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Cavalcante, Fátima Gonçalves. Pessoas muito especiais: a construção social do portador de deficiência e reinvenção da família. [Doutorado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; 2002. 393 p.

Capítulo 4 - Ética das virtudes: Guilherme, Débora e Renato

4.1 Introdução

Este capítulo sintetiza e leva ao ápice a tese central que tento desenvolver em todo o trabalho: É possível ver vida onde só parece haver perturbação. Trata-se do desenvolvimento de atitudes de auto-ajuda em famílias com filhos portadores de autismo que transformaram o seu transtorno pessoal em energia construtiva, dinâmica pessoal e solidariedade social. No caso, este relato focaliza três mães representativas de tantas outras pessoas que, se de um lado, integram associações e movimentos em prol do autismo, não podem nem devem ser subsumidas neles. Pelo contrário, é preciso destacar seu papel, pois com elas acontece, visivelmente, o que se estuda teoricamente nos sistemas complexos: transformam desordem em ordem e desorganização em organização’(...) ‘e sendo levadas a pontos críticos de instabilidade, viabilizam o emergir de um alto grau de ordem" (Oliveira, 2001,143-144). As protagonistas centrais são três mulheres que, através de seu papel essencial de gerador de vida, conseguiram de um modo bem sucedido enfrentar dissabores, aprender com as próprias fragilidades e desenvolver capacidade de decisão para alcançar o que parecia "impossível": a construção das bases materiais, pedagógicas, sociais e institucionais para se consolidar um serviço de excelência na área do autismo, ao longo de duas décadas, fazendo valer o direito ao bem-estar, à segurança, à assistência, à educação, à saúde, ao lazer, à igualdade de oportunidade e à justiça social.

Enfrentando a dor de ter um filho "anormal" nos braços, como um "um ser de outro planeta" perdido em seu próprio mundo, essas mulheres formaram com o marido, o filho autista e os outros filhos um ambiente propício a descobertas e inovações, a ponto de produzirem um projeto assistencial que as ultrapassou. Não há concessões holliwoodianas a suas vidas, o que existe, sim, na rotina de cada uma, é o enfrentamento da sobrecarga de trabalho; o desafio e, por vezes, a opressão que significa o cuidado de uma criança com distúrbio grave; a busca de ajuda externa; o medo da patologia desconhecida; o medo do desespero e do descontrole da situação. E somado a tudo, o enfrentamento da culpa e das dúvidas acerca da eficiência frente à situação: serem capazes de cuidar de uma criança autista.

No início dos anos oitenta, prevalecia um total desconhecimento sobre o autismo no Brasil e a ausência quase absoluta de serviços especializados nesta área impulsionou um grupo de pais a criar a primeira Associação de Amigos do Autista do País, a AMA, sem apoio externo e sem legitimidade cultural. Do primeiro grupo, alguns permanecem até hoje e outros foram embora e organizaram estratégias parecidas em lugares diferentes. Mas muitos outros vieram engrossar as fileiras da AMA. Três mulheres, três trajetórias e uma só causa - os filhos autistas - consolidam uma história de sucesso através de uma "ética das virtudes", cultivada com firmeza, coragem e ousadia, num sistema de solidariedade e alianças sociais.

4.2 Eixo metodológico e lógica da pesquisa

Nos capítulos anteriores, eu focalizei três respectivos ângulos metodológicos ao tratar o tema geral família e excepcionalidade: uma antropologia da dor e das emoções; uma etnografia da interface cultura e subjetividade; uma etnografia da interioridade e da vida social, tecida a partir de uma teoria complexa da saúde, educação e sociedade. E por fim, neste quarto capítulo, eu apresento uma antropologia das redes sociais e dos sistemas de solidariedade, dando visibilidade a uma hermenêutica do sujeito, de seu saber local e total e de seu intercâmbio com a sociedade.

Boaventura de Souza Santos (1997) postula que o conhecimento científico moderno ganhou em rigor mas perdeu em riqueza, tornando-se um conhecimento desencantado e triste. O autor propõe, então, a busca de uma racionalidade mais plural, sugerindo que o processo de produção do conhecimento volte a ser uma "aventura encantada". Em sintonia com o pensamento deste ilustre filósofo, a história que irei narrar a seguir (bem como aquelas que já foram descritas) põe a dimensão da pessoa no centro do conhecimento, destacando-a como autor e sujeito do mundo, à luz de uma inteligibilidade global. Para chegar a produzir uma teorização desta natureza, eu experimentei um modo compreensível e íntimo de produzir conhecimento que, ao invés de me separar dos sujeitos estudados, ao contrário, me uniu pessoalmente a eles, através de uma pesquisa participativa feita com prudência e com a consciência da precariedade do sentido da vida que, até certo ponto nos escapa, embora possamos delineá-lo cientificamente de um modo consensual e provisório.

A ênfase que dou ao cotididiano e ao senso comum, e a articulação que faço com o conhecimento científico produziu, nesta tese, uma de racionalidade enriquecida pelo diálogo entre perspectivas diferentes, dando visibilidade a um mundo que precisa ser mais "contemplado" e menos "controlado", como diz Santos (1997). Segundo o autor, esse tipo de procedimento leva a uma transição paradigmática do moderno ao pós-moderno, ou seja, à substituição do o uso da "racionalidade" por uma espécie de "razoabilidade", desconfiando das abstrações, priorizando o indivíduo concreto e a solidariedade concreta. Na compreensão de Santos, é preciso atuar numa direção que focalize a satisfação das necessidades humanas fundamentais, engrossando uma "luta de civilizações".

Na visão de Santos (1997), uma ciência pós-moderna deveria exercitar uma reflexão hermenêutica, que transforma o distante e o torna próximo, que modifica o estranho e o torna familiar, através de um discurso racional guiado pelo diálogo com o objeto de reflexão. Neste novo enfoque, o eixo privilegiado de análise deve ser o das ciências sociais, entendidas como uma prática social de conhecimento, não deixando de fora a reflexão sobre as condições sociais, políticas e culturais dos objetos de estudo. Portanto, o conhecimento científico precisaria repensar sua aplicabilidade, assumindo a forma de "aplicação edificante", nas palavras de Santos, que deveria estar pautada em princípios éticos. Ele não deveria abrir mão do know-how técnico, mas seu uso seria conferido pelo know-how ético, que teria prioridade na argumentação. Enfim, no dizer de Santos (1997), com o qual concordo, é importante o movimento intelectual que: (a) recupere o lugar de sujeito; (b) priorize um saber total e local, mediante uma fragmentação temática e não-disciplinar; (c) considere o conhecimento como um processo de autoconhecimento; (d) converta o conhecimento científico em senso comum, pois a tecnologia deve expressar-se também como sabedoria de vida. Tudo isto resulta naquilo que Santos chamou de "paradigma de um conhecimento prudente para uma vida decente" (Santos, 1997, 37).

A idéia de estabelecer um diálogo com o "objeto de reflexão", recuperando o lugar do sujeito; sua própria pauta de temas da vida, o modo como produz subjetividade, conhecimento e auto-conhecimento, como articula seu saber total e local, como produz padrões de transformação social, como lida com o poder e a política foi nutrindo em mim o desejo de conhecer a história de algumas famílias que tenham, não apenas procurado assistência especializada para seus filhos, mas que tenham assumido os riscos e o desafio de construírem alternativas institucionais para atendê-los na condição de reconhecida anormalidade, no caso, o autismo. Desejei, portanto, conhecer em profundidade experiências cotidianas de famílias que tenham se tornado multiplicadoras de tecnologia de assistência a doenças precoces na primeira infância, produzindo alternativas para si e seus filhos e desenvolvendo estratégias de ação social que beneficiem muitos outros filhos e muitas outras famílias.

Um certo namoro com as ciências sociais me levou a propor uma investigação de inspiração etnográfica, como já havia me referido antes. O crucial neste tipo de estudo é procurar compreender e interpretar os fatos pesquisados como se essa análise também fizesse sentido para mim como faz para as pessoas estudadas; como se desvendasse, até certo ponto, suas próprias razões, conforme assinala o antropólogo americano Clifford Geertz (1997).

Olhar compreensivo para um objeto complexo

Meu objetivo central ao realizar esta pesquisa era conhecer, em profundidade, o modo como as famílias de Ana Maria, Marisa e Marli viveram o momento do nascimento de um filho autista, que tipo de recursos sociais e afetivos as mobilizaram para enfrentarem a doença de seus filhos e qual foi o efeito da convivência com uma pessoa autista nos últimos 20 a 25 anos de vida. Minha questão central era perceber como uma criança autista pode reinventar uma família e inspirar a criação de mecanismos diferenciados de interação e solidariedade.

Para responder a essas perguntas, eu procurei reconstituir uma perspectiva diacrônica: (1) a biografia das três famílias; (2) a genealogia dos casais; (3) a história de tratamento dos autistas; (4) a história de construção da AMA (Associação de Pais e Amigos dos Autistas) de São Paulo, pois foi nessa construção social que escoou e ecoou o grito de socorro e o gesto concreto da solidariedade. Por outro lado, na dimensão sincrônica irei descrever: (5) o momento atual em que cada uma das três famílias se encontra; (6) o papel social atual das mães na associação de pais; (7) o nível alcançado na evolução do filho ou da filha autista; (8) o padrão de interação estabelecido entre a pesquisadora e o amplo universo pesquisado, conforme os cuidados éticos acordados em Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Metodologicamente, uma pesquisa com essa complexidade só poderia ocorrer e ter sentido a partir de um forte vínculo entre pesquisador e pesquisados. Por essa razão, acredito que a própria história da pesquisa e das etapas percorridas na interação com a instituição AMA, por um lado, e na relação face a face com as famílias, por outro, fornece meios para se compreender a qualidade das informações geradas por este trabalho.

Explicitarei, a seguir e passo a passo, o modo como cada faceta de informação coletada foi compreendida, do ponto de vista metodológico, nos quatro estudos de caso aqui tratados: (1o) extraí dados de um objeto que é histórico, e portanto provisório e mutável; (2o) entendi que esse objeto também possui consciência histórica, fruto das relações sociais de produção de nossa época; (3o) compreendi que minha visão de mundo e a dos sujeitos pesquisados estão implicadas em todo o processo de produção do conhecimento, da elaboração do objeto ao resultado do trabalho; (4o) e conclui que a realidade social só é apreendida por aproximação, sendo então muito mais rica do que qualquer teoria ou pensamento produzido sobre ela. Daí foi possível deduzir que o objeto de estudo é complexo, contraditório, inacabado e está em permanente transformação (Minayo, 1996). Cabe lembrar, uma advertência de Lévi-Strauss (1975), apresentada por Minayo:"Numa ciência onde observador é da mesma natureza que o objeto, o observador é, ele mesmo, uma parte da observação" (1975,215). Assim, a postura etnográfica que assumi nesta tese foi a de uma imersão num universo recortado de múltiplas vozes, deixando-me entranhar por diversos conteúdos e deles extraindo uma visão caledoscópica e uma gestalt.

Nos moldes de um pensamento complexo, julgo importante descrever as fontes de observação que serão consideradas a seguir: (1) a instituição AMA/SP enquanto organização social, com sua história reconstituída desde a fundação e o efeito atual dessa história na rede de serviços oferecida; (2) a instituição AMA/SP enquanto cenário de práticas sociais, no campo do autismo, onde três mães atuam profissionalmente; (3) A instituição AMA, enquanto oferta de serviços para crianças, adolescentes e adultos portadores de autismo onde três autistas específicos são acompanhados regularmente; (4) três núcleos familiares, com sua história intragrupal e transgeracional; (5) três mães com sua representação afetiva, social e cultural do autismo de seu filho e da luta travada para se criar, aperfeiçoar e manter uma associação de pais; (6) três portadores de autismo que interagem com suas famílias dentro de um processo de desenvolvimento, e que se beneficiam dos serviços prestados pela AMA; (7) a interação que fui construindo, ao longo da pesquisa, com todos os atores sociais, direta ou indiretamente envolvidos com o objeto de estudo.

Houve alguns constrangimentos na fase inicial desta pesquisa, e metaforicamente falando tive que "quebrar o gelo" quando, enquanto pesquisadora, fui vista como uma "pessoa estranha". E não há como não fazer um paralelo com um pensamento da autista Temple Grandin, extraída da contra-capa de sua autobiografia, Uma menina estranha, em que ela diz: "Costumamos identificar os autistas como pessoas que se trancam num mundo mental onde não sabemos o que se passa" (Grandin & Scariano, 1999). Foi necessária muita conversa com as mães-líderes, com seus maridos e filhos, conferindo-lhes importância no estudo e dimensionando o significado de sua contribuição. Ora, o que eu pretendia, na realidade, não era algo produzido por meu mundo mental e externo aos sujeitos em situação. Ao contrário, gostaria de, tendo o ônus da interpretação, compreender o mais profundamente possível a lógica interna desse grupo específico que produz significado, intencionalidade e ações concretas frente à vivência do autismo, ou seja, conhecer "gente, em determinada condição social, pertencendo a determinado grupo social ou classe com suas crenças, valores e significados" (Minayo, 1996, 22).

Autismo: o mais grave distúrbio da comunicação humana

O autismo é uma síndrome com muitas facetas, e, por isso, requer uma compreensão complexa. Sua primeira descrição médica foi feita em 1943 por Leo Kanner, médico austríaco residente em Baltimore, nos EUA, em seu famoso artigo Autistic disturbances of affective contact. Nos onze casos em que descreveu, Kanner observou como principal sinal do autismo o isolamente extremo. Em suas palavras, esse isolamento "sempre que possível despreza, ignora e exclui tudo o que vem para a criança do mundo externo" (Kanner, 1943, apud Sacks, 1995, 201). Falta de contato com as pessoas, repetitividade obsessiva da mesmice, presença de elaborados rituais e rotinas, fixação em preocupações estranhas, direcionadas e intensas eram os principais sinais observados por Kanner. Havia nessas crianças uma falta de aconchego ao colo e importantes alterações na linguagem: uso descontextualizado das palavras, ecolalia, literalidade e inversão pronominal (Araujo, 2000). Numa sincronicidade histórica, em 1944, Hans Asperger, outro médico austríaco, formado na Universidade de Viena, escreveu artigo intitulado ‘Austistic psychopathy’ in childhood, em que fez descrições similares às de Kanner ressaltando, entre outros sinais, a dificuldade apresentada pelos autistas para focalizarem o olhar, uma escassez de expressões faciais e gestos, um uso alterado da linguagem e uma tendência a seguir seus próprios impulsos (Sacks, 1997).

Desde o início, os sinais identificadores do autismo foram relacionados a fenômenos relativos à esquizofrenia infantil. Inclusive, em trabalho publicado em 1956 por Kanner, ele continua relacionando o quadro de autismo ao grupo das psicoses (Assumpção Jr. & Pimentel, 2000, 37). Araujo (2000), pautando-se num artigo de Alvarez (1994), assinala que duas conclusões contrastantes foram obtidas do artigo original de Kanner. Ao descrever os pais destas crianças como extremamente intelectualizados e frios, Kanner teria inferido uma etiologia ambiental, fato que culpabilizou os pais das crianças autistas durante décadas, levando à produção de teorias sobre causas psicodinâmicas. Por outro lado, ao apontar a incapacidade afetiva da criança como inata, Kanner favoreceu a emergência de leituras organicistas acerca do autismo. Por essa razão, a etiologia e o tratamento do autismo passaram a ser vistos a partir de causas neurológicas e bioquímicas, dependentes de um tratamento medicamentoso, ou de causas psicodinâmicas que tendiam a responsabilizar o ambiente e a recomendar psicoterapia.

Araujo, em seu livro O processo de individuação no autismo, faz uma breve revisão histórica de toda uma linhagem de autores que reconheceram e trataram o autismo como psicose. A psicanalista Melaine Klein (1981) foi pioneira em apontar o autismo como uma inibição do processo de desenvolvimento, um déficit na capacidade de simbolizar, uma estrutura mental alterada desde o início da vida, motivada por fatores constitucionais, sócio-afetivos, cognitivos e motivacionais. Margaret Mahler (1983) cujos trabalhos publicados a partir da década de 50, descrevem dois tipos distintos de psicose: (1) a psicose autística infantil - cuja característica é equivalente à descrição do autismo feita por Kanner, resultante de um distúrbio no estágio autístico normal da primeira infância e de aparecimento muito precoce; (2) a psicose simbiótica infantil - que resulta de distúrbios no estágio simbiótico normal cujo aparecimento é mais tardio, por volta do terceiro ao quarto ano de vida. No primeiro caso, a mãe jamais é percebida, emocionalmente, pela criança; e no segundo caso, a mãe é percebida, porém não é vista como objeto separado. Assim, a incapacidade da criança autista de se relacionar com as pessoas estaria ligada a uma inabilidade para ver o objeto humano no mundo externo, como portador de expressões vivas e pessoais. Na visão da autora, parece faltar as bases biológicas para as formas de reação autista ao comportamento dos outros, o que levaria à falência nas trocas afetivas e cognitivas com o mundo. Tustin (1975), uma das mais influentes psicanalistas no estudo do autismo e seguidora da escola Kleiniana, classificou-o em quatro tipos: (1) autismo primário normal - fase neonatal normal; (2) autismo primário anormal - permanência anormal do autismo primário; (3) autismo secundário encapsulado - cuja forma de defesa é a inibição; (4) autismo secundário regressivo - cuja defesa básica é a regressão. A autora centra-se no entendimento de que, ao nascer, a criança se insere numa matriz social que lhe dá condições de viver a continuidade com a mãe embora esteja fisicamente separada. Se a criança, por qualquer razão, viesse a ter uma percepção precoce dessa situação, poderia se dar o que a autora chamou de catástrofe. Estando sem uma estrutura egóica suficientemente desenvolvida, integrada, a criança acabaria entrando em "depressão psicótica" (Araujo, 2000).

Nos anos 70, no entanto, iniciou-se um questionamento que, alterando a compreensão do autismo, superou sua visão como psicose (Araujo, 2000; Assumpção Jr & Pimentel, 2000). As primeiras mudanças de compreensão surgem a partir de Ritvo (1976) quando o autismo passa a ser relacionado a déficit cognitivo, descrito como distúrbio do desenvolvimento. Essa nova visão produz um entendimento qualitativamente distinto do anterior. Fora do grupo das psicoses e incluído entre os distúrbios do desenvolvimento, o autismo passa a ser considerado em sua relação com a deficiência mental, inclusive na medida em que cerca de 70 a 80% dos que o portam, apresentam quadro associado de deficiência mental:

"A relação autismo-deficiência mental passa a ser cada vez mais considerada, levando-nos a uma situação díspar entre as classificações francesa, americana e da Organização Mundial da Saúde. Assim, as duas últimas (APA, 1995; WHO, 1993) enquadram o autismo dentro da categoria ‘distúrbios abrangentes de desenvolvimento’, enfatizando a relação autismo-cognição, de acordo com os trabalhos de Baron-Cohen (1988, 1991), em oposição flagrante à CID-9; a primeira (Misés, 1990) remete-nos ao conceito de ‘defeito de organização ou desorganização da personalidade’, caracterizando o conceito de ‘psicose’ em sua expressão tradicional." (Assumpção Jr. & Pimentel , 2000, 37) .

Esses dois entendimentos díspares ainda são encontrados em classificações psiquiátricas clássicas evidenciando uma confusão e um elenco de controvérsias que, na prática, pode ser fonte de divergências e foco de questões não respondidas. Desde a década de 70, começou a se constituir outra tradição de pensamento, distinta das primeiras correntes psicanalíticas. Falo de autores consagrados e de descrições que estão perdendo a vitalidade explicativa. Eu mesma, por exemplo, enquanto estudava psicologia, no princípio da década de 80, não cheguei a ter contato com a explicação cognitivista. Como não pensar o autismo dentro dos quadros da psicose ? Inúmeros autores, no entanto, têm reforçado a idéia de déficit cognitivo e enfocado o autismo sob uma ótica desenvolvimentista (Rutter, 1983; Frith, 1984; Baron-Cohen, 1985; Burack, 1992). Assumpção Jr. & Pimentel chamam atenção para o fato de que "mesmo a escola francesa, com sua tradição psicodinâmica, prefere hoje ver o autismo vinculado à questão cognitiva" (2000,37). Os autores pautam-se na reflexão de Lebovici (1991), para destacar a ambigüidade que hoje se vê em relação ao autismo: um mesmo quadro nosográfico, cuja descrição clínica é precisa, mas cuja compreensão enquanto psicose é bastante vaga. Parafraseando o pensamento de Leboyer (1991), Assumpção e Pimentel acrescentam: "a confrontação das observações clínicas e dos dados obtidos através da análise dos processos cognitivos e emocionais permite considerar a descrição de um modelo cognitivo anormal sustentando a patologia dos autistas"(2000, 37). Por fim, os autores laçam mão da conclusão a que chegou Gillberg (1990):

"É altamente improvável que existam quadros de autismo não orgânico (...) O autismo é uma disfunção orgânica - e não um problema dos pais - isso não é matéria para discussão. O novo modo de ver o autismo é biológico" (Assumpção,Jr.& Pimentel, 2000, 37).

Cabe lembrar que a eloqüência do pensamento de Christopher Gillberg, acima citado, digamos assim, como um sentido de autoridade de quem coloca um ponto final num tema alvo de muitas controvérsias, ao longo de décadas - seriam os pais culpados ou não pelo autismo de seus filhos - tem o peso do prestígio do autor, citado por Sacks como "um dos melhores observadores clínicos do autismo" (Sacks, 1997, 300). Marli, logo no primeiro encontro que tivemos na AMA/SP, diz ter sofrido na pele esse tipo culpabilização, quando, por diversas vezes, foi vista como sendo diretamente responsável pelo autismo de sua filha. Há vinte e seis anos atrás, a idéia de uma causa psicogênica do autismo ainda era muito vívida. Marli diz que procurou não ‘dar bola’ para isso. Ana Maria também fez comentários a esse respeito: "A hipótese de uma origem relacionada à frieza ou rejeição materna já foi descartada, relegada à categoria de mito há décadas. Porém, a despeito de todos os indícios e da retratação pública dos primeiros defensores desta teoria, persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias aparentemente diferentes, mas derivadas desta" (Mello, 2001,15).

Qual é então a definição mais recente acerca do autismo? Desde o final dos anos 70 tem se procurado explicar o autismo como uma síndrome comportamental, com alterações presentes desde idades muito precoces, antes dos três anos de idade, manifestada por um conjunto de sinais e sintomas e caracterizada por "desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no uso da imaginação" (Mello, 2001,14). Essa tríade de dificuldades, primeiramente descrita por Wing e Gould (1979), caracteriza-se por um severo prejuízo social, por severas dificuldades nas comunicações verbais e não-verbais, e ausência de atividades imaginativas, como o brincar de faz-de-conta, que acaba sendo substituído por gestos e ações repetitivas (Araujo, 2000). Havendo a presença de pelos menos dois desses desvios, já é possível fazer o diagnóstico de autismo. A noção de tríade levou diversos autores a uma busca na descoberta de qual seria o déficit primário no autismo. Araujo (2000), pautando-se em Alvarez (1994), aponta a tendência, da maior parte dos autores, de aceitar a idéia de que haveria uma "causação múltipla de natureza complexa e interativa" (2000,18), no autismo. Por outro lado, cada vez mais o autismo tem sido visto como uma síndrome de vários subtipos, fazendo parte de um continuum ou spectrum de desordens. Por exemplo, o prejuízo na interação social pode vir acompanhado de outro prejuízo nas funções psicológicas, cuja complexidade não pode ser explicada pelas alterações isoladamente, e sim pelo efeito interativo que provocam em seu conjunto. Por isso, as alterações comportamentais variam enormemente, tanto em tipo quanto em severidade. Daí o termo continuum remeter ao grau de complexidade encontrada no problema, que não se reduz apenas ao fato de ele variar do grau mais severo ao mais leve. Neste spectrum autista, Araujo (2000), citando Guillberg (1992), diz que as desordens variam desde distúrbios com severos prejuízos sociais, associados com quadro de severa deficiência mental, até prejuízos sociais específicos associados a uma deficiência mental moderada ou a uma inteligência quase normal ou normal. Já a chamada Síndrome de Asperger, aquela que costuma apresentar déficits sociais mais sutis, é associada a autistas de bom nível ou de auto-desempenho. Frith (1992), contudo, ressalta, como assinala Araujo (2000), que mesmo na Síndrome de Asperger, embora as variações comportamentais possam se alterar com a idade, os distúrbios básicos - alterações na socialização, comunicação e imaginação - permanecem presentes, ainda assim, em diferentes etapas da vida ou em diferentes níveis de habilidade. Nessa concepção, entende-se que uma vez autista, sempre autista. É uma condição de existência, marcada por diferenças que necessitam ser compreendidas para que se encontrem formas de lidar com elas.

O autismo é uma patologia que ocorre em todo lugar do mundo, independente de raça, etnia, classe social ou inserção cultural. Sua epidemiologia aponta cerca de 01 a 05 casos em cada 10.000 crianças, numa proporção de 02 a 03 homens para 01 mulher (Assumpção Jr. & Pimentel, 2000). Christopher Gillberg, no VIII Encontro dos Amigos do Autista, organizado pela AMA/SP em novembro de 2001, esclareceu que as medidas epidemiológicas variam em função do tipo de definição que se tem do autismo. Com a clássica definição de Kanner, que enfatiza a repetição do comportamento e uma insistência sobre a mesmice, encontram-se 02 casos a cada 10.000 crianças. No entanto, como os critérios para descrição do autismo mudaram desde a década de 70, as informações sobre os fatores de prevalência também se modificaram. Tendo em vista que os critérios do CID 10 e do DSM IV são muito mais amplos do que os descritos por Kanner, então a prevalência sobe para 12 a 13 casos a cada 10.000 crianças. É preciso que se indague também se o aumento da prevalência não estaria relacionado ao fato de que o autismo hoje é mais conhecido e existem maiores recursos para diagnosticá-lo.

As causas do autismo ainda são desconhecidas. Embora existam fatores biológicos claramente associados, e recursos diagnósticos acurados, a inespecificidade dos dados obtidos ainda é pregnante (Assumpção, Jr. & Pimentel, 2000, 38). Segundo Mello, "acredita-se que a origem do autismo esteja em anormalidades em alguma parte do cérebro ainda não definida de forma conclusiva e, provavelmente, de origem genética. Além disso, admite-se que possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a gestação ou no momento do parto" (2001,15).

4.3 Três famílias de autistas construindo três Mães-Líderes Sociais

"Mães mosqueteiras": uma por todas e todas por uma.

O que me levou a buscar famílias atuantes na liderança e gestão de uma instituição foi uma idéia simples, o pressuposto de que a falta de políticas e programas especiais específicos levaria algumas famílias a organizarem uma alternativa institucional para seus filhos. Considerei que uma causa comum poderia produzir mecanismos sociais e favorecer a integração de portadores de deficiência de um modo "bem-sucedido". Em busca de famílias com este perfil, passei a freqüentar eventos científicos relacionados aos temas autismo, psicose infantil e deficiência mental. Num dos eventos, tive oportunidade de conhecer duas mães que me chamaram particularmente a atenção, Marli e Marisa. Ao escutá-las tive a impressão de estar diante de pessoas com profundo senso crítico, consciência social e domínio técnico de uma metodologia de trabalho. Mas a escolha delas, como personagens centrais dessa parte da pesquisa, não se deu assim tão de imediato, pois foi preciso algum tipo de cautela nos critérios de seleção e no modo de aproximação. Eu decidi, então, consultar uma psicóloga experimente e de minha confiança para validar minhas impressões, iniciativa que tomei junto à Moacira Garcia, profissional que desenvolve um trabalho de destaque junto a excepcionais, conforme detalhei no capítulo 2. Moacira reforçou a positividade de minhas primeiras impressões suprindo-me de informações sobre essas mães-líderes. Na qualidade de profissional da área de respeitabilidade conhecida, ela me introduziu às lideranças da Associação. Eu sabia que o encaminhamento da proposta da pesquisa exigiria cuidados tácitos, técnicos e éticos. Um fator assegurador a respeito de minha idoneidade foi saber que a pesquisa era financiada pelo CNPq. No entanto, uma outra referência dada por uma pessoa residente em São Paulo, de notável respeitabilidade, que conhecesse o trabalho de minha orientadora, se fez necessária para reassegurar, em definitivo, esta pesquisa. Maria Cecília Minayo providenciou esse contato em tempo hábil.

Nosso primeiro encontro foi marcado e dali pra frente o desafio estaria em minhas mãos. Agendei a visita inicial para agosto de 2000 prevendo permanecer por dois dias para conhecer o sítio da AMA em Parelheiros e o Centro de Reabilitação Infantil em Cambuci. Encontramo-nos às 8:00 horas em ponto em frente à Catedral Ortodoxa, ao lado da Estação Paraíso do metrô da capital paulista. Ali era o ponto do ônibus ou da van da AMA que viabilizava a ida de muitas pessoas ao sítio, entre os quais os autistas, alguns profissionais, as mães-líderes e os visitantes aleatórios como eu. A viagem durava entre uma hora e meia a duas horas, a depender do trânsito de São Paulo, que não raro complicava. Marli e Ana Maria prestavam toda a atenção a qualquer episódio que ocorria com os autistas, tomando medidas rápidas e ágeis de contenção daqueles que se agitavam, quando necessário. Chegando ao sítio, fui recebida por Marli, a coordenadora pedagógica da AMA, que descreveu, tecnicamente, todo o trabalho com os autistas, com uma postura de boa anfitriã, passando a impressão de ter grande conhecimento e domínio do trabalho que realizava. Fiquei feliz ao saber que ela, apesar de sua grande ocupação, reservara cerca de uma hora e meia para me ouvir.

Após o almoço, sentei com Marli para conversar. Marli é uma mulher de presença forte, voz firme e clara, com grande capacidade empática, acolhendo e abraçando os profissionais com quem trabalha, coordenando e cobrando com firmeza e mantendo-se muito atenta a cada autista. Antes de falar, respirei fundo e pensei que deveria contar a história desta pesquisa, a importância do estudo e as razões para a escolha que estava fazendo. A transparência entendida aqui como a postura de tornar claras minhas pretensões, foi o recurso ético que usei. Ali tivemos um momento bonito de troca de experiências. Ao final, explicitei meu convite dizendo que pretendia incluir em meu estudo uma família que estivesse a frente da AMA (São Paulo/capital), pelo pioneirismo em abrir caminho para a compreensão e o cuidado adequado aos portadores de autismo no Brasil, e pela qualidade e seriedade do trabalho que conseguiram construir em quase duas décadas. Eu sabia que havia três mães à frente da AMA, mas desconhecia o papel desempenhado por cada uma delas e não tinha clareza, no primeiro momento, se deveria estender o convite às três ou apenas a uma delas. Marli tomou susto com a convocação. Ela não havia estado no momento da fundação da associação e, por isso, não se considerava a pessoa certa, de imediato e, portanto, ao final da conversa pediu tempo para pensar e entender as implicações da sua participação.

Ana Maria, num primeiro momento, pareceu ser uma pessoa mais seca e muito objetiva. Na verdade, com o passar do tempo, descobri-a profundamente afetiva, capaz de desmanchar-se em lágrimas como alguém que maneja uma intensa correnteza de sentimentos e emoções. Não é muito fácil de ser descrita, parece mais uma caixinha de surpresas, sempre muito curiosa e perspicaz. Há qualquer desconcerto que surge do contato com ela, que a torna mais misteriosa e, por isso também, profundamente interessante. Ela é uma das mães fundadoras e desempenha um papel de líder estratégica por sua habilidade como verdadeira "intelectual orgânica" da Associação, cumprindo o papel essencial de planejadora e articuladora técnica de ação.

No dia seguinte, tive oportunidade de conversar com Mariana, filha de Ana Maria. Ela já havia conversado com sua mãe sobre a pesquisa, que apresentei como "trajetória de famílias bem sucedidas no manejo do autismo". Mariana comentou que achou o tema interessante e que, a seu ver, parecia afinado aos próprios objetivos da AMA e disse que sua mãe teria muitas histórias emocionantes a contar. Momentos depois, estava eu com Ana Maria, Marli e Mariana, reunidas para uma conversa definitiva. Eu tinha consciência de que o modo como a pesquisa transcorreria, dependeria de um processo de negociação com essas mães que iriam me apontar os limite e as possibilidades de prosseguir com a pesquisa. Marli foi clara e explícita. Ela já trabalha muito e se desdobra durante a semana. Seus finais de semana são para sua família. Assim, só estaria disponível numa ou noutra tarde, a combinar. A seguir, propuseram que o estudo fosse feito com as três: Marli, Ana Maria e Marisa; ou com as três ou com nenhuma. Seus argumentos eram de que não viam sentido em que apenas uma fosse escolhida, afinal tratava-se de uma história coletiva de um grupo de pais. Além do mais, o estudo das três lhes daria a possibilidade de dividir a responsabilidade e o "ônus" de receber a presença de uma pesquisadora "estranha", de tempos em tempos, em suas casas. Esclareci que "esse gelo", "esse estranhamento" inicial seria trabalhado e quebrado e que, os passos para conhecer as famílias, seriam cuidadosos e cautelosos. Eu me propus a respeitar o sinal verde ou vermelho que cada uma viesse a me comunicar. A transparência, frisei, seria uma chave muito importante em todo esse processo. Todo um constrangimento inicial era esperado e poderia ser trabalhado, conforme está detalhado no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A proposta foi posteriormente apresentada à Marisa, que se mostrou favorável.

A oferta que me fizeram, em meio a um processo de negociação - ou as três ou nenhuma - me levou imediatamente a pensar nestas mães como as "três mosqueteiras". Assim, considerei muito mais interessante que a oferta do engajamento coletivo tivesse vindo delas, o que tornou sua adesão mais efetiva. Transcrevo agora um trecho do e.mail que lhes enviei, depois de ter recebido seu "sim": "Estou conhecendo três mulheres guerreiras, lutadoras e sonhadoras. Trabalho não lhes falta. Há trabalho por todos os lados. Qualquer coisa nova que chega é mais trabalho chegando, outro desafio que se soma a tantos outros. Mas estas mulheres guerreiras assumem esses desafios com unhas e dentes. É por isso que pararam para me ouvir, pela autoconfiança em seu espírito guerreiro - ‘o que vier a gente dá jeito’ - isto é o que imagino que estavam pensando, inclusive, quando Ana Maria comentou, em tom de brincadeira: ‘uma mãe lava a outra’. Uma mãe ajuda a outra e por isso, por esse espírito mosqueteiro - das três mosqueteiras - , vocês me fizeram a contraproposta - ou todas ou nenhuma".

Voltando da viagem, e apesar de todas as dificuldades relacionais no começo, eu sentia uma certa perplexidade e estava secretamente apreensiva com o peso da responsabilidade de transitar, conhecer e divulgar espaços coletivos e íntimos da vida dessas famílias. Consolei-me acreditando que isso poderia ser valioso para muitos outros pais e profissionais que se interessam pela educação e saúde dos autistas.

A tessitura das relações mães líderes & a pesquisadora

Parto do Rio de Janeiro tarde da noite e chego muito cedo em São Paulo, em viagem de ônibus. Minha tia Anita, já acordada desde muito cedo, me recebe e me oferece um gostoso café da manhã, enquanto tio Washington me envolve num caloroso abraço. Na casa de meus tios encontro uma continência familiar que muito me ajudou a ter paz, tranqüilidade e alegria para poder prosseguir com esta pesquisa. Deixo as malas, coloco o tênis e ganho as ruas de São Paulo. Por sorte, o metrô me conduz até o ponto de encontro. Lá está, de um lado a Catedral Ortodoxa, do outro Marli, Ana Maria e seus filhos aguardando o carro. Recebo um "oi" discreto de ambas neste nosso segundo encontro. A van leva os autistas e alguns monitores, como de costume, e eu sigo com as mães-líderes, no carro delas. Vamos ao sítio. Assuntos de interesse comum me engajam no bate-papo aquecido pelo musicoterapeuta Welby que também seguia conosco. Ana Maria e Marli comentam sobre o caso de famílias desesperadas por terem um filho autista, dizendo que uma mãe chegou a se suicidar. Lembrei-me então o que a literatura mostra sobre o assunto, evidenciando que quando a função de maternagem é radicalmente impedida por um filho que não se beneficia psicologicamente do afeto da mãe, é esperado encontrar, por parte dela, inconformismo e depressão. As fantasias de morte da criança ou de seu próprio suicídio são comuns em mães de autistas (Araújo, 2000).

Quando chegamos, Ana Maria assumiu um ar sério e se afastou indo em direção ao seu escritório. Marli, por sua vez, estava com a tarefa de orientar estagiários dentro de um curso em andamento que a comprometia o dia inteiro. Deu-me a seguinte instrução: "Você fique à vontade. Pode observar a Débora na lavanderia e o Guilherme na oficina três. À tarde, ele fará um treino de banho. Não converse com os monitores. Qualquer dúvida, tire comigo. Tome um café da manhã". Marli me orienta sobre o que fazer, quando e como, com a mesma diretividade que utiliza com os autistas e as equipes de trabalho. Assim, ela também estrutura a minha atividade. O fato é que sua sugestão foi ao encontro a uma de minhas metas: observar Guilherme, Débora e Renato. O início do trabalho através da observação dos autistas foi reassegurador. Deu-me tempo para conhecer a instituição, cada uma das mães e propiciou-lhes, em contrapartida, a chance de também me conhecerem.

Pude ver que Débora é uma autista mais comprometida, assim como Guilherme. No café da manhã daquele dia ela estava mais irrequieta. Foi difícil permanecer sentada à mesa. O instrutor lhe dava continência física, garantindo a sua permanência. Guilherme, por outro lado, precisava ser monitorado nas colheradas que levava à boca e nos goles da bebida, sendo ajudado a manter um ritmo mais sereno para o consumo alimentar, através de pequenas pausas. Ele fazia uso de garfo e faca sozinho.

Observei a atividade de Débora e de dois outros autistas na lavanderia. Dois monitores permaneciam com eles quase silenciosos. Não havia desperdício de palavras, usavam orientações precisas no que fazer, quando e como, reencaminhando os autistas para a tarefa quando se dispersavam. Recolher roupa suja nas residências, pôr para lavar na máquina, secar no varal, retirar a roupa seca, separar os tipos de roupas, dobrar, guardar nas prateleiras, pendurar algumas no cabide, são todas atividades desta oficina que os autistas desempenham diferenciadamente. Débora não faz a seqüência completa, ao menos no que pude observar, mas aquilo que faz lhe dá grande mobilidade e direcionamento ao seu comportamento. Ir buscar e levar roupas e circular pela ampla área do sítio com um carrinho de feira, é uma parte da atividade que a vi fazer muitas e muitas vezes, o que favorece sua interação em áreas mais abrangentes do sítio e a integra numa tarefa socialmente relevante. Em momentos de "descanso", sua inquietude é notória. Ela se senta, se levanta, cruza as pernas, põe os pés no sofá, mexe os dedos em movimento estereotipado rolando os mais inusitados fios que consegue encontrar. Tem uma maestria especial em arrancar fios, como pude vê-la puxando um fio de meu casaco. Olha em minha direção tão rapidamente que o desvio de seu olhar é que se torna mais relevante. É levada ao banheiro inúmeras vezes, o que deixa implícito que seu controle esfincteriano é parcial. Achei interessante o cuidado dos monitores ao me prevenirem de que eu deveria observar os três autistas e não apenas um. Olhar cada um seria uma forma de dar um pouco de minha atenção a todos. Isso me fez pensar que os filhos das mães-líderes não têm nenhum tipo de privilégio, fato que notei ao longo de todo o tempo em que estive fazendo as atividades de campo. O trabalho, efetivamente, abraça e incorpora, com o mesmo padrão de excelência, cada um dos autistas que lá se encontram, com suas possibilidades e limites.

Ao longo de todo o almoço e na meia-hora seguinte, destinada ao descanso, Marli dedilha um órgão elétrico e canta animadamente fazendo um verdadeiro happy-hour, atividade que observei muitas outras vezes. Um Karaokê havia sido colocado, ligado à TV, e Marli convidava os jovens a cantarem com ela. Marcos, um autista de alto desempenho, aderiu e cantou animadamente fazendo um coro com Marli: "Ah, se eu fosse você, eu voltava pra mim". Marli chama as estagiárias para participarem. O clima é festivo. Após o almoço todos se sentam em volta do microfone. As cadeiras são rapidamente arrumadas em semi-círculo, formando um verdadeiro auditório. Uma mesa é colocada como forma de delinear o limite desse espaço festivo. O refeitório agora está dividido em duas salas, uma para os que ainda acabavam de almoçar, e outra, onde já estavam todos os autistas - num território de fronteiras concretamente definidas - e as estagiárias. Marli comentou que o Karaokê foi doado por um vizinho seu. Percebo que a música é um elemento bastante valorizado por eles. O refeitório, durante o dia inteiro, costuma ter um som ligado, a uma altura adequada, exibindo músicas bem ritmadas e gostosas de se ouvir. Fica assim um ambiente muito vivo e prazeroso de se estar, além de ser um local por onde todos passam várias vezes ao dia.

Após o happy-hour, as longas mesas com seus respectivos bancos foram rapidamente retiradas por um grupo grande e recostados na parede de modo que o amplo salão ficasse com a maior parte de seu espaço livre. Outras vezes, observei que este salão ganhava configurações diferentes a depender das atividades ali relacionadas, o que demonstra flexibilidade e criatividade no uso do espaço físico. Foi a vez do musicoterapeuta Welbi conduzir o trabalho e aproveitar a presença de um número maior de pessoas no sítio, os estagiários, que se juntaram aos monitores e aos autistas na atividade que se realizaria. Eu também entrei na dança. Fez-se uma atividade chamada de "A Fila", composta por cinqüenta integrantes, visando trabalhar a integração entre música, ritmo e movimento. Assim, todos juntos deveriam fazer uma sincronia de movimentos: passos para um lado, passos para o outro; andar de mãos dadas para um lado, depois para o outro; fazer um caracol; em círculo movimentar-se de mãos soltas; de mãos dadas, andar para a frente e para traz, contraindo e expandindo o círculo; e assim muitos outros movimentos nos alinhavam a todos num só e grande gesto, todo ele ritmado, ao sabor da música, fazendo com que nos sentíssemos integrados num grande continente de pessoas. Foi um lindo momento, como um grande abraço que tudo inclui, que a tudo integra, que a tudo dá mobilidade, que a tudo dá vida. Marli, lá estava, junto com Welbi, animando as pessoas e ainda encontrando tempo para fotografar. Ela me confidenciou que uma de suas paixões é a fotografia, além da música é claro. Houve imensa adesão e participação dos autistas para surpresa minha. Ao final, uma criança se cansou e se sentou no chão sem afetar "a fila" que continuava. Marli, arteira e levada, foi para o centro do círculo dançar com alguns autistas. É impressionante o seu fôlego, ela parece incansável. O círculo foi reduzindo aos poucos. Os autistas e os monitores foram saindo, até que permaneceram apenas os estagiários quando, após alguma brincadeira, a fila finalmente se encerrou.

Depois, os estagiários se sentaram junto com Welbi e Marli para escutar explicações sobre esse tipo de trabalho. O músicoterapeuta esclareceu que costuma trabalhar a integração motora-cognitiva e motora-sonora. Desenvolve movimentos visando a ampliar o desempenho social dos autistas. Mostrou como esse é um trabalho extremamente demorado, progressivo e que, para chegar a fazer esse círculo assim tão grande, foi necessário o trabalho de um ano e meio. Os movimentos foram sendo formatados aos poucos. Ele começou com um grupo de quatro, depois ampliou para oito, depois fez com cada grupo de atividades, depois juntou dois grupos, três grupos e assim por diante até poder incluir todos numa só atividade. Ele costuma fazer a fila em área externa, aberta. Hoje, como estava chovendo, resolveu realizar a atividade no refeitório. Esse trabalho é feito uma vez por mês e está sempre ligado ao dia em que os estagiários comparecem, de modo que a continência humana possa ser ainda maior. Marli alerta os estagiários sobre a importância de se gostar de trabalhar com esse tipo de clientela. É preciso saber encontrar gratificações nas pequenas coisas. O trabalho deve ser algo prazeroso.

Enquanto retornava no carro de Marli, ao final do primeiro dia no sítio, vivi um momento inusitado. Segurei no colo, por uma hora e meia, um lindo menino espanhol, com 2 anos e 3 meses, cujo autismo havia sido descoberto recentemente. Ele se chama Alessandro e estava dormindo. Aquele momento me tocou profundamente. Lembrei-me de meu próprio filho quando tinha essa idade, uma criança sem problemas, enquanto estava ali tentando compreender a dor e o desafio daquela mãe, ao meu lado, uma mulher muito jovem e muito bonita com um casamento recente e muitos sonhos pela frente. A Teresa é uma publicitária, ávida por viver e aproveitar a vida, recém-chegada da Espanha. Fiquei profundamente comovida e emudecida, sem palavras. Marli me olha, sorri e brinca comigo: "Você não quis? agora agüenta... Você vai enfrentar uma barra tão danada que não vai nem querer voltar". Eu respondi: "Viu, fui ser atrevida, agora devo agüentar todo o rojão que vier, não é mesmo?" Todos riram ao mesmo tempo. Ali se estabeleceu o primeiro momento de cumplicidade entre nós, algo que faz parte do "degelo relacional" que era esperado nessa primeira etapa. Teresa estava sendo literalmente posta no colo, pelas mães da AMA, nessa fase inicial tão dolorida que experimentava. Ao segurar Alessandro, eu estava, por extensão, propiciando um momento de descanso à sua mãe. Além de, simbolicamente, eu estar abraçando, por um lado os autistas, e por outro lado as mães, sintonizando-me com a causa dessas mães. O que nos aproximou, num breve e simbólico instante, foi justamente a "dor de ter um filho autista nos braços". Araujo partilha assim a compreensão de sua experiência:

"É difícil para qualquer terapeuta compreender a ferida da mãe da criança autista. Esta é uma ferida narcísica muito primitiva (...) O impedimento de cumprir a maternagem na mulher que tem seu filho nos braços, mas ao mesmo tempo em outro mundo, parece levar a uma ferida profunda, muito difícil de cicatrizar. Da fusão total com o filho, como parte não separada de si, da fantasia desejosa do filho cheio de dons, completamente apaixonada pelo filho, esta mãe é confrontada pela concretude da separatio mais absoluta; uma criança que não é dela, que não pertence a este mundo (...) A dor que a mãe experimenta na relação primal atípica com seu filho autista é muito difícil de ser compartilhável, a não ser, e mesmo assim em parte, com outras mães de crianças autistas. Eu demorei muito tempo para compreender isto". (Araujo, 2000, 70).

Fui afetivamente me conectando mais intensamente com Marli. No dia seguinte, ela traz um vídeo de sua filha Débora, flagrada dançando, motivada pelo Carnaval da Bahia que passava na televisão. A menina estava de pijama e dançava com uma graciosidade impressionante. Seus movimentos eram ritmados e ela parecia esboçar ora um samba, ora um frevo, com pequenos pulos. O movimento de estereotipia da mão esquerda desapareceu por completo. Débora dançava com seu corpo inteiro, em breves momentos, intercalados pelo estalar de ambas as mãos na perna, de modo rítmico, em sintonia com o ritmo da música. Por vezes, parava e se deitava no sofá e depois voltava a dançar, ou, então, parava para mudar uma almofada de lugar. Parecia haver muito prazer nesses gestos que a punham em contato com a realidade sociocultural. Sua mãe, orgulhosamente, ligara a câmera e conseguira filmar aquele inesperado momento.

Marli comenta que momentos como esse da dança são muito raros hoje em dia. Quando Débora era menor ela tinha o costume de dançar, mas foi perdendo a desenvoltura. A mãe vê essa perda como um corte radical: "A gente fica superestimando certas habilidades de nossos filhos e depois não serve pra nada. A gente a chama para dançar, mas ela não vem. Não dá para dançar com ela". Na verdade, e ela sabe, não dá para interagir com a filha e compartilhar o mesmo mundo, o que deixa nela um rastro de dor muito grande.

O contexto interativo famílias dos autistas & a pesquisadora

Finalmente, chegou o momento de conversar com Marisa. Sua inclusão fora decidida em processo coletivo, como narro no início deste capítulo, mas eu não havia tido oportunidade de estar com ela diretamente. Isso me deixava apreensiva. Ela se disponibilizou a me ouvir demoradamente. Reapresentei: a história da pesquisa; as razões; o olhar antropológico; a tentativa de conhecer a realidade e o ponto de vista dos pais; o respaldo dado pelo Comitê de Ética da Fiocruz. Marisa ficou me escutando com os braços cruzados, como alguém que está atenta, porém mantém cautela. O que virá desta vez? imagino que se perguntava secretamente. Para minha surpresa, o fato que a deliciou e desarmou por completo, foi de natureza ética. Saber sobre a possibilidade de vir a fazer alguma denúncia junto ao Comitê, caso se sentisse desrespeitada, foi o ponto alto de nossa conversa e o mais assegurador. Queria se informar de como deveria fazer para formalizar uma queixa, a quem deveria se dirigir, que instâncias cabíveis ficariam com a responsabilidade de ressarcir qualquer dano moral que viesse a ser comprovado, que tipo de ônus eu iria ter e por aí vai. Fui assim submetida ao primeiro teste, fato que tinha como pano de fundo, certificar-se sobre minha idoneidade moral. Por outro lado, interessava-lhe saber sobre a infra-estrutura institucional que dava suporte à pesquisa sendo, portanto, co-responsável de todo o processo: a ENSP/ FIOCRUZ e o CNPq. Essa postura de Marisa traz, como pano de fundo, um raciocínio prático marcado por uma prontidão mental e operacional para resolver problemas, seu traço mais marcante na AMA, como pude constatar.

Depois desse acerto de contas, fomos almoçar e Marisa me surpreendeu com seu modo simples de estabelecer um contato franco e desarmado. Ela me disse: "Se é para irmos nos conhecendo, então vamos almoçar logo". Desde então, se mostrou uma pessoa disponível, atenciosa, acessível. Já foi, inclusive, me convidando para uma visita à sua casa, no domingo. Em seguida pude estar com Ana Maria mais uma vez.. Ela já havia recebido novas referências sobre a pesquisa de um médico de São Paulo. Conversamos sobre a entrevista com a Marisa e ela riu muito e me perguntou se a Marisa não tentou, por acaso, averiguar o quanto ela ganharia se viesse a me processar. Este se tornou um ponto de descontração em nosso relacionamento, pois Ana Maria, volta e meia, relembrava o ocorrido como que cutucando em algum ponto que me desconcertasse. Afinal, minha presença também poderia lhe trazer algum constrangimento. Considero que a experiência como terapeuta de família tenha me ajudado a ser habilidosa ao lidar com esses aspectos mais afetivos e íntimos de cada uma das três mães e respectivas famílias.

Com Ana Maria foi necessário um manejo diferente. Eu percebia que ela mantinha maior distância e minha atitude foi esperar uma aproximação espontânea. Ela me disse ter conversado com sua família sobre minha ida à sua casa. Todos estavam de acordo desde que "não fosse muito". Desse modo, procurei interagir respeitando o timing de cada uma, deixando que as circunstâncias de convívio diário na AMA pudessem produzir oportunidades de encontro. Na medida em que fui fazendo parte da rotina institucional, minha presença foi ficando menos ameaçadora e as oportunidades para nos conhecermos se multiplicaram.

Marli me convidou a acompanhá-la no III Simpósio ADACAMP tratando do trabalho institucional com autistas. Foi realizado em Campinas, em novembro de 2000. Ela daria uma conferência e iria expor o trabalho da AMA/SP. Viajar com ela era a oportunidade para nos conhecermos melhor. O dia estava frio e Marli veio lindamente vestida com um elegante casacão e um vestido preto. Como boa falante, me deixou no lugar de quem escuta. Comentou sobre a dificuldade dos autistas para mudarem rotinas e rituais e sobre como os pais tendem a reforçar esses comportamentos. É preciso educar os autistas e dessensibilizá-los, dizia ela. Se ele tem mania por um certo tipo de música, por exemplo, poderá entrar em agitação se faltar o som. O autista pode se agitar face a um estímulo mínimo: uma luz, uma cor, um som. A esse respeito, Araujo cita o depoimento de Williams, uma mulher autista que descreve alterações em sua percepção sensorial até mesmo na vida adulta: "acabei de sair de uma sala, onde eu me senti torturada pela claridade branca demais da luz fosforescente, cujos reflexos faziam a sala estar em um constante estado de mudança. Luzes e sombras dançavam nos rostos das pessoas que falavam, tornando a cena um desenho animado" (Araujo, 2000, 83).

Marli narra um exemplo que ocorreu com sua filha. Certa vez ela pôs o seu carro num estacionamento novo e levou a Débora consigo. A menina se assustou tanto, que soltou sua mão e saiu correndo em direção ao carro. Muitos veículos juntos podem tê-la assustado, concluiu. Mas Marli não desistiu de levá-la a esse estacionamento, até que ela passou a responder bem a esse novo local. Assim, reafirma, é preciso ajudar o autista a incorporar novos padrões de atitudes, mas de tal modo, que tenha tempo para internalizá-lo. A dificuldade mais comum dos pais é quererem que os filhos façam muitas coisas de uma só vez: ir a um supermercado, ir à igreja, ir à praça, tudo de uma só vez, sem tempo para que incorporem cada nova rotina. Marli diz que tentou criar um trabalho de orientação de pais na AMA durante três anos seguidos, mas não funcionou. Ela não sabe porque: "não entra na cabeça deles. Eles irão ouvir coisas que não querem," diz Marli. O problema todo, acrescenta, é o "", é a dificuldade para aceitar o filho deficiente. Quando a criança é pequena, ainda é bonitinha, mas depois que cresce tudo fica muito mais complicado.

"Nós nos vemos ajudando, dando força para tantas mães e, quando chega a nossa vez, como fazemos? A quem vamos recorrer? Onde vamos encontrar força?" indaga Marli, pensativa. Eu repito sua pergunta: "Marli, onde você encontra a sua força?" E ela responde: "Eu encontro a minha força no trabalho que eu faço. Eu adoro ver os autistas dando respostas a seu tratamento. Eu adoro encontrar um problema e conseguir dar resposta.. Gosto desse desafio, gosto de ver todos eles fazendo progressos. Costumam dizer que eu sou a Mãe do Autismo. O trabalho me nutre, sinto-me recompensada diariamente".

Marli contou-me que ela e sua filha haviam feito mais de dez anos de psicanálise. Esse tratamento a ajudou como mãe, mas de nada serviu para sua filha. Débora veio a se beneficiar efetivamente do trabalho desenvolvido pela AMA, cujo enfoque visa ao desenvolvimento de habilidades sociais. Contou também que desde sua inserção na Associação, quando Débora estava na adolescência, Marli, Ana Maria, Marisa e outras mães da diretoria fizeram nove anos de supervisão institucional com a psicanalista Beatriz Leffevre, uma terapeuta de grupo que realizava encontros semanais de uma hora e meia. Isso ajudou muito a todas elas. Hoje elas se conhecem e se entendem muito melhor. A terapeuta lhes deu alta, pois já estavam conseguindo lidar bem com suas questões. Fiquei pensando no esforço de construção da cumplicidade e do engajamento que a vida exigiu e obteve resposta dessas mães. Essa conversa nos aproximou e preparou as condições para a primeira visita à casa da Marli.

Nas visitas às famílias eu teria oportunidade de explicar com mais profundidade minha proposta de pesquisa. Primeiro, fui à casa da Ana Maria convidada para almoçar. Por sorte, o registro social do espaço doméstico não passava pela pontualidade britânica das atividades da AMA. Poder dispor de um tempo mais relaxado, solto, no final de semana, me confortava. Cheguei atrasada para o almoço. Ana Maria pensou que eu havia me perdido. Meus tios fizeram a gentileza de me levar. A casa me deu impressão de elegância e, ao mesmo tempo, de um certo desgaste, por causa do envelhecimento dos móveis e do conjunto da decoração, gasta pelo tempo. Vim a saber que a residência foi uma herança de família. Sentei-me no sofá, ao lado de Ana Maria e de Guilherme. Guilherme costumava ficar sentado nesse sofá no final da sala onde há móbiles com os quais brinca. Ali permaneceu todo o tempo nas várias visitas que fiz. Tive boa impressão dele em casa, melhor do que nos momentos em que permanece só, na instituição, quando fica sob a vigilância de um instrutor ou isolado num canto, pelo risco de entrar em agitação e agredir. Pude vê-lo num momento de agitação, dentro da van, quando precisou ser fisicamente contido pelos monitores, durante uma meia hora. Ana Maria esclareceu que se alguém tentasse segurá-lo seria pior; ele ficaria cada vez mais agitado, o que poderia gerar outras agressões. Uma contenção física, em que seus braços ficam presos pela manga comprida, segurando-as firmemente para traz, como se fossem tiras, o aquieta e faz com que volte a se acalmar. "É o que funciona melhor", diz Ana Maria. É possível que este canto da casa também seja alguma medida protetora, espaço diferenciado e específico dele, um tipo de fronteira que demarca o seu lugar na casa em contraste com as outras áreas de maior circulação.

Ana Maria pediu que ele falasse "mamãe". Ela explicou que é preciso lhe pedir na entonação correta para que ele pronuncie a palavra do modo correto. Guilherme tem um autismo severo. Ana procurou me mostrar alguns dos gracejos de seu filho. A estrutura da AMA amplia muito sua possibilidade de ação em contraste com os momentos em que fica à vontade, a mercê de sua própria iniciativa. O irmão mais velho, Pedro, tem uma ascendência importante sobre o Guilherme e veio buscá-lo, possivelmente poupando sua mãe, uma vez que estávamos tendo nosso primeiro encontro em sua casa. Ana Maria me mostrou a foto de seu filho João que tem trabalhado como artista na área circense fazendo acrobacias, andando em monociclo, atuando como palhaço e cuspindo fogo. Mariana fez um curso de práticas circenses, mas foi João quem mais se empolgou. Samuel, o pai, estava na cozinha terminando o almoço. Aos domingos é ele que prepara as refeições para a família, mesmo quando há convidados. Fiquei conversando com Ana Maria sobre autismo e ela falava da importância de ajudá-los a acumular competências sociais em lugar de fracassos sociais. Comentava que se sente responsável pela forma com que vai formatando o afeto de seu filho, já que o afeto para o autista não surge de modo espontâneo. Para Ana Maria, "afeto é estar ao lado de seu filho dando-lhe suporte no que ele precisa". Dá exemplos: "Vou te ajudar a aprender a fazer uma compra, então vou estar aqui junto de você. Te ensino passo a passo, mas você sabe que eu estarei junto de você, a teu lado. Isso é afeto".

Escuto Ana Maria com um profundo respeito. Imagino que para chegar a fazer essa formulação, ela deva ter ultrapassado muitas etapas. Seu entendimento é resultado de um longo estoque de conhecimento e experiências acumulados ao longo de muitos anos. Está implícito que ela não pode estar "com" o seu filho, no entanto, de modo alternativo, ela pode estar "ao lado de" seu filho ajudando-o como pessoa a se socializar.

Segundo Araujo (2000), não há como uma mãe ajudar uma criança autista se ela estiver movida por um dinamismo matriarcal, guiando-se pelas expressões convencionais de carinho, pelo beijo, pelo abraço, pelo aconchego, pela troca, pela fantasia, pelo senso de pertencimento, pelas reações típicas da maternagem. O autista não viveu a simbiose com a mãe, a fusão e, portanto não poderá sentir a falta do outro, nem compreender o desejo do outro, nem tampouco ter a sensação de abandono. A mãe é que se sente muitas vezes abandonada, ferida por se ver impedida de exercer sua maternagem. Araujo formula a hipótese de que o autismo se estruture através de um dinamismo patriarcal. Seu ego é parcial e atípico e se organiza através da "ordem, da lógica, do planejamento, da previsibilidade, da inteligibilidade que confere ‘suporte ao ego (...) A função afetiva parece ficar subordinada à informação, à coerência e à lógica. Ser compreendido, ser aceito, ser recebido é ser gostado. A confiabilidade no outro surge pela experiência no tempo e leva à percepção da reciprocidade." (Araujo, 2000, 64-65).

Chega a hora do almoço. O prato do dia é salmon cozido, arroz e legumes. Todos estávamos meio constrangidos. O Guilherme tem o lugar reservado na cabeceira, a Mariana se senta na outra e os demais, inclusive a namorada de Pedro, na lateral da mesa. Samuel é um exímio cozinheiro que tem gosto especial por praticar a arte culinária aos finais de semana. Diz que é algo que faz com prazer e no seu ritmo. Não marca hora. O almoço sai no momento em que ele finaliza sua tarefa. Guilherme é o provador oficial da casa. Se ele gostar e quiser repetir é sinal de que o prato foi aprovado. Eu saboreei ainda outros pratos deliciosos, feitos por este excelente mestre-cuca, em muitos outros almoços aos quais fui convidada, num clima descontraído e prazeroso. Mas esse primeiro foi definitivamente marcado por tensão e desconforto. Aos poucos, a conversa à mesa ia ficando aquecida. Samuel gosta de filosofia, lê sobre antropologia e um de seus autores prediletos é Foucault. Aprecia, sobretudo, o livro As palavras e as coisas. Tivemos condições de trocar algumas impressões acerca dessa obra e Samuel expôs algumas de suas idéias. Um bombardeio de perguntas me foi direcionado como num segundo teste: o desafio intelectual. Em seguida, Samuel quis saber de minha experiência profissional, o que me deu oportunidade de mostrar-me mais como pesquisadora, psicóloga, e também, como pessoa.

Por fim, passei pelo terceiro teste: "quem é esta pessoa?" Samuel ficou empolgado com nossa conversa e fez questão que eu retornasse outras vezes, cobrando que eu permanecesse mais tempo. Não gostou de saber que eu ainda iria até a casa da Marisa. Posteriormente, confrontei Ana Maria dizendo-lhe que ela havia pedido para "vir pouco", no início, e Samuel agora me pedia para "vir muito". Perguntei-lhe o que deveria fazer com tal demanda. Sorrindo, ela me disse: "que bom que Samuel encontrou alguém com quem conversar. Venha para outro almoço, na próxima vez".

A visita à casa da Marisa foi relativamente breve. Sua residência é bem ampla. Tem uma grande sala com poltronas reclináveis e muito confortáveis, um segundo ambiente compõe uma sala de jantar e ao fundo está a cozinha e uma área. Descendo a escada está um grande salão, no subsolo da casa. No segundo andar estão os quartos. Conheci a mãe da Marisa, uma idosa muito meiga e graciosa e sua sogra, uma senhora muito bonita. Marisa tem quatro filhos homens e seu marido Norberto é uma pessoa muito presente e atenciosa. Ricardo e esposa e Henrique, filhos de Marisa, encontravam-se no salão da área mais baixa da casa juntamente com o casal. Lá pudemos ter um bate-papo sobre a pesquisa. Norberto comentou que era um trabalho difícil e complexo. Os irmãos mostraram preocupação com Renato que se encontra como um dos residentes da AMA. Ressentiram-se dessa decisão de seus pais, de antecipar a ida do Renato para o sítio, dizendo que "a família jogou a toalha", como se algum tipo de ‘desistência’ tivesse ocorrido. Marisa e Norberto têm um entendimento diferente acerca disso. Privilegiaram um pouco mais de sossego e Marisa sentia falta de um tempo diferenciado para si. Os irmãos queixaram-se que o Renato tem estado com uma barriguinha, mostrando-se atentos e críticos acerca da qualidade dos cuidados que possa estar recebendo na AMA. Comentaram que os pais entram em crise muitas vezes quando os filhos estão em crise. Os filhos pareceram à vontade para dizerem o que pensam e poderem ter pontos de vista diferentes de seus pais. Dois dos filhos casaram-se há pouco tempo, Fábio e Ricardo. A família me pareceu tranqüila quanto ao desenvolvimento da pesquisa.

Por fim, concluo que o passeio com Marli e as visitas às famílias geraram oportunidades de diminuir as resistências esperadas e que existiram inicialmente, permitindo construir confiança e consolidar, assim , as condições para que a pesquisa prosseguisse.

Ana Maria: "fica óbvio que é grave, mas é difícil enxergar"

Pedro foi o primeiro a nascer, quando Ana acabara de fazer o mestrado em engenharia. Dois anos depois veio Mariana, período em que a mãe trabalhava no metrô de São Paulo. Dois anos mais tarde, foi a vez de João, apelidado de Juca. E após um ano nasceu Guilherme. Quando do nascimento dos dois últimos filhos Ana trabalhava no banco Itaú, tinha uma carreira estável e uma vida mais acomodada. O aparecimento de Guilherme provocou uma reviravolta. Já com quinze dias de nascido, parecia-lhe haver algo errado: o menino tinha o olhar descoordenado, cada olho voltado para lados diferentes. João havia tido isso, mas passou. Em exame médico, a família descobriu que não havia contraste entre claro e escuro, a pupila parecia do tamanho da retina, havia hipotonia, e quando de bruços, seu pescoço não relaxava e mantinha rigidez na nuca, a mão também não se fechava. Ana nunca tinha visto outra criança com esse aspecto. Ele era feio demais, ficando mais bonito depois de 3 meses.

Quando as crianças eram pequenas, a família se mudou para a casa em que moram até hoje. A sogra e a cunhada moravam ao lado e ofereciam ótima estrutura de apoio, a primeira porque cuidava das crianças enquanto Ana trabalhava e, a segunda, por ser pediatra, a socorria frente a qualquer problema de saúde. Quando Guilherme nasceu, complicou tudo, afirma. Por quatro anos, Ana ainda conseguiu conciliar seu trabalho no Banco Itaú, trabalhando das 8:00 às 14:00, uma facilidade raramente alcançada nas agências. Toda a tarde levava os filhos para passearem no clube e fazer natação. Ela me mostrou uma foto dos quatro juntos, foto que guarda como relíquia de um tempo bom, quando em seu imaginário, ainda haviam quatro crianças normais e sua vida prosseguia sem grandes transtornos: tinha seu trabalho e sua rotina de mãe. O diagnóstico do Guilherme ainda não havia sido dado.

A via crucis de ida a médicos começara cedo: neurologista, oculista; ninguém conseguia diagnosticar os problemas percebidos pela mãe. O Gui, como o chama Ana , demorou a andar; somente aos dois anos. "É duro você ficar esperando que ele fale, e ele não fala. Essas coisas são muito duras quando você pensa que ele vai falar mesmo", diz Ana. O diagnóstico só lhe fôra atribuído aos 4 anos. Tudo aconteceu devagar, um processo comprido, esticado, refere a mãe. Nas consultas com outros profissionais, Ana torcia para que não fosse detectado nada grave. Era difícil enxergar e aceitar que houvesse um problema sério. Indicaram-lhe o Dr. Rosenberg, um médico que havia chegado dos EUA e entendia de autismo. Já havia uma suspeita, mas o diagnóstico só foi efetivamente confirmado por ele. Ana se derramou em lágrimas. Samuel num tom irônico disse: "Aí tem chão ainda", prevenindo que muitas "águas ainda iriam rolar", em seu percurso.

A vivência com o primeiro filho, Pedro, foi difícil. Ana nunca havia cuidado de um bebê antes. Quando Mariana nasceu, a angústia do desconhecido havia passado. A mãe já se organizava melhor, já havia acumulado experiência. Samuel, mostrando-se orgulhoso pela chegada da filha, comenta: "Eu acho que você tentou caprichar como tinha caprichado da primeira vez e conseguiu. Não tinha perdido a fórmula". Quando o João (Juca) nasceu, Ana ressentiu-se um pouco. Estava com a vida toda organizada e um casal de filhos lhe parecia o suficiente. O Guilherme também não havia sido esperado.

A chegada do Pedro teve a marca do primeiro filho, a Mariana teve a marca da menina que encantou o pai. Quando o João nasceu, Ana pensou que ele seria rejeitado: "Venha o que vier vai ser repetido". O parto dele foi muito bonito. Ela agüentou firme a dor, e, ao final, foi parabenizada: "Parabéns, você foi ótima". Logo depois, Samuel entrou no quarto e disse: "Você o viu ? Ele é o mais bonito dos três". O João foi bárbaro, comenta Ana. Ele ficou ocupando o lugar do filho perfeito; "tinha um olhar de meiguice, uma suavidade... Aliás, ele é uma pessoa especial. Quando eu chamava sua atenção por algum motivo, ele me olhava e escorriam lágrimas de seus olhos. Ele não desviava o olhar", comenta Ana. No dia de seu nascimento houve festa e churrasco em casa. Mariana passou mal, era ciúme de irmão.

No parto do Guilherme, Ana diz não ter agüentado mais a dor e, por isso, recebeu anestesia. Fica aí uma ponta de suspeita sobre si mesma, se esta "fraqueza" teria contribuído para a doença do filho, o que deixa implícito uma vivência de culpa. Samuel interrogou: "O que isso tem a ver?" A chegada do Guilherme, diz ela, foi muito confusa. O Pedro tinha cinco, a Mariana, três e o João, um ano. Até descobrirem o problema de Gui, passaram-se anos complicados e de muito sofrimento. Bastava ver um filme triste, Ana desabava em lágrimas: "A demora para se fechar o diagnóstico estica o sofrimento. O diagnóstico em si não é complicado. O complicado é você entender se vai ser uma coisa grave ou não. Porque fica óbvio que é muito grave, mas você arruma todos os mecanismos do mundo para não enxergar que é grave", diz Ana.

Nesse momento tão íntimo, enquanto entrevisto sua mãe, Guilherme se aproxima com um olhar super vivo e dá um sorriso. Comento que ele parecia estar me paquerando. Todos sorriem. Fiquei espantada com a aparente sintonia dele com aquele momento delicado em que sua história era contada. Algum eco afetivo parecia reverberar ali, de tal modo que, qual antena ele captou algo, mesmo não podendo incorporar esses aspectos em seu mundo mental. Ana diz que já se viu como nessa frase: "Eu te odeio mas eu te amo". Já passou por isso. Somente depois que enxergou a gravidade do quadro de seu filho, melhorou. A dor é imensa. Mas só aí foi possível olhá-lo e vê-lo como é (vide genograma, ao final).

Marisa: "eu queria dar a ele um modelo de criança normal"

Marisa deixou a faculdade de matemática e foi morar com o marido, engenheiro, numa barragem. Casou-se em 1970. Depois, foram viver em Ribeirão Preto onde nasceram os dois primeiros filhos, Fábio em 1972 e Ricardo em 1974. Mudaram-se para São Paulo/capital em busca de maiores recursos para esse último que nasceu prematuro de seis meses. O terceiro, Renato também nasceu prematuro de sete meses, em 1977. Em 1978 veio o quarto e último filho, o Henrique. Em seis anos compuseram um grupo de quatro filhos quando só haviam programado três. Ao nascer Henrique, Marisa ainda não havia notado nenhum problema em Renato. Afinal, como viera prematuramente, os pais pensavam que qualquer atraso poderia ser atribuído a esse fato. Com tantos filhos não se prestava tanta atenção assim, diz ela. O Renato aprendeu a falar, mas demorou a andar. Começou a irritar-se e a ter problemas com a alimentação. Com dois anos largou a mamadeira e a chupeta e não dormia.

Foi então que começou a maratona de idas a médicos, mas sem solução. Com dois anos e meio sua fala se bloqueou, gritava, dava cabeçada no chão e na parede. Daí em diante, o diagnóstico veio rápido. Primeiramente lhe fora atribuído por uma psicóloga e, depois, pelo Dr. Salomão. Ambos disseram que era autismo, conta a mãe. Marisa, no entanto, saiu dos dois consultórios sem saber do que se tratava. De início ficou até meio contente, revela, porque achava que isso deveria ser algo melhor do que ter um filho portador de deficiência mental. Talvez fosse algo menos grave, pensou. Lembra-se ainda de ter recebido o diagnóstico na década de 80 quando, então se exibia o filme "Meu filho, meu mundo". Foi a primeira vez que assistiu algo sobre autismo. O filme tratava de um caso de autismo puro, segundo a descrição de Kanner, e terminava com a cura do menino, o que é algo altamente questionável. O Dr. César Moraes, que participou do III Simpósio da ADACAMP, citou uma frase de Oscar Wilde, pertinente quanto aos casos dessa síndrome: "A verdade jamais é pura e raramente simples".

A fase inicial deixou Marisa muito confusa. Renato estava agressivo com o irmão menor que, por sua vez, demorou a falar, ao contrário dos outros. Marisa colocou Henrique numa escolinha para que tivesse um modelo de criança normal, pois algumas suspeitas de anormalidade recaíram sobre o caçula, fato que não se confirmou. Na verdade, na visão dos pais, Henrique era uma criança inteligente que se desenvolveu. Marisa comenta que lidar com esse tipo de situação te deixa "meio pirada". Ia à psicóloga, voltava e ficava sem saber o que ia acontecer com seu filho Renato. Isso, na sua opinião, fez com que deixasse Henrique um pouco de lado.

A estratégia que encontrou para ter um momento a sós com cada filho foi colocá-los na escolinha Carandá, em horários alternados. Isso também era uma forma de poupar o menor e de dar a referência de um modelo de criança normal para Renato; por outro, garantir espaços diferenciados para ambos. Depois de um tempo, a diretora da Escola a chamou: "Marisa, nós vamos perder o Renato. Eu não sei lidar com ele. Você vai ter que procurar uma escola especial". Essa sentença a faz cair na realidade: "Eu queria que ele ficasse no Carandá para ter um modelo de criança normal, poder sair do autismo e se desenvolver". A não aceitação da anormalidade do filho ainda estava presente e a fantasia do filho normal lhe servia de consolo, até certo ponto. A diretora da escola a encaminhou ao Dr. Rosenberg que indicou um tratamento à base de reorganização neurológica. À época, Lakatos havia sinalizado que o autista, assim como o deficiente mental, pulava algumas fases do desenvolvimento: não engatinhava, não sentava, não rastejava. Seria necessário fazer exercícios para estimular seu cérebro e corrigir estes desvios. Naquela ocasião as fonoaudiólogas faziam esse tipo de trabalho. A psicóloga disse que seria incompatível fazer as duas coisas ao mesmo tempo. Marisa optou pela reorganização neurológica. Ela conta que, naquele momento, Renato regrediu e começou a dar cabeçadas na sala, conduta que persistiu por três meses.

A situação me leva a pensar como, aos profissionais de saúde, falta uma visão global do tratamento de uma criança. Uma recomendação não pode ser feita de modo isolado e deve-se levar em conta as várias áreas em que a criança está necessitando de cuidados. Certamente, fica muito difícil para a família tomar decisões acertadas sobre que tratamento seguir, quando tal decisão necessitaria ser discutida pelos profissionais com a família, de forma integral, auxiliando-a a pensar sobre as possíveis implicações de cada escolha.

No momento da descoberta do diagnóstico, por volta dos dois anos e meio a três, Renato ficou sem conseguir comer. Foi um período difícil, conta Marisa, que paralelamente não devia estar podendo ainda "engolir" e "digerir" a notícia do diagnóstico. A criança recusava a mamadeira e a chupeta e Marisa lhe dava mamadeira depois de dormir e durante a madrugada. Houve um período, revela, que ficou dez dias sem comer nada. Nessa hora, acaba-se fazendo loucuras: "danone, umas porcarias e paçoca". Toda quarta-feira, narra, chegava uma caixa de paçoca que deveria durar a semana inteira. Ele estava magrinho, magrinho. De vez em quando comia um bifinho, um peixinho, mas era raríssimo. Passados 9 meses, Marisa estava dando sopa para Henrique, ofereceu a Renato e ele aceitou. Dali para frente voltou a comer normalmente e os alternativos foram retirados. É provável que esse tempo tenha sido uma fase transitória para que ela própria concebesse a gestação do "novo filho" em seu imaginário.

Marli: "foi assim como um tapa na cara"

Marli conta que se casou aos vinte e cinco anos depois de ter aproveitado o suficiente a juventude. Fez uma opção de casamento bastante consciente. Ter filhos sempre foi o sonho dela e do marido. Queriam ter tido mais de três, mas face ao problema da Débora, pararam no terceiro. O início da vida, revela, foi complicada. Salvador era um advogado recém-formado e ainda não tinha emprego fixo. Ela trabalhava como professora desde os dezessete anos e sua renda foi crucial nessa fase inicial. Antes de um ano de casamento ficou grávida. Quando a primeira filha nasceu, a Débora, já haviam se mudado para a casa em que residem até hoje, dada ao casal pelo sogro. Sua chegada foi num clima de alegria e muito desejo. Era a primeira filha, a primeira neta da família materna e a primeira neta menina do lado paterno. O parto foi normal, sem problemas. No início não deu para transparecer nenhuma dificuldade, fala Marli. Lidar com criança nunca foi dificuldade para essa mulher, no entanto, depois dos oito meses, Débora começou a incomodar pelo choro. É óbvio que, como a primeira filha, foi mimada no colo. Quando a mãe se cansava, a filha ia para o colo do pai sempre disposto a ajudar. Marli começou a notar alterações; ela usava o braço da mãe para ter acesso ao que queria. Quando se esperava que falasse as primeiras palavras, "ela só balbuciava; começou a andar de um jeito esquisito: não engatinhou, andava de bumbum até que passou a andar de repente, como num clique fora do comum, parecendo que já sabia andar há muito tempo, mas não havia percebido isso antes. Tudo isso com um ano e dois meses. Ainda gargalhava de modo estranho, se incomodava com luz acesa ou apagada e com barulho muito forte ou não", descreve a mãe atenta às alterações de conduta da filha. Marli estranhou esses sinais e foi buscar ajuda médica.

Recebeu a indicação de um neurologista de São Paulo. Com um ano e dezoito meses, levou sua filha para uma avaliação e descreveu, em detalhes, tudo o que andava observando. O médico lhe perguntou se ela conhecia alguma coisa sobre autismo, surpreso com a precisão do olhar clínico da Marli ao descrever os sinais observados na filha. Marli disse nada saber e indagou se era algo bom ou ruim. O médico lhe disse que era algo extremamente grave. "Foi assim como um tapa na cara", receber esse esclarecimento, diz Marli. Ele disse que sua filha tinha um dos piores diagnósticos e que não havia nada confirmado em relação à cura ou ao tratamento. Recomendou que os pais olhassem para frente, não para trás e fossem buscar atendimento para sua filha. Indicou uma psicóloga e uma fonoaudióloga. Marli acha importante que o "tapa" tenha sido dado, pois lhe apontou a realidade, mesmo tendo passado depois pela fase de não acreditar. Julga que a questão do diagnóstico foi mais difícil para Salvador do que para ela. Também assistiu ao filme "Meu filho e meu mundo" que gerou nela falsas expectativas.

Quando descobriu o autismo da filha mais velha, Fábio já havia nascido e Fernanda nasceria três anos depois. Marli teria que aprender a conciliar os cuidados com Débora e as outras demandas de sua vida, seu outro filho, sua casa, seu marido, suas próprias necessidades. Buscou a psicanálise para a menina, duas vezes por semana, durante dez a doze anos e tratamento com a fonoaudióloga, uma vez por semana, durante seis ou sete anos. Por muito tempo a filha não necessitou de medicação. "Seu comportamento dava para ser contornado", diz a mãe. As alterações de sono, no entanto, eram problemáticas. Se alguma luz ficasse acesa, ela se fixava nela e não conseguia dormir. Marli precisou desenvolver uma rotina que lhe assegurasse ir saindo do quarto da filha até que ela aprendesse a se deitar e permanecer no quarto, sem a mãe, na hora de dormir. Isso foi trabalhado dos seis aos dez anos. Era preciso recorrer a certos artifícios, como desatarraxar a lâmpada do quarto, para evitar que a filha acendesse a luz.

Marli se intrigava com o atendimento dado a sua filha, em moldes psicanalíticos. Primeiro, estranhou não ouvir nenhum tipo de barulho. Depois, a terapeuta deixou-a observar o tratamento, desde que não interferisse. Débora ficava num canto no chão, "a terapeuta chaqualhava um negocinho" e chamava por sua filha, dizendo: "Olha Débora!". Marli pensava que sua filha nunca iria sair dali, ficaria cinco horas, se preciso, com fome, com sede. Às vezes, a menina entrava, chorava e chorava. Nada a consolava. Marli diz ter estendido por tanto tempo esse tratamento para desafogar sua angústia, mas aquilo a incomodava demais. Pensava: "Como a Débora vai perceber a terapeuta, se ela está comigo todo o dia e não me enxerga"? Na sua observação, não via nenhum tipo de troca sendo feito com a terapeuta e não imaginava como sua filha poderia sequer fazer qualquer tipo de jogo, se ela não sabia abrir ou fechar, tirar ou pôr, ou rasgar.

Para parar esse tipo de tratamento, Marli recorreu ao Dr.Christian Gauderer, renomado médico que esteve em sua escola para fazer uma reportagem sobre autismo para o programa Fantástico, no qual sua filha foi incluída. Ele quis entrevistá-la, como mãe, e ela aproveitou para tirar essa dúvida que a afligia fazia tanto tempo: "Já não seria hora de parar com a psicanálise da Débora?" O autismo, naquela ocasião, ainda era visto como psicose e o atendimento psicanalítico altamente recomendável. Partia-se do pressuposto de que havia uma ruptura da personalidade vinculada a um transtorno de isolamento e uma dificuldade afetiva. Só depois da década de 80, o entendimento do autismo mudou, passando a ser visto como uma síndrome, com sintomas e sinais, com um déficit cognitivo importante, ou seja, como um distúrbio do desenvolvimento, o que o situaria mais próximo da deficiência mental e requerendo uma assistência voltada para a reabilitação. Haveria aí, um deslocamento do eixo afetivo para o eixo cognitivo, fazendo com que a psicoterapia perdesse importância e as estratégias de reabilitação fossem valorizadas. Assim, a impressão de Marli de que Débora não possuía condições de se beneficiar do método psicanalítico, como era esperado, fazia sentido.

Débora, quando pequena, foi colocada no colégio Irmã Catarina onde Marli trabalhava. No primeiro ano, ficou numa classe com crianças normais, o que seria bom para ter outro modelo de criança. Mas depois do dia em que Débora chegou em casa com dezoito mordidas contadas a dedo, espalhadas por todo o seu corpo, nos braços, pernas e rosto, Marli decidiu colocá-la numa turma especial que havia no mesmo colégio. Por não chorar, nem reagir, este fato não chamou a atenção da equipe. Como não se defendia, Marli concluiu que sua filha precisava de atenção diferenciada e a classe dos excepcionais lhe pareceu mais adequada. Débora tinha dois anos e meio, nessa ocasião. A mãe acompanhou vários de seus trabalhos, como colar feijões, por exemplo. Mas não era isso que esperava; ela queria que lhe ensinassem a tomar banho, a se vestir, a pôr um sapato, a desenvolver as atividades rotineiras da vida diária. Assim, Marli tem críticas: por um lado a psicoterapia, que não apresentava benefício visível dentro do esperado; por outro lado, a educação especial que não ensinava à sua filha as habilidades sociais básicas.

 

4. 4 A AMA : muita ousadia, dura rotina e grande causa

4.4.1 Construindo socialmente a Associação

Esse relato da experiência da AMA, eu o contarei entremeado à minha própria retrospectiva de inserção no trabalho de campo, mostrando ambos as atividades da associação e minha observação sob um olhar, obviamente não neutro, mas tentativo de ao mesmo tempo descrever, admirar e analisar. As descrições passam todos pela lógica reconstruída das e dos protagonistas da história.

Como já referi, o interesse pelo estudo do autismo me levou a participar de eventos científicos sobre o tema nos últimos três anos. Na Primeira Jornada Carioca de Autismo e outras Psicoses Infanto-Juvenil, realizada em 1999, tive oportunidade de conhecer, em mesa redonda, os representantes de algumas Associações de Amigos dos Autistas dos estados de São Paulo, Sergipe, Rio Grande do Sul e Rio de Janeiro. As Associações de Sergipe (AMAS) e do Rio de Janeiro (AMES) eram iniciativas novas. A Associação do Rio Grande do Sul (AMARS) funcionava em parceria com a Secretaria de Educação desde 1989 e estava à mercê de continuidades e descontinuidades do governo e suas ingerências políticas. A Associação de São Paulo/capital (AMA) mais antiga, fundada em 1983 e, portanto, pioneira, foi responsável também pela fundação, em 1997, da Associação Brasileira de Autismo, ABRA, esta última vinculada ao Conselho Nacional de Saúde e ao Conselho da CORDE - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. A AMA havia implantado um método apropriado ao trabalho com autistas trazido do exterior e assessorado por profissionais dos Estados Unidos e da Dinamarca. Dispunha de um programa residencial para os autistas viverem e serem produtivos evitando com isso que a tarefa dos cuidados futuros recaísse nos irmãos, o que, na ausência dos pais, costuma ser um encargo muito pesado, lembrava Marisa Fúria Silva, nessa reunião. Marli Bonamini Marques fez uma palestra sobre "Educação e qualidade de vida para os autistas - experiências institucionais" em que descreveu o trabalho pedagógico realizado pela AMA/São Paulo/capital. Esta foi a primeira descrição que obtive da entidade paulista por suas lideranças que, com firmeza de propósito e senso crítico, demonstraram estar desempenhando um papel social importante, mas que, na verdade, esse seria um dever do Estado. Além delas, a Jornada Carioca contou com a presença de palestrantes de diferentes estados brasileiros, sobretudo da região sul e sudeste, e enfatizou a questão da inserção social e escolar da criança portadora de autismo.

Em levantamento recente apresentado por Ana Maria S. Ros de Mello (2001), em Autismo: Guia Prático, sabe-se que existem hoje 28 associações organizadas por pais e 19 entidades que oferecem serviços especializados para portadores de autismo, atualmente referenciadas pela AMA/São Paulo/capital. Estão localizadas nos Estados de Amazonas, Bahia, Ceará, Goiás, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Pará, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo, Sergipe e Distrito Federal. São Paulo é o estado que apresenta o maior número de entidades. De acordo com essa fonte, respectivamente 13 associações de pais e 10 instituições em prol dos autistas estão aí localizadas. Utilizando o nome "AMA," existem em São Paulo 5 associações com sede em São Paulo/capital, Santos, Santo André, Ribeirão Preto e São José do Rio Preto. Em outros estados do Brasil, o nome "AMA" aparece no Amazonas, Goiás, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Pará, Paraná, Santa Catarina e no Distrito Federal, em 9 associações. Algumas variações da denominação aparecem: "AME", "AMES", "AMAS", "AMARS", "AUMA". A maioria delas é denominada "Associação de Amigos dos Autistas", enquanto algumas incluem o termo "pais"- "Associação de Pais e Amigos dos Autistas". A semelhança ou a aproximação entre muitos nomes indica que alguma identidade social foi sendo estabelecida entre esse conjunto de associações de pais, organizadas em torno de uma meta comum: construir serviços que atendam às necessidades especiais de seus filhos autistas. Há quase cinco anos, essa "rede" de associações se articulou em torno de uma só entidade, a ABRA, passando a dispor de uma configuração nacional que amplia sua capacidade de negociação junto às instâncias governamentais.

Ao se pensar nas associações de pais dos autistas, é preciso levar em consideração que um longo caminho tem sido traçado por um outro conjunto de associações brasileiras, as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais, APAE, que vêm, tradicionalmente, prestando serviços especializados aos portadores de deficiência mental imprimindo, assim, um certo perfil de assistência de características peculiares. É nessa trilha, já aberta, que as AMA vão se constituir, porém, com uma identidade social diferenciada. Sua capacidade de resposta a um problema específico, inclusive, acabou influenciando o trabalho de algumas APAE que nelas têm procurado alternativas de atendimento a crianças autistas e psicóticas, como pude observar em trabalhos apresentados nas jornadas científicas.

Em dados coletados junto a Federação Nacional das APAE, em julho de 1995, D`antino (1998, 7) relaciona a existência de 1080 APAE em todo o país e 214 só no Estado de São Paulo. Nesse levantamento, São Paulo lidera a concentração de serviços especiais em 20%, em relação ao resto do país. Maria Amélia V. Xavier (1999, 68), uma das fundadoras da APAE de São Paulo, Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAE e mãe de um portador de Síndrome de Down, refere a existência de quase 1600 APAE espalhadas por todo o país no ano de 1999. A sede da Federação Nacional fica em Brasília e, ao contrário do que se poderia pensar, nada tem haver com o governo brasileiro, diz Xavier. É uma grande ONG que possui bom relacionamento com as entidades governamentais e procura não apenas representar as APAE, mas orientá-las para o melhor desenvolvimento de seu trabalho. Para isso, organiza Congressos Nacionais, a cada dois anos, com a participação de representantes de todos os Estados do Brasil.

D`antino (1998, 7-9) havia apontado a tendência de um efeito "cascata" na criação de associações com semelhanças nos propósitos institucionais descritos em seus estatutos. A autora assinala que uma entidade costuma sempre utilizar outra similar como fonte inspiradora. Um dos fatores motivadores para a mobilização dos pais no sentido de criar instituições é "a não inclusão de significativa parcela de educandos nos serviços de Educação Especial da rede pública de ensino" (D`antino, 1998, 12). A autora esclarece que os serviços educacionais da rede pública de ensino costumam absorver portadores de deficiência física, auditiva, visual e mental que estão enquadrados no "grau leve"; por isso, considerados educáveis. A área de educação especial tem sido historicamente marcada pelo pouco interesse e precário investimento das instâncias governamentais, diz a autora. Dessa forma, existe um vazio no poder estatal, ocupado por associações formadas e dirigidas por leigos, os pais. Isso acaba imprimindo características específicas às instituições, seja em sua estrutura organizacional, seja quanto a seu funcionamento. Se por um lado, existem recursos públicos elevados sendo canalizados para elas, por outro lado, esses recursos são insuficientes para cobrir os custos efetivos da prestação de serviços. Além do mais, os recursos públicos, geralmente, objetos de barganhas políticas, acabam sendo pulverizados entre grande número de instituições existentes, de tal forma que a sociedade civil acaba ficando com a responsabilidade de complementar o orçamento institucional (D’Antino, 1998).

A Federação Nacional das APAE foi fundada em 10 de novembro de 1962, na Escola Paulista de Medicina. Hoje, afirma Xavier, "o movimento das APAE é conhecido como o maior movimento comunitário, sem fins lucrativos, em torno de uma única causa, em todo o mundo. Temos perto de 1.600 APAE, pontilhando cidades grandes e cidadezinhas sonolentas dos mais variados estados do Brasil, (...) substituindo a ação governamental, em geral muito precária em termos de educação e saúde" (Xavier, 1999, 69). Para apresentar um quadro mais completo, é preciso, ainda, referir (como já o fiz em capítulo anterior) que desde a década de 30 foram criadas, no País, instituições especializadas no campo da deficiência mental, como a Sociedade Pestalozzi do Brasil, fundada em 1932 por Helena Antipoff; essa entidade que, de modo peculiar, imprimiu um modelo pedagógico de atendimento especializado ao deficiente mental. Assim, o perfil de assistência ao portador de deficiência mental no Brasil é, praticamente, um serviço realizado por instituições particulares, as APAE e as Pestalozzi, que sobrevivem em meio a conjuntura de amplo desinteresse governamental. (Assumpção, Jr. & Sprovieri, 2000).

Apesar da abrangência do modelo de atenção ao excepcional e do fato das APAE serem bem conceituadas no exterior, diz Xavier (1999), não é boa a visão que se tem delas dentro do país. Seus esforços educacionais são desconhecidos pelo público em geral. Diz a autora: "A verdade é que os pais, freqüentemente, mesmo em cidades do interior, vêem nossas entidades como ante-câmeras do inferno, o último lugar onde desejariam colocar os filhos deficientes para seu aprendizado" (1999,56). Xavier argumenta que a relutância dos pais em colocar os filhos nas APAE se deve à confusão que, muito freqüentemente, a população faz entre "deficiência", "limitação mental" e "doença mental", o que deixa uma idéia generalizada de que a APAE cuida "dos louquinhos". No imaginário social, a idéia de loucura ou de deficiência está associada fortemente a uma visão que estigmatiza o diferente, o estranho e é sustentada por estereótipos que congelam a percepção dessas pessoas em atributos desqualificantes e homogeneizadores. Por extensão, são também desqualificados os profissionais, os pais e as instituições que lidam com a excepcionalidade. Esse é um padrão de rotulação que menospreza o alunado destas organizações. O problema aqui apontado, dito de outro modo, leva a pensar que quanto maiores as "desvantagens" de uma criança, mais ela necessitará de escola especializada para estar junto de "seus iguais". Mas o sentimento, colocado implicitamente por suas famílias, é de que a criança possa vir a aprender sobre seu "estigma" através do contato com aqueles que, nos termos de Goffmam (1980, 46), "irão transformar-se em seus companheiros de infortúnio". Assim, para os pais, é muito forte o temor da gravidade da doença do filho e do reconhecimento de que ele possa vir a precisar de serviços oferecidos a crianças com dificuldades mais graves, o que o irá torná-lo tão estigmatizado quanto os demais.

Enquanto a área da deficiência mental apresenta uma tradição pedagógica construída no País ao longo do último século e uma história de instituições privadas que se multiplicam, o campo do autismo aparece com uma grande lacuna e uma ampla inexistência de recursos especializados que começam a se estruturar, de modo ainda incipiente, a partir da década de 80, e com mais vigor na década de 90. O contraste entre quase 1600 APAE e 28 "AMA" (incluindo as 14 AMA e as demais Associações de Pais e Amigos dos Autistas com outras denominações) tem como diferença mais de meio século de história da educação especial feita em território brasileiro. As razões dessa lacuna estão, sobretudo, associadas ao fato do autismo ser um tipo de patologia cuja descoberta é relativamente recente. A seguir, tento descrever, sob o olhar dos e das protagonistas, a trajetória histórica da AMA.

1a Fase - Fundar um Associação de Pais, montar uma equipe e gerar renda (1983 a 1986)

Quando Ana Maria estava no auge de seu desespero, encontrou acolhida no Dr. Rosenberg. Ele lhe mostrou um livro com a evolução de uma criança autista e convidou-a para uma reunião com outros pais. "O que eu queria, naquela hora, era conhecer outras pessoas que estavam passando por um sofrimento parecido, até porque, eu achava que não ia resistir, que iria morrer, que ia acontecer alguma coisa comigo", disse Ana. Acreditou que se outras pessoas que passam por isso ainda conseguem dar risadas e levar uma vida normal, então haveria algo no que se agarrar, uma esperança de se "reerguer daquele desmoronamento". No dia da reunião, em maio de 1983, o Guilherme, seu filho, caiu de uma altura enorme. Por sorte, nada aconteceu. Ana se atrasou, mas não perdeu a reunião. O Dr. Rosenberg trazia a experiência americana das associações de pais e dizia, segundo Ana: "Eu queria que vocês conversassem, trocassem experiência. A primeira reunião está sendo feita em meu consultório. Mas daqui pra frente vocês têm que arrumar um outro local para se encontrar. Vocês têm um problema muito sério pela frente e vão ter que se juntar. Não poderão estar vinculados a alguém que não seja do grupo, que seja um médico, caso contrário irão perder a força. O que vocês forem fazer todo mundo irá suspeitar".

Marisa também se lembra, com nitidez, dessa primeira reunião em que conheceu Ana Maria, Brandão, Rose, Odete e Dora, os seis primeiros integrantes que vieram acompanhados de seus respectivos cônjuges. Marisa e Norberto reproduzem algumas palavras do Dr. Rosemberg: "Cada um com um dedo não levanta essa mesa. Vários com um dedo vão conseguir levantar. Vocês terão que fazer alguma coisa porque não existe nada para essas crianças aqui em nosso País". Naquele primeiro momento, ninguém se conhecia. Havia medo de se tentar algo, mas resolveram continuar se encontrando ora na casa de um e ora na de outro.

Em oito de agosto de 1983, fundaram a Associação de Pais. Brandão fez os estatutos. Era a hora de pensar num nome. Ana pensou em "AMA", Associação de Mães dos Autistas, mas não teve coragem de dizer. Outra mãe também pensou no mesmo nome. Perceberam a coincidência de idéias que sublinhava a participação materna. Resolveram, no entanto, escolher um nome fantasia que pudesse abarcar um maior número de pessoas: "AMIGOS". O que prevalece atualmente é uma fusão das duas idéias: AMA, Associação de AMIGOS dos Autistas. Ficou implícito, desde o primeiro momento, que haveria maior adesão das mães, porém os pais estariam incluídos, digamos assim, na categoria de amigo que poderia também incorporar outros tipos de pessoas. Estava clara a idéia de que a causa que os unia seria conduzida pelos pais. Mesmo assim, procuraram um tipo de abertura que pudesse incluir outras pessoas que viessem a contribuir, a somar, a ajudar e a apoiar. Afinal de contas, amigo é aquele com quem se pode contar nas horas mais difíceis. Assim, o termo "AMIGOS" nasce para agregar pais dispostos a se ajudarem mutuamente com a mesma disponibilidade, solidariedade e persistência típica de uma relação de amizade. O eixo definidor da associação estaria pautado num "acordo de que a AMA não seria um consórcio de alguns pais para resolver o problema de seus próprios filhos, mas teria um papel social e de pesquisa amplo; e de ajuda, na medida do possível, a todas as famílias autistas da cidade, do estado, do país" (Mello & Marques, 1995,1). Havia um caráter coletivo, uma consciência social e um projeto de progredir com embasamento técnico, valorizando a pesquisa, desde o primeiro momento.

Marisa comenta sobre as notícias que saíram no jornal à época: "Houve um ano em que a primeira página da folha de São Paulo noticiou - ‘Fundaram a primeira Associação de Pais de Autistas do Brasil’. Então, foi um montão de pais ligando do Brasil inteiro". A AMA já nascia reverberando seus efeitos em nível nacional, como um "bebê noticiado", antes mesmo de criar raízes e se efetivar. O eco de que algo importante surgia, contrastava com as grandes dificuldades evidenciadas já nas primeiras interações entre essas pessoas leigas que, naquela ocasião, pouco se conheciam, tentando se agrupar para criar algo muito mais complexo do que poderiam supor, naqueles primeiros momentos. A primeira presidente da associação, Odete, fez um jantar comemorativo com talheres de ouro. "O que ela está pensando que é uma associação?" pensou Ana Maria, apavorada.

Tempos depois, Odete apresentou sua carta de demissão. Não acreditava que os pais, sozinhos, pudessem levar isso adiante e achava que deveriam se unir a empresários. Dora, a vice-presidente, assumiu. Superada a primeira crise, a associação deu os primeiros passos. Um dos pais era pastor e ofereceu o quintal de uma igreja Batista para iniciar o trabalho. Era um espaço grande, havia uma sala e um banheiro. Um médico trouxe uma equipe. Iniciou-se a organização de um trabalho. Em maio de 1984 foram feitos os primeiros atendimentos a crianças autistas. Tudo começou muito pobrezinho. No princípio, os profissionais não ganhavam nada. Depois passaram a receber muito pouco. Assim, dentre todos os problemas, havia um crucial: Como conseguir recursos financeiros para manter a obra?

Numa das reuniões da AMA, uma pessoa contou a história da primeira associação de pais de autistas da Espanha, a APNA, Associación de Padres de Niños Autistas de Madrid, fundada sem nenhum recurso. A primeira estratégia utilizada pela presidente Isabel Bayonas, como forma de arrecadar verba, foi montar um evento científico. Ana Maria achou essa idéia muito boa. Outra mãe informou que seu pai era reitor da Faculdade Metodista de São Paulo e um lindo auditório foi oferecido para o encontro. Ana Maria comenta que pensou: "Meu Deus, eu nunca fui a um congresso em toda a minha vida. Como é que se monta isso? O que se deve fazer ? Como fazer isso funcionar ?" Mesmo com a inexperiência, os convites foram enviados e alguns médicos começaram a aceitar participar. Até que chega a notícia de que uma ilustre convidada, a Sra. Isabel Bayonas havia aceito o seu convite e Angel Rivère, um psicólogo com quem trabalhava, também a acompanharia. Não dava mais para desistir.

Ana Maria era uma líder muito presente desde o início. Pediu a colaboração de uma amiga sua, a Rosa Maria Marcondes, que trabalhava em eventos. Voluntários foram treinados. Todos trabalharam arduamente na preparação e durante os três dias do evento. "No fim, ficou bárbaro! ficou lindo!" conta Ana Maria: "fomos conseguindo ajuda. A ajuda veio toda picada. Foi um sacrifício enorme. Na época, para o tamanho do evento, acabou dando um dinheirão. Veio gente de todo o Brasil. Foi superorganizado", diz Ana. O sucesso do evento que reuniu quinhentas pessoas surpreendeu a todos. Justamente, talvez, a falta de experiência estimulou os esforços de organização, como ressalta Ana Maria:

"O evento conseguiu ser o primeiro e definitivo passo em uma caminhada em direção à evolução dos trabalhos com autismo e dos próprios autistas. (...) Neste ponto, percebemos que a nossa vontade de fazer um trabalho sério e a necessidade deste trabalho ser feito, superavam barreiras que à primeira vista podiam parecer intransponíveis. (...) A maioria dos participantes saiu com a certeza de que a AMA era uma instituição rica e organizada, quando na época nem sequer sede tínhamos" (Mello & Marques, 1995, 1).

Depois desse primeiro seminário, a tarefa das mães-líderes foi se diferenciando. Ana Maria foi assumindo a parte dos estudos, das leituras e da pesquisa tornando-se organizadora da parte técnica dos simpósios que se seguiram e articuladora, junto com a Marisa, da captação de recursos. Marisa passou a cuidar de tudo aquilo que diz respeito à organização administrativa de cada evento: reserva de local, contatos, comunicação, fiscalização do pessoal de apoio, providência de materiais. Enquanto Marisa cuida do projeto físico e das finanças, Ana Maria monta os objetivos, define os palestrantes e supervisiona toda a parte técnica que o subsidia. Marisa tem facilidade para falar e dificuldade para escrever. Leva cinco horas para escrever uma carta, diz ela. Mas pega o telefone e consegue qualquer coisa em dois minutos. Ana tem facilidade para escrever, mas detesta falar. Ambas foram se complementando em tarefas chaves: a falha de uma era suprida pelo talento da outra e assim foram se tornando elo de construção de uma organização que iria crescer mais do que podiam imaginar. Marisa passou a falar fazendo a abertura e o fechamento do eventos. Ana Maria, a articuladora intelectual, acompanha a tudo atentamente e Marli, quando se uniu a essa dupla dinâmica, também passou a falar nos eventos prestigiando-os com seu saber pedagógico.

Com a renda arrecadada no primeiro encontro, foi possível colocar o trabalho da associação em outro patamar. Em maio de 1985 conseguiram alugar uma casa. Os pais continuavam sem pagar pelos serviços que seus filhos recebiam e a verba passou a entrar a partir de eventos. Depois criaram a estratégia de organização de bingos. Já na nova casa alugada, no bairro Paraíso, o trabalho foi crescendo e ganhou visibilidade. Houve a primeira mudança de equipe técnica: "As crianças estavam meio largadas no recreio, enquanto os profissionais iam tomar café" conta Ana Maria, falando que essa era uma reclamação dos pais, e que acabou gerando uma complicação grande. O contato entre pais e profissionais ficou difícil. Uma pessoa que trabalhava na APAE foi contratada para mediar o conflito. A equipe inteira se demitiu. Uma nova foi organizada: "Era complicado ao mesmo tempo montar um trabalho e ter que conseguir dinheiro para sustentá-lo", diz Ana.

D`Antino, em 1998, realizou uma pesquisa, pautada na análise institucional, em que investigou a relação entre pais dirigentes/clientes e técnicos-agentes e suas conseqüências no cotidiano do trabalho institucional, tomando como base o estudo de várias APAE. Assinala que o caráter paternalista e beneficente deste tipo de prática institucional costuma privilegiar os cuidados e a assistência à clientela em detrimento do caráter técnico-pedagógico. As ações se voltam para questões administrativas e econômicas; a necessidade de se levantar fundos em detrimento da busca de conhecimento e do aprimoramento técnico-pedagógico. Segundo a autora, "as instituições acabam por se constituir em espaço de ‘assistência’ aos seus filhos, onde os mesmos são ‘cuidados’ segundo critérios familiares, a despeito da intenção dos técnicos" (D`Antino, 1998, 15). Desse modo, os técnicos muitas vezes se vêem as voltas com a tênue linha divisória entre a obediência e a razão profissional. Isso se dá, segundo a autora, num contexto em que há oscilações entre as relações de potência e impotência entre pais e técnicos. Ora o poder está na mão do grupo gestor, catalisador das decisões, ora o poder é determinado pela conduta da equipe técnica, teoricamente detentora do saber. O jogo do poder-gerir versus o poder-saber traz descompasso entre finalidades institucionais perseguidas pelos pais e aquelas expressas pelos técnicos.

No caso do "bebê AMA" que começava a dar seus primeiros-passos, trôpegos, mas nem por isso menos determinados, penso que algo parecido com o que D`Antino descreveu tenha acontecido, com algumas sutis diferenças. No que se refere a AMA, o procedimento que encontraram para arrendar recursos, ao longo do tempo, fora a realização de eventos científicos, o que acabou se transformando numa estratégia, e, que a longo prazo, produziria o aperfeiçoamento técnico-pedagógico também de muitos pais. À medida que iam sendo organizados cursos e palestras, os melhores especialistas em autismo do Brasil e do exterior foram sendo atraídos, e passaram a dar suporte técnico, consultoria, orientação diretamente às mães-líderes. Algumas delas se tornaram grandes estudiosas do tema desenvolvendo sua capacidade de pensar, propor estratégias técnicas e de produzir tecnologia de conhecimento sobre o tema.

Por outro lado, havia uma clareza de que "a AMA não seria um consórcio de alguns pais para resolver o problema de seus filhos". A idéia era de trabalhar, não sob critérios familiares, e sim com critérios técnicos. No entanto, no primeiro momento, não havia sido incorporado nenhum tipo de know-how técnico por parte dos pais, por isso as razões ‘familiares’ predominaram. Isso trouxe o custo da demissão de toda a equipe inicial. . Por um lado, o sucesso do primeiro evento produziu nos pais o efeito de valorização de sua capacidade e iniciativa: descobriram que era possível vencer muitas barreiras; que não estavam sozinhos, pois conheceram pais de todo o Brasil e multiplicaram sua rede de trocas; que havia muitos profissionais dispostos a ajudá-los. Por outro lado, apesar do sucesso aparente, eram "marinheiros de primeira viagem" e o manejo do jogo do poder&saber era algo ainda novo. Retrospectivamente, Ana Maria diz que o conflito começou por motivos bobinhos. Uma certa dose de inexperiência deve ter influenciado o descompasso radical do primeiro rompimento com a equipe técnica que, simbolicamente, produziu ainda um outro efeito. Com uma verba na mão, que pareceu vultosa naqueles primeiros momentos, o entusiasmado grupo de pais se sentiu totalmente dono do espaço que estava criando. Com a saída integral da equipe técnica, era com se esses pais tomassem posse, por completo, de um território que queriam ter o privilégio de formatar a seu próprio gosto.

2a Fase - A visibilidade pública: o autismo na propaganda (1987 a 1988)

Em 1987, Marisa foi recebida pelo Secretário Estadual de Saúde de São Paulo. Pretendia pedir ajuda para AMA. Logo de início ficou evidente o total desconhecimento sobre o autismo: "O que, alpinista?", indagava o Secretário. "Não, criança autista", respondia Marisa. No meio da conversa, ele atendeu ao telefone e informou que estava recebendo mães de crianças autistas. Em dado momento da ligação, conta Mariza, ele diz: "Não, não se trata de um grupo ecológico". Perplexas com o desconhecimento da área governamental da saúde sobre o autismo, as mães-líderes resolveram pensar estratégias para enfrentarem a lacuna; afinal, quantas e quantas vezes famílias estariam às voltas com o diagnóstico de autismo, sem nunca sequer terem ouvido falar do seu significado e dos cuidados que requer.

Pensaram em fazer um comercial de TV. Procuraram o ator Antônio Fagundes sem que nenhuma das famílias o conhecesse e lhe pediram que gravasse uma mensagem para a televisão falando do autismo e da AMA. Para a grande surpresa de todos, o consagrado ator atendeu imediatamente ao pedido: "Dona Ana Maria, a senhora não pensou que ia ser tão fácil assim, não é. Faça o texto que ele irá gravar", transmitiu a secretária. As portas da Rede Globo de Televisão se abriram. O texto foi produzido e entregue ao ator. Dias depois toca o telefone. É o Antônio Fagundes: "Quem escreveu esse texto?", pergunta. Ana esclarece que foi feito por um grupo de pais. "A senhora vai me desculpar, mas esse texto é uma porcaria. Não fique brava comigo, mas vocês precisam de uma agência de publicidade. Se a senhora me der a liberdade, irei arrumar três agências que poderão lhe fazer o texto sem cobrar". Agência escolhida, seria preciso uma criança para atuar como autista. João, o irmão caçula de Guilherme, foi escolhido. Tinha nove anos.

A propaganda ficou linda! disse Ana Maria. Foi passada na Globo durante um ano e meio. Outras vieram a ser produzidas com apoio do ator, posteriormente. Naquele ano de 1987, um segundo passo importante de conscientização da sociedade foi dado, como afirma uma matéria extraída da revista dos AMIGOS (2000): "O ano de 1987 acabou se tornando um marco para os pais da AMA. Primeiro porque, com sua ativa participação, foi fundada a ABRA - Associação Brasileira de Autismo. Segundo, porque, em função da campanha com o ator - deflagrada no mesmo ano, alcançaram-se os objetivos esperados. E terceiro, porque a AMA recebeu do Governo do Estado de São Paulo a cessão de um terreno, localizado no Largo do Cambuci" (AMA/Revista dos Amigos, 2000, 16).

Nos anos 50 e 60, segundo Sassaki (1999), a mídia, através de jornais de grande circulação, costumava veicular apenas notícias e informações sobre os eventos internos e externos realizados por instituições de reabilitação. Quando tomava a iniciativa de preparar alguma matéria sobre deficiência ou educação especial, o resultado nem sempre era bom. Os termos, o conteúdo e a forma de abordar o assunto expunham um cotidiano triste, doentio e trágico que acabava reforçando os estereótipos sociais. Por outro lado, as instituições raramente tomavam a iniciativa de ir até os profissionais da mídia para sensibilizá-los acerca de um modo mais eficaz de abordar o tema para a opinião pública. No Brasil, com o surgimento do movimento de pessoas deficientes, em 1979, grandes jornais começaram a publicar cartas de pessoas protestando porque se sentiam indignadas com a condição de portadores de deficiência. Desde então, tem havido maior sensibilização da mídia no País e no exterior, abordando temas de maneira educativa, informativa, cooperativa e construtiva.

A AMA beneficiou-se justamente dessa recente disposição dos meios de comunicação e atuou favorecendo um processo educativo, conscientizando a opinião pública sobre o autismo, com a voz e a imagem do sensível e consagrado ator, Antônio Fagundes. Ou seja, houve um competente aproveitamento do contexto nacional favorável que acabou dando grande visibilidade à própria AMA.

A existência dessa primeira associação inspirou o nascimento de outras e por várias partes do Brasil, de forma que ela teve realmente um papel pioneiro, articulador e nucleador de uma verdadeira rede dessas entidades pelo país. De outro lado, a visibilidade da AMA repercutida na midia ao apresentar a primeira ‘cara’ do autismo ao Brasil que, numa estratégia bem sucedida, acabou por legitimar social e culturalmente o seu pioneirismo abrindo terreno para a necessária legitimação política. Ao receber a doação de um terreno feita pelo Estado, consolidou-se o solo de um trabalho que se agigantaria uma década depois: um Centro de Reabilitação Infantil.

3a Fase - Conhecendo as fronteiras do mundo: sonhar, inventar, conquistar (1988 a 1989)

Desde o início, os pais que criaram a AMA se posicionaram numa perspectiva de abertura internacional. No final dos anos 80 já se correspondiam com diversas associações internacionais e recebiam livros, revistas e vídeos, o que fez a associação nutrir o sonho de conhecer instituições especializadas em autismo no exterior, sobretudo, as que faziam trabalhos com autista adultos. "Fazer da criança autista um adulto capaz de exercer uma profissão não era tarefa fácil, já que os problemas desta criança são muitos, e graves, indo desde distúrbios de conduta, como dificuldades na atenção e concentração, auto e hetero agressividade e falta de comunicação, até problemas mais específicos, como dificuldades na coordenação motora, viso-motora, etc." (AMA/Revista dos Amigos, 2000, 17). Já era sabido que o profissional necessitaria de uma formação específica e especializada e de uma linha metodológica que o conduzisse a diretrizes definidas. E a AMA estava à procura de um método de trabalho que alinhasse esses técnicos numa meta comum. Já se sabia da existência do método TEACCH, fruto de mais de vinte anos de pesquisa e aperfeiçoamento e as mães-líderes queriam conhecê-lo de perto. Organizaram um dossiê dos trabalhos que a AMA havia feito, até então, e elaboraram um projeto pedindo financiamento para uma viagem ao exterior. Foram à Brasília e encaminharam a solicitação, pessoalmente, a vários gabinetes: ao Ministro da Fazenda, ao Ministro da Saúde, ao Ministro da Educação e a autoridades de expressão como Roseana Sarney. Tempos depois, recebem um telefonema da LBA dizendo que o pedido da AMA havia sido aprovado e a entidade receberia uma verba para viabilizar a viagem. Houve uma interpretação política na LBA de que o pedido teria vindo de algum pistolão poderoso por um procedimento que não seguiu os trâmites normais, o que gerou desagrado, naquela ocasião. Até hoje, a AMA não sabe quem foi a pessoa que efetivamente decidiu ajudar.

A viagem aconteceu em 1988. As mães traçaram um roteiro para a Europa e outro para os Estados Unidos. Marisa cuidou de toda a programação, conseguiu passagem com desconto e alguma doação em dólar, tendo providenciado os respectivos passaportes. Ana Maria e Marisa foram à Europa e durante vinte dias conheceram cerca de vinte instituições. Maria Alice, outra mãe da AMA, foi enviada aos Estados Unidos, visitou a Associação Americana de Autismo, alguns outros lugares e permaneceu mais tempo na Faculdade de Medicina, na Carolina do Norte, pioneira na elaboração do método TEACCH (Esse método será explicado oportunamente).A viagem pela Europa foi feita de trem. "Numa noite dormíamos no hotel, noutra no trem, para economizar", contam elas. Prepararam um questionário para anotar as informações mais relevantes. Registraram e documentaram tudo. Foram até a Dinamarca, a Alemanha, a Holanda, a França, a Inglaterra, a Espanha e a Bélgica. O método TEACCH também foi visto na Holanda e na Dinamarca. Voltaram com a clareza de que deveriam implantá-lo na AMA. Ana Maria e Marisa ficaram muito impressionadas com a qualidade do trabalho desenvolvido na Dinamarca. Trouxeram muitos livros. Essa viagem veio a ser considerada, pela AMA, como o terceiro grande passo alcançado em seu desenvolvimento.

Assim que chegaram, publicaram um relatório intitulado: "Projeto Esperança - Europa e Estados Unidos", em que constataram:

"Vale a pena investir em uma linha metodológica especializada, pois, embora a palavra ‘cura’ não possa ser utilizada, é possível pensar em um adulto autista, mesmo com alto grau de comprometimento, desenvolvendo um trabalho produtivo e digno" (Mello & Marques, 1995, 3). Nesse caso, o conceito de trabalho foi visto como qualquer atividade que estivesse de acordo com as potencialidades do indivíduo. Portanto, foi entendido num sentido mais ampliado como tarefas que dão suporte à vida como, cozinhar, limpar a casa, realizar atividades de escritório, datilografar, por exemplo. O importante era assegurar que o indivíduo autista pudesse ter o máximo de oportunidades para desenvolver o seu potencial e poder participar de atividades sociais relevantes.

Eu mesma tive oportunidade de conhecer uma instituição de reabilitação americana, em 1989, (um ano depois da viagem das mães da AMA) e ter experiência com um modelo de atendimento que gera condições de independização do portador de deficiência. Participei de um Programa de Parceria Brasil-Estados Unidos, apoiado pela Liga Internacional de Pessoas Portadoras de Deficiência Mental e patrocinado pela Bancroft School, durante dois anos. O programa visava a formar profissionais do Terceiro Mundo em tecnologia de ponta na reabilitação, sobretudo nos Programas de Base Comunitária, para incentivar a multiplicação dos mesmos. Na ocasião, fui em companhia de meu marido, Anníbal Coelho de Amorim, neurologista e psicólogo, e com meu filho Yuri que tinha um ano de idade, para desempenharmos o papel de educateurs, uma espécie de educadores da vida, prontos a ajudar os portadores de deficiência a desenvolverem habilidades gerais: cozinhar, limpar uma casa, cuidar de sua roupa, fazer compras de supermercado, lidar com questões de emprego ou desemprego, acompanhar o movimento de contas bancárias, lidar com questões de namoro, amizade e sexualidade, ou seja, com todo e qualquer tipo de assunto da vida cotidiana. O programa visava também dar suporte a portadores de deficiência mental para morarem em parceria, dois a dois, em alguns casos até três, numa casa toda montada dentro de um mesmo condomínio, de modo a poderem usufruir uma vida autônoma e relativamente independente. Cada qual tinha seu emprego, o que nem sempre era fácil manter e formava com seus pares, um grupo de amizade. Essas pessoas caminhavam livremente pela comunidade, faziam suas compras, iam ao shopping, sabiam andar de taxi e dispunham de uma infra-estrutura de transporte que os conduzia ao trabalho, diariamente. As casas ficavam ao lado de outras casas da comunidade. Num programa de doze a quartoze integrantes, haviam dois casais de educateurs residindo em sua própria casa, com a tarefa de lhes dar assistência, numa hora combinada do dia ou em qualquer situação de emergência, vinte e quatro horas por dia, de domingo a domingo. O que observei foi que essa estratégia minimiza problemas de conduta e favorece uma maior inclusão social. Pois, de um lado, há um grupo de pares e profissionais de apoio, e do outro, o espaço da vida e da comunidade do qual usufruem. Concluí, da experiência, que uns alcançavam um grau de autonomia e independência maior do que outros, e a cooperação entre eles minimizava seus déficits e maximizava suas eficiências. Tendo podido conhecer um modelo que valorizava o trabalho no sentido colocado pelas mães-líderes, ainda que dentro de um processo diferente do delas, compreendi sua empolgação em reproduzir estratégias semelhantes no país.

Assumpção Jr, tomando como base o pensamento de Postel (1994), diz que "a psiquiatria brasileira, desde sua origem até nossos dias, sempre importou modelos teóricos, institucionais e terapêuticos forjados na Europa. Hoje, ela se inspira na psiquiatria americana, ainda que proponha a setorização, a criação de hospitais-dia que representam a psiquiatria francesa contemporânea" (1995,125). A crítica que se costuma fazer é que estas teorias importadas são transpostas sem a devida adaptação à realidade nacional. No modelo americano as psicoterapias de base comportamental e cognitivas são privilegiadas. Outro dado importante é que a Psiquiatria da Infância só começa a se estruturar, no Brasil, a partir da década de 90. Por um lado, está vinculada a um modelo "com pequena preocupação nosográfica, desprezo pela farmacoterapia e, principalmente, bastante ligada aos movimentos psicodinâmicos e sociais; e por outro lado, surge uma nova geração, muitas vezes ligada às Universidades e às cadeiras de Psiquiatria (...), com influência considerável do modelo anglo-americano (diferentemente da geração anterior de nítida influência francesa)" (Assumpção Jr,1995,126-127), estabelecendo-se uma oposição entre estas duas correntes. O atendimento psiquiátrico à infância, por sua vez, ficou reduzido ao modelo hospitalar, ainda com profundas raízes asilares, e ao modelo de atendimento em consultório, de influência psicanalítica. A especialidade Psiquiatria Infantil só foi reconhecida no final dos anos 80, entre 88 e 89, através da ABENEPI, e a Psiquiatria Infantil brasileira se instituiu incorporando uma abordagem multidisciplinar, como diz o autor, distanciando-se da visão hospitalocêntrica. O interesse da AMA em conhecer o modelo americano, particularmente o método TEACCH, estava em sintonia com as tendências que seriam observadas na Psiquiatria Infantil brasileira, nos anos 90, de valorização da perspectiva anglo-americana.

De volta ao Brasil, as mães-líderes estavam munidas de muitas informações, mas não sabiam ainda o que deviam fazer, nem tampouco como poderiam implantar o método TEACCH. A equipe multiprofissional, à frente dos trabalhos da AMA, não permitia muita interferência e não demonstrou interesse pelas novas informações trazidas do exterior. Tudo, a princípio, parecia apenas um sonho dos pais. Decidiram elas, na impossibilidade inicial de efetivarem mudanças, manter contato com os profissionais do exterior. Em 1989, a AMA promoveu um curso ministrado na USP por dois profissionais dinamarqueses, durante três dias, com verba do CNPq. A princípio haviam poucos inscritos. Ana Maria pediu que Marisa divulgasse o evento num congresso em Brasília. "O curso acabou lotando. A fila para inscrição fazia voltas no quarteirão. As pessoas protestaram. Havia pessoas vindas de Manaus, Porto Alegre, Goiás, Mato Grosso, etc. O responsável pelo auditório disse que com aquela lotação, o evento teria que ser suspenso. Nesse dia, algo raro aconteceu: Marisa chorou", conta Ana Maria.

Tiveram a idéia de chamar o Corpo de Bombeiros para vistoriarem o local. Os bombeiros autorizaram e o evento aconteceu, inclusive, com tradução simultânea. Não houve problema nenhum. Conta Ana que, no último dia, uma pessoa da platéia subiu ao palco e foi tocar ao piano aquela música "Há um mundo bem melhor". Ana Maria diz que se arrebentou de tanto chorar. Aquela canção lhe tocara fundo, pois fazia vibrar uma busca, uma luta, uma obstinação delas para construírem um mundo novo, adequado para seus filhos autistas, portanto, bem melhor.

4a Fase - A compra de um sítio: um leilão que rende um sonho (1989).

Um fato inusitado aconteceu. No final de 1988, um pai doou um quadro para ser leiloado. As mães não sabiam, àquela época, que um único quadro poderia valer tanto. Era uma obra do pintor Gustavo Rosa. A partir de então, Ana Maria teve a idéia de enviar cartas a pintores, sugerindo a doação de quadros a serem leiloados em benefício da AMA. As cartas foram mandadas e o assunto ficou esquecido. No começo de 1989, Ana Maria recebeu um telefonema da pintora Marisa Portinari: "Estou telefonando porque quero ajudar, quero doar um quadro. Mas eu tive um sonho esta noite. Sonhei com crianças e que eu tinha uma missão a cumprir. Eu queria te oferecer um quadro, mas ele não deveria ser simplesmente vendido num leilão. Você deveria fazer com que esse quadro rendesse o melhor sonho que vocês têm agora". Ana Maria respondeu-lhe que o maior sonho dos pais da AMA era adquirir um sítio onde pudessem desenvolver um programa residencial para quando seus filhos crescerem. A pintora foi incisiva na sua sugestão: "Produza alguma coisa, um evento, um leilão. Fale com outros pintores e diga que já tem um quadro de Marisa Portinari. Faça com que isso cresça e aglutine muitos pintores".

Na época, o Gallery era a maior casa noturna de São Paulo. Ana Maria enviou uma carta a seu dono. Contou a história do sonho. Ele lhe telefonou e marcaram uma hora para conversar. Ana diz: "Eu tremia dos pés à cabeça". O espaço foi colocado à disposição da AMA que só teria que arcar com os custos do jantar e dos garçons. Rapidamente, a associação conseguiu um leiloeiro. Pintores famosos foram doando quadros. O artista Gustavo Rosa doou outro quadro. Nesse período, o Brandão, um pai participativo e entusiasta que continua a trabalhar ativamente na AMA, viu um sítio anunciado no jornal. Um grupo se deslocou para conhecê-lo. A beleza do local os encantou. Mas as dimensões do terreno de 4,5 alqueires e do espaço construído pareciam estar muito além das possibilidades da AMA. O refeitório era imenso, perfeito demais para ser verdade. Os pais da AMA negociaram a compra "literalmente sem nenhum tostão", comenta Ana. O projeto do leilão deveria ser suficiente para financiar esse sonho. Promissórias foram assinadas. Brandão adiantou parte do dinheiro. "Sítio comprado, negócio fechado e agora ? Deus nos livre se acontecer algo", pensavam os pais. Topando todos os riscos, esbanjando coragem, ousadia e determinação, a AMA agarrou seu sonho e o tornou realidade.

Enquanto isso, o leilão continuava sendo organizado. O convite, a princípio foi feito pela metade do preço. As organizadoras foram desafiadas por Zé Victor Olivar: "Dobrem o preço, caso contrário irão afundar o Gallery. Se vocês não têm cacife para fazer, então é melhor não fazer". O jantar ficou a um custo de cento e cinqüenta reais por pessoa. Fizeram propaganda na TV. Realizaram um chá com a presença de pessoas de projeção. Marisa havia conseguido produzir gratuitamente um belo catálogo da programação. O leilão aconteceu em 13 de setembro de 1989. As mães comentam que não sabem como tudo foi acontecendo, mas no dia foi preciso até dispensar pessoas porque não cabia mais ninguém. Algumas chegaram a resmungar que haviam pago aquele dinheirão para ficarem espremidas. As organizadoras referem que nunca tinham ido a um leilão antes e não imaginavam o que seria esperado para uma façanha tão ousada. Samuel, marido da Ana Maria, veio ajudar sua esposa, numa das mais arriscadas jogadas de toda a sua vida, pelo menos até aquele momento, conta ele. "Afinal, nunca se sabe o que essas mães podem querer aprontar qualquer dia desses". O evento foi muito bem-sucedido; as pessoas iam comprando, iam comprando... Quando o quadro da Marisa Portinari foi leiloado, o Chiquinho Scarpa começou a disputá-lo com outra pessoa. Só esse rendeu quase o valor do sítio. As famílias da AMA pulavam e choravam de emoção, conta Ana Maria: Todos ficaram se abraçando. É algo inesquecível". Com a renda do leilão puderam pagar todas as dívidas e fazer a mudança da rua Paraíso para o sítio em Parelheiros. Ana Maria concluiu que "algumas pessoas parecem ter sido colocados por Deus no caminho da AMA".

5a Fase - Desafio internacional: Congresso Mundial de Autismo (1991)

Impressionados com a façanha de suas conquistas, os pais obstinados pela causa que os conduzia, em 1991, enfrentaram outro desafio. A AMA assumiu a organização do IV Congresso Mundial da Criança Autista. A instituição que havia se comprometido a realizá-lo desistiu à última hora. Numa primeira reunião preparatória, uma pessoa de projeção havia referido que a AMA não tinha "cacife" para organizar um evento daquele porte. Ora, mães-líderes e pais já afeitos a grandes desafios não iriam se eximir de enfrentar mais um. O evento, com múltipla denominação, "IV Congresso Mundial da Criança Autista, II Simpósio Internacional de Instituições para Deficientes Mentais e II Congresso Nacional de Autismo" foi realizado no Palácio do Anhembi em São Paulo/SP, com cerca de 1.330 participantes, o que, para um evento em autismo, era algo grandioso. Foi todo financiado com auxílio do CNPq, FAPESP, CORDE e Ministério da Saúde. Nesse período, há oito anos de sua fundação, a AMA ainda conseguia manter o trabalho com os autistas sem custo financeiro para os pais, graças aos eventos que organizava.

Assumpção Jr (1995) comenta sobre a importância desse Congresso Mundial em 1991:

" Esse congresso pareceu-nos de grande importância não somente por congregar diferentes especialistas de vários lugares do mundo, como por ajudar a estruturar um padrão de pensamento ainda de difícil inserção em nosso meio: o pensamento científico, bem estruturado metodologicamente (...) Enquanto a quase totalidade dos conferencistas, brasileiros e estrangeiros, abordaram a questão do autismo sob uma ótica biológica e cognitivista, seguindo a maioria das publicações atuais da literatura científica mundial, a grande maioria dos temas livres apresentados, a meu ver bastante representativa, principalmente em nosso ambiente, da atividade clínica, tratava o autismo dentro de uma ótica eminentemente psicodinâmica e psicanalítica, caracterizando uma defasagem entre os técnicos mais envolvidos no estudo, ensino e pesquisa e aqueles mais envolvidos com a atividade clínica, quer institucional, quer ambulatorial. Essa discrepância, decorrente das dificuldades inerentes às poucas publicações sobre o tema em língua portuguesa e à ausência de cursos acadêmicos de formação na área, são fatos que devem ser pensados ao falarmos de uma especialidade ainda em fase de estruturação" (Assumpção, Jr.,1995, 133-134).

4.4.2 Construindo a competência técnica da AMA: o desafio de uma rotina especializada

Um mundo diferente no sítio de Parelheiros

A construção arredondada, majestosa e imponente, cheia de cúpulas, janelas e portas gigantes da Catedral Ortodoxa de São Paulo, nada mais era pra mim do que o ponto de referência onde eu deveria aguardar o ônibus branco ou a van azul marinho. Essa era a infra-estrutura de transporte, disponibilizada pela AMA, para se chegar ao sítio em Parelheiros. A presença do ônibus e da van, se alternava, em dias de se transportar mais ou menos pessoas, favorecendo uma economia de combustível. A entrada e a saída da condução era um verdadeiro ritual. Primeiro os autistas, depois os profissionais e as mães-líderes, por último os visitantes. Tudo funcionava na mais perfeita pontualidade. É comum a AMA receber muitos visitantes, inclusive porque os profissionais que lá atuam costumam organizar cursos mensais ou mais espaçados. Na viagem reinava a lei do silêncio e a regra de que ninguém deveria literalmente ‘dormir no ponto’. Era preciso atenção e vigilância permanentes. Algum autista poderia se agitar face à demora do percurso que, por vezes, durava até duas horas.

Apesar da regra, o silêncio, por muitas vezes, era quebrado, sobretudo no ônibus em que havia mais espaço. Eu escutei algumas recomendações bem explícitas para silenciar. As mães manejam tantas variáveis ao mesmo tempo que qualquer distração pode ser danosa. É por isso que o silêncio garante um certo eixo, uma certa tranqüilidade necessários aos cuidados. Apesar disso eram as líderes Marli e Ana Maria quem costumava quebrar a regra. As duas sempre tinham uma infinidade de assuntos a tratar e o cochicho que as atraia, tal qual imã, parecia resultar de um fluxo de temas urgentes e inesgotáveis. Mas a atenção, em tudo e em todos, permanecia. Quanto à regra de não dormir, confesso que sucumbi chegando a tirar uns cochilos, um gesto aparentemente ‘inocente’ que essas mães-guias não podiam se permitir.

Quando se chega ao sítio, os olhos são invadidos por um verde confortador, uma área bem ampla e toda gramada, com árvores médias e altas e alguns pinheiros. Avistam-se dois ou três casarões, geminados um ao outro, numa construção horizontal, de um só patamar. Os autistas primeiro, em seguida os profissionais e por fim os visitantes deixam o ônibus. O ar é fresco, típico de quem está no campo. Há períodos em que o clima é bem frio e outros em que é bastante agradável. Todos rapidamente se acham no interior daqueles casarões. No total são 32 portadores de autismo, entre os quais, 12 moradores e 20 freqüentadores em ritmos diários. Marli me dá pequenas orientações, me convida a tomar o café da manhã e, em seguida, me pede para aguardá-la. Irá me levar para conhecer o espaço fazendo as honras da casa. O refeitório é um salão bem amplo com várias mesas compridas, cada qual rodeada por cadeiras ou bancos longos. Próxima à porta de entrada está a cozinha, ao fundo, com uma grande janela, tipo cozinha americana, interconectando-se com o refeitório, em meio a um largo balcão, a intermediar a troca de pratos, talheres, copos limpos e sujos que circulam daqui para lá e vice-versa, em cada refeição. Uma das mesas, recostada na parede, próxima à cozinha, é mais utilizada pelas equipes. Lá eu me sirvo, fartamente, a partir de uma cesta de pães, tigelas de manteiga, suco e café. Os autistas sentam-se para o café da manhã, em certa ordem, conduzidos por pessoas da equipe. Uns se servem com autonomia, outros necessitam de alguma ajuda e há aqueles que portam grande dependência, seja para ritmar o gole do café e evitar que despejem tudo numa só tacada, ou para coordenar a quantidade de alimento que vai à boca, em porções razoáveis, a cada vez. Tudo segue um ritmo de horário sincronizado. Há a hora de cada atividade, além de intervalos curtos e intervalos longos, antes dos momentos de descanso.

Enquanto aguardo Marli, observo um adolescente pondo os talheres, os copos e os pratos na mesa, organizando-a para o almoço. Os utensílios vão sendo arrumados, seqüencialmente, através de um conjunto de cartões-guia, que o instruíam em suas ações. Cada cesto continha o número de utensílios exatos a ser arrumado em cada mesa. Então, haviam fotos que indicavam, por exemplo, dez garfos, dez pratos, dez copos. Ele fazia tudo de forma a haver o pareamento garfo-cartão, prato-cartão, copo-cartão. Uma vez separados, os utensílios eram arrumados na mesa. Esse procedimento servia tanto para suprir a mesa de utensílios, quanto para separar a quantidade de utensílios que se espera dentro de cada cesto, para uma futura ordenação da mesa. A estratégia aqui é feita através do uso de cartões-imagens, que servem como estruturadores da ação a ser feita. Se algum cartão for retirado, a seqüência ficará incompleta.

Através desse sistema, o primeiro autista que observei estava desempenhando essa tarefa autonomamente. No entanto, essa mesma tarefa pode ser desempenhada por outro autista mais grave, com algum tipo de auxílio de um instrutor. Observei, noutra ocasião, o Guilherme, filho da Ana Maria, fazendo essa tarefa. Uma instrutora o acompanhava para garantir que ele desse seqüência a toda a atividade apontando, de tempos em tempos, para a próxima seqüência. Ou seja, esta estratégia permite que um autista de maior ou menor desempenho possa realizá-la, com maior ou menor grau de autonomia.

Em seguida, fui observar outro adolescente trabalhando, autonomamente, na cozinha. Havia um suporte retangular e comprido, preso à parede, com o retrato do jovem logo acima, seguido de vários espaços em que eram encaixados cartões-guia de cada tarefa a ser feita naquele dia, na ordem cronológica em que deveria ocorrer. Isso funcionava como uma espécie de "painel de atividades" individualizado. Tal estratégia, depois observei, existia em todas as salas de atividades do sítio. Cada autista possui seu próprio painel de atividades, onde fica afixado sua foto e as tarefas do dia. Na cozinha, algumas das tarefas do rapaz que eu estava observando vinham num formato escrito, porque ele havia desenvolvido a capacidade de ler. A forma de apresentação das atividades era sempre adaptada ao nível de eficiência de cada autista.

A cozinha também era toda ela adaptada. Haviam círculos coloridos para indicar onde as vasilhas, que viessem a ser usadas, deveriam ser recolocadas. Cada uma tinha estampada a fotografia dos ingredientes que trazia em seu interior. As prateleiras eram todas abertas e sem portas para facilitar que tigelas e vasilhas fossem encontradas facilmente. O jovem autista se movimentava, autonomamente na cozinha, seguindo seu próprio ritmo de forma silenciosa. Outras duas cozinheiras cumpriam sua própria rotina, sem abusar das palavras, parecendo tranqüilas quanto à presença de seu ajudante. O jovem seguia um caderno de receitas. Ele foi agrupando tudo o que precisava para fazer o suco: o açúcar, um copo, garrafas de água, um balde, uma colher de pau bem grande. Despejou o conteúdo do suco de caju no balde, pôs cerca de 4 a 5 copos de açúcar, despejou grande quantidade de água e mexeu tudo. Ao final uma das cozinheiras veio provar o suco e sugeriu que ele acrescentasse mais uma última garrafa de água. Depois o orientou a mexer o suco mais vezes e acrescentar um pouco mais de açúcar. Percebi que ele era um ajudante permanente da cozinha. Eu o vi envolvido em muitas outras tarefas culinárias. Fiquei sabendo que ele teve grandes problemas de agressividade com sua família antes de entrar para AMA. Notei que haviam marcas de cicatrizes em suas mãos, face a um processo de auto-mutilação que ele costumava se impor. Hoje, como ajudante de cozinha, parece sereno com a complexa atividade que ele realiza. É um autista de bom desempenho e tem uma memória espetacular no que diz respeito a marcas de carro: conhece todas, nacionais ou importadas. Sacks, tomando como base estudos do Dr. Langdon Down, assinala que "a memória extraordinária está muitas vezes associada a deficiências muito grandes do poder de raciocínio" (1995, 203).

A primeira atividade diária do sítio, após o café da manhã, é uma caminhada conduzida por professores de educação física. Todos os autistas participam, inclusive os jovens considerados com autismo mais grave, além dos monitores, da Marli e de visitantes como eu. Uma trilha de terra cercada por grama de um lado e árvores do outro, nos introduz num cenário campestre, com o mais puro e refrescante ar. Passadas firmes e direcionadas para frente e um grupo de pessoas caminhando, era tudo o que eu percebia naquele momento. Não parecia haver portadores de uma síndrome. Ninguém saía da trilha e se alguém "empacava", era reconduzido à caminhada. O coração acelerava, as pernas eram assim mais exigidas, num percurso relativamente grande que durava uma média de meia hora. Não haviam grandes resistências. Todos pareciam acostumados a fazer esse exercício sobre o solo plano, com algumas subidas e descidas quando alcançávamos uma suave colina.

De volta ao refeitório, encontrei Marli. Lá recebi algumas instruções sobre como deveria me portar na qualidade de observadora. Ao visitar as oficinas, deveria procurar ficar sentada ao invés de circular pela sala, e aí deveria permanecer em silêncio. Não seria conveniente interromper e perguntar algo ao instrutor enquanto a atividade estivesse sendo feita. Ao final, poderia fazer as perguntas que quisesse. Eu poderia circular à vontade pelo sítio, que me foi mostrado por Marli, e observar qualquer atividade. No primeiro passeio, por minha conta, observei dois casos muito graves de autistas que usavam fraldas e não se beneficiavam de nenhuma atividade individualizada. Ficavam com um instrutor recebendo atenção individualizada durante todo o tempo. Eles não conseguiam fixar sua atenção em nada e permaneciam muito irrequietos sendo totalmente dependentes. Corriam o risco de se ferir e, por isso, eram submetidos a algumas medidas contensoras das mãos, em ocasiões de maior agitação. "Puxar pelas mangas compridas e conter as mãos, dentro delas, é um gesto simples que pode prevenir e evitar auto-mutilação" disse-me Marli.

No sítio, há uma casa, um pouco mais afastada do conjunto arquitetônico em que se davam as atividades coletivas, onde existe um espaço específico para o trabalho com crianças autistas menores de doze anos. As salas de aula estão repletas de materiais pedagógicos de diferentes formas, cores e tamanhos, arrumados em estantes e prateleiras abertas. Os alunos costumam ser trabalhados pedagogicamente até a idade dos 12/13 anos quando, segundo a Marli, ainda vale à pena tentar estimulá-los. Depois dessa faixa etária, a aprendizagem é direcionada para tarefas sociais, úteis ao dia-a-dia. Uma exceção a essa regra foi observada. Um autista de alto desempenho havia chegado recentemente à AMA. Ele tinha 20 anos e nunca havia sido estimulado tecnicamente, apesar de apresentar um bom padrão comportamental. A AMA estava trabalhando pedagogicamente com ele dando-lhe a oportunidade de desenvolver potenciais que poderiam estar a seu alcance.

Tive oportunidade de conhecer o espaço da lavanderia e da rouparia, que constitui uma das oficinas de trabalho dos autistas. O local tem tanto a função de limpeza de roupas, quanto de armazenamento daquelas que já tenham secado e devem ser dobradas, postas num mesmo cesto por critérios seletivos: mesmo tipo de tecido, mesma cor, etc. Havia um cabideiro, estantes e prateleiras em que certo conjunto de roupas deveria permanecer, antes de serem levadas ao espaço do programa residencial para autistas. Amplas bancadas servem de suporte para exercitarem uma maneira adequada de dobrar as roupas. Há uma sala de costura, espaço muitas vezes ocupado por mães em atividades de voluntárias, em benefício da instituição. Certa vez, pude observar Débora, a filha da Marli, trabalhando na lavanderia. Com um carrinho de feira, ia até as casas do programa residencial a fim de recolher a roupa servida. Ou então, com um cesto, ia até a cozinha recolher os panos de prato que precisavam ser lavados. Um instrutor a acompanhava. Lembro-me do dia em que Marli comentou o quanto se orgulha em ver sua filha participando de uma atividade socialmente relevante como essa, contribuindo dentro de suas possibilidades. Os dias chuvosos não são impedimentos para as atividades. Débora se veste com uma capa amarela e sai para cumprir sua tarefa, retornando com as roupas que necessitam ser lavadas. Depois, acompanhada por um instrutor, põe algumas roupas dentro da máquina de lavar. Assim como Débora, outros autistas também estão integrados nesse tipo de atividade.

Fui assistir à aula de educação física e acabei sendo nela incluída. Um tapete de borracha azul formava um caminho oval ao redor da sala. Uma tábua comprida, apoiada em 4 a 5 pneus, fazia com que uma parte do percurso parecesse uma ponte, que exigia maior atenção e equilíbrio. Uma música agradável e ritmada dava compasso à caminhada. Andávamos em círculo, ora num sentido, ora em outro. Um bastão deveria ser segurado, com as duas mãos, pelas costas, o que ajudava a manter o equilíbrio. Todos estavam sem sapatos. Fui orientada a permanecer distante de uma autista que estava agitada e agressiva, podendo estranhar minha presença. Nesse dia, ela era a única menina do grupo. Após guardar os bastões demos as mãos, formando uma roda. Ora nos contraíamos, indo em direção ao centro da roda, ora nos expandíamos, abrindo bem a roda. Parecia que estávamos desenvolvendo ali alguma função de continência e de contenção de coisas boas. O grupo, de mãos dadas, formava um todo e ainda que cada autista estivesse em seu próprio mundo, isolado, ali fazia parte de uma engrenagem; era o elo de uma corrente, estava sendo conectado e introduzido ao contexto da vida. Fizemos o caminho da roça, o caracol, num movimento alegre e ritmado. Eu sentia que aquela atividade era tranqüilizadora, organizadora, unificadora. Todos ali eram um só, de mãos entrelaçadas, formando um único e grande gesto, o gesto de um grupo. Instrutores ajudavam a consolidar essa coesão situando-se estrategicamente entre alguns autistas. Todos eram capazes. Por um instante, tive a impressão de que nossas habilidades eram uniformes. Podíamos estar ali, de igual para igual. Aquela atividade parecia minimizar o isolamento, tão típico dos autistas. Ao final, chegou o momento de deitar em colchões e fazer um leve exercício de alongamento. Cada instrutor acompanhava um autista e eu também fui convidada a ajudar. Rui, o professor de educação física, garantia o mais completo relaxamento. Ele massageava os ombros e as costas dos autistas com um carrinho de madeira, que tem a função de favorecer o relaxamento muscular. Por fim, recolhemos os colchões.

A nova sede de Cambuci.

Em minha primeira ida à nova sede da AMA, no Cambuci, encontrei-me, como de costume, no ponto em frente à Catedral Ortodoxa. Hoje era dia de ir de van. Marli e Ana Maria aguardam no carro, com seus filhos, até a hora exata de colocá-los na van. Débora e Guilherme são, então, cuidadosamente colocados na van, junto aos outros autistas, num procedimento ritualizado que se repete sempre do mesmo jeito. A cautela aqui, já padronizada, parece funcionar como medida protetora e vigilante que previne riscos e evita imprevistos desagradáveis. Em seguida, Marli me conduziu a seu carro junto com Ana Maria. Chegando no Cambuci, Marli foi logo muito solicitada. Psicólogos da PUC/SP aguardavam para fazer uma visita já agendada. Mães de clientes da AMA também aguardavam para uma reunião. Crianças novas estavam chegando, a mudança para a nova sede estava em andamento, o transporte teria que adaptar novos trajetos ... O trabalho da AMA estava crescendo e novos ajustes se faziam necessários.

Primeiro Ana Maria e depois Marli foram me mostrar a nova sede, o Centro de Reabilitação Infantil para autistas da primeira infância à pré-adolescência. Trata-se de um amplo prédio, de três andares, inaugurado recentemente e, portanto, com salas já montadas e outras aguardando as mobílias, que estavam por chegar, naquela ocasião. No térreo fica a cozinha, uma sala ampla utilizada alternadamente entre espaço para refeições, ou espaço para se fazer atividades de educação física. A escada nos conduz ao primeiro andar onde foi instalada a secretaria e as salas de apoio administrativo. Ali fica a sala da diretoria, compartilhada por Ana Maria e Marisa, cada qual com sua mesa, seu computador e os respectivos móveis de escritório que arquivam documentação. O primeiro andar coincide com o patamar de outra rua, a rua do Lavapés, tendo em vista que se trata de um prédio de esquina com dois níveis de terreno, um mais alto, outro mais baixo. Nesse patamar fica a porta de entrada principal da sede. O piso é bonito e brilhoso. As paredes com pintura nova e fresca. Tudo muito novo, espaços bem aproveitados compondo um ambiente simpático e confortável. Em contraste com o sítio, aqui tudo é bem mais compacto. Nos dois andares seguintes, estão as salas de aula seguidas uma da outra. No final do corredor, há uma área de trabalho pedagógico que serve de infra-estrutura para todas as salas. As paredes do fundo, justamente no canto que forma um ângulo de noventa graus, são forradas por uma grande estante que vai do chão ao teto. Ali estão uma infinidade de materiais pedagógicos organizados em cestos plásticos, todos etiquetados por figuras ou números, para facilitar o manuseio autônomo dos autistas.

Em breve conversa com a pedagoga, ela me informou que a AMA trabalha com o método TEACCH – Treatment and Education of Autistic and Related Comunication Handicapped Children, uma abordagem educacional da qual falo mais detalhadamente a seguir. Segundo Lopes, a equipe observou que o autista "necessita de muita previsibilidade porque não consegue interpretar com adequação noções temporais. A compreensão da passagem do tempo e do raciocínio seqüencial de fatos e eventos parece estar muito prejudicado" (1997,29). As atividades precisam ser muito bem estruturadas por causa da dificuldade dos autistas em compreender os espaços e saber como se conduzir neles, uma vez que não conseguem conceber, de modo espontâneo, o que vão fazer, quando e onde. Por outro lado, os autistas são extremamente visuais, sensíveis a todo tipo de informação que venha no formato de imagens concretas. Assim "o que pode ser visto e gravado como imagem concreta (...) tem função para os autistas; o que necessita de elaboração, introspecção ou interpretação social é extremamente difícil para eles. Daí a grande dificuldade de entender as entrelinhas de uma realidade, as regras e os manejos sociais, pois a vida social é pura interpretação e não simplesmente uma imagem observável que pode ser gravada e arquivada como conhecimento" (Lopes,1997,29). O método TEACCH utiliza uma estratégia basicamente visual em que se estrutura o ambiente físico "através de rotinas - organizadas em quadros, painéis ou agendas - e sistemas de trabalho, de forma a adaptar o ambiente para tornar mais fácil para a criança compreendê-lo, assim como compreender o que se espera dela" (Mello, 2001, 28).

As crianças que eu observava, estavam sentadas, cada qual em sua própria carteira. O ensino era personalizado e o planejamento individualizado. Para algumas crianças os deveres eram escritos no caderno, enquanto que outras deviam seguir as instruções obtidas nos cartões-guia de seu painel de atividades. Havia três monitores que acompanhavam quatro crianças. Eles direcionavam as atividades e intervinham em problemas de comportamento. O ensino envolvia uma organização física que integrava materiais e tarefas específicas, dispostas numa seqüência e compondo uma rotina, de tal forma que também a organização do espaço favorecesse a visibilidade de qualquer parte da sala e de cada aluno. A estruturação do ambiente e a inserção das tarefas, neste contexto planejado, visavam simultaneamente dois objetivos: desenvolver habilidades levando em conta os pontos fortes e as maiores dificuldades da criança; e torná-la mais independente da figura do instrutor.

Depois da aula, vinha a hora da merenda e do recreio. Há uma área aberta, ao lado do prédio, com alguns brinquedos encontrados em parques infantis. Foi um momento de muita brincadeira e muita farra. Fernanda, estudante de psicologia e filha da Marli, acompanha o trabalho com as crianças. Ela interagia com elas e produzia um gostoso momento de brincadeira. Fazia o jogo de esconde-esconde e depois o jogo de imaginação. Um menino autista, de alto desempenho, se prontificou a se transformar num "sapo". Marli, em gestos, me mostrou que eu devia me agachar ou sair correndo para evitar que fosse transformada em sapo me incluindo, assim, na brincadeira. Esse menino, além de já estar alfabetizado, desenha muito bem. Impressionei-me com seu alcance em termos de imaginação.

De volta à sala de aula, observei uma turma com quatro autistas, três dos quais de alto desempenho. Fernanda brincava com um menorzinho, de um modo bem carinhoso. Ele queria lhe bater, e ela fez cara de zangada. Ele se escondeu parecendo não querer ver sua cara zangada. Ele dizia: "cara bonita", com se pedisse que melhorasse sua fisionomia. Ela dizia: "cara feia", com se insistisse em comunicar que havia ficado zangada. Isso foi repetido várias vezes até que o jogo terminou. A leitura de expressões faciais e a conseqüente abstração que se faz das emoções das pessoas é para o autista algo extremamente difícil, muitas vezes impossível de ser feita com sucesso, até mesmo para os de alto desempenho.

Araujo ilustra bem esse ponto, citando o relato da portadora de autismo Donna Williams (1994), extraído de sua autobiografia: "Eu quero compreender as emoções. Eu tenho definições de dicionário para a maioria delas e desenhos de caricaturas de muitas ... Mas tenho dificuldade no compreender o que as pessoas sentem. Eu posso fazer algumas decodificações. Se a voz da pessoa se torna alta, rápida, ela pode estar zangada. Se lágrimas rolam de seus olhos ou se os lados de sua boca caem, ela está triste. Se ela está tremendo, talvez esteja doente, assustada ou com frio... O mais importante é perceber se a pessoa está zangada, porque a raiva tem conseqüências piores e mais invasivas"(Araújo, 2000,84). Uma autista sueca que participou do VIII Encontro dos Amigos dos Autistas confidenciou-me que muitas vezes fala certas coisas, que deixam as pessoas magoadas. Passou, então, a perguntar às pessoas, se poderia dizê-las. Mesmo assim, freqüentemente, só descobre que não devia ter dito certas coisas, depois de as ter pronunciado. A habilidade para ler as emoções ou para antever certas respostas afetivas tem uma função social extremamente importante e sua ausência coloca a pessoa autista em circunstâncias sociais de difícil manejo. Sacks (1995) descreve como Temple Grandim, uma autista PhD em Biologia, necessitou construir uma espécie de biblioteca pessoal das conexões entre as pessoas e as situações, articulando os eventos um a um em sua memória, para se posicionar em circunstâncias mediadas pelo afeto.

1a Etapa - A produção de um modelo de reabilitação de base pedagógica (1992 a 1996)

Na verdade, meu espaço de observação recolhe uma experiência técnica duramente construída. Os recursos trazidos pelo Congresso Mundial de Autismo deram fôlego à instituição para pensar mais na qualidade técnica do trabalho. Desde 1988, a AMA vinha acumulando um estoque de informações sem conseguir transformá-las em conhecimentos e práticas. Não havia interesse da equipe técnica tradicional para se adaptar a uma nova tecnologia de cuidados e Ana Maria e Marisa não conseguiam levar avante as estratégias que passaram a conhecer, a partir de sua viagem ao exterior. Faltava uma peça fundamental para que a nova engrenagem pudesse funcionar: Marli, essa baixinha decidida, definida por suas próprias palavras como "um gerador de forças" já chegou ao projeto dizendo: "Estou aqui e quero saber em que posso colaborar. Quero fazer alguma coisa, não qualquer coisa. Quero entender como vocês entendem". Marli havia ficado muito impressionada, durante o congresso, com a capacidade de Ana Maria e Marisa. Foi convidada como Diretora de Difusão e começou a acompanhar Marisa nos programas de rádio e de televisão: "falar em programa é comigo mesmo", dizia.

Ana Maria sonhava em implantar o método TEACCH. Por sua vez, Marli começou a suspeitar do fato de não poder visitar o trabalho do sítio, limite imposto pela equipe técnica então vigente, composta por uma psicóloga, uma pedagoga e uma terapeuta ocupacional. "Por que não se pode ver? Minha filha fez terapia e eu assisti várias vezes e conversei com a terapeuta!" Imaginou, portanto, que havia algo errado. Por sua vez, seu marido, Salvador, foi um dia ao sítio e viu algumas crianças comendo tinta e não voltou de lá com boa impressão. A equipe técnica havia recebido um prazo de um ano para implantar mudanças e nada ocorria, pelo contrário, começou a pressionar, dizendo que a administração havia abandonado as crianças, colocando uma série de coisas sem pé nem cabeça. Muitos daqueles pais se sentiam agredidos, pois haviam dedicado 10 anos integrais de suas vidas para fazerem a AMA funcionar e esse tipo de crítica lhes parecia sem fundamento, menos em um ponto: a liderança sabia que faltava ainda desenvolver sua excelência técnica.

Nesse período, foi providenciado um processo de análise institucional com os pais ligados à diretoria, por meio de uma psicanalista. Com mais diálogo e troca de impressões, foi possível estabelecer algumas críticas e a diretoria passou a interferir mais na parte técnica. Suas alianças estavam sendo pensadas e cuidadas, não sem as crises e conflitos pessoais que costumam atravessar a vida das instituições. Chegou a hora de novas eleições para a Diretoria. Duas chapas foram formadas. Marli foi sondada para participar em uma de oposição. Recusou-se: "em time que está ganhando não se mexe", deixando clara sua adesão ao projeto que vinha sendo levado por Ana Maria e Marisa, cuja chapa foi vitoriosa.

Várias mudanças estavam ocorrendo ao mesmo tempo. Poder assegurado e orçamento garantido, o momento era favorável para realizar transformações qualitativas no destino da AMA. Pela segunda vez na história da associação uma equipe técnica foi demitida. Chegou o momento das mães-líderes esculpirem uma nova AMA. Ana Maria, Marisa e Marli foram ouvir os técnicos de nível médio: estavam angustiados, andavam apanhando das crianças, sentiam-se desorientados e não sabiam conduzir seus trabalhos. Marli assumiu a função de coordenadora pedagógica, deixando aos poucos o trabalho anterior no Colégio Irmã Catarina e, ao mesmo tempo, levando para a Associação a experiência montessoriana lá adquirida. Foi organizando o trabalho e os instrutores foram aderindo.

Em fevereiro de 1992, dois profissionais dinamarqueses foram convidados para assessorar a implantação do método TEACCH, processo que durou dois a três anos. Ana Maria teve um papel fundamental: planejava como queria que cada atividade funcionasse. Marli executava. Contratada em período integral, montou todo a organização da prática idealizada por Ana Maria que, por sua vez, sabia traduzir, de modo simples, o que precisava ser feito. Juntas elaboraram o primeiro projeto técnico de autoria das mães, o Núcleo de Aprendizado da Ama, NAAMA, concluído em 1995.

O NAAMA pressupõe que o autismo é um distúrbio grave do desenvolvimento sem perspectiva de cura. Pensa na criança como um futuro adulto que necessita desenvolver seu potencial e obter apoio em todas as atividades fundamentais nas quais precisa alcançar independência. Considera que os problemas mais comuns entre os autistas são a dificuldade de comunicação e distúrbios de conduta. Leva em conta que o perfil de desenvolvimento do autista costuma ser altamente irregular: enquanto criança um pode ser capaz de ler aos sete anos, embora possa ter uma terrível dificuldade de segurar um lápis; enquanto outro que não se comunica verbalmente pode, assim mesmo, desenvolver eficiente comunicação por outros meios ou adquirir excelentes habilidades manuais. Desse modo, o NAAMA propôs uma ampla gama de atividades, incluindo metas educacionais tradicionais e alternativas mais simples e complexas, específicas para alguém portador da síndrome, visando a beneficiá-lo no presente e prepará-lo com habilidades necessárias à rotina cotidiana, facilitando seu desempenho quando adultos. Para ser atendido de forma pessoal, cada autista é avaliado dentro do contexto escolar a partir do qual é elaborado seu programa individual como aluno (Mello & Marques, 1995).

A seguir explicito as principais propostas do NAAMA:

  1. Pré-Oficinas: voltadas para aquisição de habilidades práticas que favoreçam a cooperação ou profissionalização, como: ações de envelopar, selar, etiquetar; confecção de cartões de natal; montagem de pastas para eventos; montagem de produto a partir de suas peças, como é o caso de canetas e lanternas, indo do simples ao mais complexo. Essas ações minimizam problemas de conduta e preparam o autista para uma profissionalização dentro de suas limitações específicas;
  2. Educação Física: as atividades visam a prevenir problemas de peso e postura sendo fortes aliadas de programas pedagógicos e profissionalizantes. Favorecem a estabilização emocional, e permitem a integração e a convivência com barulho, com som, com apito, por exemplo;
  3. Vida Diária: (a) Banho - busca maior independência de cada uma das etapas envolvidas nessa operação, desde a organização de materiais como xampu e sabonete, até as atividades complementares como tirar e vestir a roupa, tirar e calçar sapatos; (b) Serviços Domésticos - recolher lixo dos cestos, limpar mesas e cadeiras, pia de banheiro, colocar cestas de mantimento na cozinha: a atividade é sempre dividida em pequenos passos; (c) Cozinha - visa a ensinar a seguir receitas por meio de fotos, figuras ou materiais concretos. Parte do interesse do autista, levando-o a seguir passos dos simples aos mais complexos; (d) Lavanderia - objetiva o cuidado com a roupa pessoal e da escola, aprendendo a usar máquina de lavar, varal, secadora. (e) Caminhada - atividade orientada que prepara para o desempenho de outras tarefas. Todos os programas na Europa realizam esse tipo de ação; não se trata de um passeio disperso, pelo contrário, é organizado e dura 30 minutos. (Mello & Marques, 1995,16-20).

Esse projeto contruído por Ana Maria e Marli tem bases no método TEACCH - Related Communication Handicapped Children, elaborado no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos, pela equipe do Dr. Eric Schoppler, nos anos 60. A proposta básica é a estruturação de toda a atividade da criança, com uso moderado da palavra, dando-lhe informações curtas e claras. É preciso comunicar à criança exatamente o que se quer dela, em que quantidade, do jeito esperado. O modelo propõe planejamentos educacionais individualizados dentro de uma estrutura que possa ser acompanhada evolutivamente. Parte de uma visão holística e interacional que busca ver a pessoa como um ser total. Focaliza os pontos chaves da relação entre professor-aluno; não é comportamentalista e nem se limita às causas do autismo. Leva em consideração uma avaliação do desenvolvimento individual como pressuposto para definir o que e como oferecer na formação de cada um. O TEACCH, tal como foi implantado na AMA, organiza o ambiente e a estrutura das tarefas através de rotinas ordenadas em quadros, painéis ou agendas, de modo que os autistas possam dispor da ajuda de um instrutor, e também de momentos não tutorados para atividades independnetes. A rotina é um recurso importante que deve ser dosado para evitar criar estereotipias. Quanto mais comprometido é o autista, mais ele se beneficiará das rotinas; quanto menos, maior necessidade terá de ser introduzido nas mudanças. Mello (2001) esclarece que se o método TEACCH foi inicialmente desenvolvido nos estados Unidos inicialmente, hoje é utilizado em várias partes do mundo com características locais específicas. Diz ainda:

"As maiores críticas ao TEACCH têm sido relacionadas à sua utilização com crianças de alto nível de funcionamento. A nossa experiência tem mostrado que o TEACH, adequadamente usado, pode ajudar muito a estas crianças. Temos conseguido resultados acima dos esperados, não de forma súbita e milagrosa, mas como fruto de um trabalho demorado e sempre voltado às características individuais de cada criança (...) Outra crítica ao TEACCH é que ele supostamente ‘robotizaria’ as crianças. Em nossa experiência, a tendência de crianças autistas que passam por um processo consistente de aprendizado, ao contrário de se robotizarem, é de humanizarem-se mais e progressivamente. Verificamos que adquirem algumas habilidades e constroem alguns significados". (Mello,2001,28).

Desta forma, com a visão de Ana Maria e o raciocínio de Marli, foi possível fundir teoria e prática de um modo bem sucedido. O TEACCH rendeu os primeiros frutos no sítio Parelheiros, posteriormente foi criada uma escola para crianças autistas em processo de alfabetização, num galpão adaptado, e esse é o que agora se transforma no belo prédio de três andares no Cambuci.

 

2a Etapa - A produção de um espaço físico planejado (1997 a 2001)

Em 1997 a AMA realizou o terceiro ou o quarto leilão. Convite a R$150,00 reais por pessoa; a façanha se repetia. Era preciso conseguir 400 convidados que tivessem condições econômicas de investir no projeto: foram 600 convites circulando. O sofrimento pela espera, pela baixa demanda persistiu até às vésperas do vernissage. As mães contam que à última hora, Tuninho de Moraes mandou buscar cinqüenta convites. Foi um alívio. No final, acabaram vendendo mais de 400 convites. Marisa explica todos os detalhes e descreve sua participação. O leilão foi no Leopoldo, um restaurante de alto padrão em São Paulo. Tudo foi preparado para o sucesso: Marisa contratou o pessoal, com filmadora, para poder jogar as imagens do leilão no telão, na boate do restaurante; providenciou um microfone sem fio para que o leilão não fosse "no berro", como ocorrera no Gallery. Mas dessa vez, o dinheiro que entrou acabou servindo apenas para desafogar as dívidas da instituição e aliviar o ônus financeiro nos anos de 1997 e 1998. Isso deixou os pais angustiados porque o objetivo era realizar a construção da nova sede no Cambuci, uma escola para crianças autistas.

Nesse momento acontecia o contrário: era o trabalho técnico que se adiantava e forçava a instituição a expandir seu espaço físico. Marisa teria que entrar em cena a partir do projeto desenhado por uma prima sua e orçado por um engenheiro amigo. O sonho era construir um prédio de três andares, no terreno do Cambuci, doado pela prefeitura dez anos atrás. Aguardaram cerca de um ano até que a primeira doação vultuosa aparecesse. O Instituto Credicard doou R$180.000,00, valor estimado para a obra, na ocasião. Mas a construção acabou custando R$ 280.000,00. A Fundação Elijass Gliksmanis doou R$ 60.000,00. A AMA ainda teve que arcar com uma dívida de R$ 20.000,00 que "a assombrou o ano inteiro", diz Marisa. Também conseguiram doações em material. Antônio Ermínio de Moraes doou alumínio e cimento; outras empresas, mais cimento, alumínio, material de impermeabilização e vidro. Ruth, outra mãe da associação, também saiu em campo para conseguir doações. No entanto, tudo foi mais lento e difícil, atrasando a obra. Até a prefeitura demorou para aprovar a planta, exigindo que Marisa "desse um chilique" para resolver a questão, conseguindo que numa semana tudo fosse liberado. A obra deveria acabar em dezembro de 1999 e se estendeu até fevereiro e março de 2000. Mesmo assim, no dia da inauguração, nem todas as janelas estavam prontas, só as da frente.

Apesar de todos os percalços, o mais novo Centro de Reabilitação Infantil da AMA foi inaugurado em março de 2000, contando com a presença de autoridades estaduais e municipais, artistas, imprensa e um grande número de convidados. Esse ato solene marcou, com pompa e chave de ouro, dezessete anos de existência da associação.

A AMA planeja construir um segundo prédio, com capacidade maior, no mesmo terreno em Cambuci. Atualmente, os pais pagam o custo dos serviços. A mensalidade no Cambuci custa R$ 500,00; no Sítio, o período integral, R$ 700,00; e no Programa de Residências, varia entre R$ 1.200,00 e R$1.500,00. Para os que não podem pagar, Marisa diz que a AMA "dá a vara e lhes ensina a pescar", através do sistema de carnezinho. Esse sistema foi idealizado, há oito anos atrás, quando a associação deixou de cobrir os custos integrais de seus serviços, e estimulou as doações por meio do engajamento das famílias que não podem arcar com as despesas por si mesmas. "O pai pode ir até um prédio qualquer e distribuir os carnês que são numerados por apartamento e acompanhados por uma carta que explica o que é a AMA, sua finalidade e o objetivo da contribuição. A pessoa irá ler a carta e decide se vai contribuir ou não. Uns vão jogar fora, outros não. É possível depois saber que apartamento fez o depósito, pela numeração. Então, você manda uma cartinha, agradecendo, e continua enviando carnes mensais". Este foi o sistema de solidariedade desenvolvido para comprometer uma parcela da sociedade civil. Há famílias, por exemplo, comenta Marisa, ‘que têm uns quatrocentos contribuintes, uns doam R$ 5,00, outros doam R$10,00 e por ai vai. Isso ajuda os pais. Há pais que não conseguem nem fazer o carnezinho, o que gera problema e produz um déficit mensal".

Por se tratar de um tipo de serviço altamente especializado, é também caro. O Estado ajuda muito pouco dando uma verba de R$ 5.000,00 uma vez por ano. A Prefeitura envia R$ 4.100,00 por mês, e a Secretaria Municipal do Desenvolvimento Social contribui com R$ 1.500,00 mensais. Os pais e os padrinhos cobrem o orçamento em 56%, a verba pública em 19%, as doações em 15%, restando ainda um déficit mensal de 10%. Atualmente, a AMA atende a 55 portadores de autismo, entre crianças, adolescentes e adultos. A metade desta clientela é de pagantes e a outra metade é dividida entre bolsistas e pessoas que não podem pagar. Levando em conta sua atual infra-estrutura física, o conforto das instalações e a excelência técnica adquirida nos últimos dezoito anos, a AMA estima dobrar o número de autistas atendidos num futuro próximo (AMA/Revista dos Amigos, 2000, 7).

4.5 A família do autista: suas raízes genealógicas e sua reorganização

Ana Maria e Samuel, Pedro, Mariana, João e Guilherme

Aquela mãe chorosa, machucada pelo diagnóstico de seu filho de quatro anos de idade, nos anos seguintes viu sua vida tomar outro rumo. Largou sua profissão no Banco Itaú. De uma pessoa que se sentia desmoronada, após o diagnóstico de autismo do filho caçula, Ana Maria, juntamente com Marisa e outros pais, tornara-se uma uma mulher forte. Abraçou a causa dos autistas com todo o seu ser e passou a perseguir os melhores meios de tornar esse problema, um tema público. Na medida em que a AMA dava seus primeiros passos e, aos poucos foi se delineando socialmente e se legitimando politicamente, Ana também foi transformando, descobrindo em si mesma potencialidades até então desconhecidas e, pelo estudo e pela pesquisa conseguiu ampliar o conhecimento do autismo. Passou a ser a planejadora técnica de eventos científicos e a se corresponder com associações de várias partes do mundo. Descobriu que era capaz de fazer coisas impossíveis, coisas que, em situação convencional, nunca admitiria como organizar um congresso, organizar um leilão, comprar um sítio sem que o dinheiro estivesse assegurado, assumir todas as responsabilidades de um evento internacional, apesar da pouca experiência.

Ana, através da coesão de um grupo dedicado à causa, percebeu que era capaz de muito mais. Respeitou seus limites, por exemplo, "nada de falar em público," mas ampliou seus talentos como estudiosa, escritora, planejadora técnica, articuladora de estratégias inovadora e líder. Nos últimos anos, conheceu muito a seu respeito, embora ainda estivesse insatisfeita quanto ao que era possível fazer em relação ao futuro de seu filho. Ainda estava em busca de um método que lhe ajudasse a proporcionar-lhe uma vida digna; queria vê-lo mais integrado em atividades sociais, com mais perspectivas em sua vida adulta.

Ana Maria e Samuel se conheceram na faculdade em 1969. Estudaram engenharia naval na mesma turma e namoraram por três anos. Casaram-se em janeiro de 1972. Os filhos nasceram. A chegada do Guilherme foi traumática. Na visão de Samuel, um problema como esse não é aceitável. Aprende-se a conviver com ele. "Ninguém está preparado para ter um filho deficiente", desabafa Ana, "sobretudo com uma deficiência assim tão acentuada". "Uma doença crônica como essa tem que ser administrada por toda a vida e, portanto, não devia ser resolvida pelas mesmas regras de mercado. Todos têm uma certa capacidade de resolver as coisas, o que está acima disso é injusto", diz Samuel. A AMA, ao construir alternativa para que os filhos fossem atendidos, sem custo financeiro dos pais, durante quase uma década, talvez estivesse atendendo a esse tipo de questão colocada por Samuel. Havia ali uma lógica diferente de como é regido o mercado. Um grupo de pais gerava a renda, seus filhos seriam atendidos, e eles ficariam "apenas" com o custo afetivo de lidar com a dor e a dificuldade de conviver com os filhos. Desse modo, por algum tempo a AMA assumiu o papel do Estado para alguns pais. Isso é diferente em alguns países da Europa, a exemplo da Suécia, em que o estado cobre integralmente os custos com a saúde dos autistas, comentam.

Samuel considera injusto o especialista cobrar quando dá o diagnóstico de uma doença crônica. "O prognóstico de um problema insolúvel é dado e a família ainda tem que remunerar o profissional", acrescenta. "Não dá nada ... de bom e ainda cobra; e a família sai perdendo duplamente: primeiro perde a esperança de recuperar seu filho, ou melhor perde o filho que pensava que tinha tido; segundo perde dinheiro, sem nenhum retorno satisfatório. Esse tipo de ônus deveria ser socializado, coletivizado", conclui Samuel. Seguindo essa linha de raciocínio, Samuel comenta que, quando o especialista consegue um cliente com alto poder aquisitivo, ele mantém o paciente sob seu domínio e não o encaminha para a AMA. Na AMA permanecem pessoas que não tem um poder aquisitivo alto, em seu entendimento: "os outros são reserva de mercado dos especialistas". Isso só gera sofrimento e não traz benefício nenhum, conclui. Os menos favorecidos ainda têm que enfrentar tudo com muito mais dificuldade. Perguntei se sua compreensão do mercado dos especialistas faz com que ele se sinta lesado? Samuel respondeu que isso não é uma reclamação, isso "é uma relação suja".

O enunciado acima é altamente polissêmico. Em primeiro lugar, parece haver aí embutido uma dor, uma ferida narcísica de tão grandes proporções que passa a ser percebida como algo totalmente irreparável: a dor de um pai, cujo filho tem uma doença crônica, grave, para o resto de seus dias. Esse fato aparece como uma sensação de estrago. Nada é como se esperava que fosse. Há uma expressão de muita dor, raiva e revolta. O sofrimento permanece e nada que seja feito poderá minimizá-lo, abrandá-lo, nada. É assim que ele é sentido. O distúrbio do filho permanece inassimilável ao imaginário do pai. Ele não pode olhar o filho. Ele só pode olhar o estrago que foi feito. Como disse Samuel: "um problema como esse não é aceitável". No percurso psicológico pelo qual muitos pais e muitas mães costumam passar, Samuel parece afixado na chamada fase da negação. Ou seja, naquela etapa em que não é possível aceitar a deficiência do filho, admitir que isso tenha acontecido com ele, perceber o filho como sendo seu. Nesse estado defensivo, parte-se do pressuposto de que não há nada que possa ser feito. O filho "sonhado" não existe e o filho "real" não pode ser incorporado na realidade psíquica do pai. Essa situação tão terrível fica isolada de tudo. Profundamente ferido, machucado, o pai permanece só, num tipo de dor não compartilhável: não se pode repartir aquilo que não se quer aceitar. A pessoa evita "desmoronar", e permanece irritada e revoltada contra tudo e contra todos. É uma raiva difícil de ser trabalhada porque não é necessariamente pessoal, é um incômodo que se direciona contra o mundo. Por isso, a atuação dos especialistas é nivelada no patamar de não servir para nada, de não ajudar em nada. Mais do que isso, ela é percebida como uma relação suja, ou seja, desonesta. Na verdade, nada que o especialista faça irá mudar a realidade da deficiência de seu filho. Ao mesmo tempo em que há essa reação afetiva, de uma carga emocional que estaria além daquilo que pode suportar, Samuel tem consciência de que esse tipo de ônus não é apenas individual, mas coletivo e deveria ser amenizado dentro de uma estrutura social. A esse respeito, a AMA vem desempenhando um papel relevante, de coletivizar e socializar os desafios, gerando solidariedade entre famílias.

Direciono o eixo da entrevista para que Samuel fale um pouco de sua experiência como pai do Guilherme. "Especificamente em relação ao Gui, eu tenho que assumir que tenho deixado tudo muito por conta da Ana Maria. Talvez até por covardia ou por fraqueza. A verdade é que ela tem resolvido a coisa muito melhor do que eu". Comentei com ele minha impressão de que ele observava tudo, mas parecia querer manter uma certa distância. Samuel esclareceu que esse seu distanciamento é fruto de um sentimento de incapacidade de lidar com o problema. Diz que até poderia lidar com tudo isso mais de frente, mas hoje não encontra disposição e nem energia. Como a Ana lida bastante bem, é como se a cota de contribuição do casal estivesse sendo dada por ela. Samuel julga que isso seja algo um pouco oportunista de sua parte. No entanto, em tom de admiração, conclui: "A Ana Maria tem feito mais do que uma pessoa só, razoável, faria. Ela está fazendo por mais de uma pessoa. O trabalho dela é magnífico. Eu já falei isso muitas vezes para ela. Ela tem tido um papel importantíssimo na organização. Ela consegue agregar todo mundo. Ela tem conseguido ir definindo o papel da AMA". Ele falou da esposa com emoção. O recuo psíquico, como colocou tão bem Samuel, quando comentou sobre seu distanciamento, se dá no momento em que ele ainda não se vê com forças para enfrentar, por si só, tanta dor. A dedicação de Ana lhe traz a fantasia de que ela está aceitando o filho, por ambos; em parte ele aceita o filho através de sua esposa, na medida em que é uma extensão dela; e em parte isso não é exatamente verdadeiro porque ainda resiste em aceitar a realidade. Os ganhos que Ana Maria fez, nos últimos anos, tiveram um efeito amenizador do seu próprio sofrimento e, em menor grau, da dor de seu marido que percebe, nitidamente, o alcance social das suas ações.

Perguntei a Samuel como a família vem lidando com o Gui, ao longo desses anos. Cada um tem uma forma de se relacionar, disse ele. Pedro, o irmão mais velho, tem uma ascendência sobre o Gui, de um modo mais autoritário, pautado no tom de voz e no porte físico. A Mariana relaciona-se com mais carinho, e vai mudando um pouco, com as novas técnicas aprendidas na AMA. O João foi quem mais sofreu a influência da vinda do Gui. Era o mais próximo, o mais jovem e Gui passou a demandar muita atenção. Samuel diz que o jeito alegre de Ana Maria ajuda a amenizar tudo.

Lembrando de seu talento em culinária, pedi a Samuel que falasse desse seu interesse. Ele diz que isso para ele é uma higiene mental. Ana Maria conta que seu pai antes costumava vir preparar o almoço nos domingos. O Samuel passou a ajudá-lo nessa tarefa. Hoje, Samuel não se acha assim tão bom de cozinha, mas se diverte fazendo algumas coisas. Além do mais, Samuel atualmente tem ajudado muito ao Gui. É ele quem lhe dá banho diariamente e faz sua barba. Tive a impressão de que como o Samuel contribui, com a família, em algumas tarefas socialmente consideradas femininas, não as incorpora, em seu imaginário, como algo relevante, importante, como se subestimasse, até certo ponto, a qualidade e o valor de sua contribuição. É uma pena porque, na realidade, os animados e apetitosos almoços dos quais participei, deixaram um toque afetivo como um abraço que a todos inclui. Nesses momentos, notei o brilho nos olhos de Guilherme, que muitas vezes me olhou e sorriu, "com uma risada torta", como costuma dizer a Marli.

Ouvi as outras pessoas da família. Mariana diz que foi percebendo que seu irmão tinha alguma coisa diferente, bem aos poucos. Na época de falar, ele não falou. O Gui teve sempre o seu lugar de irmão. Ela não esperava tanta coisa dele, como sua mãe, que tinha expectativas de que ele andasse, depois que ele falasse. Uma coisa que a confunde é o fato dele ser sempre uma criança. No entanto, Mariana tomou um susto no dia em que o viu ficando do tamanho dela. "Nossa, ele está virando um adolescente!" Tinha época, conta ela, rememorando, em que ele tinha manias: enchia a boca de arroz e buff... soprava. A família explodia em riso, ou ficava com uma raiva danada. Mariana aprendeu desde pequena que, se ele a agredia, não tinha consciência do que estava fazendo. Ela acha que sua família compreende bem o Gui. Todos o conhecem e convivem bem, tem seu lugar delimitado. Uma coisa a tem surpreendido positivamente: Gui continua aprendendo, mesmo depois dos 20 anos. Isso ela não esperava. Por exemplo, só conseguiu calçar os sapatos depois de grande. Ele também aprendeu a burlar os esquemas mais variados que a família construiu para lhe impor barreiras. Conta ela: Tranca-se a porta, tira-se a chave. Cadê a chave? Ele aparece com ela. Tem limitações, mas tem alguma comunicação. A família consegue entendê-lo. É preciso não colocar expectativas muito "malucas em cima dele", comenta Mariana. Por exemplo, pensar que está agredindo porque quer isso ou aquilo. Os mecanismos dele são muito simples. A família já aprendeu que ele tem os motivos dele, embora sua compreensão verbal seja muitas vezes embaralhada e seus comportamentos muito inadequados e difíceis de compreender.

Pedro foi percebendo que seu irmão era diferente, aos poucos, como a Mariana, conta ele. Notou que no parquinho seu irmão tinha que ficar isolado das outras crianças, porque corria o risco de machucá-las. Quando o Gui era menor, ele fazia muito barulho. Tinha fases que tinha mania de dar grito sem parar. Nesse tempo, a família ficava preocupada com a vizinhança. Hoje ele tem feito menos barulho. Às vezes, fica falando Gui, Gui, Gui, o dia inteiro. Há alguns anos atrás, Pedro conta que dividia seu quarto com João e Gui. Um monte de vezes, quando o Gui estava agitado, ficava pulando na cama, abria a porta do quarto, saía correndo, vinha para o andar debaixo e bagunçava a casa inteira. Então, eles iam atrás dele, pegavam-no e o traziam de volta para o quarto. Ele pulava, fazia barulho, gritava. Nessa hora, dava-se um berro, um tranco e ele dormia. O Gui obedece muito ao Pedro. Ele sabe ser bravo e sabe ser afetivo, sabe medir as coisas. Já aconteceu de perder o controle da situação, narra. Há seis ou sete anos o Gui passou a ter o seu próprio quarto. Pedro se lembra de que Gui gostava de ficar se olhando em frente a um espelho grande. Ele também entrava no quarto da Mariana porque gostava de seus perfumes. Não podiam deixar livro de escola em cima da mesa. Ele picava o livro todinho. Os irmãos aprenderam a preservar o seu próprio espaço. Em casa, criaram o hábito de cuidar das coisas para evitar que se estragassem. A cozinha sempre tinha que estar trancada, porque ele ia lá, mexia na comida, fazia sujeira. Pedro conta que Gui já fez muito xixi em sua cama e na dele próprio, durante muito tempo. Era um cheiro horrível dentro do quarto. A família utilizava várias estratégias para conviver com isso, por exemplo, colocando plástico no colchão, mas não adiantava, ele rasgava o plástico. Ana diz que ele aprendeu a fazer xixi no banheiro muito tarde, ela já estava até desistindo. Apenas depois que o método TEACCH foi implantado na AMA, que o Gui aprendeu a fazer uso do banheiro e deixou de fazer xixi na cama. Hoje tem o hábito de acordar e de ir direto ao banheiro. Fica lá quietinho, durante horas. Primeiro quer o cafezinho, depois quer tomar banho. O método TEACCH lhe foi de grande ajuda na organização de rotinas importantes para o convívio diário.

O autismo prova o grupo familiar e o eco de sua genealogia

Todo o nascimento de um bebê é inicialmente vivido como uma prova que pode se tornar traumática, sobretudo, diante de um transtorno severo do desenvolvimento. O bebê autista não tem equipamento neurobiológico para metabolizar esta prova. Para entender a reação da família, irei analisar, por um lado, a dimensão intragrupal constituída por pais/filhos, que acaba de ser narrada. Por outro lado, integrarei informações da dimensão de geração, relativa à sucessão e à transmissão psíquica historicamente produzida. Duas heranças serão, portanto, consideradas: uma herança intergeração, constituída por aquilo que cada indivíduo pode abstrair de sua história; e uma herança transgeração, "oriunda de uma história lacunar, marcada por vivências traumáticas, de não-ditos, de lutos não elaborados" (André-Fustier&Aubertel,1998,34). Utilizarei, a esta altura, o referencial da terapia familiar psicanalítica, dentro dos limites possíveis e cabíveis a esse estudo, sem deixar de considerar aspectos sociológicos que pareçam relevantes. A psicanálise, sobretudo de acordo com as contribuições de Kaës (1986, 1989) e Ruffiot (1979), entre outros, desenvolve a idéia de que existe uma transmissão psíquica entre gerações, que pode vir a ser conhecida e analisada, em certa medida. Há uma tessitura grupal, aparelho psíquico familiar, que precede à individualização de cada criança, influenciando sua construção como pessoa. Assim, o "eu" se constrói e se constitui através do "nós". Entretanto esse "nós", essa dimensão intragrupal, é atravessada pelos efeitos, no psiquismo do casal, que ecoam de gerações anteriores e irão reverberar na interação entre o casal e os filhos. É dentro desse quadro de preocupações teóricas que eu apresento, a seguir, o estudo genealógico das três famílias (vide genograma, ao final), incorporando apenas os dados relevantes para a compreensão das histórias analisadas.

Ana Maria é espanhola e é a segunda filha de Flora e Juan. Seus pais vinham de uma origem social díspar, ela fruto da nobreza espanhola, ele, oriundo de uma região de camponeses na Catalunha. Flora viveu uma história de abandono de sua mãe consangüínea que, pertencente a uma família nobre, foi posta fora de casa após ter engravidado aos dezesseis anos. Sem condições de cuidar da filha, confiou o bebê a um casal até que pudesse reavê-lo após completar dezoito anos. A família adotiva fugiu com o bebê registrando-a como filha legítima quando completou dez anos de idade. Por causa da guerra civil espanhola, no período de 1936 a 1939, a família passou muita fome e todos os tipos de necessidade. Aos dez anos, Flora parou de estudar porque sua escola foi bombardeada. Na juventude, porém, tornou-se uma mulher vaidosa, portadora de lindos olhos castanhos e de uma beleza fora do comum. Trazia consigo uma história de abandono mantida em segredo e só revelada em fase tardia da vida.

Juan, que também sofrera os efeitos da guerra, casou-se com Flora, levou-a para morar com a sogra, Maria Olívia, na ocasião viúva. Uma mulher lutadora que vivia à custa do trabalho em um açougue. O efeito desastroso da guerra, sobretudo nas escolas, ainda se fazia notar nos tempos em que Ana Maria residia na Espanha. Uma menina inteligente, Ana aprendeu a ler com três anos, a somar com quatro e cinco, cursando o primário com seis. Depois, seu ensino andou para traz em face da desestruturação ainda flagrante das escolas. Essa situação só melhorou quando chegaram ao Brasil, num navio de imigrantes, cuja passagem fora custeada pelo governo. No Brasil, aprendeu rapidamente a língua, "para se livrar das gozações", diz ela. Aos nove anos, ingressou na segunda série primária, estudando na salinha dos pobres do Colégio Santa Marcelina. Daí para a frente, deslanchou nos estudos até conseguir uma bolsa para fazer o exame de admissão no Colégio Batista, por ter alcançado o segundo lugar em sua turma. A mãe achava "bobagem" que a filha estudasse, enquanto Ana via nesse seu esforço pessoal a possibilidade de construir, por seus méritos, um caminho de ascensão social. Na verdade, ela se reestruturava no novo país e deixava para traz as ressonâncias de sofrimento de um país castigado pela guerra.

Não apenas suas raízes haviam ficado para traz, mas seus pais tinham rompido o casamento tão logo chegaram ao Brasil. Ana perdeu o contato com o irmão e com o pai, este último só reaparecendo quando ela já era adulta. Sua mãe se casou novamente com uma pessoa muito rica. Ana não tem boas lembranças desse tempo e o relacionamento que tinha com a mãe era difícil: "ela era uma mulher meio pirada", diz. Conseguiu entrar no curso de engenharia de uma faculdade pública, sendo a última colocada da lista de reclassificação. Sempre foi católica, desde a infância. A entrada na faculdade foi percebida como fruto de um ato de fé. Ana conta que evitou as ciências humanas com receio de que não agüentasse lidar com os sentimentos dos outros. Sua história acumulava sofrimentos de um "mito materno", duplamente entendido: o abandono de um bebê, e o abandono da mãe terra, sua terra natal; de um "mito social", os horrores de uma guerra; além de um "mito familiar", a separação de seus pais, uma cota bastante grande de sofrimento.

Não é de se estranhar, portanto, que as conquistas afetivas e sociais tenham sido saboreadas por ela de um modo todo especial: a constituição de sua família e a construção de sua carreira. Tornar-se mãe adquiriu um sentido muito especial. Em suas palavras: "Eu fiz as pazes com a minha criança, através de meus filhos". Aqui está implícita a presença de uma menina "ferida", "machucada" por episódios familiares, sociais e históricos que produziram muitos rompimentos. A cena do nascimento de cada filho pode fazer aflorar angústias primitivas dos pais (Carel, 1998, 102). Dois filhos pareciam a medida certa para seu desejo: ela vinha de uma família de dois irmãos. Com o terceiro filho, Ana superava sua própria mãe; construía uma família maior. Daí talvez se possa compreender, em parte, o receio face à chegada do João. Samuel, através do terceiro filho, a tornaria ainda mais mãe, ou seja, a faria uma "grande mãe". Cada filho a fazia recompor uma nova história, uma história de resgate do passado: uma mãe que não abandona; uma mãe que cria raízes junto às raízes de sua família; uma mãe que constrói sua vida num país pacífico; uma mãe que mantém sua família unida, intacta, fortalecida por laços de afeto, nutrida com a presença diferente de cada nova pessoa que chega. Ao lado de Samuel, com seus filhos, Ana tinha conquistado um território seguro onde a sogra e a cunhada entravam como figuras femininas amparadoras e maternais.

A chegada do Guilherme fez tudo isso "desmoronar". Não é à toa que Ana Maria tenha utilizado um termo que se aplica a uma "nação em guerra", quando muitas construções literalmente se desfizeram. Por isso, tentou "não ver" o que parecia evidente: que seu filho tinha algo grave. Conseguiu ainda manter seu emprego e a rotina da casa por quatro anos após o nascimento do menino autista. Como em tempos de guerra, o aprendizado social da tradição é que o melhor é tentar não ver certas coisas muito doídas até que o confronto com a realidade se torne inevitável. Ana Maria desmoronou por completo. Abandonou seu emprego e se dedicou, de corpo e alma, à causa da AMA. Agora, Ana teria que buscar um caminho novo, totalmente desconhecido, para se reestruturar. Teria que se conhecer em novas bases, compreender e aprender a lidar com este seu filho tão estranho, buscar ajuda, contar com a solidariedade da família para seguir em frente, esperando um mundo melhor, novamente.

Samuel é o primogênito de uma família de sete filhos, já acostumado à grande família. Seus avós maternos vinham do meio rural, de família de doze filhos, fazendeiros dedicados ao cultivo do café, da cana de açúcar, à fabricação da pinga, em Resende, no Rio de Janeiro. Seu avô, João, perdeu um braço na moenda de cana e se acomodou não usando prótese. Sua avó, Rita, era a cabeça do casal, era ela quem mandava. Samuel ía para o seu colo quando pequeno. Os avós paternos eram portugueses. Manoel era marceneiro, trabalhador, e também era dominado pela esposa. Perdeu o pé, acidentando-se no bonde. Preciosa, sua mulher, não lhe permitiu usar muleta. "Aleijado aqui não entra", disse. Quebrou sua muleta e o fez usar uma prótese. Ela era exímia cozinheira, cheia de segredos e mistérios. Plantava seus próprios temperos. Joel, pai de Samuel, era o primogênito e o filho predileto de Preciosa. Samuel lembra, com prazer, da avó, uma pessoa muito amada por todos. Joel foi engenheiro civil, elétrico e empresário. Construiu uma das primeiras fábricas de elevadores do Brasil, entre 1945 e 1949, quando teve problemas de financiamento com o sistema bancário. Tornou-se pastor metodista e resolveu fundar um partido político: "Ação Cristã Brasileira". Ele era conservador e a ata de fundação, segundo Samuel, era o "protótipo do pensamento nazista". Cuidava de meninos desamparados, era paternalista, assistencialista, carismático e tinha grande capacidade para o trabalho. Montou a primeira rádio evangélica do São Paulo, a rádio Cometa. Arcília, sua mãe, era meiga, forte, porém submissa. Formou-se em odontologia, mas nunca exerceu a profissão. Fazia questão de ser presbiteriana e divergir do marido.

Samuel conta que gostava de seu pai, mas tinha um modo de pensar muito diferente. Por isso, rompe com esse pai forte, de idéias radicais, de cujos princípios suspeitava: "ele pensava de um jeito e agia de outro". Como no trecho da música de Chico Buarque de Holanda "brincas com o rei e discutes com Deus", Samuel não se encontrou no processo de identificação com seu pai, não sabia direito que profissão escolher, não chegando a exercer a carreira de engenheiro naval na qual se formou. Trabalhou com equipamento pesado e atualmente faz bicos, ajustes de softwares na área da informática. Todos os seus irmãos também se formaram.

A família de Samuel trazia a tensão de pensamentos diferentes entre a fé e a razão. Seu pai, portador de um pensamento conservador; a mãe submissa, dele se diferenciava pela opção religiosa. Ele parece então, se identificar com os avós que lhe traziam um modelo de mulheres fortes ocupando o lugar real de cabeça da casa. O nascimento do Guilherme o deixa num sofrimento brutal na medida em que problematiza seu lugar de pai, reverberando ecos de uma relação que ficou mal resolvida, a dele com seu próprio pai. Vê-se às voltas com um sofrimento que é maior do que pode tolerar, fato que percebe como algo profundamente injusto, e o atinge com tanta radicalidade quanto as idéias divergentes de seu pai. A reação de Samuel é de um recuo psíquico: "Eu sou muito de fazer de conta que a coisa é muito menos, do que a realidade está mostrando". Deixa tudo por conta da Ana Maria, que assume a cota do casal: "Ana Maria tem feito mais do que uma pessoa só e razoável faria". E aí se repete a saga: sua mulher assume o lugar da cabeça do casal. Pedro ocupa o lugar de autoridade junto do irmão autista. E assim a família se reestrutura para suprir o que falta, de modo complementar e recíproco. Samuel herda da avó Preciosa o gosto pela culinária. Enquanto Ana se desdobra na AMA, ele vai assumindo algumas tarefas domésticas e, depois que o Guilherme passou a se beneficiar do método TEACCH, ficou possível para o pai assumir também a tarefa de lhe dar banho sem agitá-lo e de lhe fazer a barba. Assim, Samuel foi encontrando um lugar de maternagem no cuidado do filho e no cuidado da família.

É interessante observar nessa história, a perspectiva dos irmãos de Guilherme: é diferente da mirada de seus pais. Enquanto os pais esperam mais, os irmãos procuram se adaptar e aprender a conviver. Alguns comportamentos traziam grande incômodo: os gritos ameaçavam as relações com os vizinhos; a agressividade ameaçava a interação; a casa e a cozinha ficavam sob o risco de extrema desordem; os pertences, os livros ficavam a mercê de serem destruídos. A família tinha que desenvolver medidas protetoras e contentoras de todo o descontrole que viesse a sobressaltá-los, como os sustos no meio da noite.

A presença de Guilherme testava a todos até quando a vigilância estava suspensa pelo sono. Apenas quando o método TEACCH foi implantado, Ana pode colher mais diretamente os frutos do trabalho da AMA em sua casa. Estruturar as atividades de vida diária trouxe imenso alívio para todos e conquistas importantes para o próprio Guilherme, interrompendo um ciclo de urinas noturnas, muito desagradável. Guilherme mostrou habilidade para burlar as barreiras e para aprender. Também fez conquistas e desafiou sua família a se reconstruir em novas bases: o pai torna-se maternal, a mãe produz um serviço que o atende e ajuda a família, beneficia a sociedade e a projeta no mundo; e os irmãos se solidarizam no amor e na dedicação.

Marisa e Norberto, Fábio, Ricardo, Henrique e Renato

Norberto e Marisa se conheceram numa festa de colegiais. "Foi rápido assim", diz Norberto, deixando implícito que houve um amor à primeira vista. Ele tinha vinte anos e Marisa dezenove. Ele cursava o terceiro ano de engenharia e ela, o técnico de química. Começaram a namorar, no sentido antigo dado a essa expressão, frisa Norberto. Passados alguns anos ficaram noivos e se decidiram a casar quando apareceu o primeiro trabalho numa barragem para o jovem engenheiro. Resolveram casar às pressas: "foi rápido assim", reafirma Norberto. Foi um ano e meio na região de barragem, três em Ribeirão Preto onde nasceram os dois primeiros filhos. Depois instalaram-se em São Paulo com a família onde tiveram os dois últimos filhos.

Renato foi prematuro e nasceu ainda com membranealina. O pulmão não funcionava direito. Havia uma depressão no peito. "Chamem alguém, algo está havendo com o menino!", conta o pai que disse ter gritado no hospital, frente à estranheza da situação de seu filho. Relembra que colocaram-no num aparelho "franquisteiniano", que fica borbulhando, para poder supri-lo de oxigênio. Passou um mês internado. Norberto diz que temeu que não sobrevivesse, mas logo depois começou a crescer normalmente. No entanto, o pai notou uma alteração no olhar do filho: parecia um anjinho, olhando para a cima, não mirava as pessoas. Talvez isso fosse apenas o jeito dele, pensou. Aos dois anos e pouco, surgiu a suspeita de anormalidade, nos termos de Marisa: "Será que ele é bobinho?" Foi uma seqüência de médicos, psicólogos, psiquiatras até que foi atribuído o diagnóstico. Tentaram tratamento com duas ou três psicólogas, mas não percebiam mudanças. O Dr. Rosenberg foi quem os orientou.

A partir de então, os pais começaram a buscar todas as alternativas. Os primeiros tratamentos foram feitos com Frei Albino de Aresi. Iniciaram-se as sessões "com regressão, musiquinha e uma parafernália danada". No consultório havia uma cama que vibrava. Norberto conta que voltou ao útero da mãe e que achou a experiência interessante. Quanto a Marisa, ninguém conseguiu hipnotizá-la: é muito fechada, diz Norberto.

Depois tentaram tratamento com psicólogas. Diziam: "vocês é que terão que provocar a conversa". "Falar o que? Não se tem o que falar", pensava Norberto. Por insatisfação, pararam esse tipo de tratamento. Suspeitava-se que os pais eram vistos como culpados pelos profissionais. Norberto comenta que ele já se sentia culpado mesmo. Pensava: "Eu posso ter criado um canal de comunicação que fez com que o Renato sentisse minha preocupação". Ele desejava que hipnotizassem o Renato e tirassem dele o que havia de ruim.

Marisa conta que depois do diagnóstico, sofreu pressão de familiares para tentar vários tipos de ajuda. Sua cunhada a chamou para ir até um Pai de Santo: "Vamos lá, isso aí é coisa que está encarnada nele". Afinal, ela foi, no mínimo para aliviar a consciência, inclusive para que não dissessem que não tentou tudo. Até exorcismo Marisa tentou frente à inocuidade da busca, e partiram para a homeopatia. Conta ela: "Então você lê um artigo: "é recomendável tirar o leite", aí você tira o leite e dá leite de soja. Um outro artigo diz: "dê vitamina B6", então você dá vitamina B6". Depois foi a vez da medicina ortomolecular. Foi uma busca insana! conta Marisa, que, em determinado momento, a cansou.

Observa-se de um lado, um casal sendo submetido a um bombardeio de práticas estranhas, desde as que vêm da prática Psi até as do mundo exotérico, sem que, nenhuma conseguisse situá-lo com o que está ocorrendo efetivamente a seu filho, agarrados à esperança da cura. No entanto, esses pais já possuíam o diagnóstico e sabiam que esse milagre que desejavam era impossível. No jargão Psi, estavam na chamada fase da barganha: " Deus me afaste dessa situação, eu não agüento. Tira de mim esse cálice". A pessoa pede o milagre, a seu modo. A barganha é diferente da fé, a pessoa implora para que aconteça o que ela quer, a sua solução. Mas nessa troca é possível que sua fé vá se fortalecendo até que um dia a pessoa diz: "Deus, seja feita a sua vontade e não a minha". (Rottenstein, 2000). Marisa comenta que ainda hoje o Norberto tem esperança de ver o Renato normal. "Nós precisamos aceitá-lo como ele é; esse é o meu ponto de vista", diz Marisa. "O que é preciso é melhorar sempre a qualidade de vida de meu filho autista". O pai demonstra um imenso amor por Renato, mas ele ainda está em busca da cura.

Norberto comenta que a medicina não está preocupada em descobrir a cura do autismo. Os pesquisadores estão voltados para a AIDS e para o câncer. Se nenhum cientista estiver estudando o autismo, então não vai existir remédio milagroso, diz ele. Eu lhe pergunto: Você gostaria de um remédio milagroso?" Sem pensar duas vezes, Norberto responde: "Ah, lógico! às vezes eu fico até sonhando. Imagina se por um motivo qualquer, o Renato deixa de ser autista. Aí vai ser uma correria para instruí-lo, para recuperar o tempo perdido". No entanto, como isso é pouco provável, Norberto preocupa-se com o futuro de seu filho. Os irmãos do Renato são homens. Geralmente as filhas mulheres é que cuidam dos irmãos deficientes. Por isso diz que gostaria de deixar um "pé de meia" suficiente na AMA para garantir o cuidado a seu filho e para que a AMA nunca deixe de existir, mesmo quando os pais se forem. Diz que é necessário que existam mais instituições como a AMA, e comenta a ausência do Estado, relatando que na Suécia e na Alemanha os pais estruturam o trabalho e o governo financia durante cinco a dez anos. Ele pondera que sem a preocupação financeira se pode pensar mais na técnica e é possível produzir maior qualidade. Pergunto-lhe o que a experiência da AMA lhe ensinou. Assumindo uma postura de observador, Norberto diz que: "muita coisa é possível de ser realizada com vontade e coragem. É mérito das mulheres porque resolveram comprar o sítio, sem ter dinheiro e fizeram um leilão de arte, e com o que arrecadaram do leilão, pagaram o sítio; e escreve para o Ministério da Saúde, ... e escreve para deputado, e assim por diante ... do céu não chove".

Indago se Renato lhe ensinou algo a partir de sua situação e o pai me responde que, a seu ver, não. "Mas sei que gosto dele pra burro. Dói saber que ele é autista. Às vezes a gente sonha: como seria se ele curasse? Como iríamos fazer? Será que já aprendeu tudo, mas não demonstra? Será que ele sairia escrevendo? Duvido. Teria que ensinar-lhe a escrever, a ler, a fazer conta". Pergunto se ele se sente como não tendo podido ensinar ao seu filho o que gostaria, ou seja, se o autismo funcionou como um limite do que ele, como pai, pôde dar a seu filho. Norberto responde: "Exatamente. Quantas vezes eu havia tentado, ele chegou a aprender mas depois desistiu. Aquelas letrinhas de plástico. Ele pegava, ele falava : ‘M’ de Marisa, ‘V’ de vovó. Ele sabia, mas depois se desinteressou." Pedi que ele se descrevesse como pai: "Sou um pai normal, como milhões de pais. Saio para trabalhar, para dar educação e sustento aos meus filhos. Houve época em que eu conseguia ajudá-los com os deveres, ficava na piscina, ia no mar. Mas chegou um ponto em que eles não estavam mais interessados em sair comigo. Queriam sair com os amigos. Sabe, a única coisa que deu errado foi o autismo". O Renato, no entanto, Norberto o vê diferenciado de sua síndrome. Considera-o uma pessoa, uma pessoa muito amada, muito querida. O erro, em seu ponto de vista, deve ser atribuído ao distúrbio, não à pessoa portadora do mesmo. Norberto é tão ligado aos filhos que Marisa costuma dizer que ele tem um cordão umbilical ligando-o a cada um.

O Renato foi para a AMA em 1986. Recebeu três anos de tratamento psicológico e três anos de reorganização neurológica. Eu pergunto também à Marisa sobre o que o Renato lhe ensinou. Ela responde que sua família é uma família diferente. Em certos momentos, não pode estar toda junta, mas que isso gerou crescimento em todos. Os filhos não são discriminadores, são muito bons. Acabaram se tornando adultos ainda jovens, mas diz não ser capaz de julgar se isso é bom ou ruim. Comenta que não há dúvida de que ao passarem pelo sofrimento de ter um irmão diferente, houveram momentos em que sentiam raiva: ele destruía o que é deles; ou então sentiam "" do irmão, porque ele se machucava. "O fato de ter o Renato autista fez a gente mudar o rumo de nossa vida. Hoje, se eu não tivesse um filho autista, eu seria completamente diferente. Eu estaria trabalhando ou seria uma dondoca. Estaria tomando chazinho com as amigas", completa Marisa. "O fato de estar trabalhando na AMA e de ter feito tudo isso, mexeu com minha cabeça. Tínhamos que fazer ginástica mental para levantar ‘grana’, para poder fazer as coisas mirabolantes que fizemos. Isso fez com que os neurônios ficassem bem ativos", acrescenta.

Mas também Norberto mudou sua carreira profissional por causa do filho. Ele passou a não querer sair de São Paulo. Teve sorte ao trabalhar numa empresa de grande porte, onde sabiam que tinha um filho autista. Mas ao contrário de Marisa, isso limitou suas viagens e deixou-o mais preso apenas a um espaço.

Marisa conta que sua mãe ajudou-os muito quando vieram para São Paulo, moraram em sua casa até adquirirem a casa onde residem atualmente. Auxiliou também com os filhos, cuidando deles e permitindo-lhes uma vida de mais independência. Mas quando saíam, se Renato acordasse no meio da noite, chorava até a mãe chegar, conta Marisa, dizendo que essa fase do choro convulsivo foi breve. Até os cinco anos, o Renato saía só com a mãe, depois passou a passear também com o pai, indo a uma padaria, saindo para pequenas compras, por exemplo. Mas, nas festas, era preciso estar atento para que não roubasse docinhos, e não machucasse outras crianças. Quando o filho era pequeno e tinha que ser levado à psicóloga, Marisa conta que inventava vários trajetos diferentes para escapar ao trânsito. Era um terror, diz, até descobrir que mudanças de rotina o desorganizavam, foi difícil. Depois desenvolveu outros esquemas de rotina, pondo-os em palavras, o que passou a funcionar: agora vamos à farmácia, depois vamos à padaria e assim por diante. Finalmente, descobriu que para lidar com ele era melhor simplesmente falar sobre qualquer pequeno projeto na hora em que deve acontecer: se vão viajar, a notícia deve ser dada na hora de sair, pois os autistas são imediatistas. As decisões sobre incluí-lo ou não são tomadas de forma pensada. Nos jantares da empresa do Norberto, em que a família estava incluída, sempre levaram o Renato. Quando o filho mais velho se casou, ele queria que o Renato estivesse presente. Marisa optou por não levá-lo. Ela diz que queria poder curtir o casamento de Fábio. Assim, escolhe estar com cada um, no momento de cada um.

Conversei com os irmãos de Renato. Fábio e Ricardo são muito amigos. E Henrique, o caçula, foi quem viveu a fase mais difícil dentre eles, teve a mãe mais envolvida com o Renato e com a AMA. Os irmãos consideram que Renato tem um grande potencial para música, mas parece preguiçoso. Eles lhe ensinaram a andar de patins, a nadar cachorrinho e a furar uma onda. Contam que sua evolução é lenta. Fábio diz que quando era menor achava que seu irmão era de outro planeta. Ele ainda lembra quando o Renato aprendeu a falar e depois parou. Ricardo comenta que, quando pequenos, julgava que Renato fingia tudo aquilo, "só para ficar numa boa". Revela também, uma de suas fantasias: certa vez, o Renato estava no colo da avó Genie, ela tropeçou no Ricardo e caiu com o irmão. Quando descobriram que Renato era autista, ficou imaginando se seria o responsável, por causa daquele tombo. Certamente o sofrimento do irmão atingiu Ricardo; com 12 anos ele teve depressão, um tipo de estruturação defensiva que costuma aparecer em irmãos de autistas.

Os irmãos contam que Renato tinha algumas manias que eram desculpas para entrar em crise. A crise da paçoca foi uma delas. Tinha que ter paçoca à hora que quisesse. Tempos depois, Marisa descobriu que a solução era não dar o que ele queria e desviar a sua atenção. Muito tarde perceberam que, às vezes, ele precisava ficar um pouco isolado até se acalmar. As aquisições de Renato, comentam, foram sempre muito lentas. Ele só comeu sozinho com oito anos, o uso do banheiro foi incorporado aos quatorze anos. Pergunto sobre como ele se comunica hoje com os irmãos. Fábio diz que ele se aproxima e diz: "Você quer ir ao clube? Você quer chocolate ? Você quer paçoca ?" Isso é sinal que ele quer cada uma destas coisas". A inversão pronominal é comum em autismo. Assim, a família costuma dizer que ele é interesseiro; só procura alguém quando quer algo. Às vezes, dizem os irmãos: "Ele fica com uma cara de quem está tirando sarro de todos". Renato, neste momento, está no programa residencial da AMA. A decisão de levá-lo em período integral, desagradou aos irmãos. Segundo Marisa, no entanto, isso lhe deu, pela primeira vez, um tempo para si.

O autismo prova o grupo familiar e o eco de sua genealogia

Marisa é clara, tem cabelos claro e olhos azuis e estatura média. Norberto tem olhos castanhos, pele morena e estatura alta. Seus quatro filhos são louros de olhos verdes, característica que Marisa atribui à descendência holandesa. A raiz holandesa se encontra na quarta geração, vem do bisavô materno de Marisa e do bisavô materno de Norberto. A terceira geração combina italianos com alemães, na raíz paterna; e italianos com brasileiros na raíz materna. Há uma espécie de paralelismo que faz coincidir em ambas raízes uma combinação de holandeses e italianos. A segunda geração já é quase toda de brasileiros, exceto pelo pai de Norberto que é italiano (vide genograma, ao final).

Guilio, pai de Norberto, era o filho caçula de uma prole de cinco rapazes. Chegou ao Brasil com vinte e quatro anos depois de ter participado durante cinco anos de uma guerra em território africano, em virtude de Colônias italianas existentes no governo de Mussolini. Alegre, brincalhão, ele era uma pessoa excepcional, um pai muito amoroso, diz Norberto. Norberto é o mais velho e o único filho homem, muito querido e desejado por esse pai. Tem apenas uma irmã, cinco anos mais nova e ambos são gaúchos, com dupla nacionalidade. O avô paterno, Henrico, morreu muito cedo, deixando sua mulher, Adelaide com cinco filhos para criar. Guilio tentou visitar a mãe depois de mais de trinta anos em que residia no Brasil, mas ela morreu em 1971 sem que pudesse vê-la. Desgostoso, Guilio morreu logo depois, em 1972.

Irma Rennée, a mãe de Norberto, é gaúcha, filha de um alemão com uma italiana. Ficou viúva com cinqüenta e cinco anos, o que a deixou com uma forte depressão, a ponto de ser internada. O marido foi uma perda duramente sentida. Atualmente, ela vive em busca de processos alternativos na medicina e na espiritualidade. Sua mãe Joana, morreu de câncer aos trinta e cinco anos de idade, deixando-a e a duas irmãs aos cuidados do pai Humberto que ainda viveu mais vinte e nove anos, tendo feito um segundo casamento com uma amiga das filhas. Era uma pessoa alegre e simpática e foi o único avô com quem Norberto conviveu, pois a avó Joana morreu quando ele tinha apenas cinco anos, o avô Henrico morreu muito antes dele nascer e a avó Adelaide permaneceu distante, na Itália.

O avô Humberto trabalhava com mecânica, desmontava carro e seu pai havia sido escultor. Norberto conta que amava ver o avô montar e desmontar coisas. É possível que sua escolha pela engenharia de obras tenha alguma identificação com esse avô alemão. Das artes manuais, tal qual a escultura, passando pela mecânica de automóveis, habilidade prática diretamente aplicada até chegar à engenharia de obras, vê-se, nesta última, a sofisticação do uso de habilidades que envolvem um pouco de arte, um pouco de raciocínio prático aplicado, muito cálculo e planejamento, e ainda um pensamento complexo que integra tudo isso, o que aponta um caminho de superação e aperfeiçoamento profissional.

Norberto conta que aos vinte anos já cursava o terceiro ano de engenharia. Desde muito jovem, sabia o que queria fazer na vida. Teve uma sólida construção de identidade masculina, através de um pai amoroso, um avô disponível e uma consciência de si, o que o faria um construtor de sua própria vida, de sua família e de sua cidade. Foi "rápido assim" fazer sua escolha profissional; foi "rápido assim" encontrar a mulher de sua vida; foi "rápido assim" formar com ela uma família que lhe deu quatro filhos. Tudo deu certo refere: sua profissão; seu casamento; sua família; sua carreira; a compra da casa, fruto de seu trabalho e da iniciativa da Marisa, hábil em encontrar bons negócios. A única coisa que deu errado, em seu raciocínio, foi o autismo. Mesmo assim, desde muito cedo conseguiu diferenciar o autismo da pessoa que é seu filho. Quando o diagnóstico lhe foi dado, diz que não se desesperou porque pensou nos outros três filhos homens que já possuía. Conforme a tradição italiana, e Norberto não foge a regra, filhos homens o gratificaram muito. Foi essa continência de filhos que deu amparo a Norberto e o consolou, deixando-o suficientemente forte para enfrentar o difícil percurso de lidar com um filho diferente.

Curiosamente, Norberto entrou "rendido" na carreira de "pai de autista" absorvendo, sem questionar, a sentença que o saber técnico-científico lhe outorgou, à época: "no caso do autismo, os pais são culpados, e portanto, devem ser tratados". Ora, ele já se sentia culpado, de qualquer maneira. Foi por isso que se submeteu a uma parafernália de práticas Psi, sem entender porque, para que, sem saber aonde tudo isso iria levar. Na verdade, foi se tratar com a esperança de que isso pudesse trazer efeitos reparadores para seu filho: o foco sempre foi o filho. Na realidade, ele não entendia porque ele estava no lugar de alguém que precisasse ser tratado. O desencontro entre a oferta de serviço na área "Psi" e a demanda real do pai era flagrante e o desconcertava: "Falar o quê?" A patologização da família pelo discurso da saúde não fazia o menor sentido a seus olhos, não se sentia doente; ele só tinha um filho autista e queria entender o autismo de seu filho, queria conhecer as chances de cura, queria poder "reparar" o filho (no sentido de sua própria profissão). Foi por isso que se agarrou ao sonho da cura e de um remédio milagroso que o fizesse sentir-se plenamente pai, da mesma forma que o era para Fábio, Ricardo e Henrique. Todos esses três filhos se tornaram engenheiros como ele. O comentário feito por Mariza de que há um cordão umbilical que o liga aos filhos, leva a pensar nesse marcante símbolo da relação mãe-bebê como a expressão mais forte que o coloca como um pai-mãe. Sendo assim, integra tanto as características masculinas como trabalho, objetivação do mundo e racionalidade, quanto as características femininas, tais como cuidado, acolhida, ternura e sensibilidade.

Em relação a Renato, quando ele parou de falar, Marisa conta que Norberto sentava-se muitas e muitas vezes, e lhe cantava várias canções infantis, na esperança de que o filho voltasse a se comunicar. Através do pai, o filho um dia voltou a falar, mas já dentro de uma organização autista, ou seja, quando o autismo se manifestou em definitivo, afetando toda a posterior organização da personalidade.

Ao falar de sua genealogia, Marisa descreve seu pai, José, como um homem evoluído e de grande cultura geral. Filho de um casal de italianos, Tomazzo e Sara, que chegou ao Brasil no final do século XIX. José teve mais seis irmãos, mas sentiu-se preterido, quando seus pais optaram por investir no irmão mais velho que fez engenharia, quando ele sonhava com o curso de medicina, conta Marisa. Ele trabalhou como contador e conseguiu fazer carreira numa grande empresa. Tornou-se diretor de uma tecelagem. Mas, mais tardiamente, quando pôde, estudou direito. Mariza diz que sua mãe, Genie, sempre foi muito "espivitada": trabalhava muito em casa, cuidava de tudo, cozinhava e gostava de receber a família. "Desencucada", tranqüila, sem se preocupar muito com as coisas, Genie foi sempre uma pessoa prática. Ela e seu marido tiveram três filhos, um rapaz e duas moças. Todos são paulistas. Marisa é a caçula. Eu tive o privilégio de conhecer a Sra. Genie, com seus lindos olhos azuis e um ar angelical de quem volta a ser criança, depois dos oitenta anos. Ela me contou que nasceu prematura de sete meses, ainda não tinha unhas e havia uma ferida em sua boca. Ela cabia numa caixa de sapato. O médico que ajudou-a a sobreviver, em 1915, ficou famoso pelo grande feito para a medicina da época. A tendência à prematuridade aparece assim como um traço herdado.

A Sra. Genie me disse que seu marido José foi um homem muito atencioso e amoroso. Ela ficou viúva aos cinqüenta e cinco anos. Conta que seu pai, Thomaz, era visto como uma pessoa fraca, de tipo mignon. Ele se casou com quinze anos e morreu antes de completar trinta, com pneumonia. O pai de Thomaz era holandês e foi dono de uma fábrica de bicicletas. A esposa, Catarina, ainda viveu por quase quarenta anos, após a morte dele quando ficou com cinco filhos para criar, sendo Genie a filha mais velha.

Marisa pôde incorporar uma herança de mulheres fortes. Da avó Catarina, criando cinco filhos e de sua mãe, exemplo de disponibilidade, de praticidade e de generosidade. A força de Genie se expressa em ter sobrevivido quando, no princípio do século XX, a medicina ainda não dispunha de todo o arsenal de recursos de que dispõe hoje, frente à prematuridade. Marisa herdou da mãe seu jeito prático e descomplicado de olhar a existência. Mas a vida lhe trouxe desafios que seu estoque de conhecimento familiar não daria conta. "O diagnóstico vem, te bate e pronto", reverbera, trazendo uma espécie de culpa pelo autismo de Renato, fato explicitado por Norberto, sua mãe Genie e seu filho Ricardo. Dessa forma, a família toda se sente responsável pela dor e estranheza desta nova condição persistente. No entanto, obstinadamente essa mulher forte buscou saídas: desde a cura em cultos e práticas religiosas até as novas possibilidades médicas.

Dos três aos oito anos, foi o tempo que Marisa precisou para assimilar a patologia do filho, em seu psiquismo, e se preparar para a aceitação da deficiência. A "ginástica mental" feita na AMA, mais do que ativar neurônios, permitiu que a Marisa pudesse ampliar sua practicidade que ficara bombardeada diante da labiríntica relação com um filho autista. Foi assim que o autismo do Renato mudou o rumo de sua vida e de sua família, desafiou os irmãos a desvendar o "estranho ser de outro planeta", a enfrentar as dores e os desesperos, a construir com ele laços de amizade ensinando-lhe coisas deste nosso mundo: nadar, andar de patins, furar onda. Passos da família e da AMA que se complementaram.

Marli e Salvador, Fábio, Fernanda e Débora

Salvador conta que ele e a Marli se conheceram em encontros pessoais e festivos que a "turma" promovia no bairro onde moravam. Eram quase vizinhos. Ele vivia a uma quadra da casa dela. Mas o namoro durou mais ou menos oito anos. A construção da família e o início da vida profissional foram difíceis. Como advogado, recém formado, passou por grandes dificuldades até conseguir "auferir rendimentos compatíveis com a necessidade familiar". Débora, hoje com vinte e sete anos, Fábio, com vinte e cinco anos, e Fernanda, com vinte e um, são os três filhos do casal. Já no primeiro ano de vida notou irregularidades no comportamento de Débora. Muitas e muitas vezes o casal se viu à busca de soluções para o problema da filha. Cuidar dela sempre foi algo desgastante, dizem, mas não pouparam esforços para isso. Salvador diz que a Marli sempre se desdobrou, literalmente falando, para cuidar de sua filha. Eu lhe pergunto onde ele e ela vão buscar esse "gerador de forças" (expressão de Marli) que os conduz. Ele acredita que a força tem como motivo principal a própria Débora. Considera que os autistas devem ter condição, a todo custo, de desfrutar do bem estar cotidiano e das alegrias que movem as pessoas normais. Salvador, reflete e conclui: "Efetivamente, não é porque a Marli é minha esposa, mas ela dá à AMA toda a sua atenção e dedicação, incluindo aí o cuidado conferido a própria Débora. Eu gosto muito da Débora como minha filha. Gosto muito do Fábio e da Fernanda. Fernanda, minha filha caçula tem, inclusive, demonstrado grande interesse pela causa da AMA. Como aprendizagem de vida, abstraída do convívio com a Débora, eu diria que o bem-estar não se encontra em cada um de nós, mas no conjunto familiar e nas instâncias sociais mais amplas".

Depois de todo o percurso frustrante com a psicanálise e com a escola formal, em 1987 Marli foi procurar a AMA. Passou por um processo longo até conseguir que sua filha lá fosse atendida. Ana Maria foi a primeira a recebê-la: "Então vamos fazer todo o processo. Você vai passar pela assistente social, vai passar pela coordenadora da Escola, depois nós conversamos", disse-lhe. O processo das entrevistas demorou um século, conta Marli, relatando que deu toda a descrição de Débora. Diz que falou de sua filha de um modo despojado, sem a costumeira fantasia que acompanha muitas mães, como se o filho viesse a "acontecer" a qualquer momento. Estava consciente do que o autismo era grave. Marli acredita que essa sua postura, sem falsas ilusões, incomodou a Vera que, na ocasião, era coordenadora da escola, e tinha um filho autista sendo acompanhado na AMA. Vera, por comentários que fez com Ana e Marisa, segundo Marli soube mais tarde, julgou-a uma louca, pois falava de um jeito muito duro acerca de sua filha. Dessa forma, criou obstáculos à entrada da Marli na Associação argumentando que a AMA esperava atender crianças mais novas. No entanto, Marli não se deu por vencida, buscou atuar através de pessoas que conheciam a diretoria e conseguiu conversar, outra vez, com Ana Maria. Salvador e Marli compareceram a uma entrevista e queriam entender porque sua filha, com quinze anos, não poderia entrar para a AMA. A anamnese de Débora foi marcada e seria feita no sítio. Ana Maria depois me contou que ficou encantada quando viu Salvador, Marli e Débora chegarem no sítio, pela primeira vez: "Nossa, esse casal gosta demais dessa menina ! Eles cuidam muito dela ! Eles precisam de ajuda. Essa pessoa precisa de uma ajuda maior, até porque ela compreende muito mais". Daí em diante, apareceu uma vaga para a Débora.

A entrada na AMA mudou a vida de mãe e filha. Marli, dentro em breve se tornaria a coordenadora pedagógica da entidade. Pergunto-lhe como consegue conciliar seu lado mãe e seu lado de professora. Responde-me que o espaço da casa é diferente do espaço da escola, não se devendo trazer a escola para dentro de casa. No sítio Débora faz várias atividades. Em casa, se ela está bem, também contribui de alguma forma. Mesmo assim, demorou a adaptar algumas coisas em casa depois que o método TEACCH foi implantado na AMA, pelo acúmulo que as duas atividades lhe exigiam. Aos poucos organizou, em casa, algumas coisas que a ajudaram como mãe. Os demais treinamentos, compatíveis com a escola, deveriam permanecer na escola. Foi construindo seu conhecimento como mãe nas palestras e nos congressos organizados pela AMA. Todos os pais sempre tiveram abertura para assistir a qualquer evento. Quando ouviu falar sobre o método TEACCH, pensou: "É isso que eu quero para a minha filha". Com a compreensão que construiu tecnicamente sobre autismo, ao longo dos anos, tem ajudado outras mães de autistas menores, de alto desempenho, como o Daniel, o Jefferson e o Rafael. Julga que os pais teriam muito mais condições de atuar, se bem orientados, mas não é fácil e, a seu ver, o trabalho com os pais, na AMA, ainda não está como gostaria que fosse.

Em casa, nada está afixado como no método. Apenas procurou adaptar o quarto que Débora compartilha com Fernanda. Só bichos de pelúcia, nada de objetos que quebrem. Adaptaram o interruptor para que a filha não ficasse acendendo e apagando a luz sem parar; colocaram a maçaneta da porta de entrada ao contrário, para evitar que fuja; a porta da cozinha fica fechada e a chave pendurada, para evitar que pegue comida com a mão. Como a chave da cozinha é grossa, ela não dá conta de pô-la na fechadura e abrir. Se fosse uma chave fina, ela conseguiria. Marli dá muito valor ao momento do jantar e do banho, quando mãe e filha costumam ter um momento a sós. Durante a semana o jantar envolve mãe e filha; no fim de semana, é com toda a família. Há dias da semana em que a Marli investe mais tempo para fazer a Débora jantar mais adequadamente: "Eu sento com ela, e organizo tudo. Faço ela comer, faço ela segurar, faço ela limpar a boca, faço ela se servir. Bom eu também dou o meu quinhão de mãe para fazê-la aprender alguma coisa", diz. Esse tipo de atitude ela define como disponibilidade. Nos outros dias, divide-se mais entre outros afazeres domésticos. Terça e quinta são dias de banho como foi organizado no sítio e Marli dispõe de mais tempo porque são dias em que tem uma empregada que a ajuda. Depois das 21:30 horas, Débora é colocada para dormir. A família já aprendeu a respeitar esses horários; não pode fazer barulho nem acender a luz.

Hoje sua filha Fernanda, estudante de psicologia, ajuda a mãe a coordenar o trabalho técnico no Cambuci, no Centro de Reabilitação Infantil. Seu salário é a metade de um profissional de nível superior, compatível com seu momento de formação. Mas ela se responsabiliza muito bem por todo aquele espaço. Marli tem interferido pouco porque diz que a filha está desempenhando muito bem suas atividades. Sua idéia é prepará-la para, um dia, ocupar o lugar de coordenadora em definitivo, caso ela queira. Marli diz que está aprendendo uma série de coisas com a filha que, como psicóloga, ela está se construindo com uma visão de educadora.

Fernanda é seis anos mais nova do que Débora. Quando menor, lembra-se das travessuras que Débora fazia. Se sua mãe ía à padaria e se ela tivesse que ficar com a Débora, permanecia atenta a tudo. Onde Débora estava, ela estava atrás. Fernanda se achava uma pessoa muito medrosa. Certa vez, esqueceram a porta aberta e a Débora saiu correndo. Conta que se agarrou ao joelho dela e a Débora a arrastou pela rua. Só conseguiu persuadir sua irmã a parar quando a chamou para tomar coca-cola. Débora parou. Diz que tinha vontade de passear com a Débora, mas os pais não deixavam. Só permitiam quando o Fábio ia junto. Com o tempo, foi mostrando aos pais que era capaz de segurar sua irmã. Hoje se orgulha de dizer que as duas saem juntas. Sempre ouviu seus pais dizerem: "Cuidado com ela, segure sempre firme sua mão, no lugar que estiver". Não tem mais aquele medo. Antes, conta que sonhava muito com Débora: Eram sonhos horríveis: a porta era seguidamente esquecida aberta! ou então, estavam sendo assaltadas e roubadas dentro de casa. No sonho, a casa aparecia como um lugar perigoso, que no simples abrir de uma porta, poderia por tudo em risco. Era seu lar representado com um espaço vulnerável, a mercê de um ataque inesperado ou violento. Conta que, quando menor, tinha receio de trazer os colegas do colégio para fazer trabalho em casa. Corria o risco de ver sua irmã descendo pelada pela escada. Hoje, lida melhor com isso, e já previne o pessoal: "Olha a Débora pode desfilar pelada por aqui". Às vezes, Débora toma o copo das pessoas. Marli diz que previne a todos para tomarem conta de seus copos. Não se deve ficar no extremo de deixá-la fazer simplesmente porque é autista. Mas, por outro lado, não se pode esperar que ela incorpore totalmente esse limite. Então as pessoas, o ambiente social deverão colaborar para modelar a sua conduta. Se cada um olhar seu copo, isso funciona como um limite para ela, e torna a todos colaboradores.

Com certeza, toda essa vivência e convivência permitiram o amadurecimento de Fernanda. O trabalho na AMA também a tem ajudado a aperfeiçoar o modo de lidar com os autistas e, por extensão, com sua irmã. Sobre o relacionamento com os pais, diz que passaram em dobro com ela o que passariam com qualquer filha mulher. Seu pai é muito superprotetor. Seu irmão sempre teve mais liberdade. Antes, diz Fernanda que se irritava mais, hoje acha que a educação mais cautelosa de seus pais lhe ajudou. Na escolha da profissão, primeiro pensou em fazer veterinária. Depois desistiu e resolveu tentar psicologia, o que agradou sobremodo a Ana Maria que lhe ofereceu uma proposta para trabalhar na AMA. Isso foi visto como um ganho para a associação porque a AMA nunca teve uma psicóloga que tenha permanecido por muito tempo. Assim, tanto a filha da Marli quanto a filha da Ana Maria parecem seguir os passos de suas mães, de um modo diferenciado, com uma identidade profissional própria. E se preparam para receber a herança intelectual e cultural construída no trabalho e na convivência. Em contrapartida, oferecem à AMA um perfil profissional que enriquece a instituição por serem pessoas da família de autistas, aspecto altamente valorizado desde sua fundação: "Que sejam sempre e apenas as famílias".

Digo à Fernanda que observei seu talento e sua espontaneidade para lidar com as crianças autistas. Ela refere que às vezes se angustia quando não obtém o resultado esperado. Com o deficiente mental é mais fácil prever o resultado, com o autista não; nem sempre se consegue. Ela tem aprendido, sobretudo, a não desistir e a se alegrar com os pequenos passos que eles dão. Com sua irmã não dá para ser profissional, é apenas irmã; por isso, costuma deixá-la a vontade. Presumo que todo o aprendizado que alcançou tenha lhe custado os anos do amadurecimento: "Exatamente, o meu maior aprendizado foi em relação ao preconceito, ele tem que ser enfrentado", conclui: "o preconceito é horrível". Marli conta que sempre se preocupou em dar uma boa formação educacional para seus filhos. Hoje ela se sente gratificada, pois enquanto a caçula estuda psicologia, Fábio, formado em engenharia eletrônica pela USP, trabalha numa grande empresa, e tem uma carreira promissora pela frente.

Pergunto a Fábio: "Como foi crescer ao lado de sua irmã?" Ele comenta que viveu uma mistura de emoções: alegria, incompreensão e raiva. Teve que se conformar com a idéia de que sua irmã nunca se comunicaria, nem expressaria seus sentimentos, embora em alguns momentos parecesse tentar fazê-lo. Também teve de se conformar com a idéia de não ter tido uma vida "normal" de criança, levar amigos em casa e poder ficar à vontade em casa até mais tarde. Foi preciso aprender a organizar seus objetos para protegê-los dos ataques destrutivos da irmã. Sentia vergonha em ter uma irmã autista quando isso representava a perda de algo valioso, como a incompreensão das pessoas, que preferiam debochar ou desprezar. Fábio acredita que Fernanda tenha conseguido assimilar melhor e mais rapidamente as "inevitáveis conseqüências" de ter uma irmã autista, "talvez por ter uma inclinação pelas ciências da mente, talvez por ser mulher, ou ambas", comenta Fábio.

Na visão do filho, sua mãe sempre procurou compreender e explicar o autismo mostrando como as coisas deveriam ser e seriam. Seu pai sempre foi o pilar da família e nunca expressou descontentamento ou infelicidade por ter uma filha autista. Ao contrário, fez questão de ser a fonte de sobriedade para todos nas horas mais difíceis, assumindo as rédeas da situação com segurança e tranqüilidade. O conhecimento técnico da Marli, segundo ele, ajudou-a a lidar, com excelência, com a irmã, nas várias rotinas: roupa, banho, almoço, jantar, etc. Salvador procurou ser a peça-chave para atender em qualquer emergência: papéis que foram se complementando. Fábio diz que não se envolve com o trabalho da mãe e da irmã, mas está sempre pronto a ajudar. Refletindo, conclui: "O convívio aprimorou em mim todos os sentimentos e pensamentos relacionados à solidariedade, doação, compreensão e carinho, ou seja, fez com que eu me tornasse uma pessoa mais afável e compreensiva com os outros". Ele destacou, também, a importância do trabalho de sua mãe na AMA e o benefício que sua irmã vem alcançando a partir dele. "Embora o grau de comprometimento do autismo de minha irmã seja alto, houve diversas melhorias, principalmente nas tarefas cotidianas e serviu bastante para acalmar e tranqüilizar o comportamento da Débora". A família considera o programa de residência da AMA como uma alternativa futura para a Débora. Segundo a Marli, não é uma alternativa fácil, mas é uma alternativa segura de uma vida mais tranqüila para todos.

O autismo prova o grupo familiar e o eco de sua genealogia

Não foi possível entrevistar diretamente nem Salvador, nem Fábio. O tempo para o nosso encontro foi escasso. Fábio estava às voltas com um importante emprego. Há dois anos, ele concorreu com cinco mil candidatos e foi escolhido para ocupar uma das doze vagas disponíveis numa grande empresa. Salvador, chegava cansado de um árduo dia de trabalho e esperava o seu mais justo descanso. Como delegado de polícia, da grande São Paulo, é fácil imaginar que ele tenha vindo de uma árdua e penosa rotina de trabalho. Não são raros os dias em que tem que ficar de sobreaviso, em casa, para entrar em ação em qualquer emergência. Marli sugeriu que lhes enviasse perguntas por escrito. Ambos tiveram a gentileza de me responder prontamente: Fábio, via e.mail e Salvador, recorrendo à velha máquina de escrever. Fábio expõe abertamente suas idéias. Salvador se coloca de um modo discreto, sintético, reservado, mantendo uma postura que reflete muito o seu temperamento. Os dados da genealogia da Marli e do Salvador me foram descritos por Marli, em riqueza de detalhes, com seu temperamento mais espalhafatoso e transparente. Ao transcrevê-los tentarei, dentro do possível, fazer um balanceamento entre a discrição de um e a transparência do outro, tentando assim respeitar o mais genuíno modo de ser, de cada um. Não poderei, contudo, me privar de dar uma certa "apimentada" nas palavras, bem a estilo Marli.

Quando Marli conheceu Salvador, sentiu uma "paixão à primeira vista". Salvador era o galã mais disputado entre as moças da turma. Foram precisos dois anos para que ele convencesse Marli de que realmente a queria. Dali pra frente o namoro foi longo. Salvador vinha de uma família tradicional que praticava a religião evangélica. Marli era percebida como uma moça emancipada. Trabalhava fora e usava saia curta, gostava de se arrumar, de se vestir, de se pintar. Com seu jeito decidido, foi conquistando o namorado e manteve a saia curta e o trabalho. Toda essa conquista feminina de sua sensualidade e de sua prontidão para o trabalho foi mantida ao longo da vida de casada, algumas vezes, sob o custo de enfrentar resistências. Assim, Marli garantiu um espaço individualizado inclusive na AMA, quando, passou a ter que fazer muitas viagens e passeios relacionados a assuntos da AMA. No início, isso gerou ciúmes: "era a Marli do Salvador". Mas com o tempo, ele conseguiu entender e passou a "curtir" algumas viagens com a Marli. Foram juntos a Gramado, conheceram a Europa num congresso da AMA. O casal foi se individualizando, amadurecendo, tirando proveito das viagens e fortalecendo a vida a dois.

Salvador é paulista, o segundo de uma prole de três filhos homens. Curiosamente, herdou o nome do pai e do avô paterno, "Salvador Antônio", o que lhe confere um lugar de dupla projeção em termos de identidade masculina. No entanto, talvez por não ter sido o primogênito, conseguiu se diferenciar da raiz paterna, com relativa facilidade. O irmão mais velho ficou mais identificado com o pai e submetido ao seu comando por muitos anos. Salvador divergia, pois considerava que Salvador-pai era do tipo mulherengo; acabou se separando da esposa Constância, que, por sua vez, se colocava numa postura muito submissa e voltada para os filhos. Seu pai formou uma segunda família, tendo mais dois filhos. A separação ocorreu quando Salvador era criança, mas a mãe e os filhos sempre tiveram a ajuda e amparo financeiro por muito tempo: o pai era um comerciante muito bem-sucedido. Marli diz que tira o chapéu para o sogro pois deu ao primeiro filho uma casa; o segundo herdou a casa que era da mãe; e o terceiro teve todo o curso de medicina financiando transformando-se num médico bem-sucedido. Divergências entre Salvador-filho e seu pai, no gerenciamento de certas questões de família, fez com que esse último rompesse as relações e fosse buscar um caminho próprio e autônomo na vida. Salvador foi morar com os avós maternos, Abílio e Carolina, que eram portugueses. Lá permaneceu por dois anos, até se casar. O avô Abílio tem um jeito meio sisudo, reservado, que faz lembrar o temperamento do Salvador, na visão de Marli. Já Salvador considera que foi o tio João, irmão de sua mãe, que teve papel importante em sua infância e até hoje. É a família materna, portanto, que aparece como referência de identificação para Salvador. Os avós paternos, Antônio e Isabel, são descritos por Marli como pessoas conservadoras. Salvador ressalta que ambos os avós tiveram total dedicação à família e ofereceram várias oportunidades de convívio com ele.

Salvador trocou a proteção e a segurança dada por seu pai para ousar construir seu próprio caminho, dar seus próprios passos, administrar toda a dificuldade de um início de vida a dois e de um início de carreira, já que ele, inclusive, é apenas dois anos mais velho do que Marli. Encontrou uma esposa que o amparou e o incentivou a crescer. Foram sempre muito solidários um com o outro e disponíveis cada qual para ocupar o seu lugar, ele de pai, ela de mãe. Havia entre eles a clareza de que queriam ter muitos filhos e a noção de "dedicação à família" como um valor arraigado em ambos. A primeira filha foi muito idealizada. Marli diz que foi mais difícil para Salvador lidar com o diagnóstico de Débora. A impressão que se tem, pelo depoimento dos filhos, é que o pai guardou dentro de si todos os confusos sentimentos e procurou não deixar que nada abalasse o seu lugar de pai, de marido, zelando pelo cuidado de todos, mantendo-se pronto a lidar com as mais difíceis situações com calma e discernimento. A dor de um pai, de não ter encontrado, em Débora, a menina idealizada, pode ser minimizada, até certo ponto, com o nascimento da outra filha e dos outros filhos.

Para Marli, a lembrança de uma das fases mais fantásticas da vida vem de seu tempo de infância. Primeira filha e a primeira neta dos avós paternos, italianos, Pedro e Madalena. Isso lhe trouxe alguns privilégios. Ganhou a primeira boneca que anda, a primeira boneca de louça e ainda fez muitas viagens. Seu único irmão, Carlos também foi o primeiro neto homem. Depois vieram mais dezesseis netos. No tempo áureo, as viagens se multiplicavam: Poços de Caldas, regiões praianas, etc. Seus pais, Ercides e Silvia, viviam um bom período de suas vidas. O avô Pedro era um líder. Aglutinou filhos e genros e administrou, com sucesso, uma firma de sinteco, passando a fornecer esse serviço para grandes construtoras. Além disso, tinha grande prazer de reunir a família em grandes almoços. A avó Madalena vivia adoentada. Pedro chegou a comprar uma Kombi, incentivando as noras a aprenderem a dirigir só para levar os netos para passearem. Depois que Pedro faleceu, tudo mudou. A Kombi foi vendida. Os filhos e genros não souberam administrar a empresa, perderam o maquinário, diluíram os grandes contratos e, ao cabo de algum tempo, tudo foi perdido. Daí para frente foi uma queda social dura de ser enfrentada. Se Silvia não tivesse conseguido "segurar as pontas da herança", diz ela, teria sido pior frente à situação de decadência. Ela fez de tudo como vender roupa, fazer unha, trabalhar com transporte escolar. Conseguiu se erguer e comprou uma casa, o sobrado onde mora até hoje. Doze anos antes de falecer, Ercides teve um derrame e esclerosou. Depois passou a beber, de modo que Marli teve que ir até a casa do pai, muitas vezes enfrentá-lo, em meio à briga com sua mãe. Essa segunda etapa de sua vida foi de anos bem pesados. Sua mãe se tornou uma pessoa dura pelas dificuldades que passou na vida. Já havia passado momentos bem difíceis, outrora, depois que seu pai Alberto faleceu, deixando sua mãe Julia, na ocasião com cento e trinta quilos, sozinha para cuidar de quatro filhos. Assim, a mãe de Marli se viu, por duas vezes, numa situação de queda social, quando teve que trabalhar duro para se reerguer. Marli viveu fortemente o impacto da segunda queda.

O benefício do conforto material e a vivência da queda social sensibilizaram Marli, desde cedo. Com um pai meio "avulso", ela teve que encontrar em si, força para ajudar sua mãe a se reerguer. Agarrou-se à sua profissão de professora, e procurou dar o melhor de si, acreditando que este seria seu maior trunfo. E de fato foi. A educação foi o caminho que aglutinou o talento de Marli e lhe abriu portas de ascensão profissional e social. Diz que traz dentro de si um "gerador de força" e um domínio com crianças, herdado da mãe, e uma grande capacidade de liderança, herdada do avô Pedro. Como professora, Marli não apenas ajudou sua mãe quando era solteira, mas contribuiu com seu marido no início da vida; acolheu sua filha Débora na escola em que trabalhava e de lá só saiu quando a vaga para a filha deixou de existir. Acolheu os filhos na escola onde era professora; com seu salário pagou o tratamento da Débora e ajudou a pagar o colégio dos outros filhos. O ensino tornou-se o porto seguro e a pista de decolagem de Marli. Quando foi para a AMA, pôde integrar seu conhecimento do método montessoriano, no qual era especialista, com o método TEACCH associando-os à visão técnica que Ana Maria já vinha acumulando. Foi sua competência como educadora que viabilizou o processo de implantação da tecnologia de conhecimento que a AMA tanto almejava e que serviria para auxiliar Ana, Marisa e ela própria, com seus próprios filhos, a desenvolver atividades de vida diária que lhes dessem competência social. Marli conclui: "Hoje eu não saberia viver de outra forma. Tudo isso acabou me trazendo coisas muito compensadoras. Débora me abriu caminhos. Sem a Débora, talvez eu não teria conseguido vencer tantas coisas. Débora ajudou a diluir o gênio difícil das pessoas, melhorando a convivência entre todos, ao inspirar solidariedade".

Os outros irmãos trouxeram novas oportunidades de gratificação para seus pais, ampliando e enriquecendo a família. Como Fernanda mesma disse, ela se sentiu duplamente investida numa carga afetiva e protetora. Todos tiveram uma educação de qualidade, a custo de sacrifícios no orçamento familiar e hoje correspondem às expectativas dos pais. Fábio já alcançou sucesso no início de sua carreira, conseguindo uma posição importante num mercado tão competitivo e Fernanda surpreende os pais, escolhendo a psicologia, e posicionando-se como herdeira do cabedal cultural da mãe, numa carreira diferenciada e complementar, através de um cristalino elo com sua irmã autista que ora lhe inspirou medo, ora se transformou no mais obstinado desejo de auto-superação: "o desejo de poder levar a irmã para passear" e ter o domínio da situação. No convívio diário, quando menores, cada filho foi podendo dar a sua cota de colaboração, a seu tempo, dentro de suas possibilidades, vivendo as angústias, as renúncias, e os limites impostos pelo autismo da irmã. Eles se sentiram privados de uma infância usual, embora isso tenha lhes servido para vencer o preconceito, desenvolver solidariedade e capacidade de doação, valores que os enriqueceram e se explicitam de forma madura, nesta etapa da vida.

4.6 Uma síntese em três partes: a história, as protagonistas, a ação pedagógica

O efeito de um filho autista na família

Na história do nascimento de Guilherme, de Renato e de Débora, o primeiro ponto que fica evidente é o corte que a realidade, de um transtorno severo do desenvolvimento, impõe na vida de suas famílias e, muito mais intensamente, na vida de suas mães.

Ana Maria tinha uma carreira bem sucedida; dispunha de uma estrutura de apoio para garantir o cuidado das crianças, o cuidado da casa e a continuidade de seu trabalho; conseguira adaptar-se à chegada dos primeiros filhos conciliando seus papéis dentro de casa e fora de casa. Ultrapassou o ressentimento inicial gerado pelo terceiro filho que vinha, até certo ponto, desarrumar a dinâmica cotidiana que já caminhava tão bem, descobrindo que chegara para somar, acrescentar, diversificar: "ele foi o mais bonito"! A partir de então, com Guilherme, o desafio foi maior, mais duro, cruel e inimaginado: "Eu nunca tinha visto outra criança com esse aspecto, ele era feio demais". Essa estranha realidade a surpreendeu. Seu marido, Samuel tinha orgulho dos filhos feitos com tanto capricho - "ela não havia perdido a fórmula!" Mas o que dizer desse filho autista, tão diferente? Teria a mãe perdido definitivamente a fórmula?

Embora visse várias alterações em seu filho, desde os primeiros momentos, Ana não queria acreditar, temia saber a verdade, temia se decepcionar mais do que já estava angustiada: "Fica óbvio que é muito grave, mas você arruma todos os mecanismos do mundo para não enxergar que é grave". Diz que a "a demora para fechar o diagnóstico estica o sofrimento". Aqui se poderia supor que essa dificuldade de acesso ao diagnóstico depende, em parte, do quanto a família se sente pronta ou não para correr o risco de escutar uma notícia que considera ruim. A dor já sofrida se relaciona ao risco do sofrimento de uma dor ainda maior. No entanto, o adiamento, ao invés de proteger, acaba produzindo mais angústia, porque impede que sejam mobilizados os recursos possíveis. Já o contato com a realidade, apesar de trazer a ‘dor maior’, ao contrário de produzir mais sofrimento, como se acredita, desmistifica-o porque o torna conhecido e prepara o caminho para alguma forma de superação. Esse foi o entendimento que Ana Maria alcançou quando me disse que melhorou depois que enxergou a gravidade do quadro de seu filho. O "eu te odeio mas, eu te amo" dá a exata dimensão de seu encontro com a raiva, a revolta, a culpa, mas também com forças desconhecidas tão incomensuráveis quanto sua dor e seu amor. Em relação ao sofrimento, assim Ana Maria orienta os pais, no Autismo: Guia Prático:

"É natural que o momento do diagnóstico seja um momento doloroso. Nesta hora, você não está perdendo fisicamente seu filho, mas está perdendo, com certeza, parte de seus sonhos e planos para seu filho, o que é extremamente doloroso. Com o tempo você vai poder criar novos sonhos e outros objetivos vão surgir, tão importantes e desafiadores como os primeiros; mas no início é importante permitir-se desmoronar. Cada pessoa desmorona de forma diferente. Algumas o fazem sem lágrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O tempo também varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rápido que outras. Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. Você pode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cônjuge ou outros filhos, mas para isto é necessário primeiramente ser honesto acerca dos próprios sentimentos" (Ana Maria S Ros de Mello, 2001, 24).

Marisa tinha planos de cultivar a família. Desejava três e gerou quatro filhos. A vida profissional, naquele primeiro momento, não fazia parte de seus sonhos. A atenção de mãe se distribuía entre o marido e as crianças. A princípio, as alterações em Renato foram atribuídas à sua prematuridade, ou seja, ao fato de que cada criança necessita de um tempo para se desenvolver. A visibilidade da diferença a assustou, ficando evidenciada quando Renato parou de falar, perdendo uma habilidade que já havia adquirido. O diagnóstico veio relativamente rápido, mas a compreensão do seu significado foi muito mais lenta. As dificuldades de Renato produziram um efeito desorganizador que recaiu sobre a mãe, desafiando suas funções de maternagem: alimentá-lo, acalmá-lo, contê-lo; sobre o irmão caçula, que por ser menor, estaria mais vulnerável e poderia ser mais facilmente agredido; e sobre toda a família, pela impossibilidade de obter uma interação normal. A interferência mais intensamente sentida por Marisa foi em sua rotina doméstica. Ali, nas pequenas tarefas cotidianas Marisa foi duramente testada. Justo no contexto do ambiente familiar, local que ela escolheu para dedicar toda a sua vida.

Nela se pode perceber a sutileza da dor embutida na impossibilidade de tornar simples, fáceis e práticas algumas coisas aparentemente banais, mas absolutamente difíceis no confronto com o autismo. Marisa foi atingida em sua versatilidade, em sua practicidade e colocada cruelmente, em muitos momentos, em profunda sensação de impotência. Como pode um filho não aceitar o alimento de uma mãe ? Estamos aqui numa fronteira muito tênue entre a dificuldade da criança e sua conseqüência na vida afetiva e cotidiana da mãe. Afinal, o diagnóstico transformara-lhe o filho, em outro filho, produzindo nela a necessidade de ser outra mãe: reorganizar a rotina da casa, com um turno para cada filho; insistir em colocar o que percebia como "anormal" numa escola regular para tentar dar-lhe um modelo de criança normal; dar uma atenção individualizada a cada filho procurando assegurar sua maternagem. Nada foi suficiente para Renato. Uma vez a fantasia de que o contato com crianças normais poderia tirar seu filho do autismo desabara, Marisa foi ao encontro daquilo que a tornou ainda mais mãe, uma das mães da AMA.

Marli havia casado fazia pouco tempo, um casamento consciente, cheio de planos e sonhos e às voltas com a sobrevivência material no começo da vida a dois. Seu investimento profissional, além de gratificá-la como mulher, era essencial ao casal. Se, por um lado, havia o trabalho - Marli começou a exercê-lo aos dezessete anos - por outro, havia o sonho de ter muitos filhos. Três era um número considerado pequeno. Sua primeira filha foi assim altamente idealizada. Primeira filha de um jovem casal apaixonado e primeira neta. Afeita a lidar com crianças, na rotina escolar, Marli já podia incorporar à sua maternagem, parte de sua experiência como professora. Trabalhava numa escola montessoriana pioneira em aceitar crianças autistas, há vinte anos atrás.

"Foi assim como um tapa na cara," descreve Marli, o efeito da notícia sobre a gravidade do quadro de sua filha. O momento do diagnóstico é delicadíssimo, pois impõe um "rito de passagem" (Bourdieu, 1986) muito doloroso, ou seja, traça uma linha divisória que consagra uma diferença e produz outro estatuto de pessoa. O efeito de sentido do diagnóstico transforma o ser da criança tornando-a outra criança e, por extensão, inaugura um novo pai e uma nova mãe. "O que fazer?" É a pergunta que busca caminhos nunca imaginados, construindo alternativas de um futuro que se mostra sombrio e que, no entanto, tem que ser pacientemente vislumbrado em cada passo cotidiano. Tudo devia ser tentado: as indicações do neurologista, submetendo sua filha a um longo e caro tratamento psicanalítico e fonoaudiológico, que lhe custou toda as economias como professora, durante muitos anos. Como, apenas com suas impressões, poderia ir contra um saber solidamente constituído e instituído? Por outro lado, embora não percebesse, o tratamento também servia para acalmar sua angústia. Ela não apenas tinha seus encontros com a terapeuta, o que a ajudou muito a lidar com sua filha, mas pôde, depois de algum tempo, observar o tratamento da filha e, assim, em seu imaginário, ser incorporada a ele. Mas, aos olhos da Marli, foi ganhando visibilidade o limite daquela estratégia. A psicanálise não contribuía, e seu esforço como mãe, dando à filha todo o fruto financeiro de seu trabalho, pareceu em vão. Sua filha revelou ter um autismo grave, provavelmente acrescido por algum grau de deficiência mental.

No entanto, o tratamento de enfoque afetivo, ao contrário do que Marli passou a acreditar, parece ter tido algum efeito organizador em sua filha, mesmo que insuficiente para ajudá-la de modo global. Durante todos os anos em que esteve em análise, Marli não precisou recorrer a nenhuma medicação psiquiátrica e o comportamento de sua filha podia facilmente ser contornado. Ela descreve que logo após o término da análise, Débora teve a primeira grande crise em que ficou muito agitada e agressiva. Teve que recorrer a medicação psiquiátrica e, com o tempo, Débora voltou a ficar bem. É provável que ela tenha se ressentido, na fase inicial, da interrupção de seu tratamento.

O acompanhamento na escola especial também foi visto como insuficiente por Marli. Foi apenas na AMA que ela encontrou a abordagem que atendeu a suas expectativas: "hoje eu posso dizer que a Débora toma 60% de banho sozinha. Ela aprendeu a colocar roupa, ela aprendeu a enfiar o pé na calça": a mãe se sentiu apoiada nas questões da vida diária.

Uma gestalt final de três mães-líderes

Três mães, três esteios familiares, três reorganizadoras da vida familiar, três construtoras de solidariedade e de esperança. Misteriosa, surpreendente, meticulosa em cada uma de suas avaliações, percebi durante todo o período de observação que Ana Maria é o eixo central. Parece lidar a todo instante com uma infinidade de matizes e uma imensidão de detalhes. Ancora a sensibilidade de muitas "dores" dentro de um raciocínio profundamente analítico e crítico. Desdobra-se em mais de uma pessoa, mantendo longa e duradoura parceria com as outras companheiras. Ana, com sua habilidade de escrever e Marisa, com sua capacidade de falar e convencer "a qualquer um, em dois minutos". Ana, um cérebro pensante e Marisa, a outra parte do cérebro, o raciocínio prático, imediatista, do aqui e agora, já que o cérebro possui dois hemisférios. É Marisa que resolve os problemas organizacionais e administrativos cotidianos com uma agilidade surpreendente: é capaz de conseguir todo o tipo de coisas, desde um dedal, até uma tonelada de areia e cimento, se preciso for. Séria, centrada, Marisa possui capacidade de síntese, clareza e desenvoltura para falar; representa a AMA politicamente, nos vários Conselhos, o que é uma tarefa de grande responsabilidade e exige experiência e maestria. Tanto quanto Ana Maria, também é um registro vivo da memória oral da AMA. Não é à toa que a secretária do MEC, Marline Ribeira dos Santos, fez-lhe uma carinhosa homenagem na abertura do VIII Encontro de Amigos dos Autistas: "Essa loira, bonita, determinada, guerreira, levanta a sua voz para o governo e para a sociedade civil".

Marli foi considerada pela AMA "o coração da instituição". A meu ver isso se deve não apenas ao fato dela ser a pessoa mais "faladeira", vibrante e otimista da AMA, mas sobretudo porque foi através dela que a Ana Maria e a Marisa puderam dar vida ao tão acalentado sonho de implantar um novo método pedagógico. Marli assimilou as idéias compreendidas por Ana, conseguindo dar-lhes vida própria, fazendo nascer uma nova tecnologia de trabalho, com certas peculiaridades. Ao implantar o método TEACH, ela o integrou aos recursos pedagógicos do método montessoriano e adicionou temperos nacionais como a música, a dança e a alegria, ao cotidiano de trabalho com os autistas.

Cabe, ainda, uma reflexão feita pelas mães sobre os ganhos e as conquistas que fizeram junto ao trabalho da AMA, sob o seu ponto de vista. Ana se viu realizando vários sonhos. Com o passar do tempo, acabou perdendo um pouco aquele "pique" do começo. Acha que o coração vai ficando mais duro, mais calejado. Alcançou sonhos praticamente irrealizáveis. Fez uma viagem à Europa, organizou um grande evento no Gallery, conheceu o ator Antônio Fagundes. Eu pergunto à Marisa se ela descobriu coisas nela, ao longo do trabalho da AMA, que não conhecia. Marisa diz que ao fazer um trabalho, você vai se desenvolvendo no trabalho. É preciso estar sempre inventando coisas para poder levantar dinheiro, fazer ginástica mental. Marisa considera que o ideal é ter um grupo de associados que contribua mensalmente para que esse trabalho possa fluir, e que os eventos sejam utilizados como estratégia para melhorar a instituição, construir uma residência, coisas desse tipo. Até porque, fica muito desgastante ter que levantar dinheiro sempre criando.

Marli diz que quando ela se dispõe a fazer alguma coisa para melhorar algo, aquilo se torna o seu alimento e acaba funcionando como uma troca. Cuidar da educação é algo que lhe alimenta. Por essa razão ela não pode dizer que seu trabalho é duro. É difícil administrar uma instituição num país tão difícil como o nosso. Ela não sabe como, mas elas conseguem. Hoje, o trabalho da AMA lhe facilita a vida, e lhe engrandece como mãe de autista. Não faz seu trabalho por dinheiro, faz porque gosta. O contato da Marli com os profissionais do sítio é muito bom, ela consegue escutá-los e consegue viver o que eles vivem, numa grande capacidade empática e fraterna. O trabalho da AMA, portanto, lhe alegra muito e ela não se exime de dançar, cantar, brincar e puxar os autistas para participarem de toda essa sua animação. Estas mulheres são profundamente respeitadas e admiradas por seus maridos e por seus filhos. Construíram uma cultura própria de auto-superação e de grande doação a uma causa, profissionalizando-se e produzindo excelência de serviço. São mulheres de fibra, mães, companheiras, líderes, agentes de transformação de si e dos outros.

Estrutura, objetivos e perfil da entidade AMA

A AMA se tornou uma entidade institucionalizada. Possui Conselho Consultivo, Conselho Fiscal e de Diretoria. O Conselho consultivo é formado por pessoas eleitas, sócios fundadores e pelos ex-presidentes, esses últimos, visando garantir a continuidade do trabalho. Este Conselho só entra em ação em circunstâncias extraordinárias. A diretoria é que atua no cotidiano, sendo composta por Presidente, Vice-Presidente, Diretora de Relações Públicas, Diretora de Novos Projetos e Diretor de Finanças, reunindo-se uma vez por mês. Até o ano passado a presidência tinha um mandato de três anos. Atualmente é de apenas um ano, para favorecer que mais pais tenham a oportunidade de contribuir presidindo a instituição. Todos os pais têm uma consciência diferenciada de quando atuam em papéis formais da instituição e de quando estão agindo como voluntários. A postura de voluntariado é algo altamente valorizado, na medida em que é a expressão de um gesto de doação. Os pais que ocupam cargos da diretoria não podem ser remunerados. A partir de 1992, quando Ana Maria assumiu um trabalho técnico, passou a ser remunerada pela instituição. Até então era voluntária. Logo depois, Marli foi contratada e, cerca de seis anos atrás, Marisa também. Ana Maria esclareceu que toda a vez que há falta de verba para cobrir os salários, os últimos a serem pagos são os dela, de Marisa e de Marli.

A AMA hoje assume um perfil de empresa sem fins lucrativos, ou seja, empresa social, e incorpora a idéia de prestação de serviços. Atualmente, Ana Maria com a ajuda de sua filha Mariana, está reestruturando a parte administrativa para que a AMA possa passar a fazer todo esse trabalho administrativo em Cambuci. Hoje estão muito claros seu objetivos e sua missão: "(1) proporcionar à pessoa autista uma vida digna: aprendizado, trabalho, saúde, lazer e integração à sociedade; (2) oferecer à família da pessoa autista instrumentos para a convivência no lar e em sociedade; (3) promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento acumulado"(AMA/Revista dos Amigos, 2000, 6).

Em 1996 a AMA passou a participar do Conselho Consultivo da CORDE e, em 1997, se integrou ao Conselho Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde. Com toda a história de pioneirismo e realizações, mesmo que à custa de grandes sacrifícios, transformou-se num centro de referência nacional em autismo. A AMA conquistou em 1997 o Prêmio Bem Eficiente 1997, de Kanitz & Associados e o Prêmio Direitos Humanos 1998, conferido pela Presidência da República e pela UNESCO.

Última visita ao sítio: Guilherme, Débora e Renato em cena.

Retorno ao sítio em Parelheiros pela última vez. O refeitório está cheio. Autistas e instrutores distribuem-se pelas mesas. É a hora do café da manhã e todos se fartam. Uns recebem ajuda total ou parcial, outros atuam de modo independente. O dia está chuvoso e, por isso, a caminhada foi na sala de educação física. Todos de mãos dadas, fazemos caminhadas em círculo, ora em roda, ora em fila, numa direção, ou no sentido oposto. Uma música alegre ajuda a dar ritmo a cada passo, em meia hora de muita animação. Todos estamos prontos para as atividades do dia. Renato, Débora, Guilherme e seus colegas são guiados pelos instrutores, para suas respectivas oficinas. Renato segue para o local onde são feitas tarefas de escritório. Seu painel de atividades contém a seqüência de tarefas do dia. A cada mudança de atividade, Renato pega um novo cartão, marcando concretamente a modificação do tempo. Primeiro é colocado para montar canetas big. Ele faz tudo devagar, enfia a carga, depois coloca a tampa e vai guardando cada caneta no recipiente destinado a isso. Em seguida, é a vez de pôr filme dentro de um recipiente preto de plástico, um porta-filmes. O instrutor o incentiva a dar continuidade à tarefa, enquanto acompanha os demais. Esse instrutor acompanha três autistas e, na sala ao lado, interconectada, um segundo instrutor acompanha dois autistas. Cada qual realiza uma tarefa, de modo individualizado. O ambiente é silencioso, as instruções verbais são curtas e precisas, o que favorece a concentração. Os materiais disponíveis estão bem visíveis. Duas grandes estantes contêm uma infinidade de cestas de plástico de tamanhos e cores variadas, cada qual com materiais diferentes. Os materiais são concretos e utilizados, na grande maioria, através de um processo de montagem. São confeccionados pelos monitores, com sucata, com material de papelaria ou com material pedagógico industrializado.

Sigo em outra direção. Sou autorizada a observar o treino de banho do Guilherme. Marli me instruiu como fazer: "observar por pouco tempo, não fotografar, respeitar o tempo dele". O banheiro dispunha de uma cesta para pôr a roupa suja, outra para pôr a roupa limpa; um local para se sentar; outro local para pôr a saboneteira, o xampu e o creme rinse, estes últimos em pequenas embalagens com a quantidade certa para o banho. Guilherme organiza tudo. Põe o material do banho nos locais previstos, tira a roupa e põe a roupa suja no cesto correspondente. Entra no chuveiro, se molha, entorna o xampu na mão. A instrutora o apoia na hora de esfregar a cabeça. Depois foi a vez do creme rinse. Chega a hora de ensaboar o corpo. Esfrega o sabonete na esponja e depois no corpo, ora só, ora com alguma ajuda. Sua tolerância para me ter como observadora acaba. Ele dá um grito fino. A instrutora diz que só falta se enxugar e se vestir. Ele sabe se vestir só, do mesmo modo como sabe se despir. Eu saio, respeitando o seu limite. O banho dura trinta minutos. O tempo é sempre o mesmo para se imprimir um ritmo, tudo é feito do mesmo modo e transformado numa rotina. O resultado é a aquisição de uma competência social que diminui a sobrecarga da família.

Guilherme e Débora seguem para a aula de ginástica. Hoje é dia de musculação. Os aparelhos estão dispostos na sala de educação física. Há um fundo musical agradável. Débora sobe na bicicleta estacionária e pedala sozinha. Dois monitores ficam a seu lado, lhe dão continência física e a ajudam a persistir. Com toques leves, empurram sua perna e sustentam seu movimento. Guilherme se encontra na bicicleta, ao lado, e é estimulado a pedalar mais rápido. Por instantes, ele sustenta o ritmo e depois fica mais lento. Um empurrãozinho a mais e ele volta a acelerar. "Vamos, vamos," incentiva o instrutor. Débora senta num dos aparelhos para flexão horizontal do ombro que imita o movimento do remo. Faz movimento com os braços para frente e para traz. Depois, é a vez do Guilherme. Ele flexiona e estica os braços ritmicamente. O próximo aparelho tem um colchonete com objetivo de favorecer o exercício abdominal, um dos exercícios mais difíceis para os autistas, esclarece o professor de educação física, Rui. Guilherme se deita no colchonete, segura no suporte e vai se erguendo lentamente. "Um, dois, três..." conta o instrutor, até completar trinta. Outro movimento é feito com as pernas. Nova seqüência é repetida vinte vezes. Débora conclui antes. Seu tempo de tolerância hoje está menor. Esconde o rosto com as mãos, como se estivesse se escondendo de mim. Seu movimento é repetitivo e feito de modo estereotipado. Guilherme prossegue agora em outro aparelho, o "fly peitoral", que irá trabalhar seus braços e ombro e os músculos peitorais. Abre e fecha os braços, acompanhando o movimento direcionado pelo aparelho. A cada troca de tarefa, troca também seu cartão afixado no painel de atividades. Chega o momento de fazer o alongamento. Guilherme segura firme no espadar, uma haste longa, com vários degraus de madeira onde pode se agarrar. Solta o corpo, de um lado , de outro e vai alongando, cada braço e cada perna. O instrutor o acompanha. Guilherme sorri e vai pegar um colchonete. Era a hora de relaxar. Cinco autistas, num total, com três instrutores realizam essas atividades. Hoje, todos fazem ginástica de academia.

Fui ao sítio ainda muitas outras vezes. Fiquei encantada com a diversidade de atividades desenvolvidas nas aulas de educação física. Será possível a um autista jogar volei ou basquete ? A resposta é sim, desde que as etapas sejam estruturadas e cada movimento venha a ser formatado. Renato e alguns outros autistas sentam-se num banco comprido. Cada um segura uma bola e deverá quicá-la. Há um círculo amarelo com um ponto preto no meio que indica o ponto exato onde a bola deverá ser quicada. Renato primeiro quica a bola, sentado. Depois quica a bola, de pé, seguindo as instruções do professor. Em seguida, um autista se senta em frente ao outro. A tarefa é jogar a bola um para o outro, sentados. Depois, eles ficam de pé, o círculo amarelo é colocado no meio deles e eles devem jogar a bola, um para o outro, fazendo-a quicar no meio exato onde está o círculo. Há um círculo preto, com duas pegadas amarelas que indica o local exato em que os parceiros devem ficar em pé. Tudo é sinalizado, a tarefa prosseguindo do simples para o complexo, passo a passo. Por fim, chega a hora de jogar a bola por cima de uma corda. O campo se divide em dois, a corda fica no meio e faz lembrar a linha divisória feita por uma rede de volei. O Renato de um lado, o instrutor do outro. Ele consegue jogar e pegar a bola, graças à insistência do instrutor.

No jogo de basquete o espaço se estrutura da seguinte forma: uma pista é construída com um longo tapete de borracha azul; uma seta marca o início da atividade, círculos amarelos são colocados no caminho para sinalizar o momento que a bola deve ser quicada; o tapete segue reto até o local de cesta e continua fazendo um circuito arredondado por toda a sala, mostrando por onde os jogadores devem seguir até retornar, novamente, para a pista reta com os sinalizadores da bola. Um fundo musical animado dá ritmo e estimula o jogo. Renato, Guilherme e Débora participam. Débora tem uma enorme facilidade e destreza em quicar a bola, é ótima jogadora de basquete. Na hora do descanso, há um grande tapete verde, colocado atrás de um banco, do outro lado da sala, como forma concreta de delimitar o espaço do repouso. O objetivo geral da aula, explica o professor Rui, é o aprendizado de habilidades de manejo de bola, arremesso, recepção, quicar a bola parado e em movimento. Três eixos conduzem a atividade: o aluno, o profissional e a estrutura do ambiente. Sempre o pressuposto é de que, em meio a qualquer dificuldade do aluno, o instrutor não deve esperar que o autista mude para melhor se adaptar à tarefa. Ao contrário, ele é quem deve modificar a estrutura, adaptando-a ao aluno, de acordo com suas possibilidades, até que ele progrida e tenha condições de ser exigido de outros modos.

Débora tem a habilidade físico-corporal de uma "ninja", comentou um instrutor: "Quando ela escapa de nossas mãos, ela é até capaz de passar rapidamente por uma porta estreitíssima. Quando você a procura ela já sumiu". Isso explica o grande cuidado que Marli e Ana Maria têm com Débora e Guilherme na hora de colocá-los na van ou no ônibus da AMA, o que torna o ritual de saída e de chegada um momento tão delicado. Outra impressão interessante foi partilhada comigo pelo professor Rui. Ele notou que o Renato capta com imensa facilidade os pensamentos negativos das pessoas. Isso me leva a indagar algo paradoxal. Como ele poderia ter habilidade para captar pensamentos se ele não pode entender o significado dos mesmos? (Seria uma habilidade extra sensorial ? ) Pergunto ao Norberto se havia notado, alguma vez, a tendência do filho adivinhar "pensamentos". Norberto responde que inúmeras vezes observou isso acontecer: quando falta algo, um objeto, ninguém consegue lembrar o nome e Renato o diz. Algo que me impressiona: ele se põe a cantar uma de minhas músicas prediletas durante uma das caminhadas que fazemos juntos por pura coincidência? Não sei, não há como responder. Uma pesquisa não responde a tudo, mas pode formular novas perguntas.

4.7 Considerações finais

Roteiro de um trabalho de campo

O trabalho de campo durou um ano e meio. Iniciou no meio do ano e terminou no natal do ano seguinte, num total de sete viagens e vinte e cinco dias de observação. Foram cinco viagens mensais no primeiro semestre. Essa estratégia favoreceu a construção de vínculos, respeitou a distância necessária para que minha presença não se tornasse invasiva e produziu um efeito de continuidade necessário a uma etnografia. No segundo ano, foi feita uma única viagem a cada semestre, uma para fechar os dados, a outra para ir ao evento da AMA. Ao todo participei de dois: O VII Encontro dos Amigos do Autista, quando apresentei o tema livre: "Meu filho anormal: um caminho de descoberta e superação" e o VIII Encontro dos Amigos do Autista, quando conheci autistas suecos e profissionais daquele país, Suécia, que dão consultoria à AMA. Pude conhecer um profissional consagrado internacionalmente, o Dr. Christopher Gillberg. O primeiro evento foi nacional e deu-me a oportunidade para tomar contato com inúmeros trabalhos desenvolvidos em São Paulo e em alguns estados do Brasil. O tema que apresentei produziu efeito reflexivo, sobretudo em Ana Maria, muito atenta e crítica sobre cada detalhe técnico. Ajudou a estreitar a confiança e construiu mais um passo em nossas relações. Serviu como uma espécie de "teste de competência profissional". Afinal estas mães já haviam passado por tantos "testes" ao longo de todos esses anos e seria natural esperar que eu também experimentasse um pouco o sabor do jogo social de quem enfrenta a arena dos especialistas.

Já que o fim é provisório e é sempre um voltar ao início, é importante que diga que o começo dessa parte do estudo foi altamente delicado. Exigiu um conhecimento tácito, vários cuidados éticos e muita calma. Foi preciso saber esperar o timing de cada pessoa e, por isso, eu me mantinha atenta a cada sinal verde ou vermelho. Marli foi a primeira a me acolher de modo inteiro. Fui à sua casa duas vezes. Sua disponibilidade em casa era menor. Afinal, suas tarefas na AMA são inúmeras e volta e meia viaja ou trabalha no sábado, no caso, quando dá algum curso. Pude entrevistar Marli e Fernanda em casa e as demais entrevistas foram feitas com a Marli, no sítio. Salvador e o Fábio receberam minhas perguntas, por e.mail, e me responderem prontamente. Concluída esta etapa, eu só via a Marli envolvida em tarefas hercúleas. Como uma filha autista parecia pouco, abraçou logo todos os autistas, tornando-se a "grande mãe" do autismo. Afinal, como costuma dizer, se sua filha custa a aprender, muitos outros se desenvolvem e Marli tem um prazer imenso em perceber o progresso de qualquer autista.

Ana Maria exigiu de mim um manejo delicado. Ela precisou de tempo e espaço. Eu necessitei demonstrar, pela distância, que não seria invasiva e esperei, até que ela viesse até mim. Em seu mistério parecia trazer dentro de si imensas contradições e um grande poder de gerar vida. Samuel se ressentiu, a princípio, em ver uma pesquisadora entrar em seu lar com tantas perguntas. Soube dar "o troco", bombardeando-a de mil perguntas. Mas com sua sedução culinária me acolheu junto de sua família, nos mais divertidos e animados encontros. Para a Ana, tudo é difícil, tudo é uma prova, mas tudo confirma sempre sua capacidade de superação. Ao final, Ana e sua família se derramaram em afeto e alegria com minha presença.

Marisa, de um modo simples, direto e descomplicado, tão logo entendeu a pesquisa prontificou-se a colaborar. Foi assim do primeiro ao último encontro. "Foi rápido assim", como dizia Norberto, vínculos, laços, afetos não são coisas complicadas na família da Marisa. Os elos são respeitados, mas ao contrário de parecerem cordões umbilicais permanentes, nutrem, suprem e deixam os seres crescidos e alimentados seguirem suas vidas. Mas ela também me testou inicialmente.

Foram cinco idas tanto à casa da Marisa quanto à casa da Ana. Ganhei uma camisa "AMIGO" e escutei da Ana a frase: "Você merece, você é uma amiga de verdade". Por fim, me alegrou ao dizer: "O melhor desse seu estudo foi ter te conhecido".

Conclusão

A riqueza dos dados apresentados, o caleidoscópio de impressões e a polissemia de tantas vozes e pontos de vistas poderia me levar a um infinidade de considerações. A vantagem de um olhar complexo é que ele não se esgota, não procura fazer a última análise, tampouco aspira encontrar a verdade no sentido tradicional. Ao invés disso, apresenta um leque de descrições prováveis, diante de uma realidade que é muito mais complexa, do que qualquer descrição razoável possa fazer. De acordo com a frase de Lênin, citada por Minayo: "a marcha do real é filosoficamente mais verdadeira e mais profunda do que nossos pensamentos mais profundos" (1996, 37). Por essa razão, deter-me-ei em comentar alguns aspectos relevantes sobre a tese central que direciona esta pesquisa: "algumas famílias optaram por ver vida onde majoritariamente só se vê perturbação" e, por isso, acabaram produzindo "alternativas bem-sucedidas" para o cuidado e a socialização de seus filhos.

Tive oportunidade de discutir com Ana Maria e sua família esse conceito tão escorregadio, marcado por concepções pragmáticas e valores do mundo moderno, mas, ao mesmo tempo, reflexo das mais arraigadas normas sociais, como eu já havia referido anteriormente, a partir de um pensamento esclarecedor de Goffman (1980): o fracasso ou o sucesso em manter as normas sociais terá um efeito direto na integridade psicológica dos indivíduos. Ora, diante das normas culturais, as pessoas se sentem fracassando ou alcançando sucesso, em todo momento. Isso faz parte do jogo social. Qualquer desvio da norma, por menor que seja, irá afetar o status de uma pessoa, seja por deformidade física, alteração de caráter, distúrbio de comportamento, doença mental, opção sexual, radicalismo político, diferenças de raça, nação e religião. Assim, portanto, a idéia de desvio é algo que se apresenta nas mais diferentes facetas do mundo da vida.

Onde estaria o sucesso na história de Ana Maria, Guilherme e de sua família? Mariana verbaliza: "a coisa acontece e você não tem como evitar, então você tem que trabalhar isso. A nossa família poderia ser insuportável por causa do Gui. Ele poderia ser muito mais agressivo, poderia ter permanecido com muitos problemas de comportamento que conseguiram ser superados." Essa jovem irmã mostra que esta complexa situação tem duas faces: uma irreversível e outro reversível. Se por um lado não se pode mudar o fato de seu irmão ter uma doença incurável com conseqüências para o resto de sua vida; por outro lado, pode-se ajudá-lo favorecendo o desenvolvimento de seu potencial, dentro de seus limites, a melhor se adaptar à vida, à família, ao contexto social. Ana Maria complementa dizendo que "o sucesso está em ter conseguido transformar esse desafio numa causa muito maior; em ter conseguido construir alguma coisa importante". Samuel lembra que isso tudo é alcançado com um custo enorme. Ana Maria lembra que se pode achar o lado ruim de tudo, ou o lado bom de tudo, se você quiser achar. Ela conclui: "a gente pode ter muita pouca chance de escolher como vai ser o nosso filho. Mas podemos escolher como vamos encarar tudo isso". Justamente, a esse respeito, pude perceber que não existe uma visão única, um modo "padrão" de encarar o problema. Cada mãe, cada pai, cada irmão reagiu de um modo diferente: em uns a dor causou mais impacto, machucou mais, paralisou mais; em outros a dor produziu motivo para se parecer ainda mais forte, para lutar; em outros ainda, a dor foi inspiração para uma busca incansável de soluções que começaram no ideal de cura e terminaram no ideal de transformação social. Mas, se o impacto do sofrimento é desigual, é possível encontrar uma forma de equilíbrio, de reciprocidade e de complementaridade no grupo familiar, uns sendo continente que ancora e processa o sofrimento dos outros.

Se cada pessoa, por um lado, é desafiada individualmente em sua integridade psicológica, por outro lado, a educação especial, com a melhoria das condições globais de vida dos autistas, pode oferecer alternativas para amenizar seu convívio no grupo de familiares, minimizando a sobrecarga diária proveniente das múltiplas dependências. A oferta de serviços, feita dentro de um modelo estruturado, focalizando a pessoa com o um todo, viabiliza certos tipos de inserção social que um autista muito grave jamais seria capaz de alcançar, como participar de um "jogo de vôlei", fazer uma "aula de musculação", fazer uma "caminhada" participar de uma dança como no caso "da fila", "lavar roupa", "arrumar a mesa das refeições", "tornar-se ajudante de cozinha", "fazer atividades de escritório" e tantas outras mais.

Goffman (1980) esclarece que o normal e o anormal são dois papéis complementares que fazem parte da mesma tessitura social. Assim, qualquer pessoa pode trocar de papel, em certas ocasiões, e pode migrar para a categoria normal ou anormal, a depender das circunstâncias. Esse manejo social, quando fica estereotipado, perde muito, porém, quando é possível flexibilizá-lo, quando é possível investir num jogo social em que se pode deslizar de um patamar ao outro, muitos benefícios sociais podem ser encontrados. A solução para enfrentar esse problema, que segrega e separa as pessoas, de modo estanque entre normais e anormais, é fazer aquilo que Goffman chamou de "arte da manipulação da impressão" (1980,150). De um modo estratégico, é possível exercitar um certo controle sobre a imagem de si mesmo. Esta foi uma das primeiras "receitas de sucesso" fartamente exploradas pelas mães da AMA.

Quando Ana Maria, Marisa e os demais pais conseguiram organizar com brilhantismo o primeiro evento, descobriram que era possível "parecer" competente, mesmo que nas conversas de bastidores, a compreensão fosse outra. Isso fica evidente quando Ana Maria diz que depois desse primeiro evento "a maioria dos participantes saiu com a certeza que a AMA era uma instituição rica e organizada, quando na época nem sede tínhamos". Ana Maria, Marisa e os demais pareceram competentes, o evento foi visto como fruto de um trabalho sério e, por extensão, a imagem da AMA começou a ser construída com sucesso. Dali pra frente, vieram ainda muitas outras artimanhas. Assim, foi possível organizar um leilão parecendo competente, foi possível organizar um congresso mundial parecendo competente, foi possível comprar um sítio parecendo que se tinha dinheiro para pagá-lo, e daí por diante. Ora, na realidade, essas mães foram muito competentes em "parecer competentes". Desta arte de manipulação da imagem de si, elas acabaram se tornando realmente competentes, adquirindo know how, com o passar dos anos. Articulando os demais pais, conseguiram projetar uma imagem altamente positiva da AMA, antes que essa excelência viesse a se consolidar de fato, do mesmo modo que potencializaram cada uma de suas virtudes, antes que elas estivessem plenamente desenvolvidas. Foram buscar fora do País, nos locais onde havia conhecimento e experiência, elementos para saber o que e como poderiam ajudar seus filhos, uma vez que nada havia sido desenvolvido no Brasil. Assim, desenvolveram, adaptaram e construíram novos conhecimentos técnicos numa área tão difícil e controversa. Chegaram, desse modo, a trazer os mais notáveis conhecedores do assunto de qualquer parte do mundo e do Brasil, estratégia que continuam fazendo até hoje. Conseguiram formar uma visão de como a AMA deveria se construir como empresa, que tipo de tecnologia de conhecimento queriam produzir, e qual deveria ser a missão da AMA, um tipo de raciocínio estratégico que jamais teriam alcançado fora da atividade que desempenham.

Portanto, as famílias não devem ser vistas como seres "com recursos" ou "com falta de recursos", dentro de uma perspectiva individual e grupal, apenas. Elas fazem parte de uma rede muito mais ampla e são atravessadas, tanto pelo mundo interno de cada um de seus membros, quanto pela qualidade da interação que apresentam no dia-a-dia, como pela intertroca social que estabelecem com a sociedade mais ampla. São muitos atravessamentos, o problema do autismo é complexo e a família é capaz de produzir respostas também complexas para lidar com esse desafio. É nesse ponto, o de produzir respostas complexas, que considero estas famílias como "bem-sucedidas". E por isso também me detive mais na figura de três mulheres, embora quisesse colocá-las muito mais como possíveis exemplos de atuação do que como lideranças individuais a serem cultuadas. Para mim, sem dúvida, na prática fica claro que são as mulheres, as mães, os sujeitos sociais mais mobilizados e mais mobilizadores desse tipo de sucesso, sendo capazes de transformar um problema privado em causa pública.

Por isso, é nelas que me deterei ainda nesse final, como exemplos da "ética da virtude", conceito que tomo emprestado de Dalai Lama (2000, 115-137). Ao invés de ficarem paralisadas em emoções negativas, como teoricamente é de se esperar, essas mães cultivaram e reforçaram qualidades positivas cruciais: conseguiram desenvolver a paciência, quando demonstraram capacidade para suportar e resistir a todo o tipo de pressão e desafio; demonstraram capacidade resolutiva e força para resistir ao sofrimento, diante da complexidade de ações que desempenhavam; e capacidade afetiva, social e intelectual para manejarem vários tipos de adversidades; aceitação da deficiência de seus filhos que se traduziu na visão de suas possibilidades, de modo mais realístico; permitem-se reconhecer as próprias fraquezas, mas também cultivaram a rara arte da colaboração mútua: uma para falar em público, a outra para pensar, a outra para escrever, sem que isso se tornasse nem empecilho nem arena de concorrência. Ao contrário, o limite de uma se transformou na possibilidade da outra, e assim vão se complementando reciprocamente: "uma mãe lava a outra," frase predileta de Ana Maria, que pode ser agora ressaltada. Uma "mãe lava a outra", ou seja, uma mãe "purifica", "redime", "equilibra" o que falta à companheira de tal modo, que elas em conjunto se tornam eficientes, competentes, fazendo assim um movimento reparador de qualquer anormalidade ou deficiência. Ao favorecer uma a virtude da outra, o resultado final é que todas crescem, todas se agigantam, ousando práticas sociais que nunca imaginariam ser capazes de desenvolver, fazendo crescer a AMA. É por isso também que sou sim, obrigada a concluir, por ter acompanhado essa construção afetiva e social que é possível ver vida onde parece haver apenas perturbação.

 

 

 

 

 

 

 
 
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