HomeLista de Teses >  [ASSOCIACOES DE USUARIOS E FAMILIARES FRENTE A IMPL...]


 

Souza, Waldir da Silva. Associações de usuários e familiares frente à implementação da política de saúde mental no município do Rio de Janeiro. [Mestrado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; 1999. 179 p.

 

CAPÍTULO IV - Associações Civis: algumas experiências na saúde mental

Se eu ousar catar

na superfície de qualquer manhã

as palavras de um livro

sem final, sem final,

valeu a pena,

sou pescador de ilusões

(Pescador de Ilusões, Marcelo Yuka/O Rappa, 1996)

 

            Como já assinalado na introdução deste estudo, o processo de redemocratização ocorrido no país apresenta em sua trajetória momentos em que iniciativas societais de mobilização e organização acabavam por colocar novas alternativas de ação política, em detrimento das chamadas formas tradicionais de atuação e representação política - como os partidos políticos, os sindicatos, etc.

            A grosso modo, podemos dizer que entre as formas de mobilização e organização societais encontramos as associações civis ou voluntárias. Tais associações seriam decorrentes de processos interativos e aglutinadores levados por atores sociais preocupados em alcançar, através de esforços estáveis, soluções organizacionais frente as suas carências, problemas e objetivos. A força de sua continuidade encontra-se na eficácia de suas atividades e na consecução de seus objetivos.

            No geral, a importância da existência de associações civis em sociedades democráticas há muito tempo é enfatizada, pelo fato das mesmas, ao realizarem sua ação, acabarem incorporando, reforçando e difundindo normas e valores da comunidade cívica. (Putnam, 1996). A ênfase em tal fato pode ser encontrada em uma das obras clássicas da ciência política A Democracia na América, de Alexis de Tocqueville (1977). Nesta obra Tocqueville atribui grande importância à propensão dos americanos para formar organizações civis e políticas:

"As associações políticas que existem nos Estados Unidos constituem apenas um detalhe do imenso quadro que apresenta ali o conjunto das associações. Os americanos de todas as idades, de todas as condições, de todos os espíritos, estão constantemente a se unir. Não só possuem associações comerciais e industriais, nas quais todos tomam parte, como ainda existem mil outras espécies: religiosas, morais, graves, fúteis, muito gerais e muito particulares, imensas e muito pequenas (...)"

"(...) Assim, o país mais democrático da terra verifica-se ser aquele onde os homens mais aperfeiçoaram hoje em dia a arte de procurar em comum o objeto dos seus comuns desejos (...)" (Tocqueville, 1977: 391-92).

            Neste último capítulo trazemos uma análise sobre as associações civis em saúde mental apontando seus aspectos gerais e formais. Procurou-se observar os mecanismos de ação das associações na execução de estratégias de defesa dos interesses comuns a todos os seus membros. Desta maneira, as associações acabam estabelecendo e acumulando um conjunto de práticas, condutas e estratégias de ação que poderíamos denominar de capital organizacional.

 

Associações de Usuários e Familiares: registro de uma ação política

As Associações e a Luta Pela Cidadania do Doente Mental

            O que se observa no debate acerca do resgate da cidadania do doente mental é o confronto entre duas lógicas de enfrentamento do mal-estar psíquico. Uma difunde o resgate da cidadania através da produção de novos processos culturais não contaminados pela cultura manicomial no enfrentamento da loucura. Nesta a comunidade/sociedade tem papel relevante. A outra, possui uma visão biologizante da doença mental, que se fundamenta na defesa dos espaços asilares e da terapêutica farmacológica na cura da doença mental (Lougon, 1995).

            Na trajetória do Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira percebe-se, principalmente, através da literatura, e também na lógica discursiva de seus participantes, a "urgência" de se resgatar ou construir a cidadania para o doente mental. A utilização em nosso argumento dos verbos resgatar e construir, visa estampar uma divergência presente no debate acerca da cidadania do louco, qual seja, alguns autores falam em resgate da cidadania do doente mental. Já outros, questionam a idéia de resgate da cidadania, pois, indagam como resgatar algo que nunca existiu? O louco nunca teve cidadania. É neste sentido, que consideram a conquista da cidadania do louco como uma construção a ser realizada (Birman, 1992; Delgado, 1992a).

            Sendo assim, a participação das associações no debate sobre a cidadania do doente mental não poderia deixar de sofrer também influência da divergência estabelecida entre as duas lógicas na compreensão do mal-estar psíquico. Apesar de não apresentarem nas entrevistas posições diretas acerca processo saúde/doença, os representantes das associações entrevistados, contudo, forneceram concepções diferenciadas quanto aos mecanismos de assistência a serem ofertados.

 

As Associações Civis em Saúde Mental

            A escolha das associações já indicadas nas sessões anteriores, para a realização desse estudo, tem como critério inicial o fato de que tais associações, a AFDM(1) e a APACOJUM, possuem assento no Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro. A escolha da SOSINTRA, deve-se ao fato da sua importância histórica, pois foi uma das primeiras associações organizadas no campo da saúde mental tendo como objetivos oferecer suporte afetivo e social aos familiares de doentes mentais. Contudo, atualmente, encontra-se numa fase de reestruturação e reorganização de suas atividades.

 

Sociedade de Serviços Gerais para a Integração pelo Trabalho - SOSINTRA

            A SOSINTRA, de acordo com o seu estatuto, teve a sua inscrição no Registro Civil de Pessoas Jurídicas do Rio de Janeiro sob o número 53.373, livro nº A-20, em 16 de fevereiro de 1979. Há de se destacar que, além do seu papel histórico, a escolha da SOSINTRA, enquanto componente desse estudo, deu-se também pelo fato de apresentar já em seu início um esforço em estabelecer uma discussão acerca dos problemas relacionados à doença mental e seus efeitos e implicações, tanto em relação aos doentes - ou problematizados, expressão utilizada pela associação -, quanto aos familiares.

"A associação surgiu em 1979 idealizada e fundada por Anador Bentes e Ivete Braga Costa Pinto, já falecidos, infelizmente, grandes empreendedores desta iniciativa aqui que foi a primeira associação de familiares do Brasil, mais tarde vieram se juntar a ela os usuários. Mas a motivação do surgimento desta associação foi congregar familiares que se sentiam perdidos e sem auxílio para poder um ajudar o outro no sentido de descobrir uma maneira mais eficaz, uma maneira mais humana, mais digna de cuidar do seu filho ou de seu parente enfermo" (Entrevista II).

 

            Pode-se interpretar, num primeiro momento, que a ação política desta associação está orientada para a instauração de laços de solidariedade e ajuda mútua entre os seus membros ou para com as pessoas que sofrem dos mesmos problemas mas que não possuem apoio. Num segundo momento(2), para alcançar seus objetivos, a SOSINTRA buscou dialogar com outros setores da sociedade civil, como foi o caso da parceria com CBCISS - Centro Brasileiro de Cooperação e Intercâmbio de Serviços Sociais. Esta parceria, a título de exemplo, realizou um ciclo de palestras no Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPUB), em novembro de 1983, sobre "A Readaptação Social do Doente Mental" que foi editado, em 1985, sob o mesmo título pelo CBCISS em Reabilitação - Coleção Zeni Miranda, nº 6, ano 5. Outro evento realizado em conjunto foi o curso "É Possível a Integração Social do Esquizofrênico", também editado pelo CBCISS na mesma coleção sob o nº 7, ano 10.

            Ao realizar uma análise sobre as associações de usuários e familiares enquanto um dos atores da Reforma Psiquiátrica brasileira, Paulo Amarante (1995) faz o seguinte registro sobre a SOSINTRA:

"A SOSINTRA é criada a partir da necessidade de familiares encontrarem formas melhores de lidar e participar do tratamento de seus ‘problematizados’, expressão alternativa para referir-se aos doentes, proposta por essa sociedade." (Amarante, 1995: 128-129).

            A SOSINTRA ao apresentar a expressão problematizados, procura definir o doente mental como um portador de uma doença como qualquer outra (Amarante, 1995). A escolha da SOSINTRA pauta-se também pela sua importante participação em dois eventos preparatórios à I Conferência Nacional de Saúde Mental: o I Encontro Estadual de Saúde Mental, em 1986, e a I Conferência Estadual de Saúde Mental, em março de 1987 (idem, ibidem). Nestes a SOSINTRA foi representada por delegados e elaborou documentos que ajudaram a subsidiar, em parte, estes eventos.

"Nós participamos também em 1987 da I Conferência Nacional de Saúde Mental realizada no Brasil, esta conferência foi muito importante porque nós éramos a única sociedade de familiares presente" (Entrevista II).

            Atualmente a diretoria da SOSINTRA realiza reuniões mensais, geralmente em espaços cedidos pelo Instituto de Psiquiatria da UFRJ, para discutir a situação em que se encontra a entidade. Devido a um esvaziamento em seu quadro de participantes o grupo vem tentando buscar, via um processo de reestruturação organizacional, formas de superar o quadro atual de baixa participação. As reuniões realizadas apresentam um pequeno número de participantes, em sua maioria mulheres, contando entre 05 à 10 pessoas. Na atual conjuntura, as reuniões apresentam poucos relatos de situações dos casos individuais, geralmente, tem-se como pontos centrais de discussão os problemas relacionados à reorganização da associação, como contatos realizados, atividades a serem realizadas, relato de participação em algum evento, informe sobre algum convite feito à associação.

            A diretoria da associação vem tentando conquistar novas adesões para a entidade mas esbarra em problemas de infra-estrutura, como a falta de uma sede própria que facilite as reuniões e sirva de referência logística para os interessados em participar da associação. Além de se encontrar com a dificuldade de falta de quadros que levem adiante a proposta da associação, a SOSINTRA enfrenta problemas com a burocracia em sua tentativa de conseguir - via cessão - um lugar para sua sede. Outra dificuldade encontrada pela associação, apesar de silenciosa é extremamente perversa, que é a questão do estigma, da discriminação:

"Outra dificuldade encontrada é o estigma que essa sociedade tem contra o doente mental, justamente por esse estigma e preconceito contra o doente mental, que a SOSINTRA tem dificuldade de congregar familiares, porque eles não se interessam pela luta e têm vergonha de ter um parente doente, e querem ver a coisa pronta, querem a casa pronta ao invés de se engajarem pra lutarmos juntos no objetivo de conseguir a casa e melhorias para a vida do doente mental" (Entrevista II).

 

Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil - AFDM

            A AFDM de fundação recente, surge em maio de 1991, no Rio de Janeiro, pela ação de familiares cuja a motivação foi a preocupação com os efeitos da aprovação do Projeto de Lei 3.657, de autoria do deputado Paulo Delgado (PT-MG) em 1989. Cabe neste momento realizar um adendo. Este projeto de lei propõe a extinção progressiva dos manicômios e a sua substituição gradativa por recursos territoriais e assistenciais extra-hospitalares e regulamenta a internação compulsória. Tal projeto tem em vista contribuir para a proposta da Reforma Psiquiátrica em andamento no país. Contudo cabe aqui discorrer sobre a sua atual situação. Após a sua apresentação na Câmara de Deputados o projeto ficou um longo tempo em tramitação. O projeto foi aprovado na Câmara dos Deputados em dezembro de 1990, chegando à Comissão de Assuntos Sociais do Senado em abril de 1991. Nesta Comissão acabou sofrendo uma série de lobbies de donos de clínicas privadas, de profissionais contrários aos pressupostos da Reforma Psiquiátrica, e de alguns familiares, representados pela AFDM.

            No Senado o projeto Paulo Delgado acabou ganhando um substitutivo do Senador Lúcio Alcântara que visava, de alguma forma, reverter o quadro enfrentado pelo projeto original na Comissão de Assuntos Sociais do Senado, sem comprometê-lo em seus ideais de garantia da substituição gradativa dos recursos hospitalocêntricos em saúde mental. Contudo, em novembro de 1995, a Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou, por 18 votos a 4, o voto em separado do Senador Lucídio Portella.

            O projeto de Portella ao rejeitar o tom antimanicomial do projeto original, acabou descaracterizando-o na medida em que incluía o hospital psiquiátrico como um dos estabelecimentos de tratamento de doenças mentais (Souza & Moreira, 1996: 25). Sobre esta primeira "derrota" do Projeto Paulo Delgado a representante da AFDM apresenta a seguinte posição:

"O Projeto Delgado não passou por causa da gente, o Projeto Delgado não passou especificamente por causa da AFDM (...)"

"E lá no Senado nós fomos, levamos famílias, e não passou. Nós conversamos com os deputados, mostramos nosso depoimento, levamos família mesmo e não passou. Foi a maior vitória da AFDM, o Projeto Paulo Delgado que não passou, única e exclusivamente por causa da AFDM, de nenhuma outra associação não. E a AFDM daqui do Rio, a do Rio, a nossa" (Entrevista V).

            Percebe-se nesta passagem que o tom dado pela postura da AFDM frente ao Projeto de Lei do Paulo Delgado reafirma claramente a sua posição de veto points, em arena decisória, no caso o legislativo, dificultando a constituição de uma agenda de política social contrária aos seus interesses e de seus representados. Antes de seguirmos, cabe avisar aos críticos de plantão que não desconhecemos que neste contexto de veto se realiza amplos arranjos de pressão e de defesa de interesses, aglutinando forças reconhecidamente contrárias à matéria em questão.

            Mas apesar deste esforço realizado pela Associação, o Projeto do deputado Paulo Delgado acabou sendo aprovado, com algumas modificações, em janeiro de 1999. O projeto ganhou um novo texto do senador Sebastião Rocha (PDT-AP) e voltará para nova votação na Câmara dos Deputados. Com o novo texto de Sebastião Rocha fica modificado o dispositivo que determinava que a alta e a reabilitação dos doentes teria de ser acompanhada pelo Ministério Público. Outro ponto modificado foi a manutenção do hospital psiquiátrico, não os de caráter asilar, como dispositivo de tratamento da doença mental.

            Após o adendo acima, voltemos à AFDM. A escolha desta associação, além dos motivos assinalados, justifica-se por esta apresentar um posicionamento contrário, como ficou bem exemplificado na citação da representante na página anterior, o que lhe dá um perfil de comunidade de veto, ao processo de desinstitucionalização dos serviços asilares, proposto pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira e defendido pelo Movimento da Luta Antimanicomial. Esta associação quando do seu surgimento denominava-se Associação de Familiares de Doentes Mentais. Atualmente, já não se apresenta sob esta denominação, para este fim, apresenta-se como Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil.

            Considero que este fato constitui em si um indicador de uma estratégia de ampliação do leque de adesão. A condução de sua ação política está voltada, não só para a difusão de suas propostas e de seus ideais, como também a consecução de uma maior amplitude da sua visibilidade política perante a sociedade, possibilitando assim, arregimentar simpatizantes e parceiros políticos nas mais diversas áreas do corpo social.

            Apesar dos indícios ainda não serem muito claros, acredito que tal estratégia de alcançar maior visibilidade social está associada a uma visão mais ampla da necessidade de se obter um reconhecimento, em nível nacional, de sua ação política, viabilizando, assim, a participação desta associação em instâncias decisórias em âmbito nacional, como a Comissão Nacional de Saúde.

            Em suas críticas, a AFDM argumenta que o processo de desinstitucionalização da assistência psiquiátrica ao provocar uma redução no número de leitos, acabou levando a uma privatização dos mesmos sem oferecer nenhuma outra forma de serviço em troca. Para esta associação o que deve ser feito é, ao invés de reduzir o número de leitos, realizar o que denomina de "serviços assistenciais complementares", como bem assinalam:

"O que a AFDM defende é a complementaridade das instituições, ou seja, uma complementa o trabalho da outra, de acordo com o estado de saúde de cada doente. A maior parte dos doentes não precisa de internação, mas precisa de tratamento!" (AFDM, 1994: 02).

            Ou seja, aos serviços atuais devem ser incorporados outras formas de atendimento - como centros de convivência, pensões comunitárias, lares abrigados, hospital-dia - tanto público quanto privado, mas que tenham no hospital psiquiátrico seu principal componente de ação terapêutica.

            Segundo informações obtidas nas reuniões em que participamos, assim como através da entrevista realizada, atualmente a AFDM conta com um cadastro de 5.800 associados. Tal número de associados reforça um dado construído nas participações realizadas junto às reuniões da AFDM, qual seja: esta associação vem tendo a sua ação política orientada por uma estratégia de arregimentação de simpatizantes extremamente ampla. Tem como dinâmica a realização de reuniões gerais mensais abertas a qualquer pessoa interessada a participar.

            O número de pessoas nas reuniões em que participei(3), foram em número de três, girou em torno de 30 a 50 participantes. Na maioria destas reuniões a associação adota a estratégia de estar presente quase todo o seu staff, com a falta de um ou de outro membro. As reuniões apresentam uma dinâmica diversificada e envolvente com momentos específicos, por isso apresentam uma espécie de rodízio em sua condução. Enquanto um rito, as reuniões se estruturam da seguinte forma: primeiro, é apresentada a associação aos participantes novos. Depois, há uma apresentação geral de todos os participantes, sendo que cada um fala de seus problemas ou do motivo que o levou a procurar a associação. Neste momento interagem falas de conforto e de reafirmação solidária via a menção de caso similar. A direção da associação quase sempre se coloca disposta para auxiliar na busca de solução ou atenuação do problema trazido pelo participante. Outro momento é a colocação de informes gerais, tanto os pertinentes a algum fato relacionado ao quadro associativo como os relacionados aos problemas da assistência em geral. Também há informes sobre atividades culturais, de lazer (churrasco, festas, etc.).

            As reuniões são conduzidas de forma descontraída, sem deixar de colocar a seriedade de alguns casos. Ao final de algumas reuniões é realizado algum tipo de brincadeira de integração e descontração entre os participantes. Quase sempre as reuniões são finalizadas com a realização de um lanche coletivo, pois, alguns participantes, geralmente os mais antigos e os membros do staff da associação, levam salgadinhos e bolos para a reunião. Este dado em sua simplicidade apresenta uma forte sinalização acerca do estímulo participativo: a construção e estabelecimento de laços de familiaridade efetivos e afetivos.

            Na IV Conferência Municipal de Saúde, podemos apontar como um importante momento de ganho de visibilidade política da AFDM, assim como um sinal de profissionalização de seus dirigentes, a participação de sua representante, primeiramente, na coordenação do painel nº 2, intitulado "Assistência Pré-Natal, ao Parto, Pós-Parto e ao Recém-Nascido", como representante do COMS. Em segundo, a representante da AFDM, em conjunto com a representante da APACOJUM, conduziram os trabalhos da plenária do segmento dos usuários.

 

Associação dos Parentes e Amigos da Colônia Juliano Moreira - APACOJUM

            A APACOJUM foi fundada em 30 de maio de 1992, na Colônia Juliano Moreira que fica em Jacarepaguá, bairro do Rio de Janeiro, por um grupo de familiares de pacientes internados na Colônia. Estes familiares foram estimulados por técnicos da instituição a fazerem uma associação que reunisse "todo mundo" (sic), familiares, pacientes e técnicos. Contudo os familiares não concordaram inicialmente com a participação dos técnicos, pois acreditavam que estes acabariam conduzindo a associação. Tal estímulo por parte dos técnicos teve como elemento indutor o fato dos familiares reclamarem que durante as visitas não obtinham informações à respeito da situação dos seus pacientes por parte dos plantonistas. Contudo, apesar deste dado, a principal motivação para a constituição e a participação na associação foi a preocupação com as condições da assistência prestada aos seus parentes internados na Colônia.

            Desde da sua fundação a associação encontra-se instalada numa sede provisória, que fica situada em uma sala do prédio da direção da Colônia Juliano Moreira, que à época da fundação da associação encontrava-se sob administração federal(4). Esta sede foi cedida pelo então diretor da Colônia, à época o Dr. Laerth Thomé.

            A APACOJUM tem seu estatuto registrado no Registro Civil das Pessoas Jurídicas sob o nº 122019, tendo uma diretoria composta por 10 diretores (incluindo o presidente) além dos suplentes. A diretoria costuma se reunir, em reuniões ordinárias, no último sábado de cada mês. A atual presidente desta associação, Sra. Iracema Polidoro, é membro representante, na qualidade de suplente, dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), no Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, sendo este o seu segundo mandato pela associação.

            A APACOJUM possui um quadro associativo que registra 131 associados. Entretanto, deste contingente apenas cerca de 30 membros contribuem de forma regular com uma taxa de R$ 2,00 por mês para a manutenção da associação.

            A associação mantém com muitas dificuldades, um Boletim Informativo, cuja periodicidade, apesar de irregular, é de 6 meses. Este boletim acabou tendo um papel importante no episódio das mortes de pacientes na Colônia no ano de 96. O Boletim tem na sua composição uma seção que informa o número de óbitos de pacientes da Colônia. As informações são fornecidas pelo Setor de Arquivo Médico (SAME). Então foi através desta seção que alguns membros da associação passaram:

"a perceber, através dos meses, que começou a aumentar o número de óbitos. No mês de fevereiro para março chegamos a ter 30 óbitos em um mês. Isso aí nos causou uma surpresa muito grande e começamos a denunciar. Começamos a ir perante ao médico, o diretor da Colônia na época, e ele justificava que os pacientes eram idosos, que seria uma coisa normal, então nós brigamos aí, que não pode ser normal ter 30 mortes num mês, não é normal. Então a associação de funcionários da Colônia botou a boca no mundo, que são todos médicos psiquiatras, eles tinham como provar, nós não tínhamos e foi feito a denúncia muito grave e chegaram a conclusão de que o problema foi muito sério porque houve uma infecção hospitalar" (...) (Entrevista I).

            Seguindo sua orientação, desde quando da sua fundação, a APACOJUM, até o ano de 1993 tinha sua atuação fundamentalmente voltada para as questões internas relacionadas aos pacientes da Colônia. Este dado reforça o ponto de vista colocado na sessão de considerações finais acerca de uma das características das associações, que é ter a sua atuação em torno de serviços. No mesmo ano de 93, a atuação política da associação começa a se expandir, indo além dos muros da Colônia, com a participação de alguns de seus membros no I Encontro de Usuários e Familiares realizado durante o I Encontro Nacional da Luta Antimanicomial, em Salvador. É o momento em que se inaugura a estratégia da associação de participar nos fóruns inerentes ao campo da saúde e, principalmente, do campo da saúde mental.

 

Formatos institucionais, similitudes e diferenças: transpassando os perfis institucionais

            A apresentação desta sessão tem por objetivo dar conta de algumas questões assinaladas no Capítulo I - Procedimentos Metodológicos e Conceitos - sobre quais seriam as percepções das associações acerca de temas como doença mental, saúde mental, loucura, reforma psiquiátrica, etc.

            Contudo, cabe colocar que, por sua iniciativa inaugural, este estudo pode ter deixado de contemplar satisfatoriamente algumas das questões. Mas, certamente, as questões contempladas sinalizam pontos interessantes para a compreensão do surgimento e continuidades das entidades aqui caracterizadas.

            Outro intuito desta sessão é a tentativa de traçar os perfis institucionais das associações. Este intento pode-se mostrar como uma tarefa bastante hercúlea mas extremamente desafiadora em sua execução. Há que se considerar que as associações apresentam pontos de tangência, como as motivações de constituição, os objetivos da ação política. Contudo, por certo, a realização e efetivação de sua ação política percorrem caminhos distintos até alcançarem o grau atual de inserção nas instâncias decisórias do campo das políticas de saúde.

            Para ilustrar, pode-se observar abaixo o quadro I, onde se encontram interpretações acerca dos temas colocados aos membros das associações entrevistados.

            O item comunidade epistêmica compõe o quadro I por acreditarmos ser importante esquadrinhar a sua presença em trechos das falas dos entrevistados, mesmo não tendo sido estimulada opinião a respeito de tal tema (como já assinalado na sessão sobre os procedimentos metodológicos e conceitos).

 

Quadro I

Grade Temática das Entrevistas

Atores
Associações

Comunidade Epistêmica

Relevância Associações

Reforma Psiquiátrica

Estratégia de Intervenção

 

 

 

 

 

 

 

AFDM

"Eu acho que à Reforma Psiquiátrica tá faltando humanidade, ciência, e muito menos ideologia. Inclusive veja bem, hoje em dia todo mundo acha que tem que dar palpite na área, as vezes até quem nem é da área de saúde mental, (...) hoje em dia virou moda falar da saúde mental".

>Análise: A idéia de comunidade epistêmica aparece aqui diluída nos seguintes aspectos: quando fala que falta ciência na reforma a crítica se orienta pela compreensão de que o processo da reforma não é conduzido por critérios científicos mas ideológicos, e partidários, que se tem política na saúde e não política de saúde. Que neste processo outros saberes menos especializados, parte da visão de que para falar sobre saúde mental tem que ser um saber especializado, cientifico, a ciência psiquiátrica.

"É um papel a ser ocupado e com muito valor. Eu, pelo que eu entendo de Brasil, acho infelizmente que eu não vou ver uma associação a nível de uma NAME independente, forte, íntegra, cumprindo efetivamente seu papel na sociedade".

"Já vejo sim fora da saúde mental uma conscientização muito maior do que dentro da saúde mental, muito maior mesmo, a saúde mental ainda está muito, hiper mesmo dentro da fase embrionária, da fase fetal, quanto em relação às associações da saúde como um todo."

>Análise: Esta perspectiva de desvalorização do papel das associações na saúde mental mostra a coerência da ação política desta associação, pois considera que as associações em saúde mental não possuem uma conscientização acerca de seu papel e por isso algumas acabaram fazendo o jogo dos burocratas que estão no poder.

"Eu acho que é unanimidade nacional que haja uma Reforma Psiquiátrica. (...) "Agora eu acho que o que tá havendo é uma inversão de valores, tão colocando a carroça na frente dos bois. Além disso também estão fantasiando, mentindo muito com relação às complementa-riedades que estão surgindo. Se você pega determinados livros, já existem tanto CAPS, tantos NAPS, eu duvido, (...)

"Eu acho que primeiro nós deveríamos criar as comple-mentariedades e na medida que as complementariedades forem surgindo os leitos vão sendo automaticamente desa-tivados," (...) "O que você vê de doente mental na rua não tá no gibi. Então eu sou contra esta reforma da forma como ela está sendo implantada, está totalmente errada." (...) "Não é isso que a gente quer, somos contra a Reforma Psiquiátrica como ela está sendo implantada, se ela for planejada, técnica, humana, científica, com a nossa participação, que a gente tá pra somar (...)". "A gente é contra (...) a Reforma Psiquiátrica brasileira, o prin-cipal erro dela é que ela está única e exclusivamente cen-trada na diminuição dos leitos hospitalares."

>Análise: É interessante perceber nestas considerações uma linha condutora no raciocínio que é muito próxima ao que Albert Hirschman (1992) denominou de Tese da Perversidade. Esta tese tem como centro o argumento de que a ação proposta ou intencionada é mal concebida, pois produzirá, através de uma cadeia de conseqüências não intencionais, exatamente o oposto do objetivo proclama-do. Sendo assim, vislumbro uma similitude com tal tese nesta concepção apresentada pelos opositores da agenda proposta pelo movimento da Reforma Psiquiátrica.

"Nós somos rolo compressor"

>Análise: Esta afirmação bastante emblemática acerca da interpretação dada neste estudo a respeito das associações. Mostra uma conduta plenamente ativa frente ao embate que se propõem, ser opositora de um processo o qual julga ser equivocado em sua intenções.

 

 

 

 

 

 

APACOJUM

"(...) eles os técnicos é que viram essa necessidade de fazer uma associação para que nós pudéssemos estar todo mundo junto".

>Análise: O estímulo à criação da associação por parte dos especialistas sinaliza adesão às formulações dos intelectuais do movimento.

"Eu acho que a associação, todas as associações, são muito importante, tanto de parentes, de familiares, como de usuários eu acho que é muito importante, porque uma pessoa sozinha, pessoa física não pode fazer nada, mas uma associação registrada (...) em cartório (...) representa juridicamente, e aí tem força". "Eu acho sumamente importante dentro da Reforma Psiquiátrica a participação das associações".

>Análise: A visão aqui colocada é de que o sucesso de uma ação reivindicatória ganha possibilidades de ganho real via a instituciona-lização da capacidade organi-zativa da associação.

 

 

"nós participamos de todos os eventos que tem, a reforma psiquiátrica e a lei Paulo Delgado, (...) a luta antimanicomial, todas as reuniões, (...) todos os congressos, seminários".

>Análise: intervenção via aprimoramento da ação política e adesão da agenda

 

 

 

 

SOSINTRA

"(...) foi um movimento que eu chamo de verticalizado, de cima para baixo, porque primeiro começaram os profissionais engajados".

>Análise: Condução e produção de uma agenda de consenso por parte de uma comunidade epistêmica

"nós atuamos no sentido de fazer pressão para que sejam formuladas leis que venham garantir os direitos dos usuários, dos doentes mentais e dos familiares".

>Análise: funcionamento como grupo de pressão sobre os formuladores da política. Estabeleci-mento de uma agenda diferenciada da agenda oficial.

"(...) este é um longo processo (...) aqui no Brasil começou em meados da década de 70, foi um movimento que eu chamo de verticalizado, de cima p/ baixo, porque primeiro começaram os profissionais engajados".

"As propostas sempre foram (...) a favor do doente mental, de atenção do governo e do estado para com os doentes, nossa contribuição sempre foi sempre dentro desse esquema de Conferência Nacional, Municipal e Estadual de Saúde, nós tomamos parte em todas elas".

> Análise: via da participação nos fóruns como forma de interação e adesão

 

 

            Com o quadro acima percebe-se o papel da comunidade epistêmica tanto na indução, na criação ou na confecção da agenda colocada por algumas associações, assim como, na conformação de argumentos contrários ao conteúdo de tal agenda.

            O processo organizativo das associações é conduzido por elementos de constituição de laços de solidariedade e ajuda mútua. Duas das associações listadas acima apresentam um comportamento de adesão à agenda de inovações da assistência tanto colocada pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira, bem como pela proposta do Projeto de Lei do Deputado Paulo Delgado. A outra associação caracteriza-se enquanto uma comunidade de veto em relação à mesma agenda.

            O regime de direção na maioria das associações é presidencialista, contando um com conselho consultivo. Contudo, algumas encontram dificuldades na sucessão de seus quadros de direção, por isso, algumas delas apresentam um rodízio entre os membros que já estiveram ou estão na direção das associações, na sua maioria fundadores.

            As associações apresentam elevado grau de autonomia política, mas, em compensação, apresentam baixa autonomia financeira devida, em parte, à baixa capacidade contributiva dos associados. Tal fato acaba levando as associações em busca de doações das mais diversas formas.

            Quanto em relação a compreensão acerca das questões sobre o processo saúde/doença, loucura, os entrevistados assinalaram que tal processo não teria uma causa específica. A visão que a maioria colocou, acerca da loucura, foi que esta teria várias causas, que há a conjugação tanto de valores biológicos quanto ambientais. Neste sentido, o que se conclui é que a interpretação dada pelas as associações acerca da loucura é que esta seria extremamente complexa, e que as suas causas seriam de ordem biopsicossocial.

            Podemos considerar que o que difere no posicionamento político das associações é em relação à concepção acerca das formas de tratamento. Basicamente, as associações de familiares, mesmo reconhecendo as incorreções do tratamento do tipo asilar, vêem ainda no espaço hospitalar o recurso necessário ao atendimento do doente mental em momentos de crise. Tal posição está relacionada ao fato, segundo os familiares, de ocorrer um grande desgaste para família quando surge a crise, além de existirem riscos de sofrerem agressões do familiar doente. Já as associações de usuários creditam aos mecanismos de tratamento de características não asilares o sucesso da intervenção terapêutica.

            Fechando esta sessão da panorâmica geral que se tem acerca das associações acompanhadas nesta dissertação, apresentamos características e observações interessantes que podem ser acompanhadas no quadro II a seguir.

 

Quadro II

Características das Associações de Familiares e de Usuários

Características

SOSINTRA

AFDM

APACOJUM

Fundação

1979

1991

1992

Número de Filiados à época da coleta do dado

Baixo número de participantes. Sem informação sobre filiados no passado.

 

5.800

 

131

Publicações

No momento não apresenta. Realizou duas publicações em conjunto com CBCISS.

Editou os jornais A Razão e o AFDM Notícias. Periodicidade irregular.

Boletim Informativo de periodicidade, irregular, semestral

Composição*

Mista com maior presença de

Familiares

Mista com maior presença de

Familiares

Mista com maior presença de familiares

Sede

Não possui

Sala alugada no centro da cidade

Sala cedida no Inst. Mun. de Assist. à Saúde Juliano Moreira

Grau de renova-ção de quadros

Baixo

Médio

Baixo

Orientação da ação política

Adesão à agenda da Reforma

Psiquiátrica

Posição de veto à agenda atual da Reforma Psi-quiátrica

Adesão à agenda da Reforma

Psiquiátrica

Participação em arena

No momento não participa em nenhuma arena

Participação no COMS e em 07 Distritais

Participação no COMS

* Em relação a este item a grande característica encontrada é a presença maciça de mulheres entre os membros e lideranças das associações.

 

            Apesar deste estudo estar relacionado à ação política de associações em uma dimensão local, percebeu-se através dos diversos relatos que o surgimento de entidades voltadas para a defesa de direitos e dos interesses dos usuários e dos familiares tomou um caráter organizativo de maneira sistemática em todo o país. Outro ponto extremamente peculiar refere-se a característica de constituição das associações. Em outros países geralmente as associações de usuários se organizam tanto em oposição ao modelo tradicional de atenção em saúde mental, como foi o caso do movimento holandês de oposição (Haafkens et alli, 1986: 185), assim como realizam uma crítica a postura dos familiares pois, compreendem, que uma área em que permanecem uma série de problemas é a que está referida ao relacionamento entre ambas, como exemplifica a passagem a seguir:

"O relacionamento entre organizações de pacientes e organizações de familiares, geralmente é frágil e cheio de conflito. Pacientes muitas vezes temem se render às mais novas aquisições de auto-estima para membros da família que começarão novamente a agir como seus guardiões. Dentro de organizações em que os membros da família também têm algo a dizer, há uma clara tendência às políticas conservadoras. Os membros da família muitas vezes querem mais remédios, mais médicos, mais hospitais. Isto não é surpresa já que os interesses dos membros da família muitas vezes são incompatíveis com os interesses e necessidades dos próprios pacientes" (Hoorn, 1992: 35).

            No cenário internacional a maioria das associações civis em saúde mental são constituídas basicamente por um segmento específico, não apresentando um caráter misto, o que parece refletir uma latente posição antagônica entre os segmentos de usuários e familiares. Exceções quanto a composição das associações encontra-se na Itália, que apresenta tanto associações de familiares, e de usuários, havendo ainda uma grande Coordenação Nacional de Saúde Mental que congrega associações de familiares, usuários e cidadãos (Giannichedda, 1989).

            No Brasil o que se percebe é que o antagonismo entre familiar e usuário encontra-se bastante diluído. Isto está relacionado ao fato de que as associações, em sua maioria, ao surgirem em torno de serviços, acabam apresentando em suas ações políticas alguns momentos de defesa de interesses que lhe são comuns.

            No Rio de Janeiro não há associação que seja exclusiva de um segmento específico (usuário ou familiar), sendo assim, em sua maioria as associações são todas de composição mista. É claro, que em algumas encontraremos uma composição que indique características ou mesmo hegemonia de um ou de outro segmento. Outra diferença de organização percebida refere-se ao fato de que a formação das associações no campo da saúde, tanto no Brasil quanto no mundo, dá-se em torno de patologias, as associações de usuários se formam em torno de patologias.

            No caso da saúde mental o que se percebe é uma certa peculiaridade, qual seja: as associações, em momentos e trajetórias distintas, se formam ou tem a sua ação fundamentalmente em torno da assistência, da sustentação de serviços (por isso é que assinalei acima o caráter misto das associações). Este dado não exclui outros fatores de organização como a luta contra o abuso da psiquiatria e da defesa de seus direitos.

 


1- Esta associação também possui representantes em quase todos os Conselhos Distritais de Saúde (situados nas APs) do município do Rio de Janeiro, mais precisamente em 07 Conselhos entre os 10 existentes.
2- O fato de estabelecermos um primeiro e segundo momentos não se refere a realização de fases que se sucedem. Na verdade tais características da ação política da associação se realizam de forma conjunta e integrada. Nota do autor.

3- Cabe mencionar que apesar da boa receptividade inicial apresentada por alguns membros desta associação, em que se mostraram interessados a respeito do estudo que se realizava, ao fim da terceira reunião na qual participava, um dos seus diretores solicitou-me a gentileza de não comparecer mais as reuniões pois a presença de um observador acabava inibindo a participação dos presentes, o que incomodava alguns membros do staff da associação. Mesmo reconhecendo a pertinência de tal solicitação, contudo avalio que o acompanhamento junto a essas estruturas associativas não tradicionais, apesar de ainda turvo, mostram-se sociologicamente extremamente interessante, rico em nuanças das ações políticas, de dados organizacionais, de configurações de aliança, de reafirmação de direitos sociais e mesmo de representação de interesses. Que se habilitem os interessados!
4- Em 1996 tem-se início o processo de municipalização da Colônia Juliano Moreira, passando a responsabilidade da sua administração da esfera federal para a municipal. Atualmente denomina-se Instituto Municipal de Assistência à Saúde Juliano Moreira. Cabe ressaltar, que no processo de municipalização a APACOJUM apresentou-se de forma atuante acompanhando as discussões em todo o seu processo.

 
 
  Início