões de pessoas, entre as quais 460 mil eram crianças abaixo de 15 anos; mais de 90% destas mortes ocorreram em países em desenvolvimento (UNAIDS/UNICEF, 1998)

Na medida em que novos - e importantes - avanços são feitos pela ciência através dos seus produtos quimioterápicos, testemunhamos crescentes disparidades. No que se refere à TV, até anos recentes não havia nenhuma intervenção possível e eficaz para prevenir que mulheres soropositivas grávidas transmitissem o hiv para seus filhos. Atualmente, há uma gama de recursos terapêuticos disponíveis para a prevenção da TV, o que abre novas possibilidades para as mulheres hiv+ que estejam considerando a possibilidade e viabilidade de uma gravidez.

Grandes avanços na prevenção da TV iniciaram-se em 1994, quando os Centers for Disease Control and Prevention (CDC) - órgão governamental americano - anunciaram os resultados de uma pesquisa feita nos Estados Unidos e França, conhecida como protocolo ACTG 076 (Aids Clinical Trials Group Study - 076), onde a administração oral de AZT em mulheres soropositivas grávidas reduziu o risco de transmissão vertical em quase 70%. Assim, o risco de infecção do bebê, que anteriormente era, em média, de 25% sem a ingestão do AZT, caiu para 8% com o uso deste, ressaltando-se que estes percentuais correspondem às mulheres que não amamentam (UNAIDS/UNICEF, 1998). Este protocolo, na íntegra, pressupõe que o AZT seja administrado oralmente cinco vezes ao dia a partir da 26ª semana de gestação, de modo intra-venoso durante o trabalho de parto, e quatro vezes ao dia, durante seis semanas, ao recém-nascido. Esta passou a ser, desde 1995, a intervenção padrão em alguns países centrais, o que vem tendo impacto significativo na redução das taxas de TV.

Os dados que evidenciam a brusca redução da TV nos E.U.A são amplamente comemorados pelas autoridades americanas uma vez que, de acordo com o CDC, entre 1992 e 1996, houve uma queda de 46% nos casos de AIDS pediátrica adquirida por transmissão vertical, o mesmo se repetindo em 1997, com uma queda de 30%. Mais ainda, a intervenção, segundo o modelo do ACTG 076, é saudada não só por salvar vidas mas também por gerar benefícios de custo-efetividade, ou seja, possibilitar a economia de dólares! Sem este tipo de intervenção, estima-se que nasceriam anualmente, nos EUA, 1 750 crianças infectadas, demandando um gasto de 282 milhões de dólares para seu tratamento médico. Por outro lado, estima-se um custo anual de 67.6 milhões de dólares com a prevenção da TV, alcançando-se uma economia de 105.6 milhões de dólares só com relação à assistência médica (CDC, 1998a).

Na medida em que a TV pode ocorrer tanto durante a gravidez, quanto no parto ou através do leite materno, outras questões, além da disponibilidade de medicamentos ARV, são necessárias para tornar viável uma estrutura que seja capaz de proporcionar o conjunto de ações necessárias à prevenção da TV. Assim, é necessário que as mulheres sejam captadas e assistidas o mais precocemente possível pelos programas de pré-natal para que possam receber a atenção e o tratamento necessários. Soma-se a isto a disponibilidade de serviços para testagem anônima e voluntária com aconselhamento de boa qualidade, os quais, por seu turno, devem estar acompanhados da oferta de infra-estrutura médica, psicológica e social, bem como de alternativas à amamentação.

No entanto, como garantir essas condições de assistência em meio a disparidades e desigualdades sociais que tanto afetam o acesso da população aos serviços de saúde? Algumas pesquisas, por exemplo, demonstraram que, enquanto aproximadamente 75% das pessoas infectadas pelo hiv nos EUA e Europa têm conhecimento de sua sorologia, 80 a 90% dos indivíduos infectados nos países pobres nunca fizeram um teste anti-hiv e continuam sem noção de seu status sorológico (The Johns Hopkins University Division of Infectious Diseases, 1998). Assim, um dos maiores sucessos no que tange à intervenção primária para prevenção da transmissão do hiv permanece inatingível para a maioria das populações.

As barreiras para implementação do ACTG 076 em diversas localidades e países não se restringem à disponibilidade de serviços para testagem: o custo desta intervenção é altíssimo para algumas nações, como ilustra o caso da Costa do Marfim, na África, onde tanto a prevalência do hiv quanto a taxa de fertilidade são elevadas, o que levaria o país a gastar 70% do total de seu orçamento disponível para o custeio de medicamentos, caso adotasse as ações preconizadas pelo ACTG 076 (esta estimativa exclui gastos com testagem e aconselhamento) (UNAIDS & WHO, 1998).

Na tentativa de diminuir ou minimizar tais disparidades, vários estudos estão sendo desenvolvidos com o intuito de se encontrar alternativas viáveis para a prevenção da TV em países periféricos. Em fevereiro de 1998, resultados preliminares de uma pesquisa realizada na Tailândia, e divulgada pelo CDC, mostraram que a administração de AZT nas últimas semanas de gestação, durante o parto e, posteriormente, no recém-nascido, diminuiu o risco de transmissão vertical em 51%, ou seja, caiu para 9.2% o risco de infecção do recém-nascido de mãe hiv+ (mais uma vez, este percentual pressupõe a não amamentação) (UNAIDS, 1999). Novos estudos sobre outras versões resumidas estão sendo testadas em países pobres, no intuito de se viabilizar a aplicação dessa intervenção (UNAIDS, 1999). Não se pode deixar de registrar, no entanto, que as versões reduzidas não alcançam a mesma eficácia que a intervenção completa .

Porém, muitos outros problemas permanecem, sendo a recomendação de suspensão do aleitamento natural uma das mais difíceis questões, o que também evidencia as disparidades sociais. Nos países industrializados, a infecção através do leite materno atingiu percentuais insignificantes, enquanto que, nos países pobres, entre um terço e a metade das infecções em crianças são decorrentes do aleitamento materno (UNAIDS & WHO, 1998).

Algumas razões concorrem para esta lamentável realidade. Estima-se que mais de nove em cada dez mulheres dos países periféricos não sabem que estão infectadas e, portanto, não podem optar por outros modos de alimentar seus filhos. Além disso, há que se considerar que, na maioria das culturas, a amamentação é significada como inerente à maternidade. Ademais, em vista de alarmantes índices de mortalidade infantil, muitas e intensivas campanhas de incentivo ao aleitamento materno têm sido desenvolvidas nos países periféricos, inclusive no Brasil. Essas campanhas enfatizam que o leite materno protege o bebê de várias doenças, que o próprio ato de amamentar é benéfico para a saúde das mulheres, além da ênfase no aspecto afetivo da interação mãe-filho. Portanto, não amamentar pode representar uma decisão extremamente difícil para a maioria das mulheres.

Além disso, a escolha pela alimentação artificial pode ser muito prejudicial para o bebê caso não hajam condições sanitárias adequadas em seu meio, o que o expõe a outras doenças infecciosas que podem levá-lo precocemente à morte. Não se pode minimizar que a amamentação prolongada tem efeito contraceptivo, que o leite artificial não é acessível ao orçamento da maioria das famílias e que este pode, ainda, denunciar o status sorológico de uma mulher hiv+, podendo expô-la à estigmatização e rejeição social (UNAIDS & WHO, 1998).

Todas estas questões, que contribuem para aumentar as distâncias entre países centrais e periféricos em relação aos benefícios conquistados pela ciência médica, também estão presentes dentro das nações ricas, revelando suas diferenças sociais internas, ou os ‘bolsões de pobreza’ que brotam em meio à abundância de recursos e bens.

 

A PREVENÇÃO DA TV NO BRASIL: A DISTÂNCIA ENTRE INTENÇÕES E REALIDADE NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

O Ministério da Saúde brasileiro, através de sua Coordenação Nacional de DST/Aids, implementou a administração do AZT endovenoso e oral às gestantes e seus bebês na rede pública de saúde em 1996, logo após a publicação dos resultados do protocolo ACTG 076. Mais recentemente, em vista dos atuais estudos e recomendações internacionais sobre a prevenção da TV, atualizou os procedimentos deste protocolo (MS, 2001b). Porém, mesmo com a adoção da versão completa do ACTG 076 e com a disponibilização dos recursos necessários (medicamentosos e laboratoriais) na rede pública de saúde, os autores das ‘Experiências Exemplares’ avaliam que

" [...] o PN DST e AIDS depara-se com obstáculos de ordem operacional, que ultrapassam sua esfera de intervenção e que são, paradoxalmente, resultantes da política de saúde em nosso país. Assim, a má qualidade do pré-natal, a incapacidade operacional dos laboratórios públicos em realizar os testes de maneira ágil, e a reticência da comunidade médica são alguns entre os vários nós que dificultam a obtenção de resultados satisfatórios" (UNAIDS/ABIA, 2000)

Note-se que este último documento de normas e diretrizes para a prevenção da TV do Ministério da Saúde é tecnicamente impecável. Além das orientações clínicas, medicamentosas e laboratoriais em acordo com o que de mais atual se preconiza para esta intervenção, recomenda-se que as mulheres, e também seus parceiros, devem ser ouvidos, consultados e informados sobre questões que dependem, em última análise, de sua decisão (como fazer ou não o teste no pré-natal, conhecer potenciais efeitos deletérios de alguns medicamentos sobre sua saúde e a do bebê, entre outras), além da recomendação, para os profissionais de saúde, do oferecimento de apoio psicológico nas várias fases desse processo. Além disso, orienta-se os procedimentos a serem adotados no momento do parto e enfatiza-se a necessidade imperiosa de suspensão do aleitamento natural e sua substituição por alimentação artificial. Porém, todas essas orientações e recomendações técnicas que consideram, em algum nível, os direitos das mulheres e casais, não consideram a realidade dos serviços de saúde, evidenciando-se uma enorme distância entre intenções e possibilidades reais de execução.

Note-se, ainda, que o Rio de Janeiro é considerado, pelos autores das ‘Práticas Exemplares’, como um dos dois estados brasileiros onde esses obstáculos têm sido reduzidos em função da maior integração entre o Programa de Aids e o PAISM (UNAIDS/ABIA, 2000). Porém, se aqui são constatadas falhas graves na cadeia de procedimentos recomendados para a diminuição da TV, pode-se imaginar o que ocorre no restante dos municípios brasileiros.

Portanto, a prevenção da TV coloca em evidência, entre outras questões, a necessidade de articulação entre os vários níveis de assistência à saúde e revela o estado precário da rede de saúde pública no país. Ademais, também explicita a questão da qualidade da assistência na medida em que, em todos os níveis de intervenção sobre a TV, reconhece-se a necessidade de aconselhamento, suporte emocional e, em última instância, o respeito aos direitos humanos daqueles afetados por essa grave questão: a mulher, seu bebê, seu parceiro e sua família.

 

A EPIDEMIOLOGIA DA TRANSMISSÃO VERTICAL

No Brasil, o registro da TV do hiv começou a aparecer nos boletins epidemiológicos em 1985. Neste ano, foram notificados 2 casos de Aids em crianças menores de 13 anos, período correlato ao registro dos primeiros casos femininos. Desde então, o número de casos de Aids em crianças vem aumentando, sendo que, até o final do ano 2000, 80,9 % dos casos em menores de 13 anos foram devidos à TV (MS, 2000). Somente no período entre 1999/2000, essa forma de transmissão foi responsável por 90,2 % dos casos pediátricos no país (MS, 2000).

Se o nível de escolaridade for tomado como indicador de situação sócio-econômica, constata-se, entre as mulheres hiv+, um perfil de empobrecimento crescente, concomitante à mudança do perfil de transmissão. O nível de escolaridade dos casos notificados vem diminuindo progressivamente, sendo que as mulheres já apresentavam menor grau de escolaridade desde o início da epidemia. Dados de 1987 mostram que, excluindo-se os casos sem essa informação, 40% dos homens declararam ter até o 1º grau, contra 76% das mulheres; intensificando esta diferença, no ano de 1997, 70% dos homens fizeram esta declaração, comparado com 81% das mulheres (Vermelho et al., 1999). Estes dados, embora insuficientes para abarcar a extensão da pobreza relacionada à vulnerabilidade ao hiv, apontam para a associação entre feminização e pauperização.

Na tabela 2, podemos constatar este incremento da infecção pelo hiv em menores de 13 anos, tanto em relação ao número absoluto de casos quanto ao aumento percentual ano após ano (MS, 2000).

Tabela 2

Distribuição dos casos de AIDS entre indivíduos menores de 13 anos de idade segundo ano de diagnóstico e categoria de exposição perinatal. Brasil, 1983-2000

Ano  

Nº casos  

%  

1985-1990  

457  

47,3  

1991  

275  

70,3  

1992  

363  

78,7  

1993  

405  

80,7  

1994  

551  

82,6  

1995  

662  

85,5  

1996  

797  

89,2  

1997  

829  

92,7  

1998  

700  

90,7  

1999  

517  

90,5  

2000  

175  

90,2  

Total  

5731  

80,9  

Fonte: MS, Coordenação Nacional de Doenças Sexualmente Transmissíveis e
AIDS. Brasil, 2000

Na medida em que, no Brasil, o teste anti-hiv foi introduzido enquanto rotina na assistência pré-natal, a maioria das mulheres está sendo diagnosticada quando grávida. Comunicar um resultado positivo neste momento é uma questão delicada, difícil e dolorosa para a qual a maioria dos profissionais de saúde não está -e não se sente - preparado (Simões Barbosa & Casanova, 1999). O momento da gestação talvez seja o único na vida reprodutiva das mulheres em que os serviços de saúde oferecem maior interesse, atenção e disponibilidade.

Os dados sobre mortalidade materna no Brasil revelam a baixa cobertura e qualidade da assistência pré-natal. Mesmo entre mulheres que freqüentam um serviço de pré-natal, a mortalidade em decorrência de complicações no parto é muito alta: em 1999, considerando-se todos os óbitos por causas maternas, 56,5% das falecidas haviam recebido assistência, contra 17,4% que não o fizeram, o que indica a baixa qualidade e cobertura desta assistência tanto no acompanhamento da gestação quanto na realização do parto (Melo e Tanaka, 2000).

Documentos e acordos internacionais ressaltam a importância e a urgência da prevenção da transmissão vertical e apontam para suas implicações econômicas: a busca de alternativas à amamentação (oferecimento de alimentação artificial ou bancos de leite), o incremento na oferta e acesso ao aconselhamento e testagem gratuita e voluntária, o acesso às informações que permitam às mulheres fazer escolhas informadas e conscientes, bem como acesso aos tratamentos já disponíveis, além, é claro, da importância da captação precoce das mulheres grávidas pelos programas de pré-natal. Porém, no preocupante quadro da assistência pública à saúde no Brasil, como esperar que todas as ações necessárias à prevenção da TV sejam implementadas, desenvolvidas e articuladas em todas as suas etapas?

Neste cenário de estudos, documentos, recomendações, procedimentos e normas, podem ser apreendidas manifestações da ideologia médica relacionada às mulheres hiv+. Vistas como 'potenciais transmissoras do vírus' para os filhos, aquelas que conhecem seu diagnóstico vêm sofrendo pressões para que não tenham mais filhos (Lea, 1998). As opções por um aborto legal e seguro para as que desejarem interromper a gravidez não estão dadas, particularmente no Brasil, onde ainda se luta pelo direito restrito ao aborto nos poucos casos previstos em lei promulgada há décadas atrás. A laqueadura tubária também não é mencionada enquanto uma possível opção para as mulheres hiv+ que não desejam mais ter filhos, embora saiba-se que, informalmente, ela é estimulada nos serviços de saúde. Este cenário evidencia as contradições entre o enaltecimento do papel materno e sua condenação e/ou interdição quando a maternidade torna-se socialmente problemática e indesejável.

Tal situação mostra claramente um desrespeito aos princípios éticos e aos direitos sexuais e reprodutivos. Afinal, se é reconhecido, ao menos formalmente, que as mulheres hiv+ têm o direito de continuar exercendo sua sexualidade, seu acesso à contracepção e aos métodos de barreira eficazes deveriam ser facilitados. E caso desejem engravidar, mesmo conhecendo as possibilidades de transmitir o vírus para o futuro filho, deveriam receber orientação e suporte médico e emocional adequado para levar a termo uma boa gestação.

Estudo recente sobre a tomada de decisões reprodutivas de mulheres hiv+ no Canadá (Hoogbruin, 1999) constata que estas, ao conhecerem a infecção que as afeta, sofrem um profundo impacto em sua identidade sexual e em suas relações íntimas. Os avanços médicos que oferecem esperanças de aumento de sobrevida e diminuição das chances de transmissão vertical, representam para elas um alento. Porém, a decisão de ter ou não filhos nesse contexto é muito difícil e sofrida. Dentre as entrevistadas, muitas vivenciaram a situação de se descobrirem infectadas durante a gravidez. Os conselhos médicos que receberam aconselhavam o aborto. O 'aconselhamento' médico era, via de regra, técnico e impessoal. O objeto de preocupação era, geralmente, a sobrevida do futuro bebê. O suporte emocional para ajudar a mulher a enfrentar uma situação dessas foi, muitas vezes inexistente. A sensação do risco de transmitir o hiv para o futuro filho era, segundo depoimentos, o ponto essencial quando a mulher considerava a possibilidade de uma gravidez. Em muitas ocasiões, as mulheres não foram devidamente esclarecidas quanto à redução do risco quando se utiliza o AZT durante a gravidez. Outra questão que surgiu entre essas entrevistadas foi a preocupação com os possíveis efeitos deletérios do AZT na saúde das crianças, questão ainda pouco conhecida. Tomando-se em conta que esses problemas existem num país de Primeiro Mundo, reconhecido pela qualidade e eficiência de seu sistema de saúde, não é difícil imaginar o que poderá estar ocorrendo nos países de Terceiro Mundo, especialmente em momento de grave crise econômica e de desmonte de serviços públicos de assistência à saúde.

Nos últimos anos, a partir do protocolo 076, surgiu um fundamentado temor de que se impusessem testes obrigatórios a todas as mulheres grávidas, ou seja, sem seu consentimento e sem aconselhamento pré e pós-teste adequados, ao menos como são preconizados. Essa situação ocorre em muitos países, inclusive no Brasil, onde muitos médicos, informalmente, assumem a postura de solicitar o teste anti-hiv sem o conhecimento da gestante, justificando-se com o argumento de que estão protegendo a vida da futura criança, um ‘inocente’ que ainda não pode tomar decisões que irão afetar sua vida (Simões Barbosa & Casanova, 2000). Evidentemente, essa questão ocorre majoritariamente nos serviços públicos de saúde, onde as mulheres, em sua maioria pobres, destituídas de conhecimentos, de direitos e de poder político, não questionam, legal e eticamente, tais atitudes. Além do desrespeito à decisão de fazer ou não o teste (definido juridicamente como 'voluntário') e o perigo de expor a mulher a toda sorte de discriminação, há que se considerar o contexto emocional de tal situação: receber um resultado positivo sem estar psicologicamente preparada, em meio a uma gravidez que, por si só, pode implicar em sentimentos e emoções contraditórios para as mulheres, é, no mínimo, desestruturante. Este é um dos grandes temas éticos que envolve a vulnerabilidade das mulheres infectadas e que será melhor abordado adiante.

Mesmo havendo consenso sobre a urgente necessidade de se reduzir as taxas de transmissão vertical e minorar o impacto que o hiv/Aids está tendo sobre as taxas de mortalidade infantil em muitos países, toda iniciativa que implique em desenvolver estudos com mulheres hiv+ e, muito especialmente, sobre sua reprodução, constitui ainda um desafio para as organizações de mulheres que trabalham nesse campo, principalmente no que concerne ao respeito aos direitos humanos das mulheres infectadas, em especial, seus direitos sexuais e reprodutivos.

Segundo análise de Villela (1998), a abertura do governo brasileiro para a sociedade civil através de sua Coordenação Nacional de DST/Aids, do Ministério da Saúde, financiando investigações e intervenções com grupos específicos da população (muito embora essa fosse uma exigência de organismos financiadores, como o Banco Mundial), não incluiu as mulheres enquanto sujeitos e objetos de uma política sobre a Aids. Só foram incluídas como 'grupos específicos' as trabalhadoras sexuais e, mesmo dentre essas, eram priorizadas ações relacionadas às suas atividades profissionais, relegando-se a um segundo plano suas questões de vida afetivo-conjugal que as expõem ao risco de infecção como qualquer mulher. Além disso, as mensagens preventivas dirigidas às mulheres pelos meios de comunicação - "reduza o número de parceiros" ou "exija o preservativo" - são totalmente irreais e inadequadas se consideramos o perfil das mulheres mais atingidas pela epidemia: pobres, jovens, dependentes financeira e emocionalmente de seus parceiros e/ou familiares e desconhecedoras de seu risco para o hiv.

Esse discurso persiste, a despeito do contra-discurso de ativistas, pesquisadoras e profissionais de saúde envolvidas nesta questão: o atual Ministro da Saúde, ao lançar publicamente a campanha de prevenção nas vésperas do Carnaval do ano de 1999, fez um apelo público às mulheres, conclamando-as a serem incisivas ao exigirem dos parceiros o uso do preservativo (Jornal Nacional, 10/02/99).

 

A MATERNIDADE HIV+ NA PERSPECTIVA DAS MULHERES AFETADAS

Só recentemente as questões relacionadas à maternidade hiv+ vêm sendo objeto de estudos que enfocam essa problemática através das vivências, expectativas e conflitos vividos pelas mulheres afetadas.

Recente pesquisa com mulheres hiv+ em São Paulo investigou o que elas identificavam como apoio ou ajuda necessária para melhorar sua qualidade de vida: 31% citaram um emprego e as demais, comida, apoio profissional, casa, dinheiro e remédios para elas e seus familiares (Paiva et al., 1998). Esses dados mostram que as difíceis condições de sobrevivência seguem sendo a fonte principal de dificuldades para essas mulheres, o que não as diferencia da maioria das brasileiras, com o agravante da doença. Dentre as entrevistadas, a maioria tinha a responsabilidade de cuidar de outros membros doentes da família. Quando indagadas sobre as principais motivações que as levavam a continuar lutando pela vida, 58% afirmou que eram os filhos, 19% citou sua 'vontade de viver' e o restante referiu as amizades e a família, assim como a fé religiosa.

Um estudo pioneiro desenvolvido entre mulheres de baixa renda no sul do país (Knauth, 1997), anterior ao protocolo 076, ao analisar as conexões entre Aids, maternidade e relações familiares, buscou compreender como o hiv incide sobre as decisões reprodutivas, quais os significados atribuídos pelas mulheres hiv+ à maternidade, que estratégias acionam para fazer face à doença e, por fim, quais as implicações da doença e da maternidade para as relações familiares. Os resultados mostraram, entre outros aspectos, que as decisões das mulheres hiv+ em levar adiante ou não uma gravidez relaciona-se com o tipo de aliança conjugal existente: as que resolveram levar adiante a gravidez estavam em fase de consolidação da aliança, onde ter um filho significava fortalecer esse vínculo. As que optaram pelo aborto após conhecerem sua sorologia estavam em alianças estáveis ou não estavam em aliança.

Para as que engravidaram sabendo-se portadoras do vírus, ou mesmo já sintomáticas, um filho significava algo que as fazia sentirem-se mais fortes e capazes de resistir à doença, o que demonstra o significado afetivo e simbólico da experiência da maternidade, mesmo em situação tão adversa. Os temores que essas grávidas experimentavam durante a gravidez eram dramáticos: medo de que a criança não sobrevivesse à doença, angústia por não poder amamentar, medo de sua própria morte e, por decorrência, temor pelo futuro da criança, entre outros. Assim, as crianças que nasceram nesta situação eram cuidadas intensamente pelas mães, como se suas vidas estivessem em suas mãos. Como conclui a autora,

"as crianças nascidas sob a ameaça da AIDS, sejam doentes ou não, conferem uma outra razão à vida dos pais. Elas representam uma espécie de desafio contra a doença: enquanto esta representa a morte, as crianças simbolizam a vida" (Knauth, 1997:56).

Um filho, portanto, pode tornar-se uma forte razão para lutar contra a própria doença. Em função disso, muitas vezes os sintomas da mãe 'desaparecem' ou ficam latentes. É nesse sentido que "as mães HIV+ se consideram numa posição privilegiada em relação às mulheres infectadas que não têm filhos ou cujos filhos são doentes" (Knauth, 1997:57).

Assim, os objetivos que essas mulheres se colocam quando vêem sua morte anunciada pela Aids é o de viver o maior tempo possível a fim de garantir uma relativa auto-suficiência dos filhos. Neste sentido, a família consangüínea aparece como elemento chave pois representa o principal recurso com o qual os membros de classes populares, em particular as mulheres hiv+, podem contar para contornar as conseqüências da doença. Além disso, a própria fragilidade ocasionada pelo diagnóstico propicia um momento privilegiado para que a família consangüínea testemunhe suas qualidades e as consagrem como 'boas mães', ou seja, aquelas que colocam os filhos acima de suas próprias necessidades (Knauth, 1997).

Outro estudo recente enfocou as representações de mulheres hiv+ sobre a maternidade (Cabral, 1998). Tal pesquisa foi desenvolvida entre mulheres hiv+, com e sem filhos, assistidas num hospital público do Rio de Janeiro. Quanto às representações sobre o significado de ter um filho, a maioria das entrevistadas referiu-se, em consonância com os dados de Knauth (1997), ao desejo e expectativa de continuidade de suas próprias vidas. Entre as que ainda não tinham filhos, o problema se colocou de forma dramática: o desejo de ser mãe foi interditado pela condição sorológica, o que gerava intenso sofrimento emocional. Por outro lado, as mulheres hiv+ que já tinham filhos atribuíam a eles sua principal motivação para lutar contra a doença.

Outra questão importante levantada pelo estudo refere-se à decisão de ter ou não um filho sabendo-se contaminada: quase todas as mulheres - não grávidas e sabedoras de sua condição sorológica - afirmaram que não teriam um filho, apesar de sentirem enorme desejo neste sentido. O risco de gerar uma criança infectada as impedia de concretizarem esse desejo. Porém, embora o protocolo 076 ainda não estivesse disponibilizado no momento da pesquisa, as entrevistadas desconheciam inteiramente as possibilidades de terem filhos não infectados que, na época, eram da ordem de 67%, o que revela o quanto a postura profissional não considera o direito das mulheres tomarem livremente suas decisões reprodutivas. Conclui a autora que

"há um conflito entre essa enfermidade, ainda letal para a maioria, e o desejo de ser mãe, ou seja, o conflito mítico e eterno entre a vida e a morte. [...]. Em nossas sociedades, o valor social da mulher ainda reside, em grande parte, na sua capacidade reprodutiva, o que se sente mais intensamente entre mulheres dos setores populares. Estar grávida é uma forma de dar continuidade ao seu ser para além da morte. É uma forma de identidade e de definir o significado de suas vidas." (1998:101).

São, portanto, estas representações permeadas por ideologias que se manifestam através de conflitos, impasses e sentimentos contraditórios, que a presente pesquisa se propôs a investigar, pretendendo contribuir para uma discussão ainda muito incipiente e relegada - apesar dos quase 20 anos de epidemia - e que se constitui "num dos dilemas de mais difícil solução": ser mãe em tempos de Aids (Panos, 1993).

 

1.6 Dilemas e desafios éticos no cenário da transmissão vertical

Como já mencionado, muitos dilemas econômicos, sociais e éticos estão colocados para a abordagem da TV, especialmente no âmbito dos serviços de saúde. A recomendação de suspensão do aleitamento, a defesa da obrigatoriedade do teste anti-hiv para todas as gestantes, a falta de informações claras e objetivas sobre as possibilidades de prevenção da TV para as mulheres hiv+ que desejam engravidar, o aconselhamento pré e pós teste como preconizado, entre outros, são questões que exigem investimentos na formação de recursos humanos adequadamente preparados para este tipo de trabalho.

Outra questão que merece análise diz respeito aos estudos experimentais, geralmente promovidos por grandes laboratórios farmacêuticos transnacionais, que são desenvolvidos e testados entre as populações pobres de países periféricos, o que levanta várias questões éticas: se são feitos estudos-piloto com drogas que se mostram eficazes, as populações testadas terão acesso garantido a elas? No caso das mulheres, qual o sentido em detectar a infecção pelo hiv se não se oferece o tratamento e o suporte necessários a elas? Considerando-se que o tratamento com monodrogas, como o AZT, é desaconselhado pela rápida resistência que produzem, porque universaliza-se essa conduta com as grávidas? Neste caso, a quem se protege: mãe e filho ou somente o bebê ? Enfim, quem decide sobre essas questões: o Estado e suas instituições, a indústria farmacêutica, ou as pessoas e comunidades afetadas, homens, mulheres e/ou casais?

Como pode-se constatar, a rápida disseminação do hiv entre as mulheres é uma questão dramática e que tende a se agravar, tornando-se cada vez mais o que se chamou de "tripla ameaça": a primeira é a sua própria contaminação, o que compromete radicalmente suas vidas; a segunda é a transmissão do vírus para suas crianças, durante a gestação ou o parto; e a terceira é que as mulheres estão tendo suas vidas afetadas pela epidemia, independentemente de estarem infectadas ou não, na medida em que estarão, cada vez mais, cuidando de familiares, companheiros e amigos doentes (Panos, 1993).

Segundo Betances (1998), seriam quatro os mais difíceis dilemas que as mulheres hiv+ estão enfrentando, além de sua própria doença:

  1. as que estão grávidas e a conseqüente decisão de levar a gravidez adiante: a notícia de que está infectada pelo hiv pode representar, para uma mulher, o limite de sua maternidade pois geralmente tem que enfrentar um pessimismo geral que lhe diz que sua gravidez poderia equivaler à morte de uma criança ou sua orfandade num futuro não muito distante. Assim, quando uma mulher tem que encarar, além da rejeição social, a limitação de sua maternidade, está frente a um novo problema que a impede de viver de forma plena e positiva. A recomendação para que não tenha filhos pretende evitar que nasçam mais bebês infectados, o que, do ponto de vista epidemiológico, tem sentido. Mas existem ao menos duas questões a serem consideradas: a mulher não é levada em conta enquanto pessoa, a não ser na condição de mãe, sendo que, neste caso, a possibilidade de tornar-se mãe é recriminada; e o desejo de ser mãe em uma mulher hiv+ pode aumentar, dado que é uma forma legítima de sentir que sua existência se prolonga através de um filho. Assim, estamos diante de problemas éticos que transcendem o enfoque médico-epidemiológico.
  2. uma vez grávida, a mulher hiv+ pode ter uma gestação de risco, não só devido aos fatores clínicos de sua condição sorológica mas também porque a isso se somam a discriminação e a rejeição dos profissionais de saúde, as restrições legais quanto à possibilidade de interromper a gravidez e toda a carga moral que sobre ela recai.
  3. as mulheres hiv+ podem ter filhos infectados. A possibilidade disto ocorrer varia, inclusive em função da intervenção terapêutica durante a gestação, ao menos para as que têm acesso ao tratamento preventivo da TV. Essa situação coloca várias questões, a saber: i) existem fatores como a falta de informação adequada, os mitos sobre a doença, atitudes inadequadas dos profissionais de saúde e também a falta de apoio social. Este ponto requer uma atuação institucional e política que transcende, na maioria das vezes, o marco estreito das políticas e práticas institucionais estabelecidas, visto que confronta os limites do modelo biomédico; ii) muitas mulheres hiv+ acreditam - por falta ou omissão deliberada de informações - que seus filhos não têm nenhuma possibilidade de sobrevivência; porém, como os tratamentos para a redução da transmissão vertical são cada vez mais promissores, muitas coisas poderiam e deveriam estar sendo feitas para ajudar as mulheres hiv+ que desejam engravidar; iii) a preocupação com o futuro de seus filhos pode significar uma rápida deterioração de sua saúde física e emocional, o que pode desencadear o aparecimento da Aids mais precocemente; iv) a falta de apoio social institucional para lidar com essa situação pode contribuir para a orfandade das crianças, transformando-as em um peso econômico adicional às famílias empobrecidas. Outro ponto problemático é quando os filhos de mães hiv+ vão para a escola pois, muitas vezes, são recusados, discriminados ou até impedidos de freqüentá-la.

Assim, tornam-se urgentes e necessários estudos sobre a transmissão vertical que abordem essas questões e dilemas para além da ótica médico-epidemiológica. A ideologia médica, ao reduzir a vida e a saúde à dimensão biológica individual, não considera os fatores subjetivos, familiares e sociais que atuam no processo saúde-doença, especialmente em se tratando de uma questão que implica em discriminação, rejeição social e estigmatização. No caso da TV, está em foco a reprodução, o que torna essa questão politicamente explosiva.

Portanto, julgamos relevante incluir, nesta pesquisa, a abordagem dos dilemas e desafios éticos que estão colocados no âmbito dos serviços de saúde em suas relações com as mulheres hiv+. Afinal, a qualidade da assistência à saúde que estas gestantes estão recebendo pode contribuir para ajudá-las a enfrentar tão difícil situação. Mas pode também, ao contrário, agravar situações de vida já difíceis e sofridas, geralmente circundadas por precárias condições de vida e debilitados suportes sociais e comunitários, o que pode contribuir para tornar esse difícil e doloroso problema em mais uma ‘cruz’ a ser carregada pelas mulheres.

 
 
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