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Souza, Waldir da Silva. Associações de usuários e familiares frente à implementação da política de saúde mental no município do Rio de Janeiro. [Mestrado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; 1999. 179 p.

 

CAPÍTULO I - Procedimentos Metodológicos e Conceitos

"Uma das experiências mais importantes

a ser feita sobre o homem consiste em

colocá-lo em novas relações sociais.

Ora, toda nova ação que resulte

de semelhante experiência

só pode ser classificada

como boa ou má depois

das observações feitas

sobre seus resultados".

(Carta ao Bureau de Longitudes, Claude-Henri de Saint-Simon,1808)

 

            A escolha das associações abordadas nesta dissertação não foi aleatória nem motivada por sentimentos de simpatia por uma ou outra. Após solidificar o interesse em estudá-las e de levantar informações gerais sobre as mesmas, o passo seguinte foi o de decidir quais entrariam no estudo. O desenho escolhido foi, primeiramente, levantar as associações que se encontravam atuantes no Rio de Janeiro.

            A cidade do Rio de Janeiro tem o privilégio de ser o local em que apareceu a primeira associação desse tipo. Neste contexto, também percebe-se a presença de algumas associações civis da saúde mental, desde o início dos anos 90, com atuação nos Conselhos Estadual e Municipal de Saúde. Eram elas a Associação de Parentes e Amigos da Colônia Juliano Moreira (APACOJUM) e a Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil (AFDM), no Conselho Municipal de Saúde, e a Cabeça Firme, de Niterói, no Conselho Estadual de Saúde. A AFDM também participava do Conselho Estadual.

            Hoje no Conselho Municipal de Saúde há a participação de representantes de três entidades do campo da saúde mental, como conselheiros. A AFDM tem a condição de titular e a APACOJUM e IFB a condição de suplentes. Este fato assinala que dentro do campo de representação de diversos segmentos ligados a patologias de saúde há uma preocupação em constituir e preservar o espaço da saúde mental.

            A escolha da outra associação componente deste estudo, a SOSINTRA, deu-se por ser esta uma das primeiras associações de familiares no campo da saúde mental no Brasil.

            Ademais, no ano de 1993 a Secretaria Estadual de Saúde instituiu as 12 Regiões do Sub-Sistema de Saúde Mental do Estado do Rio de Janeiro, através da Resolução nº 881 / SES, de 26 de outubro de 1993. O interesse por este dado está no fato de que as associações SOSINTRA e a AFDM foram indicadas, além de outras entidades, como membros participantes da Comissão Regional de Saúde Mental que englobava as comissões das 12 regionais.

            Hoje as Comissões não se encontram mais em atividade mas, à época, tinham como incumbência a realização de vistorias em instituições psiquiátricas no Estado do Rio de Janeiro, visando uma melhor qualidade no atendimento destas instituições. (Comissão Temática de Saúde Mental/COMS, 1995). Este dado além de demonstrar a relevância social das associações, auxilia na afirmação de que o poder público atribui status de representação a estas associações na linha de abordagem desenvolvida por Claus Offe (1994) sobre a ação dos grupos de interesses em ambientes de Estado-Provedor. Este ponto será retomado mais adiante na sessão sobre grupos de interesse.

            A estrutura básica do nosso trabalho foi instrumentalizada pelo seguinte desenho operacional: após elegermos as associações que seriam estudadas e os pontos os quais queríamos abordar no desenvolvimento da dissertação, estipulamos uma arena específica - o Conselho Municipal de Saúde (COMS) - onde fosse possível detectar e registar as estratégias de ação política desenvolvidas pelas associações escolhidas em nosso estudo. O monitoramento da atuação das associações nesta arena deu-se através da leitura sistemática e rigorosa, tanto dos documentos emitidos pelo conselho, como a leitura das atas das sessões realizadas nos anos de 1993 a 1997.

            A leitura das atas possibilitou o mapeamento de pontos que foram levantados, abordados, sugeridos e discutidos pelos conselheiros representantes das associações. Acreditávamos, inicialmente, que o conteúdo das atas forneceria elementos discursivos que refletiriam as estratégias de ação política dos representantes das associações e o seu posicionamento frente aos pontos de pauta de cada reunião. Contudo este pressuposto não se confirmou, pelo fato de que o registro das atas é mais uma síntese, um resumo executivo da reunião.

Para os relatores das atas, mesmo realizando um bom trabalho de registro, ainda é muito difícil reproduzir fielmente, ponto por ponto, todo o debate realizado, principalmente nas sessões mais calorosas.

            Também se constituiu como recurso investigativo, a participação efetiva nas reuniões gerais do Conselho Municipal de Saúde. A participação em tais reuniões, além de possibilitar o acompanhamento das propostas e intervenções das associações estudadas, acabou por esclarecer melhor a compreensão acerca da atuação dos representantes das associações. Havia uma dúvida inicial sobre tal participação dos representantes ser particularista, ou seja, as atuações seriam mais efetivas frente a temas concernentes e específicos ao campo da saúde mental. Com o acompanhamento das reuniões do Conselho tal suposição acabou se mostrando equivocada pois os representantes da APACOJUM e da AFDM mostraram domínio sobre as questões relacionadas à agenda política setorial como um todo.

            A estratégia em participar nas reuniões também nos auxiliou na compreensão mais ampla de como e quais parcerias foram buscadas pelas associações junto aos demais representantes das entidades participantes do Conselho.

            Cabe informar, que no plano inicial de trabalho do nosso estudo previa-se também o acompanhamento das associações nas sessões do Conselho Estadual de Saúde. Contudo este procedimento foi descartado devido o Conselho Estadual ainda estar se estruturando, havendo por conseguinte algumas dificuldades quanto ao acesso ao registro das atas das sessões que eram gravadas mas que não estavam transcritas. Sendo assim, optamos por analisar apenas a atuação das associações no Conselho Municipal de Saúde.

            No nosso desenho, consideramos importante também elencar algumas instituições situadas no município do Rio de Janeiro, de renome no campo da saúde e da saúde mental, nas quais fosse possível a obtenção de informações adicionais acerca das associações estudadas, especialmente no que concerne aos seus modus operandis. Como exemplo destas instituições elegemos o Núcleo de Estudos Político-Sociais em Saúde (NUPES), da Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP), e o Instituto Franco Basaglia (IFB), que serão apresentadas na próxima seção.

            Estabelecemos que outra forma de obtenção de informações e de dados a respeito das associações seria o uso de entrevistas semi-estruturadas. As entrevistas foram realizadas tanto com informantes das associações que conheciam diretamente a constituição histórico-institucional das associações, quanto com os que conheciam ou participaram no processo de construção da agenda do Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira e das alterações trazidas por ela sobre a política de saúde mental. Todas as entrevistas realizadas pelo autor foram semi-estruturadas seguindo o roteiro apresentado no anexo I. A análise das entrevistas foi elaborada a partir de grades temáticas consistentes com o roteiro.

            Os entrevistados para esta dissertação foram:

- Entrevista I: Sr. Vani José Nunes, membro da diretoria da APACOJUM; e Sr. Artur de Almeida Trilho, membro da diretoria da APACOJUM;

- Entrevista II: Sra. Blandina Azeredo Fialho, membro da diretoria da SOSINTRA; e Sra. Graça Fernandes, membro da SOSINTRA, vice presidente do Instituto Franco Basaglia.

- Entrevista III: Sr. Hugo Fagundes, gerente do Programa de Saúde Mental do Município do Rio de Janeiro;

- Entrevista IV: Sr. Domingos Sávio Nascimento Alves, ex-coordenador da Coordenação de Saúde Mental do Ministério da Saúde.

- Entrevista V: Sra. Vanda Gomes Girão Macedo, membro da diretoria da AFDM;

            Procedemos também à pesquisa exaustiva sobre os documentos produzidos pelas associações, pelas instituições e pelo COMS.

            O trabalho de observação consistiu na participação direta em reuniões ordinárias das associações estudadas, além das sessões do COMS já referidas e na plenária de usuários realizada na IV Conferência Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, em novembro de 1997.

Os Instrumentos de Coleta de Dados

            Como instrumental técnico as entrevistas fornecem, através de sua análise, boa parte do material necessário para a coleta de dados. Contudo, reconhecendo as controvérsias levantadas pela discussão teórica-metodológica sobre as armadilhas do emprego da técnica das entrevistas como fonte - no caso pela carga de subjetividade presente na fala do entrevistado - optamos também, como outra fonte de informações, pela leitura e análise dos documentos institucionais, e das publicações das associações ou sobre as mesmas.

            Dentre as informações levantadas, buscamos, também, as que diziam respeito, especificamente, às condições legais de cada associação. Sendo assim, procurou-se levantar dados acerca de como foram fundadas, quais as suas composições, se têm diretoria, se têm estatuto ou não, se possuem sede, se organizam reuniões periódicas ou não, quais as suas metas, etc.

            Tomamos como informantes privilegiados, as pessoas ligadas às associações em número suficiente para a identificação e registro do temário que orienta a ação das mesmas. A escolha de tais agentes levou em conta a inserção de cada um dentro das associações, as posições administrativas ocupadas no tempo de participação, e que apresentasse conhecimento sobre as motivações e as expectativas em relação à ação política da associação, etc.

            O processo de investigação teve as seguintes fases:

a) fase exploratória com ida ao campo - através da participação em reuniões das associações; participação nas sessões do Conselho Municipal de Saúde - visando assim, iniciar contatos em alguns casos, ou por vezes retomar contatos anteriores. Nesta fase exploratória estudamos também documentos institucionais que apresentassem informações sobre as associações. Após a análise das informações obtidas elaboramos um roteiro de entrevistas.

b) coleta de dados primários, através do uso de entrevistas semi-estruturadas, sendo estas orientadas por um roteiro temático. As entrevistas foram realizadas com informantes privilegiados ligados as associações. A seleção dos informantes levou em conta a inserção de cada um dentro das associações, as posições ocupadas, tempo de participação. Com um caráter de complementação das informações, foram realizadas entrevistas com técnicos (policy-making) que atuam ou atuaram na formulação das políticas no campo da saúde mental na esfera local ou que tiveram alguma relação direta com a formulação de políticas públicas em saúde mental.

c) coleta de dados secundários, com a realização de pesquisa bibliográfica voltada para a literatura sobre as associações de usuários e familiares, assim como sobre grupos de interesse.

 

O Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro como Arena Pública

            Consideramos que a realização do trabalho de campo, como uma opção metodológica, viabiliza, através de investigação empírica, a identificação dos diversos interesses das associações no processo de disputa política na arena de decisão. Neste sentido, a arena escolhida, já citada acima, para a realização do monitoramento da disputa política e dos encaminhamentos propostos pelas associações, foi o Conselho Municipal de Saúde (COMS).

            O Conselho Municipal de Saúde do Rio de Janeiro foi criado em 23 de julho de 1991 através da Lei nº 1.746. Atualmente o COMS é composto, como titulares, por 12 (doze) membros representantes dos usuários, 06 (seis) membros representantes dos profissionais de saúde e 06 (seis) membros representantes dos prestadores de serviços de saúde. A composição do COMS completa-se com a presença dos suplentes nos mesmos números dos titulares.

            Cabe assinalar, que a escolha do Conselho Municipal de Saúde (COMS) foi intencionada não foi aleatória. Temos a compreensão, primeiramente, de que o Conselho, enquanto organismo colegiado, viabiliza, de forma efetiva, a participação de setores da população na realização do chamado controle social acompanhando de forma direta as decisões de governo na formulação, implantação e execução das políticas públicas de saúde.

            O COMS apresenta ainda como inovação, no cenário das políticas públicas em saúde, a incorporação e atuação de segmentos da sociedade que até então estavam fora do debate, da possibilidade de participar diretamente no processo decisório sobre a formulação e implementação das políticas públicas de saúde. É neste ponto que inserimos o nosso segundo argumento acerca da escolha do COMS.

            As associações civis da saúde mental representam um grupo de pessoas que também estavam fora dos níveis decisórios das políticas de saúde, sendo assim, as associações reconhecem o espaço do COMS como locus da disputa, da constituição de um conflito por meio das posições contrárias, e da defesa de seus interesses. Elegem o COMS como arena legal para o debate político, para a apresentação de suas reivindicações, para a defesa de suas propostas e como local de reconhecimento da legitimidade de sua ação política. Neste ponto, acredito estar este dado bem próximo ao que Calderón & Reyna (Apud Cunill Grau, 1996) observaram ao examinar as novas formas de articulação das relações entre Estado e sociedade civil em que

"(...) verifica-se o aparecimento de uma multiplicidade de novos atores socioculturais e de movimentos sociais, que, contrariamente aos do passado, com forte orientação político-estatal, visam, em muitos casos, à conquista de identidade cultural e de espaço próprio de expressão social, político ou não. São movimentos que buscam êxito não apenas na realização dos direitos de cidadania política e social ou participação nos mecanismos da tomada de decisão, mas que também se propõem criar um espaço de conflito institucional onde possam expressar e dar vazão a suas demandas" (Calderón & Reyna Apud Cunill Grau, 1996: 115).

 

As Instituições de Referência

            Além do COMS consideramos também como importantes fontes de informações privilegiadas as seguintes instituições:

- a Coordenação do Programa de Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde;

- o Núcleo de Estudos Político-Sociais em Saúde (NUPES) da ENSP/FIOCRUZ;

- o Instituto Franco Basaglia.

 

Coordenação do Programa de Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde

            A inclusão neste estudo da Coordenação do Programa de Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde como instituição de referência para o levantamento de informações não poderia deixar de ser feita, pelo fato de ser esta a responsável pela formulação e implementação da política de saúde mental do município do Rio de Janeiro, o que lhe confere papel relevante no presente estudo.

 

Núcleo de Estudos Político-Sociais em Saúde (NUPES) da ENSP/FIOCRUZ

            O Núcleo de Estudos Político-Sociais em Saúde (NUPES), da ENSP/FIOCRUZ, vem realizando um conjunto de investigações cuja temática é o processo da Reforma Sanitária brasileira. As atividades do NUPES centram-se na análise do curso histórico da institucionalização da política de saúde brasileira, procurando registrar seus movimentos e contradições, a partir da consolidação do projeto de reformulação do sistema nacional de saúde.

            O NUPES conta em sua composição com o Laboratório de Estudos e Pesquisas em Saúde Mental - Laps - que vem consolidando já há algum tempo uma linha de investigação no campo da saúde mental. A equipe do Laps tem sua atuação voltada para o acompanhamento do processo de transformação da saúde mental e da assistência psiquiátrica no Brasil. O Laboratório, dentro da sua capacidade, vem realizando o levantamento e a difusão das principais produções acadêmicas e político-institucionais, tais como documentos, livros, periódicos, vídeos, teses, dissertações, etc., relacionados ao campo da Saúde Mental. Sendo assim, o Laps acabou constituindo um acervo com mais de 2.400 documentos - teses, livros, periódicos, etc. - a respeito da saúde mental e Reforma Psiquiátrica, que abarca desde o período de 1970 até o presente momento.

Instituto Franco Basaglia (IFB)

            Sobre a inclusão do Instituto Franco Basaglia (IFB), que não fizera parte das entidades listadas inicialmente para o desenvolvimento deste estudo, considero como sendo extremamente relevante tecer algumas breves considerações. O trabalho desenvolvido por esta Ong é amplamente reconhecido no campo da saúde mental. Sendo assim, realizar um estudo sobre associações civis em saúde mental no município do Rio de Janeiro e deixar ausente qualquer referência sobre esta associação seria uma grave falta de visão de conjuntura.

            Segundo documento de divulgação, em forma de folder(1), o IFB foi fundado em 1989, no Rio de Janeiro, sendo uma entidade sem fins lucrativos voltada basicamente para a prestação de assessoria, elaboração de pesquisa, informação e divulgação na área de saúde mental. Realiza ainda a promoção de atividades culturais em defesa dos direitos dos usuários de serviços psiquiátricos e, a geração de novas formas de atendimento a pessoa portadora de transtorno mental.

            Entre seus objetivos o IFB busca realizar a promoção de cultura, informação e pesquisa para uma sociedade sem manicômios, com o estímulo a experiências de ajuda mútua e cuidados alternativos em saúde mental.

            Neste sentido, o IFB se articula com as propostas do Momento da Reforma Psiquiátrica e com o debate sobre a reestruturação da psiquiatria no Brasil, levado a efeito por movimentos sociais, instituições assistenciais, poder público, universidade etc.

            Pode-se perceber em tais referências o alcance do trabalho do IFB, realizando em variados momentos diversas atividades de assessoria como: assessoria parlamentar ao Projeto de Lei nº 3.657/89, de autoria do Deputado Paulo Delgado (PT-MG), de 1989, apresentado na Câmara de Deputados; assessoria à SOSINTRA - Associações de Familiares e Pacientes Psiquiátricos - pela reabilitação social e profissional, bem como ao Movimento de Trabalhadores em Saúde Mental. Foram prestadas assessorias também a Prefeitura Municipal de Volta Redonda, e às entidades do movimento de saúde na vistoria a clínicas psiquiátricas, e à comissão parlamentar estadual que formulou a legislação sobre Reforma Psiquiátrica no estado do Rio de Janeiro. O IFB prestou assessoria também à comissão organizadora da I Conferência Nacional de Saúde Mental e a serviços alternativos de saúde mental no Rio de Janeiro, Niterói e São Gonçalo.

            Ainda sobre o IFB cabe destacar o convênio firmado entre esta instituição e a Secretaria Municipal de Saúde através da Gerência do Programa de Saúde Mental do Município do Rio de Janeiro. Com esta parceria o IFB vem treinando/formando recursos humanos especializados em outra lógica de atuação no campo institucional (Fagundes, 1997: 50), para trabalhar nos novos dispositivos assistenciais, os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), propostos pela Secretaria Municipal de Saúde e que estão voltados para a atenção integral e diária dos pacientes psiquiátricos.

            Apontamos um ponto de inovação institucional dentro da esfera das políticas públicas no campo da saúde mental. Partindo da compreensão de que em um contexto existe uma lógica de produção de bens coletivos viabilizada por parcerias realizadas entre poder público e entidades públicas não-estatais, a referida parceria acima apresenta uma característica bem interessante. O IFB acaba realizando uma ação implementadora cuja racionalidade é inovadora ao facilitar o acesso a uma nova cultura assistencial de cuidados.

 

Bases Conceituais: comunidade epistêmica e grupos de interesse

Comunidade Epistêmica

            No debate sobre o Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira há uma referência freqüente - já assinalada nas sessões anteriores - acerca da importância do surgimento de novos atores sociais dentro do processo de construção da Reforma Psiquiátrica (COSAM, 1994; IFB, 1997). Tais atores teriam um papel relevante ao representarem uma diversificação das condutas de "pressão" e de apresentação de agendas(2) nas arenas decisórias e junto aos formuladores das políticas no campo da saúde mental.

            Entretanto, uma preocupação inicial que se corporificou e que nos indicou a necessidade de ser desenvolvida neste trabalho, pode ser formulada nos seguintes termos: a agenda proposta pelos novos atores sociais surgidos no campo da saúde mental seria resultado de demandas societais ou da atuação e difusão de crenças de uma "comunidade epistêmica"?

            Ao utilizarmos o conceito de "comunidade epistêmica" (3) em nosso estudo, reconhecemos que a sua operacionalização, proposta por Costa & Mello (1995), está articulada à compreensão acerca dos processos de formação de agenda e difusão de conhecimento na escala internacional difundidos, principalmente, pelas agências de fomento internacionais (FMI, Banco Mundial, etc.). Entretanto, utilizamos, de acordo com os autores, a "comunidade epistêmica" como representante da objetividade científica, sendo que tal comunidade

"tem como principal fonte de poder a autoridade cognitiva do conhecimento técnico-científico aplicado à implementação de políticas" (Costa & Mello, 1995: 162).

            Neste contexto, a autoridade cognitiva do conhecimento, como uma característica da comunidade epistêmica, nos leva à percepção de uma similitude frente ao discurso de alguns atores participantes do processo da Reforma Psiquiátrica - tanto os que apresentam uma postura de adesão, quanto os de posição contrária à Reforma - de que tal processo é conduzido por uma "elite intelectual", que constrói toda a sua lógica discursiva e prática.

            Outro ponto de aproximação na operacionalização do conceito de "comunidade epistêmica" refere-se ao aspecto da produção de consenso realizada pelos especialistas. Destarte, podemos sugerir que mesmo existindo impactos nas concepções dos atores participantes do campo da saúde mental - tanto no sentido pró quanto no contra - as propostas apresentadas pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica acabam difundindo a noção de que a agenda de inovações é consensual. Este consenso entre os especialistas não evita os obstáculos levantados por grupos sociais específicos que acabam atuando como verdadeiros veto points(4) como seria o caso da AFDM.

            Sendo assim, tornou-se imperativo no desenvolvimento de nosso estudo distinguir o que seriam demandas societais, propostas por usuários e familiares, das demandas de comunidades de especialistas, técnicos, que dão uma certa direção na agenda de inovação da ação do movimento da Reforma. Tal preocupação antena-se ao debate colocado por Lougon, ao assinalar que o movimento de transformação do modelo assistencial brasileiro,

"(...) nasce dentro das categorias profissionais ocupadas em prestar serviços, sobretudo médicos, sem a presença dos usuários e seus familiares" (Lougon, 1995: 517).

            A respeito desta sinalização - de que a agenda colocada pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica seria conduzida por uma comunidade epistêmica, e que traria em seu conteúdo tanto elementos de demandas societais, apresentadas basicamente por componentes não-técnicos, como usuários e familiares, assim como demandas técnicas - cabe informar, que a estratégia utilizada tanto na abordagem e sondagem do campo, assim como nas entrevistas foi a não-indução. A estratégia utilizada visando a validação ou não deste pressuposto foi basicamente conduzida pela compreensão de que este dado deveria aparecer de forma espontânea, livre. Sendo assim, no roteiro das entrevistas e nos contatos com as associações não se utilizou nenhuma forma de estímulo ou indução acerca do papel da comunidade epistêmica na constituição da agenda da Reforma. Contudo, nas três entrevistas realizadas com membros das associações tem-se no conteúdo das mesmas o relato da efetiva presença dos técnicos, dos especialistas, tanto no desenvolvimento histórico das associações, quanto a sua adesão ou não à agenda colocada pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira. Tal atitude foi adotada não sem atentar para os riscos que se incorria, pois sua intenção poderia não se realizar.

            Sendo assim, procurou-se perceber no material das entrevistas como era interpretada a autoridade cognitiva do conhecimento, no caso os técnicos, ao difundirem crenças acerca da complexidade do binômio saúde mental/doença mental e as formas do seu lidar.

            Na análise do material empírico a questão da comunidade epistêmica aparece sob formas variadas. Desde o estímulo à formação de uma associação, como também de base referencial para os argumentos contrários à Reforma Psiquiátrica, e até na compreensão da formatação de uma agenda híbrida (contaminada). Tendo quase sempre o Movimento da Reforma Psiquiátrica como referência, tal diversidade aparece nas seguintes formas:

"Eu acho que à Reforma Psiquiátrica tá faltando humanidade, ciência e muito menos ideologia. Inclusive veja bem, hoje em dia todo mundo acha que tem que dar palpite na área, as vezes até quem nem é da área de saúde mental, (...) hoje em dia virou moda falar da saúde mental" (Entrevista V).

"Então os técnicos(...) eles sentiram que os parentes estavam um pouco afastados de seus pacientes, então começaram a chamar as pessoas para fazer cadastro (...) que tivesse todos os informes que eles precisassem (...) começaram a fazer reunião conosco, nos dias de semana, (...) cada núcleo tinha que dizer qual a situação dos pacientes (...) Eles os técnicos é que viram essa necessidade de fazer uma associação para que nós pudéssemos estar todo mundo junto, aglutinar o maior número de pessoas, só que eles viram a coisa de outro modo, eles queriam fazer uma associação que englobassem eles também, e nós seríamos, talvez, até fossemos ou não manipulados por eles." (Entrevista I).

"(...)E aqui no Brasil começou em meados da década de 70 foi um movimento(5) que eu chamo de verticalizado, de cima para baixo, porque primeiro começaram os profissionais engajados, não são os profissionais ortodoxos, convencionais e reacionários, que até hoje são contra a Reforma e contra o que a Reforma se propõe (...)" (Entrevista II).

"(...) Em 87 também houve o Congresso em Bauru onde se reuniram profissionais da área de saúde mental, que criaram o lema ‘Por uma Sociedade Sem Manicômios’. Desde então os usuários entraram em cena - somente, eu me tornei uma ativista em 83 através da SOSINTRA (...) - mas os usuários em massa só entraram em 91 e 92 com a realização da II Conferência Nacional de Saúde Mental (...)" (Entrevista II).

"A agenda é contaminada, não tem como, não tem agenda limpa não. A agenda é contaminada de um lado e de outro. Acho que se não fosse a liderança de alguns técnicos de levantar a questão da discriminação, do isolamento, da loucura, dificilmente alguém, o usuário estaria atento lembrando que ele ali na frente tem um que tá falando aquilo que ele queria de falar. Então acho que essa contaminação é uma contaminação de agenda perfeitamente compreensível e natural" (Entrevista IV).

            Nota-se que a idéia de comunidade epistêmica aparece nos trechos citados acima de forma variada, mas vigorosa e efetiva. A densa presença deste conceito é garantida por sua mobilidade operacional na confecção de uma agenda supostamente consensual.

            Os aspectos da tonalidade de variação de tal conceito podem ser percebidos quando a fala empregada assinala que "falta ciência na reforma". Esta crítica se orienta pela compreensão de que o processo da reforma não é conduzido por critérios científicos mas ideológicos e partidários, que "se tem política na saúde e não política de saúde". Ressalta que há no processo da Reforma a presença de outros saberes menos especializados. Esta linha interpretativa tem como convicção a compreensão de que para falar sobre saúde mental tem que ser um saber especializado, cientifico, a própria ciência psiquiátrica.

            A competência técnica comparece também nas entrevistas em momentos precisos, como no estímulo à criação de uma associação de familiares por parte dos profissionais, apontando a necessidade de se viabilizar, de forma direta, a integração entre os familiares e os seus pacientes e os técnicos.

            Através de uma leitura atenta é possível perceber, também, a demanda de produção de uma agenda de consenso por parte da comunidade epistêmica.

            Neste sentido, instaura-se uma necessidade, qual seja, a de sistematizar o processo de constituição das associações de usuários e familiares, possibilitando compreender suas singularidades enquanto grupos articulados de representação de interesses.

 

Grupos de Interesse

            Recorrendo às observações realizadas por Jacques Delcourt em sua análise sobre a crise do Estado Social, ele argumenta que

"é necessário analisar o jogo das forças e grupos de pressão que se ativam sobre os planos econômico, político e social em torno das atuações (entradas) do Estado social. Seu crescimento aparece portanto como fruto dos interesses, transações e negociações das pessoas e das instituições de auxílio, de suas fornecedoras, mas também das administrações e dos poderes políticos que dizem respeito ao funcionamento dos setores sociais" (Delcourt, 1992).

            Tal afirmação sinaliza a relação dinâmica que se estabelece entre as demandas sociais e o campo das políticas, ressaltando portanto a necessidade de se realizar um monitoramento das atuações de grupos de interesse no processo de formulação e implantação de políticas sociais, e como se sedimentalizam, ou não, os diversos interesses presentes na consolidação de um dado conjunto de propostas consideradas inovadoras. Como bem assinala Marcus André de Mello (1991) em seu estudo sobre o processo de formação de políticas sociais no campo da habitação,

"Para analisar a formação de políticas, é necessário que se identifiquem as opções estratégicas dos atores individuais e coletivos e a configuração estrutural da arena política em que operam" (Mello, 1991: 65).

            Inspirado na citação anterior, coube-nos indagar como as associações de usuários e familiares em saúde mental buscam acessar a política e fazer valer seus interesses de forma organizada. Seria, basicamente, através da metabolização das suas diversas reivindicações apresentadas na sua interlocução com as instâncias criadas pelo Estado, tais como os Conselhos de Saúde (Estadual, Municipal e Distrital), Comissão Bipartite, Comissão Nacional da Reforma Psiquiátrica.

            A atuação dos representantes das associações em fóruns específicos ou em instâncias colegiadas se dá na forma de transmissoras de demandas de seus membros ao Estado. As associações funcionam como inputs, para usar um termo sugerido por Claus Offe (1994). Neste sentido, as associações são produtoras de estímulos, tanto a partir da elaboração de demandas societais quanto de especialistas. Por conseguinte, acabam constituindo uma agenda, essencialmente reformadora, dentro de um processo de transformação de uma política pública, como no caso a de saúde mental, proposto e levado à frente pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira.

            Joel Birman (1992) ao analisar as diversas questões colocadas pelo Movimento da Reforma Psiquiátrica no Brasil, fornece-nos uma luz na direção de se compreender as reivindicações e as estratégias desenvolvidas pelas associações. Birman assinala que

"(...) a idéia de reforma psiquiátrica não se identifica absolutamente com a noção de assistência psiquiátrica, mas coloca algo de uma outra ordem teórica da realidade, assumindo então feições políticas diferentes e indicando outros campos possíveis de intervenção no espaço social. Vale dizer, a problemática colocada pela reforma psiquiátrica insere a questão da assistência psiquiátrica como um dos seus temas e mesmo como um tema privilegiado, mas certamente a transcende, pois o que está em pauta de maneira decisiva é delinear um outro lugar social para a loucura na nossa tradição cultural" (Birman, 1992: 72).(6)

            Neste contexto, a observação realizada por Birman, apesar de apresentar dois níveis de entendimento: o da assistência (real) e o do lugar social para a loucura (abstrato), contribui para identificarmos qual a estratégia e a amplitude da ação política das associações. Como se posicionam frente às políticas oficiais: pontualmente, por reivindicações de serviços, de equipamentos, da reestruturação do modelo de assistência (real) ou de forma mais ampliada, procurando questionar o lugar social da loucura (abstrato). Para compreender este movimento múltiplo, fez-se mister perceber qual o entendimento que as associações, através de seus participantes, tem acerca do que seja doença mental, saúde mental, loucura, psiquiatria, reforma psiquiátrica, etc.

            Entendemos que um estudo que tem o campo das políticas públicas como referência, não pode deixar de englobar uma discussão sistematizada acerca do papel ocupado pelos grupos de interesse. Explorando a noção de grupos de interesse como categoria de análise, buscamos situar a posição ocupada pelas associações de usuários e familiares no processo da Reforma Psiquiátrica.

            Sobre este conceito nos utilizamos das considerações realizadas por Claus Offe (1994) a respeito da noção de grupos de interesse, que se enquadrariam sob três perspectivas teóricas. Segundo Offe, a análise sobre grupos de interesse poderia se

"iniciar com o agente social individual e explorar suas intenções, valores e expectativas ao se associar à organização e suas chances reais de influenciar as políticas dessa organização e de tirar proveito de seus recursos e suas conquistas. Ou começamos com a própria organização, a produção de seus recursos, seu crescimento, sua burocratização e diferenciação internas e suas relações com outras organizações. Finalmente, podemos focalizar nossa atenção no sistema social geral, e começar perguntando que papel ele atribui às organizações de interesse, que impedimentos legais ou outros ele impõe na busca de determinados interesses e que ligações ele estabelece entre as organizações de interesse particulares e os outros elementos da estrutura social" (Offe, 1994: 223-224).

            Desta abordagem enfatizamos a segunda perspectiva que considera as organizações de interesse a partir da sua dinâmica interna, como sinalizadora do percurso a ser seguido na realização da nossa pesquisa.

            Ainda de acordo com Claus Offe (1994) é através da combinação das três dimensões acerca das formas das representação de interesses que poderemos chegar a uma explicação sobre a sua operação. Ao analisar as dimensões da organização de interesses Claus Offe aponta a convergência entre três elementos básicos.

            O primeiro seria o nível da vontade, da identidade coletiva e dos valores dos membros participantes do grupo. O segundo nível é o da "estrutura de oportunidade" sócio-econômica de onde emerge e atua o grupo de interesse. O terceiro nível está associado às formas e práticas institucionais que o sistema político coloca à disposição do grupo de interesse. Isto, acaba conferindo um status político-institucional à base de operação do grupo. Para Claus Offe a forma e o conteúdo da representação de interesse organizada é resultado do interesse mais a oportunidade mais o status institucional.

            A caracterização apresentada por Claus Offe nos auxilia, no primeiro momento, na compreensão e distinção acerca dos impulsos individuais no que se refere ao desejo associativo dos indivíduos. Ou seja, o que faz com que o indivíduo se associe, a realizar pactos, de estabelecer interações entre outros indivíduos, como ele reconhece a legitimidade do grupo a que está se inserindo na representação de seus interesses.

            Num segundo momento, a caracterização de Offe nos indica como a atribuição de status público - tanto em sua forma positiva ou negativa - a determinados grupos, por parte do sistema político, pode facilitar o acesso ao Estado e a conquista de benefícios diferenciados, ou quando não, ao reconhecimento do grupo como interlocutor em detrimento de outras representações.

            Em relação aos elementos básicos apontados por Claus Offe, mencionados acima, em sua análise acerca das dimensões da organização de interesses, a análise do material empírico assim como as anotações da observação participante, realizada nas reuniões das associações, apontaram para os seguintes aspectos. Sobre o primeiro nível que seria o da vontade, da identidade coletiva e dos valores dos membros participantes do grupo o que se percebeu foi que a adesão às associações se dá basicamente através da constituição de laços de solidariedade e ajuda mútua. Os membros participantes, em sua grande maioria, vão ao encontro das associações, porque vêem nelas o local onde vão encontrar outras pessoas com problemas iguais aos seus, como bem podemos perceber no trecho abaixo:

"Então estas pessoas tinham algo comum que era algum parente, filho, irmão, ou pai com algum tipo de problema de doença mental e por isso mesmo se juntando, e como diz o ditado popular a união faz a força, e essas pessoas se juntaram para em conjunto atingirem objetivos comuns" (Entrevista II).

            O material empírico analisado tem-se mostrado multifacetado, pois nas associações, mesmo apresentando em sua ação política o desenvolvimento de um perfil cuja característica estrutural seria a constituição de laços de solidariedade e ajuda mútua, esta mesma ação é conduzida por uma contundente força de pressão:

"Um dos propósitos da SOSINTRA foi participar de fóruns e debates em saúde mental procurando traçar através de poder de pressão diretrizes na política e na realização das práticas de saúde mental. Vou ser mais específica: nós atuamos em 1991 - já bem mais tempo depois da fundação da SOSINTRA - na formulação do Projeto de Lei do Estado do Rio de Janeiro que ainda não saiu do papel, que agora está se vendo uma nova forma de se elaborar" (Entrevista II).

            Outro trecho que de forma direta exemplifica bem este aspecto de ação política através de estratégias de intervenção "Nós somos rolo compressor" (Entrevista V).

            Considero tal afirmação bastante emblemática acerca da interpretação dada neste estudo a respeito das associações. Mostra uma conduta plenamente ativa frente ao embate que se propõe, ser opositora de um processo o qual julga ser equivocado em suas intenções.

            Ainda sobre o primeiro nível, o que também se percebe em relação às pessoas interessadas em participar nas associações ou apenas nas suas reuniões é que naquele local onde há outras pessoas com os mesmos problemas, elas não se sentem estigmatizadas. As pessoas apontam como um dos problemas o estigma, a discriminação que a sociedade realiza tanto em relação à pessoa portadora de mal-estar psíquico quanto ao seu familiar.

            Quanto ao segundo nível, o da "estrutura de oportunidade" sócio-econômica onde emerge e atua o grupo de interesse, o que se observou basicamente através do trabalho de campo foi que a questão sócio-econômica acaba se diluindo pois as associações apresentam uma atuação que amplia a estrutura de oportunidade não se prendendo especificamente à origem.

            Por último, em relação ao terceiro nível, o das formas e práticas institucionais que o sistema político coloca à disposição do grupo de interesse, conferindo status político-institucional a sua base de operação cabe dizer que na trajetória das associações encontramos momentos de atribuição de status público. Corrobora este ponto, o fato de que no ano de 1993 a Secretaria Estadual de Saúde instituiu as Regiões do Sub-Sistema de Saúde Mental do Estado do Rio de Janeiro, através da Resolução nº 881 / SES, de 26 de outubro de 1993. Em tal resolução as associações SOSINTRA e a AFDM foram indicadas, além de outras entidades, como membros participantes das comissões regionais de supervisão técnica, denominadas Comissão Regional de Saúde Mental, sendo que em cada Região a operacionalização das ações do Sub-Sistema de Saúde Mental seria executada pela respectiva Comissão Regional.

            A Resolução SES nº 881 (anexo II) distribuía os Municípios do Estado do Rio de Janeiro em 12 Regiões do Sub-Sistema de Saúde Mental, havendo em cada região uma Comissão. Tal medida levou em consideração que era necessário:

"Operacionalizar a descentralização dos sistemas de avaliação, controle e fiscalização das ações do Sub-Sistema de Saúde Mental, no âmbito estadual;(...)"

" (...) Promover a participação da comunidade, dos usuários, dos profissionais de saúde e dos prestadores de serviço na elaboração, planejamento, controle e fiscalização das ações do Sub-Sistema de Saúde Mental (...);"

"(...) Que o sistema privado é complementar ao setor público, devendo por este ser controlado" (Resolução nº 881 / SES, 1993).

            Hoje as Comissões não se encontram mais em atividade mas, à época, tinham como incumbência a realização de vistorias em instituições psiquiátricas em todo Estado do Rio de Janeiro, visando contribuir para uma melhor qualidade no atendimento destas instituições. (Comissão Temática de Saúde Mental/COMS, 1995). Este dado além de demonstrar a relevância social das associações, auxilia na afirmação de que o poder público atribui status de representação a estas associações na linha de abordagem desenvolvida por Claus Offe (1994) sobre a ação dos grupos de interesse em ambientes de Estado-Provedor.

            Outro momento em que podemos observar a atribuição de status a um grupo social pelo poder público deu-se no envio de um fax ao Conselho Municipal de Saúde. O texto do fax era um convite para a inauguração do Hospital-Dia Professor J. Leme Lopes, situado na Avenida Venezuela, no centro. O fax tinha a seguinte apresentação:

"Governo do Estado do Rio de Janeiro

O Governador do Estado do Rio de Janeiro

Marcelo Alencar

o

Secretário de Estado de Saúde

Ivanir de Mello

o

Diretor do Centro Psiquiátrico do Rio de Janeiro

José Hélio Ribeiro de Mello

e a

Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais

AFDM

Convidam para a inauguração do Hospital-Dia Prof. J. Leme Lopes às 10 horas na Avenida Venezuela, 134 - Centro".

            Cabe assinalar que neste período a associação AFDM estava com a sua sede instalada provisoriamente em uma sala do Centro Psiquiátrico do Rio de Janeiro (ex-PAM Venezuela).

            Finalizando esta sessão, apesar das poucas "pistas" reafirmamos a viabilidade e a necessidade de realização de uma investigação com o estilo de design apresentado até agora. Aproveitando as considerações feitas por Castro (1991), que chama atenção em seu trabalho sobre a relação entre interesses e políticas sociais, para o fato de que

"Ao lado das práticas clientelísticas e corporativas tradicionais, novas formas de intermediação de interesses, ora mais pluralistas, ora mais corporativistas, têm manifestado uma diversidade de tendências, que revelam tensões entre os fatores de inovação e os elementos de continuidade no processo de formação de políticas na atual etapa de construção da democracia" (Castro, 1991: 41).

            A citação acima se torna emblemática, na medida em que possibilita realizar um paralelo com o nosso objeto de estudo, o qual é remetido a um campo de forças, onde se tem instaurado um conflito entre "velhos" e "novos" modelos assistenciais, entre "velhos" e "novos" saberes, levando a posições paradoxais onde continuidades e inovações (rupturas?) não deixam de ser partes de um mesmo processo: a promoção da saúde mental. Aqui podemos ousar referir a dicotomia entre teoria e prática, exaustivamente evocada pelos opositores da Reforma Psiquiátrica, que interpretam-na enquanto um movimento de teóricos, aqueles que falam de um lugar "abstrato", de algo que está para além da realidade concreta do sofrimento psíquico, como bem é assinalado nas passagens abaixo:

"Tem mil e uma formas da gente fazer uma Reforma Psiquiátrica, inclusive construindo sim essas complementariedades, do que essa Reforma que taí, que tá sendo apresentada para a família goela abaixo, e a gente é obrigada que vive na pele, como eu já numa noite de natal meu irmão entrou em crise e a gente teve de interná-lo no IPUB, entendeu, enquanto aquele executivo que fica lá, só, burocrata, porque é filiado a um partido, que não vivencia, tava lá, com todo o direito, na ceia dele, enfim não tô contra, aí depois vai querer enfiar goela abaixo à gente que vivencia na pele. Nós temos a dor e sofrimento na pele (...)" (Entrevista V)

            Ainda na mesma linha argumentativa:

"A gente tem a dor e sofrimento, vocês tem o que, o discurso? A demagogia de falar bonito que precisamos dar o direito de cidadania, esse discurso que você conhece lindo com o qual eu concordo mas que na prática é diferente são os mesmos profissionais que usam os nossos doentes (...)" (Idem).

 

 


1- Este tipo de material não possibilita colocar referências de data, página. Sendo assim, este parágrafo baseia-se no texto original.
2- Apropio aqui a definição do termo agenda sugerida por Costa (1996:13) como: "sentido estrito da capacidade de definir temas substantivos a serem apreciados e de configurar a resultante final de políticas de governo".
3- Nílson do Rosário Costa e Marcus de Mello em seu trabalho A Difusão das Reformas Neoliberais (1995), apresentam uma definição de comunidade epistêmica sugerida por Peter Haas, que considera como sendo um "network de profissionais com proficiência e competência reconhecida numa área particular e que se afirmam ao postular em conhecimento relevante para certas áreas específicas de políticas".
4- A autora matricial deste conceito é Ellen Immergut (1992). Immergut desenvolveu este conceito ao analisar comparativamente reformas na política de saúde em alguns países europeus concluindo que a capacidade da corporação médica de vetar tais reformas é explicada pela ação de formas institucionais e não pelo poder médico. Veto points seriam pontos efetivos de decisão política em uma dada arena institucional, em que as instituições, enquanto regras do jogo, acabam afetando a capacidade de influência dos atores em diferentes estruturas políticas.
5- Trata-se aqui do Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira. Nota do autor.
6- Grifo do autor.

 
 
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