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Cavalcante, Fátima Gonçalves. Pessoas muito especiais: a construção social do portador de deficiência e reinvenção da família. [Doutorado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; 2002. 393 p.

Capítulo 2 - Ethos do cuidado: a história de Santa

2.1 Introdução

Em contraste com a análise de histórias familiares feitas em meio urbano, neste capítulo apresento a etnografia de uma família oriunda do meio rural, cujas raízes familiares foram plantadas numa pequenina cidade do interior de Minas Gerais. Em meio a uma cultura agrícola e a linhagem de grandes fazendeiros, analiso a trajetória de um casal que viveu um declínio social na infância e transformou sua vida no desafio de se fazer ascender socialmente e de multiplicar talentos em seus filhos. Na pequena Caxambu, um vilarejo do município de Rio Piracicaba, o casal investiu no que havia de melhor, na agricultura, na religião e na educação, tendo tido a felicidade de contar com uma boa professora, fato que poucas vezes acontece nos pequenos povoados do interior do Brasil. Num cenário que adormece com o por do sol e acorda ao raiar do dia, o casal construiu uma grande família, de três filhos e oito filhas, entre as quais uma menina portadora de deficiência. Munidos da decisão de que os filhos seriam melhores do que os pais, o casal trabalhou arduamente para que tivessem a chance de se superarem pela educação nos melhores colégios do interior de Minas Gerais. Somando educação, cultura, talento musical e artístico, consciência política, valorização do cultivo da terra, trabalho incansável e fé inabalável, esse casal foi verdadeiramente construtor das condições para projetar os filhos social e culturalmente.

A história de Santa surpreende, comove e ensina. É fruto de uma conjuntura familiar que se construiu socialmente através do ethos do cuidado, propiciando as melhores condições possíveis para o desenvolvimento de uma pessoa portadora de deficiência mental. O termo cuidado deriva de "cogitare-cogitatus" que tem o mesmo sentido de "cura". "Cuidar das coisas implica ter intimidade, senti-las dentro, acolhê-las, respeitá-las, dar-lhes sossego e repouso. Cuidar é entrar em sintonia com, auscultar-lhes o ritmo e afinar-se com ele" (Boff, 2001, 96). Por uma lógica da delicadeza e do trabalho, do cultivo da semente e dos talentos, da reciprocidade cordial e da complementaridade fraterna, descrevo a história de uma pessoa especial ao longo de cinqüenta anos de existência. Ela contou com o apoio de seus pais e, após sua morte, com o amparo de irmãs e irmãos, numa corrente de apoio que inclui parentes e a comunidade local. "Pelo cuidado não vemos a natureza e tudo o que nela existe como objetos. A relação não é sujeito-objeto, mas sujeito-sujeito. Experimentamos os seres como sujeitos, como valores, como símbolos (...) A relação não é de domínio sobre, mas de com-vivência. Não é pura intervenção, mas inter-ação e comunhão" (Boff, 2001, 95).

2.2 Eixo metodológico e diário de campo

Considero esta história como uma experiência em que o elemento central do sucesso está centrado não na medicina psiquiátrica, nem na ajuda da psicologia do desenvolvimento, e sim, no mundo da cultura, que reatualiza, no cotidiano, a existência e o respeito à diferença, permitindo que ela aflorasse de forma positiva. O espaço de sua expressão foi o sistema familiar e comunitário. Isso não quer dizer que em alguns momentos pontuais, o apoio da ciência e das intervenções especializadas não tenham sido cruciais para o sucesso do caso, assim como poderiam ter sido também catastróficos, não fosse o "sexto sentido" da intuição familiar.

Uma pergunta destacada no primeiro número da revista Cultural & Psychology é aqui recolocada como inspiração para o presente capítulo: Como a cultura pode ser integrada nas invenções conceituais e práticas da pesquisa psicológica ? (Valsiner, 1995). Costa (1989) procurou realizar um estudo nessa linha ao relacionar sujeito e cultura sem tirar os pés da psicanálise, investigando uma clientela de ambulatório público com "doença dos nervos" um tipo de mal estar que driblava a nosografia psiquiátrica. Nesse caso, Costa concluiu pela inexistência de fundamentos consistentes na área de Saúde Mental para falar de cultura ou de sociedade. Ele problematiza três crenças compartilhadas no meio Psi: "(a) na existência de uma essência da doença; (b) na abstração formal do par terapeuta-paciente; (c) na existência de um modelo único de comunicação humana, desde que se use a mesma língua materna."(Costa, 1989,18). O autor comenta que os estudos de Psiquiatria Transcultural iniciados na década de 70 não eram levados a sério, uma vez que "durante um longo tempo, diferença cultural ecoou nos ouvidos psiquiátricos como coisa de índio" (Costa, 1989, 19). Por outro lado, assinala a dificuldade dos terapeutas em perceber a flutuação das palavras, tendo em vista as diferenças socioculturais existentes nas classes trabalhadoras e a indisposição dos mesmos para traduzir os conteúdos numa linguagem psicologicamente reconhecível. Assim, conclui: "a subjetividade que muitos terapeutas têm em mente está longe de representar a totalidade dos indivíduos brasileiros. A representação de subjetividade que prevalece nas teorias psicológico-psiquiátricas espelha uma realidade sócio-historicamente datada e culturalmente circunscrita. Esta realidade deu origem a uma idéia de indivíduo que muitos insistem em considerar o retrato fidedigno da essência do homem" (Costa, 1989, 27).

À luz destas considerações, o presente capítulo irá ilustrar o papel da cultura na constituição do psiquismo humano, particularmente na construção social de uma pessoa portadora de deficiência mental, que se beneficiou do contexto familiar e social a sua volta.

Razões para a escolha da história de Santa

Eu ouvi falar pela primeira vez sobre a história da Santa durante a defesa de minha dissertação de mestrado. Tendo tido o imenso prazer de contar com a presença de Maria Cecília de Souza Minayo na banca examinadora, fui incentivada por ela a continuar a pesquisa sobre o desafio que constitui para uma família, criar e educar um filho excepcional, num enfoque de superação. Maria Cecília contou, emocionada, alguns momentos da vida de sua irmã especial e resumiu: "Tenho a hipótese de que minha família não é um caso único e raro, e creio que você contribuiria mais se desse elementos, tanto aos psicólogos quanto aos pais, para pensarem formas que pudessem fazer das perturbações razões de vida". Naquela ocasião, eu ainda acumulava muitas questões a serem mais bem investigadas, e o viés positivo, em contraste com a tendência patologizante de minha prática em Saúde Mental, me pareceu um caminho fértil para investir. Eu havia tido oportunidade de conversar, a esse respeito, com um famoso psicólogo social norte-americano chamado Kenneth Gergen (1985, 1988, 1991, 1994), e ele também havia sugerido que eu enfatizasse os ganhos e as conquistas nesta área. A primeira etapa da pesquisa me levou a suspeitar de que era preciso conhecer o desafio que uma deficiência impõe à família em todas as dimensões que me fosse possível explorar.

A história de Santa, irmã de Maria Cecília, é claramente uma história de sucesso. Sua inclusão na família, o modo criativo com que sua existência foi acolhida, o padrão de integração com a comunidade local são sinais da positividade que eu procurava. Minha orientadora intercedeu apenas no primeiro contato, esclarecendo sobre a pesquisa e conseguindo a adesão inicial de sua família que foi incluída na modalidade "estudo de caso", tendo sido escolhida por várias razões. Além de ser uma família inclusiva, que valoriza a vida e aberta aos apoios sociais, ela me pareceu trazer as seguintes vantagens para a pesquisa: (1) trata-se de um grande família da classe média alta, oriunda do meio rural; (2) a filha excepcional se encontra atualmente sob os cuidados das irmãs; (3) há um forte apoio social, consolidado numa cidade do interior de Minas Gerais; (4) a idade avançada (Santa recém completou 50 anos) permite um acompanhamento retrospectivo da infância à idade adulta, além de retratar a pessoa portadora de deficiência mental numa etapa mais madura da vida.

Recorte de Estudo: os contornos de uma grande família

A entrada no campo foi previamente combinada com a família e fui convidada a me hospedar na casa de Santa, em Itabira. Ao chegar, expus a proposta da pesquisa e detalhei os cuidados éticos assegurados no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foi dada à família, a oportunidade de optar pela manutenção dos nomes ou pelo uso de pseudônimos para proteção da imagem. Suas irmãs repassaram a Santa a tarefa de pensar a esse respeito. Ela pensou, a princípio, em nomes alternativos para si: "Lilica", o nome de uma antiga amiga excepcional, "S" ou "G" duas abreviaturas possíveis. Ao final, acabou optando por ser chamada "Santa" seu apelido habitual, e todos preferiram manter os nomes usados no dia-a-dia para sua citação na pesquisa à qual aderiram desde o primeiro momento.

Quando uso o termo "família" em relação ao caso de Santa estou me referindo a um universo bem grande de pessoas que inclui não apenas as que convivem com ela na mesma casa, mas muitas outras como os irmãos e irmãs, cunhados e cunhadas, sobrinhos e sobrinhas, descendentes de primeira e segunda geração, tios e tias, padrinhos e madrinhas. Cercando essa família encontro ainda uma legião de amigos e pessoas queridas.

A família de origem de Santa pode ser definida como uma organização com vínculos cristalizados e regulados por normas de conduta. No entanto, em torno dela parece haver também, me apropriando de um termo de Berenstein (1988), uma família imaginária muito mais ampla, sustentada por fortes laços de afeto no plano da consciência, incluindo formas não cristalizadas de vínculo, assumindo importância em momentos de crise ou de solidariedade social, como o farmacêutico, o dentista, o médico, o vizinho próximo, ou o padre, e muitas outras pessoas da cidade ou de outras cidades, com as quais ela mantém relações afetivas.

Berenstein apresenta uma sistematização feita por Parsons (1970) sobre as famílias e seus integrantes, que resumo aqui: "1) a família de orientação do sujeito, composta pelo pai, a mãe, os irmãos e as irmãs; 2) a família de procriação, composta pelo sujeito, seu cônjuge, mulher ou marido, filhos e/ou filha; 3) a família de ascendentes em primeiro grau: avô e avó com seus filhos, ou seja, tios, tias e o pai ou a mãe do sujeito; 4) famílias colaterais em primeiro grau: as formadas pelo irmão ou irmã, com o cunhado ou cunhada e as sobrinhas ou sobrinhos; 5) famílias descendentes em primeiro grau: filha casada com genro e netas e netos, ou filho casado com nora e netas e netos; 6) família política: a da família da mulher ou do marido, ou seja, os sogros e cunhados, irmãos da mulher ou do marido; 7) famílias ascendentes ou descendentes em segundo grau: formada, num dos casos, pelo bisavô e a bisavó cujos filhos são tios-avôs e tias-avós, irmãos do avô, e , num outro caso, formada pelo casamento dos netos e bisnetos; 8) famílias colaterais em segundo grau: formadas pelo casamento dos tios com tias políticos e que compreendem primos em primeiro grau, casamentos de sobrinhas com sobrinhos políticos e os primos, chamados neste caso de cruzados, o casal e a família dos tios-avôs" (Berenstein, 1988, 29).

Tendo em vista que tive inúmeras oportunidades de convívio com a família ampliada de Santa, será esclarecedor definir o necessário foco do estudo. Num recorte diacrônico, focalizei : (1) a biografia da família de origem; (2) a genealogia dos pais de Santa; (3) a história do tratamento de Santa; 4) a história da inserção progressiva de Santa em inúmeras atividades de estudo, manuais, artísticas, físicas, sociais e religiosas; (5) a história da família de ascendentes em primeiro grau, fazendo uma contextualização de época do estilo de vida em Caxambu. Num recorte sincrônico, observei: (6) o momento atual da família e as festas de Santa; (7) a história da pesquisa e a interação com a pesquisadora.

Uma vez que os pais de Santa já haviam falecido anos atrás, a pesquisa produziu um recorte no momento em que essa portadora de necessidades especiais estava sendo acolhida numa segunda organização familiar, feita a partir das irmãs mais novas, na mesma casa que pertenceu aos pais. Como o convívio maior da pesquisadora foi com esse pequeno núcleo de irmãs que a acolhem atualmente, de um modo maternal, construí todo o arcabouço histórico e psicossociológico, a partir deste pequeno universo de apoio e fui estendendo a observação aos demais universos que incluem muitas outras pessoas, em recortes sincrônicos e diacrônicos. Simultaneamente, como em todos os demais estudos de caso, a figura da mãe tem um papel central na vida do filho especial. Nesta história irei destacar dois personagens que foram as figuras maternas mais significativas na vida de Santa: sua mãe, Dona Loca e sua irmã Baginha que herdou o lugar da mãe, do ponto de vista afetivo, social e jurídico. A seguir, definirei as partes deste estudo: (1) um núcleo familiar com sua história intra-grupal e transgeracional; (2) duas irmãs que cuidam de outra irmã especial, com sua representação da vida familiar e da irmã portadora de necessidades especiais; (3) uma irmã que assumiu o lugar da mãe e adotou a irmã especial como "filha"; (4) uma mulher portadora de deficiência mental apoiada por uma rede de irmãs e irmãos e um sistema de apoio social construído por laços de amizade; (5) um grupo ampliado de outros irmãos e irmãs, cada qual tendo estabelecido sua própria família de procriação; (6) uma rede de apoio social construída pela família de origem - as professoras de pintura e de bordado, de um lado, e os saberes sociais especializados em ensino escolar, natação, informática e apoio religioso, consolidado por um grupo de amigos, de outro lado; (7) uma pesquisadora em interação com todo esse amplo universo de pessoas. Circulando em meio a tantas pessoas é de se esperar que eu tenha escutado as mais diferentes versões da mesma história, ora contraditórias ou conflitantes, ora consensuais e convergentes. Por certo, será difícil colocar um único ponto de vista como se fosse a verdade. Tentei ouvir o maior número possível de atores participantes no caso, mas esta história será sempre uma das versões possíveis sobre o real.

Compreendendo o portador de deficiência mental

A deficiência mental tem sido extensamente estudada sob vários ângulos. Do ponto de vista histórico, na Antiguidade, os deficientes chegaram a ser divinizados no Egito ou eliminados nas cidades gregas, sendo abandonados à inanição. Na era cristã e na Idade Média ganharam o status de "ser humano" ao serem reconhecidos como possuidores de "alma". Ora eram vistos como "Les Enfants du Bom Dieu", tidos como a representação da pureza e da inocência, por meio de quem Deus falava, ora como os "Bobos da Corte" quando serviam para divertir a realeza. Também os sinais de malformações físicas e mentais eram concebidos como indícios de ligação com o demônio, numa perspectiva tão extremada que eles passaram a ser considerados como "besta demoníaca", submetidos aos açoites, às algemas e condenados à fogueira na época da Inquisição. A atitude medieval cristã ficou marcada pela ambivalência caridade-castigo. A redenção humanista do deficiente só se efetivou quando a causa da debilidade foi reconhecida como um problema médico, resultante de alterações encefálicas. Posteriormente, a descoberta dos meninos-selvagens, como no caso de Victor de Aveyron, levou Jean Itard a desenvolver, em 1800, o primeiro programa sistemático de educação especial para deficientes mentais. A noção de deficiência mental, portanto, ultrapassou idéias supersticiosas e mistificadoras para adquirir um status de doença, numa perspectiva médica, que a define e classifica de modo complexo, passando a requerer procedimentos educativos especiais (Pessotti, 1984; Cavalcante, 1996).

Como já assinalei no capítulo 1, a deficiência mental recebe diferentes designações, como o termo retardo mental ou oligofrenia, para citar os mais utilizados. Tomando como base os critérios diagnóstico do DSM IV, o retardo mental é assim definido: "funcionamento intelectual significativamente inferior à média: um QI de aproximadamente 70 ou abaixo (...) com déficits ou prejuízos concomitantes no funcionamento adaptativo atual (isto é, a efetividade da pessoa em atender aos padrões esperados para sua idade por seu grupo cultural) em pelo menos duas das seguintes áreas: comunicação, cuidados pessoais, vida doméstica, habilidades sociais/interpessoais, uso de recursos comunitários, independência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer e segurança, com início anterior aos 18 anos" (DSM IV, 1995, p.46). Oligos do grego significa pouco e phrén ou phrenós significa alma, inteligência, espírito. Possuir, portanto, pouca inteligência é algo altamente complexo que afeta o indivíduo em sua totalidade, a tal ponto que ele terá uma atraso global no desenvolvimento, podendo comprometer toda a sua adaptação à vida, a depender do quanto ele poderá compensar cada uma das áreas debilitadas. O atraso desigual em cada área específica do desenvolvimento (na área psicomotora, no treino do cuidado pessoal - vestuário, hábitos à mesa, hábitos higiênicos, locomoção, saúde; na comunicação - linguagem não verbal como gestos, expressões faciais, verbal como a fala; na ocupação - habilidades manuais, atividades de lazer e outras; na escolaridade - leitura e escrita) produz uma desarmonia de estrutura (Misès, 1977).

De acordo com Krynski (1969), Conceição (1984) e Assumpção Jr. & Sprovieri (2000) inúmeros aspectos devem ser considerados no estudo da deficiência mental:

  1. Quanto à causa, ela pode resultar de fatores biológicos (fatores pré-natais - genéticos e congênitos, fatores perinatais e fatores pós-natais); fatores psicológicos (carência afetiva precoce, distúrbios perceptivos e emocionais com limites adaptativos) e fatores sociológicos (privação social e cultural, circunstância de miséria econômica, estigmatização racial).
  2. Quanto à severidade, graças à escala métrica de inteligência de Binet-Simon (1905) se passou a classificá-la em: profunda (QI 0-20, idade mental abaixo de 2 anos, muitas vezes com déficits motores acentuados); severa (QI 20-35, idade mental abaixo de 3 anos, necessitando cuidados constantes dos adultos); moderada (QI 36-50, idade mental de 4 a 6 anos, podendo desenvolver alguma independência no cotidiano desde que a pessoa seja submetida a treinamento adequado. Pode assim se tornar semi-independente e aprender atividades que lhe ampliem a vida social); leve (QI 50-70, idade mental de 7 a 12 anos, podendo o portador de deficiência desenvolver maior troca afetiva e social, maior cooperação e autonomia a depender também de treinamento adequado, podendo alcançar maior independência.
  3. Quanto ao critério picopedagógico: dependentes - são os deficientes profundos e severos que se encontram na fase de recreação, dependentes de cuidados básicos - alimentação, higiene, proteção ainda centrados na relação mãe-bebê, voltados para uma comunicação afetiva e o brincar; treináveis - são os deficientes moderados que se encontram na fase de socialização, com um padrão de pensamento correspondente ao egocentrismo infantil, sensíveis a trocas sociais, com capacidade para auto-avaliar seus sucessos e fracassos, ávidos por obter explicações de tudo o que vêem e sentem; educáveis - são os deficientes leves que se encontram na fase de alfabetização, ávidos por novas ligações afetivas e trocas sociais. Todo o grupo social é valorizado. Desenvolvem maior cooperação e autonomia, já tendo condições de fazer escolhas e lidar com perdas e ganhos. Aceitam melhor as regras e querem explorar e investigar o mundo.

Chegando a Itabira : conhecendo Santa, suas irmãs e sua casa.

Cheguei a Itabira numa sexta feira, bem cedo, quando a escuridão da noite dava lugar ao clarear de um novo dia. A cidade, com suas ladeiras e curvas sinuosas parecia adormecida. Percorri alguns metros da Avenida João Pinheiro e já estava na casa de Santa. Fui recebida pela empregada Carmem, uma pessoa mansa, silenciosa e amistosa que me convidou a entrar. Fiquei extasiada com a beleza de plantas e flores que compunham o ambiente externo e interno da casa. A harmonia e ordenação dos móveis, quadros e ornamentos sublinhava um gosto estético, apreciador do belo e da arte. A saleta de piano, continha cadeiras alinhadas, uma ao lado da outra, como que a espera de um delicioso sarau, com cortinas brancas rendadas e esvoaçantes. Nesta saleta, cuja musicalidade se insinuava e se escondia, estão dispostos quadros com imagens sagradas. Chamou minha atenção um lindo quadro com uma imagem de Jesus acalmando a tempestade, dentro de um pequeno barco, prestes a virar com seus discípulos.

A sala de estar, que surgia logo adiante, continha dois ambientes. O primeiro com dois confortáveis sofás e uma televisão e o segundo com uma ampla mesa de vidro e diversas cadeiras. Ao fundo avistava-se um móvel com prateleiras envidraçadas, que guardavam duas grandes imagens: de um lado, Nossa Senhora da Glória, e do outro, Santo Antônio. Nas paredes, havia grandes quadros com flores desenhadas e nos móveis viam-se ornamentos em prata, toalhas bordadas e rendadas. A graciosidade e a diversidade das flores, o gigantismo das plantas que se entrelaçavam nos espaços da casa, pareciam entoar um coro de vozes, como se a natureza se declarasse extraordinariamente bela. Como pano de fundo, via imagens religiosas, cuja presença parecia ser suficientemente eloqüente. A casa estava pronta para uma ocasião especial, um dia festivo. O clima antecipava a alegria que viria da Festa de aniversário da Santa, uma pessoa especial que estava completando seus 48 anos de vida, quase meio século de existência. Haveria também homenagens que seriam feitas às irmãs de Santa, respeitadíssimas professoras da comunidade acadêmica itabirana.

Como cheguei nas primeiras horas da manhã, encontrei as pessoas recolhidas em seus aposentos. Santa é a penúltima de uma prole de quatorze filhos. Seus pais já faleceram e ela reside atualmente com as duas irmãs mais novas, da última geração de filhos: Baginha e Zara. Eu estava ávida por conhecê-la, bem como a sua família, já que hoje, em que pese suas necessidades especiais, ela possui uma vida social rica, transita em sua cidade, é muito querida entre parentes e amigos, e sua festa de aniversário é um acontecimento social. É intrigante tentar desvendar o processo social pelo qual esta família mineira tomou a experiência de convívio com uma pessoa portadora de deficiência em sua positividade, optando por ver a vida, onde majoritariamente só se vê a perturbação. Estou aqui para conviver com Santa e sua família, durante algum tempo, para conhecer sua vida cotidiana, as angústias e preocupações, as ações e os afetos que produziram e ainda produzem formas inovadoras de viver a diferença.

Baginha foi a primeira que apareceu, ainda com o rosto de sono. Recebeu-me carinhosamente, me deixando a vontade. Foi logo me levando até o quarto de Santa, o terceiro quarto, da parte principal da casa. Ainda embaixo do lençol, Santa me olhava. Seus olhos vívidos, procuravam Baginha. Alguns lembretes foram feitos carinhosamente: escovação dos dentes, cuidados ao se vestir e pentear os cabelos. A roupa estava separada. Santa, a princípio, ficou com aquela preguiça matinal de quem custa a se levantar. Seus primeiros movimentos foram de abraçar e beijar Baginha. O quarto de Santa é bem grande. Uma cama de solteiro, armários embutidos, uma penteadeira e um banheiro só para ela, formando uma suite. Havia um quadro com dois anjos, com semblante de criança e sobre a penteadeira, outros enfeites, pequenos anjos, uma bailarina, um ursinho como porta-jóia. Já de pé, Santa dirigiu-se comigo e Baginha para a sala. Hesitei, mas acabei lhe oferecendo logo meu presente. Era um anjo em figura de mulher, com saia rodada esvoaçante. Trazia uma coroa de rosas na cabeça e uma rosa na mão. Curiosamente combinava com os demais enfeites de seu quarto. Zara chegou logo em seguida e se empolgou com o presente, tomando a iniciativa de colocá-lo na penteadeira de Santa.

Baginha e Zara são duas mulheres de personalidade forte. Ambas professoras universitárias, com mais de 20 anos de dedicação ao ensino médio, fundamental e superior em Itabira. Receberam várias homenagens na cidade. Baginha foi diretora de escola secundária por vários anos e Zara foi coordenadora pedagógica de várias. Ambas ocuparam cargo de chefia de departamento nas faculdades em que lecionam. Baginha, atualmente ocupa o lugar de "mãe" na casa. É doce, meiga e também impõe respeito aos empregados, dando ordens e garantindo que tudo esteja funcionando a contento. Zara é a caçula, a ‘rapa do tacho’. Ela é séria e introspectiva, podendo ser considerada até meio austera. Tem um modo muito peculiar, meigo e delicado de se mostrar. Fala diretamente o que pensa e apresenta uma maneira sutil de se expressar afetivamente, é poetisa, com poesias premiadas em concurso em Minas Gerais.

Enquanto as duas irmãs me informavam muitas coisas, Santa era incluída o tempo todo na conversa. Tudo era perguntado a ela e lhe era dado tempo para que respondesse. Assim, ela era estimulada por um abundante número de enunciados. Impressionei-me com Santa ao ver sua desenvoltura verbal, seu senso crítico, seu senso de humor, os comentários diretos e afetivos que fazia com as pessoas que a cercavam. Suas falas ora eram de acolhimento, ora de rejeição, com a maior franqueza e naturalidade, sem que ninguém se zangasse com ela. Notei que essa fluência verbal acontecia sempre em meio a um continente social em que Santa se encontrava bem ambientada. Ela se superava nestas circunstâncias. Mas quando, solicitada a responder perguntas ou expor sua opinião, numa conversa face-a-face, seu pensamento parecia muito mais empobrecido e compatível com o que é esperado para seu grau de deficiência moderada.

Num dado momento, Baginha se dirigiu carinhosamente a Santa, referindo-se a ela com se fosse sua filha. Sem pestanejar Santa retrucou dizendo que não era dela não, "que ela era da casa". Sua resposta imediata, na ponta da língua é impressionante. Com isso, deixa claro que ela se sente pertencendo a todos da família. A casa é o continente simbólico protetor que inclui a todos e não exclui ninguém. Santa também se sente incluída no ambiente social local. Quando vai ao supermercado, ao lado de sua moradia diz: "todo mundo nesse Araújo me conhece". Também é impressionante a delicadeza com que Santa se serve à mesa e faz suas refeições. Seu ritmo é bem mais lento, porém sua educação à mesa é impecável. Seu lugar é na cabeceira. Enquanto come, observa a conversa e dá seus palpites. Às vezes fica quieta e não responde logo de imediato ao que lhe é perguntado. Mantém-se atenta a tudo, o tempo todo. Parece que nada lhe escapa, inclusive certas etiquetas sociais. Nas minhas primeiras idas, ofereceu-me seu quarto e sua cama, conduta social que faz com facilidade e já parece incorporada a uma rotina da casa, de receber bem os visitantes e lhes oferecer o melhor quarto. Depois fui acomodada no quarto de hóspedes, atrás da casa, o que me deixou mais a vontade.

Santa e suas várias facetas: dia de Santa recebendo outra Santa

As habilidades e conquistas de Santa são valorizadas. Seus desenhos e bordados me são logo mostrados. O desenho básico combinava um mesmo padrão de flor, em forma de margarida, dispostas em seqüência, formando uma infinidade de cartões com os quais ela presentea os convidados, sobretudo em seu aniversário. O seu cachorrinho de estimação chamado Petty foi exibido com orgulho. Ela também me apresentou seu amigo Adriano, que além de ser padrinho do Petty, lhe dá aulas de informática. A vibração em relação a Santa transborda e contagia os amigos. Adriano se emociona ao descrevê-la: "Ela é alegre e extrovertida. Tem preferência musical. Gosta de Roberto Carlos, Ivan Lins e Gilberto Gil. Não se esquece de datas, de nomes e se lembra de detalhes impressionantes, como a roupa que usamos em eventos especiais." Numa dessas ocasiões em família, eu tive a oportunidade de vê-la exibir a memória de datas importantes. Para meu espanto e de outros parentes, foram listadas mais de 20 datas de aniversário de seus irmãos, sobrinhos, afilhados, amigos, professores, além da datas de mortes memoráveis. Ela relacionava o dia, o mês e o nome da pessoa com desenvoltura, citando um nome após o outro e demonstrando que, sobretudo os vivos, mas também os mortos, têm assegurado um tanto de lembrança e um tanto de carinho em seu universo afetivo. Zara esclarece que não apenas Santa, mas toda a família tem o costume de valorizar as datas de aniversário. Os irmãos são lembrados e festejados, uns em encontros mais íntimos, outros de forma mais distante. O telefonema para dar os parabéns é algo sagrado. Alguns sobrinhos e sobrinhos-netos mais chegados são lembrados. Como a família é muito grande - só o filho mais velho tem doze filhos - não dá para lembrar de todo mundo.

A festa de aniversário de Santa é preparada com antecedência. Uma lista de convidados é cuidadosamente organizada de acordo com seus desejos e intensa participação. Existem critérios de escolha e de exclusão de convidados. Há grande expectativa em relação à presença de todos. Aqueles que deixaram de comparecer mais de uma vez seguida e não telefonaram para justificar, são retirados da lista. Após a festa, Santa recapitula, com suas irmãs, a presença e ausência dos convidados, analisando a pertinência das justificativas dadas: "um foi porque viajou; o outro porque estava recebendo pessoas em casa; o outro porque não quis vir". Do mesmo modo que Santa não se esquece dos nomes das pessoas, ela também não se esquece das promessas que lhe são feitas e, além de cobrá-las, ressente-se quando não são cumpridas. Um dos convidados comentou comigo que se sente mal quando não comparece à sua festa. Há certamente uma pressão social que permeia o significado simbólico desta festa, em particular, e serão necessários outros elementos para entendê-la, como tentarei explicar adiante.

Santa participa das conversas em família e é estimulada a puxar por sua memória. Detalhes sobre pessoas e fatos enriquecem os diálogos cotidianos e um elenco de perguntas lhes são formuladas persistentemente. Muitas das vezes, ela emite suas opiniões de forma direta e sem rodeios. Faz críticas, elogios, tem senso de humor, é brincalhona e carinhosa. Certa vez, sua imã Lena comentou: "Santa, você ganha presentes de todo mundo em seu aniversário. Puxa, que privilégio o seu, heim!" - "Mentira", rebateu Santa: "Você também ganhou muitos presentes no seu casamento". Desconcertada, Lena respondeu: "Ah, sim, ganhei muitos presentes". Ou seja, não se tratava de um privilégio dela, mas de uma prática social compartilhada. Noutra ocasião, depois que Zara e Baginha voltaram de compras de roupas, as irmãs cruzavam olhares, num jogo afetivo. Santa veio abraçar Zara que lhe falou, sorrindo: - "ela está querendo alguma coisa". Mostrando compreensão desse jogo insinuado de palavras, Santa respondeu:"Santa está esperando alguma coisa!" Nesse clima estava implícito que algum presente lhe teria sido comprado. Já quando Santa queria que Baginha não interferisse em assuntos entre ela e Zara dizia de forma impositiva: "Entre Z e S, B não se meta". Quando considerava alguma pergunta absurda, dizia: "pergunta idiota". Se não se sentia suficientemente escutada e entendida, dizia: "Oh! Saco, você não me escutou". Depois repetia seu pensamento, até se fazer entendida. Toda a vez que fecha a cara e lhe dizem: "nossa, que cara feia!" ela responde: "sinto muito, é a única que tenho. Não posso fazer nada".

Outras expressões do dia-a-dia são de uma originalidade que lhe é peculiar. Um dia desses, antes do café da manhã, olhou para a sua barriga e disse: "ei barriga, hoje é hoje". Eu lhe perguntei: "Sua barriga está rocando de fome?". Ela fez um gesto afirmativo com a cabeça e disse, olhando a barriga: "safadinha!" Em dia de ir ao dentista, costuma falar: "sorria colgate". Em seguida acrescenta: "hoje eu vou no Mão Pesada. Por isso, reza, reza, Fátima". Intrigada lhe perguntei porque deveria rezar. Ela me explicou que eu devia decidir se iria com ela ao dentista, junto com Baginha, ou se ficaria em casa com Zara. Com essas expressões, deixa clara a ambigüidade de sentimentos em relação ao tratamento dentário. Se por um lado, é desconfortável, faz a pessoa sentir medo, por outro, é o que garante um sorriso bonito. Em outro dia, antes de sua aula de natação, comentou: "vou deitar e rolar amanhã porque vai dar sol". Quando se veste com uma roupa da cor vermelha, costuma se descrever desta forma: "hoje estou de al gaz".

Curiosamente, Santa é uma das poucas pessoas que consegue prever o humor do dia seguinte. Quando previne que haverá mudança de humor, dito e feito, "é dia de Santa recebendo outra Santa", como comentou seu amigo Adriano, referindo-se ao sentido de "possuída" como se fala na Umbanda. É com Baginha que essa alteração fica rotineiramente mais evidente. Às vezes, a alteração é mansa, o contato com a irmã fica ambíguo. Santa a belisca, aperta o nariz, abraça forte, brinca de morder a mão, ameaça pisar o pé, em gestos suaves. Ora parece acariciá-la, ora parece querer mordê-la, de tão gostosa! Agora, quando acorda mal humorada, lá vem "outra Santa". Seu chingamento predileto é feito com a voz firme, em tom mais alto, muitas vezes acompanhado de contração da musculatura facial: "vaca...capeta...". Como fica aderida a certas rotinas, de modo obssessivo, algumas alterações são suficientes para deixá-la desalinhada. Se por um lado, a rotina assegura sua cooperação, por outro enrigece certos padrões de sua conduta. Quando algo não sai como esperado, apresenta ataques de raiva ferozes que se dirigem principalmente a Baginha. Zangada diz: "não quero papo c`ocê; não gosto d`ocê; gosto da pintura e do bordado". Aqui ela se referia às outras irmãs Lili, Lena e Dodora que fazem com ela uma rotina semanal de atividades, em suas respectivas casas, na mesma cidade. Depois da algum tempo, a zanga passa e Santa pede alguma coisa a Baginha, que lhe responde: "ué, você não estava querendo assunto comigo, e agora?"

Certa vez, durante o trabalho de campo, saí com Baginha, fomos ao supermercado. Quando voltamos, Santa comentou: "Santa tomou facada hoje. Ai que facada...tomou anestesia local", deixando claro os seus ciúmes. Em seguida fez uma chantagem afetiva com Baginha: "aquele ovo de páscoa que eu ganhei, eu vou comer embaixo da coberta e não vou dar pra Chefia hoje... Santa não gosta da Graça...Não gosta da Chefia... Bem feito... Cala a boca... você não é minha mãe ... o Petty é minha mãe". Chefia, Comandante, Graça, mãe, Baginha, B são os diversos nomes ou apelidos por meio dos quais ela se refere à Baginha, demonstrando, em relação aos dois primeiros sua ironia sobre o temperamento forte da irmã. Santa gosta de fazer jogos com os nomes, multiplicando-os em formatos diferentes. Reproduz esse padrão com as pessoas que lhes são mais íntimas. Faz isso também com Zara, a Rapa do Tacho, Rapinha; e com Carmem, pessoa muito querida de todos a quem presta serviços domésticos há muitos anos. Ela é chamada de Miranda, Mi, Bairro de Santa Rita (relacionando-a a Carmem Miranda e a seguir ao nome do bairro onde ela mora), ou então "Quer ir me acompanhe" (a frase que Carmem costuma dizer quando a leva a uma de suas atividades externas).

A tensão pré-mestrual é um dos fatores responsáveis por um enorme mau humor durante o período. Observei dois dias ininterruptos de Santa com TPM. Sua irritabilidade é persistente, as implicâncias com Baginha e os xingamentos se multiplicam. Seu humor só melhora depois que a menstruação desce. Nos momentos difíceis a zanga não escoa apenas através da fala; há ainda tapas, beliscões, pisadas no pé, apertões no nariz, às vezes com muita força, outras, parecendo não terem a intenção de machucar. São antes sinais de protesto e descontentamento generalizado. Santa também joga ou desarruma objetos, do mesmo modo que faz com as palavras. Pude assistir a um desses episódios. Baginha estava deitada em sua cama, toda coberta até a cabeça. Ela me chamou para que eu visse o que Santa estava lhe fazendo. Santa não apenas a cobriu, como jogou os seus sapatos atrás da cama; colocou o controle da TV embaixo do colchão. Assim, Baginha fica como contensora desses objetos internos e externos.

As defesas psíquicas que Santa exercita com sua "mãe" substituta, a Baginha, são muito primitivas se considerarmos o desenvolvimento afetivo normal, o que me leva a fazer aqui uma reflexão sobre o relacionamento mãe-bebê como meio de compreender o processo afetivo de Santa. Segundo o psicanalista Winnicott (1982), o cuidado materno com o bebê é algo inteiramente pessoal e a presença física da mãe oferece um importante continente de apoio. A mãe tanto apresenta o mundo ao bebê, ajudando-o a ampliar a sua capacidade psicomotora e afetiva, quanto o auxilia a viver um processo de desilusionamento, necessário para poder suportar as desilusões da vida. No pensamento Winnicottiano, o cuidado materno é um "teste de idoneidade", ou seja, a capacidade de lidar com os ataques do bebê, absorvendo os impulsos instintivos, sem reagir com raiva ou vingança, é algo extremamente importante para ajudá-lo a organizar sua vida afetiva e evitar que ele seja vítima de sua própria impulsividade. Toda a vez que suas necessidades são atendidas, o bebê adquire uma "boa experiência"; quando são frustradas, há uma vivência de "má experiência", levando a que a cólera e o ódio possam eclodir. É preciso construir uma organização dos impulsos instintivos e criar um método para que se possa conviver com eles. Uma criança "normal" pode empregar recursos contra a angústia e tornar o conflito tolerável, a depender dos meios que estejam a seu alcance. Em condições "anormais", como no caso de Santa, há uma limitação e uma rigidez na capacidade de tolerar a angústia e discernir o auxílio que possa estar disponível. Desse modo, os mecanismos desenvolvidos por Baginha, principalmente, mas também por Zara, são cruciais para ajudar sua irmã especial a canalizar e absorver os impulsos hostis, diluindo-os e gerenciando as angústias, dentro do possível.

No exemplo acima em que Santa cobre Baginha e dispõe de seus objetos ao seu bel prazer, atirando-os embaixo da cama, numa espécie de "jogo", Santa parece "criar" uma segunda pele na irmã, cobrindo-a com o lençol, reproduzindo a vivência do bebê que carece de integração e vive o cuidado materno como essa segunda pele que o sustém e o envolve. Segundo a teoria desenvolvida por Melaine Klein (1981; Segal, 1975), esse jogo de Santa, parece representar tanto a dinâmica típica do bebê, frente a um "objeto bom", o seio materno que gratifica, quanto frente ao "objeto mau", o seio que não chegou no tempo certo e deixou o bebê ávido, voraz e angustiado. Santa parece fazer ataques hostis ao "seio mau" quando literalmente "ataca" os objetos de sua irmã, como se estivesse agredindo, como faz o bebê quando chora inconsolado e se nega a aceitar o seio. Na visão dessa psicanalista, a dissociação entre um seio bom e um seio mau está ligada à primeira etapa de um ego prematuro que ora tende à integração, ora busca a desintegração. Essa organização defensiva é denominada, dentro da teoria kleiniana, "posição esquizo-paranóide", na qual o bebê lida com um objeto parcial, o seio, e o corpo materno se torna uma fonte de objetos ideais e perseguidores (Soifer, 1992). Em outras palavras, aderida a esse tipo de organização defensiva, Santa fica fixada numa visão parcial de suas irmãs-mães, à mercê de experiências gratificadoras ou perseguidoras. Um ego imaturo, nessas condições, se beneficia imensamente de uma identificação com boas características maternas, o que favorece a organização de uma precária estruturação egóica. Esta explicação psicanalítica me pareceu necessária à compreensão dos impulsos hostis e desintegradores que, ora ou outra, irrompem de dentro da interação com Santa, o que demonstra que o manejo afetivo cotidiano com ela não é nem um pouco fácil.

Esse processo de jogar os objetos, mexer nas coisas, apertar o nariz, falar palavras zangadas, ou seja, o despejar de impulsos hostis, é feito através de um sistema de revezamento entre Zara e Baginha, mas é repartido também com outros irmãos, cunhados e sobrinhos quando estão presentes. Zara conta que, certa vez, viu todos os seus sapatos (os quais costuma guardar separadamente em caixas) remexidos e postos fora do lugar. Nessa ocasião, as implicâncias foram seguidamente dirigidas a ela. Não agüentou e começou chorar: "Era perseguição demais!" disse. Zara, chateada, falou num desabafo: "para Santa não há limites. Não adianta esconder a chave". No entanto, Baginha é a mais escolhida como foco projetivo de suas angústias. Sua tolerância parece maior, e o limite de Zara, menor. Como ninguém é de ferro, Baginha contou que quando se sente saturada, explode com Santa. Depois faz a revisão do que aconteceu. Afinal, ambas as irmãs são desafiadas a ter uma paciência de Jó. Elas brincam dizendo que Jó nasceu em 2 de janeiro e em 12 de novembro, dias do aniversário de uma e de outra. Num momento de maior angústia, cheguei a ver Santa com marcas de unha em seu rosto, com pedaços da pele arrancados, assinalando que em períodos de maior desorganização, ela pode até fazer uso da auto-agressão.

"Um homem chamado Jó de proceder irrepreensível é afligido por muitas desgraças (...) O paciente Jó protesta a sua inocência, mas não consegue convencer os amigos. O próprio Deus parece surdo aos lamentos do infeliz (...) A sua confiança na justiça de Deus não diminuiu, apesar de tudo; até que, vencida a prova, o próprio Deus aparece a defendê-lo e a restituir-lhe a felicidade primitiva. A conclusão moral é que, por uma misteriosa e sábia disposição de Deus, os justos sofrem algumas vezes sem nenhuma culpa e recebem por fim a recompensa não só das virtudes que já praticaram, mas também dos sofrimentos que suportaram com resignação" (Bíblia Sagrada, 1975, 574). Ao lançar mão da imagem de Jó, Baginha e Zara partilham da fantasia de que a dedicação a Santa é feita de um modo resignado e sem culpa, através do exercício da virtude da paciência. Nesta atitude de dedicação e cuidado da irmã especial está implícita uma espécie de ética do sofrimento, nos termos em que nos apresenta Dalai Lama: "Dor e sofrimento são fatos inalienáveis da vida. O ser sensível, como costumo definir, é o que tem capacidade para experimentar dor e sofrimento. Poderíamos também dizer que é nossa experiência de sofrimento que nos une aos nossos semelhantes. É a base de nossa capacidade para a empatia.(...) A experiência do sofrimento pode abrir nossos olhos para a realidade (...) Nossa autoconfiança e segurança podem desenvolver-se." (Dalai Lama, 2000, 148,155).

2. 3 Raízes de uma família: vida semeada com trabalho, educação e fé.

Caxambu, terra de onde brota uma frondosa árvore genealógica

Conhecer de perto a história desta família mineira, me levou a compreender como a disponibilidade e prontidão das irmãs em cuidar de Santa, foram sendo desenvolvidas num contexto biográfico. A desenvoltura social desta pessoa especial, o sentido tão arraigado de que ela é da casa, o manejo delicado de seus momentos difíceis são algumas das pistas para se supor que um rico estoque de conhecimento foi construído por esta família e lhe possibilitou reunir um elenco de oportunidades para Santa. Um porta-retrato gracioso que exibe uma foto de toda a família, na estante da sala, atraiu minha atenção. Na foto, em preto e branco, vejo um casal e os filhos. Todos vestidos com roupas bem elegantes. Baginha explica que a roupa foi feita do mesmo tecido - um crepe fino - feita para comemorar as bodas de prata dos pais. Sua mãe costurava e era preciso aproveitar bem todo o material de que se podia dispor. Afinal a família era grande. Via-se uma escadinha de filhos, um ao lado do outro, em idades decrescentes, três meninos e seis meninas, as duas últimas ainda não haviam nascido.

Em seguida, biografias, histórias, canções, emoções ainda vívidas são lembradas. Nas terras de Minas Gerais, num pequeno povoado chamado Caxambu, hoje distrito de Padre Pinto, Antônio, um jovem comerciante nos seus 21 anos, conhece uma jovem dos seus 13 anos, chamada Maria do Rosário, filha de um fazendeiro mediano e se casam. Nesse arraialzinho com pouco menos de cinqüenta casas, algumas feitas de taipa e cobertas de sapê, se vivia da atividade agrícola. A maioria dos moradores trabalhava como enxadeiros nas fazendas locais, alguns como empregados assalariados (Guimarães, 1999). As fazendas da região sobreviviam da pecuária e da chamada "lavoura branca" de arroz, feijão e milho (Minayo,1986). As vendas atraiam a atenção do povo, que consumia desde o toucinho, a cachaça, a rapadura, até chapéus, tecidos, calçados e armarinhos. Antônio que desde os 7 anos já trabalhava, porque seu pai morreu muito cedo, era um rapaz muito esforçado. Aos 13 anos, após ter trabalhado na farmácia do primo Juca, fez uma poupança e comprou um pedaço de terra. Com braços vigorosos e persistentes, plantou e colheu milho, feijão, arroz e banana, até que conseguiu abrir uma pequena casa comercial. O jovem rapaz não apenas era arrimo da subsistência da mãe e de seus dois irmãos, mas destacou-se, em seu povoado, como um comerciante promissor e um bom partido para as moças da região.

Naquele tempo, raramente se podia falar em namoro. Havia olhares furtivos e um entendimento silencioso. O procedimento era enviar um pedido de casamento ao pai, através de um amigo comum das duas famílias. A jovem Maria do Rosário havia perdido o pai na infância. Por isso, o pedido teria que ser feito à Dona Antônia, sua mãe. Desde a morte do marido, Dona Antônia se viu sozinha para criar os onze filhos. Teve que se desfazer da fazenda, saldar dívidas, dividir parte da herança entre os filhos e se estabelecer em Caxambu. Não apenas estava só, mas havia perdido um marido solidário que também ajudava vizinhos e amigos em desentendimentos familiares, acertos de dinheiro e negócios de terra. Dona Antônia também era filha de um fazendeiro que foi importante na região e muito auxiliou o povo em cuidados de saúde, tendo uma farmácia de medicina caseira e ervas, muito comum no interior de Minas, nessa primeira metade do século XX. Filha e esposa de fazendeiros prósperos e notórios, Dona Antônia se viu, de um dia para o outro, só, sem o marido, sem a fazenda, com sérias restrições de renda e o desafio de sustentar e educar os onze filhos, sobretudo, os mais novos. Enfrentou os contratempos sem desanimar. Dedicou-se à confecção de rédeas e mantas de lã e, com o que plantava em seu terreno, fabricava polvilho e farinha de mandioca. Como exímia quitandeira começou a abastecer as vendas de biscoitos de polvilho, bolachas e broas de fubá, entre outras coisas. As finanças da casa só melhoram um pouco depois que foi aberta uma agência de correio, e lhe ofereceram a função de agente (Guimarães, 1999).

Assim como Dona Antônia, o jovem Antônio também havia passado por etapas difíceis na vida, tendo que lutar muito para sobreviver e melhorar de vida. Presume-se que seu pedido de casamento a Maria do Rosário tenha sido visto com bons olhos por Dona Antônia. Afinal, tratava-se de um rapaz trabalhador, que muito jovem, com seu próprio esforço, conseguira adquirir uma venda, atividade valorizada no povoado. Um rapaz ajuizado, esforçado e com jeito de que seria um bom comerciante, como o Antônio, prometia trazer um futuro próspero à sua penúltima filha, Maria do Rosário. Além disso, é provável que o nome Antônio tenha sido apreciado por Dona Antônia, pois rememorava o de seu estimado pai, o Sr. Antônio Alves.

Findos um ano e meio de namoro, Antônio aos vinte e três anos se casa com Maria do Rosário, aos quatorze anos e meio. O primeiro filho chegou quatro anos após o casamento, o último, vinte e um anos depois. Dos dezenove aos quarenta e um anos, Maria do Rosário deu a luz a quatorze filhos. Entre 1932 e 1941 aparece a primeira geração, com nascimentos de dois em dois anos, composta por José, gêmeas que faleceram ao nascer, Antônio, Maria Cecília, Maria Auxiliadora e Lídia Maria, esta última, falecida após o primeiro ano de vida. A segunda geração veio entre 1943 e 1953, em intervalos de um ou dois anos entre os nascimentos, seguida por Maria da Conceição, Maria Antônia, Maria Helena, Maria das Graças, Hélvio, Maria das Dores e Maria do Rosário (ver genograma, ao final). Os filhos nasceram em Caxambu, com a mesma parteira, exceto as duas últimas, cujo gestação e parto de deram na fazenda "do Borges", a quatro quilômetros de Caxambu, com nova parteira, pois a outra havia morrido.

Três mortes marcaram a primeira geração de filhos. A última deixou fortes vestígios de dor, funcionando como um divisor de águas entre as duas gerações. No interior, velório é em casa. O cortejo e a música fúnebre hipnotizavam olhos infantis transtornados pela estranheza da morte. De um dia para o outro, uma doença repentina roubou saúde, força, vigor da irmãzinha, na ocasião a mais pequenina, muito inteligente, esperta e tão cheia de vida. Suspeitou-se que uma injeção aplicada pelo pai tenha produzido choque anafilático. Na época, Seu Antônio atuava também como farmacêutico ‘leigo’ à falta de qualquer outra pessoa que pudesse cumprir essa função. Ele entrou numa depressão profunda e abruptamente perdeu todo o cabelo. Pai dedicado, tinha loucura por todos os filhos. Foi curioso, vê-lo se refazer, dessa perda em circunstâncias tão difíceis, à medida que renasciam seus cabelos. Dona Maria do Rosário se recuperou mais rápido, "coisa de mulher", cuja força permanece em prontidão.

A vida em Caxambu: a parte social, a parte religiosa, a parte econômica

O Sr. Antônio e a Sra. Maria do Rosário costumavam ser chamados por sobrenomes, assim como a maioria dos seus filhos. Por essa razão adotei o uso do apelido em todo o capítulo. Ele era conhecido como o Seu Ninico e ela como a Dona Loca, desde a infância. Até 1949 a família morou numa casa em Caxambu, que Seu Ninico adquiriu ao final da segunda guerra mundial. Sua renda vinha da venda que havia sido ampliada. Lá se vendia de tudo o que o povo da localidade necessitava, desde toucinho e carne até tecidos e chapéus. Os filhos ajudavam na venda e em casa. Nesse povoado rural, eles tinham galinhas, vaca, boi, cavalo e porco. A família e a venda eram abastecidas com leite fresco, carne bovina e suína.

Caxambu deixou fortes lembranças. Lá, naquele lugarejo, havia uma escola instalada num prédio com um único salão, em que estudavam turmas das três primeiras séries, com uma única e excelente professora, a Dona Ruth. Era a Escola Rural Mista de Caxambu, em que os pais e a primeira geração de filhos estudou. Dona Ruth Martins de Barros, filha do coletor federal do Rio Piracicaba, era formada pela escola normal de Santana dos Ferros. Ela era muito enérgica, mantinha rigorosa disciplina e aplicava umas varadas de marmelo, nos relapsos e ‘bagunceiros’. Ninguém reclamava, sua severidade era considerada natural, sobretudo, porque na sua escola todos saiam sabendo. Com essa professora as crianças da localidade aprendiam a ler, escrever, fazer contas, as quatro operações e proporção, noções elementares de ciências naturais, rudimentos de geografia e história do Brasil (Guimarães, 1999). Caxambu, apesar de ser um lugar pequeno e pobre, era conhecido porque ali não havia analfabetismo, o que certamente se devia à dedicação integral de Dona Ruth. Os filhos de Seu Ninico e Dona Loca, em idade escolar, saíram dessa escola do interior em condições de ingressar em bons colégios.

Além do estudo, também ficou a lembrança das brincadeiras. Brincava-se muito no quintal. Era uma vida muito compartilhada com os parentes maternos e paternos que moravam próximos. Além disso, a casa também estava sempre aberta para visitas. A meninada gostava de ver gente que vinha de fora, nesse lugar pequeno e pacato. Dona Loca fazia latas e latas de biscoito, enchendo os olhos e apetite de todos. Não apenas havia herdado o talento e a desenvoltura de exímia quitandeira de sua mãe, como também deu continuidade ao trabalho na agência do correio, na ocasião, instalada em sua própria casa, numa área fechada e reservada, onde podia despachar. A filharada ajudava, levando a mala do correio até o ônibus, que parava numa rua do povoado, rumo a Rio Piracicaba e Alvinópolis.

Os pais só cursaram o primário. No entanto, o estudo era um valor importantíssimo para eles. Dona Loca estudou até o terceiro ano primário, com a professora Ruth e escrevia muito bem. Seu Ninico só estudou até o segundo ano primário, no entanto, como sempre leu muito, tornou-se uma pessoa de cultura. Entrou para a vida política e passou a pertencer ao PSD, Partido Social Democrata. Foi o primeiro Presidente da Câmara dos Vereadores de Rio Piracicaba. Ativista convicto, tinha o costume de levar muitos políticos em sua casa. Os filhos se lembram sempre de muito movimento em casa, sobretudo em épocas de campanhas eleitorais: "Era bonito ver meu pai com toda aquela participação política muito forte!" diz Maria Cecília. Dona Loca, entretanto, detestava, temia algum risco de perseguição ou morte, o que era muito comum em localidades pequenas no interior de Minas. O que ela gostava era da parte religiosa. A igreja ficava ao lado, parecia até a casa do vizinho. Dona Loca ajudava a tomar conta da igreja, preparando-a para as festas. A família era muito participativa de tudo o que havia no lugar. Seu Ninico sempre dizia: "temos que fazer a parte social, a parte social". Naquele lugarejo pobre, eles formavam uma família de elite. Eles eram a elite. Mas uma elite que, na realidade, tinha uma vida modesta. As roupas do dia-a-dia eram simples. De certo modo, tinham uma vida de privação dos bens de consumo, até de roupas, mas nunca de alimentação, sempre farta e diversificada.

A religiosidade era algo que atravessa a alma e os costumes do povo de Caxambu. Os pais de Dona Loca se destacaram, outrora, por terem doado terreno e material para a construção da igreja e do cemitério de Caxambu. A mãe de Seu Ninico, a Sra. Cecília Fraga, também nutria um profundo sentimento de religiosidade e muita fé. Sua única filha mulher, Maria da Conceição, se tornou freira e passou a se chamar Irmã Teresa. Ela ainda está viva, foi uma freira austera, rigorosa e acompanhou a educação de suas sobrinhas no Colégio Nossa Senhora das Dores em Itabira. As festas religiosas eram preparadas com grande satisfação. Tinha-se a festa da padroeira, Nossa Senhora Auxiliadora; de São Sebastião; e de Nossa Senhora do Rosário, mais conhecida como o "Reinado" ou "Congado". Eram grandes acontecimentos da comunidade, com fogos de artifício, banda de música e umas ceias saborosas: frango assado, lombo, arroz de forno, farofa e outras invenções da culinária da roça (Guimarães, 1999).

A vida do pacato lugarejo que explodia em fogos de artíficio nas festas dos padroeiros, sacudia com o entra-e-sai de políticos, se apagava ao pôr-do-sol e se ascendia com o germinar das sementes refletidas na luz do dia, era abalada por circunstâncias externas. As mudanças econômicas que ocorreram no estado de Minas Gerais, na partir do final da década de 30, afetaram a vida da população rural. Os centros urbanos se tornaram mais atraentes para a classe trabalhadora pelo florescimento do modelo industrial. Nesse período, a economia mineira se encontrava em crise, com a decadência do setor têxtil, pela competição com o parque industrial paulista, mais moderno e de maior alcance econômico. Paralelamente, o ramo da metalurgia florescia e a indústria siderúrgica entrava em fase de grande expansão. O fenômeno da migração crescente da área rural para os centros urbanos se deveu à aceleração do processo industrial. Quem continuava no campo estava à mercê de uma vida em condições precárias, sob domínio dos grandes fazendeiros (Minayo, 1986). Esse cenário macro-econômico, obviamente, afetou desde os pequenos agricultores até as grandes fazendas.

O enfretamento de um projeto arriscado a favor dos filhos

A fazenda dos Borges, que pertenceu a parentes de Seu Ninico há mais de cem anos, sendo ele do ramo pobre da família, no período migratório foi deixada à mercê de alguns empregados e em condições precárias. O "primo rico" resolveu pô-la a venda. Nessa fazenda a mãe de seu Ninico havia sido acolhida como parenta pobre, já que enviuvou muito cedo enquanto esperava um bebê e tinha um casal de filhos. Dona Cecília, em contrapartida a este apoio, trabalhava como professora, ajudando a alfabetizar as crianças da família. Ela havia estudado num dos melhores colégios religiosos, à época, em Mariana.

A perspectiva de comprar a fazenda tornou-se o grande desafio de Seu Ninico. Através dessa compra ele consolidaria sua ascensão social, a grande luta de toda a sua vida, travada desde menino. Aos 44 anos ele estava tendo a chance de se tornar um grande fazendeiro. Era o sonho de um homem que conheceu a pobreza de perto, conviveu em condições de subordinação com parentes ricos e lutou, incansavelmente, para virar o jogo social. Assim, conseguiu reunir coragem e disposição para fechar o negócio mais ousado de sua vida. A fazenda era grande e bonita e estava muito além de suas posses. Ele deu tudo o que tinha para comprá-la, assumiu o compromisso de pagá-la em dez anos, imaginando, racionalmente que saldaria a dívida com a riqueza gerada pela própria fazenda. O casal passou a trabalhar enlouquecidamente! E nessa decisão, vários propósitos se cumpriram: Seu Ninico pode "devolver" a Maria do Rosário, uma fazenda que a morte de seu pai lhe havia repentinamente subtraído, resgatando-lhe a posição social e consolidando a base para manutenção das condições de estudos para os filhos, o maior sonho da família.

Seu Ninico provavelmente acreditou que conseguiria erguer a fazenda em tempos de declínio para os grandes fazendeiros. Sendo assim, pode-se esperar que ele tenha feito um negócio duplamente arriscado. Se não erguesse a fazenda, não conseguiria o dinheiro para quitá-la. Além de não se assustar com a fase de escassez de trabalhadores rurais, soube inteligentemente aproveitar essa oportunidade, que a conjuntura de crise produziu. Apostou em sua capacidade de trabalho mais uma vez. Em 1949, formalizava a compra. Dali pra frente, passou a ser dono de uma enorme extensão de terra. Seus filhos dizem que só de pronunciar a palavra "terra", ele se iluminava. Tinha impressa em sua alma, o valor ao trabalho e o amor à terra, ao solo, ao seu país, ao Brasil. Não gostava que se apanhasse fruto verde, desperdiçasse semente, estragasse a terra. Costumava dizer: "maldito o dente que come a semente". Ora, foi no cultivo da semente e no revolver a terra, que plantou suas raízes mais profundas, fincando-as no solo do seu país, e assim as viu crescer, como uma árvore que se agiganta, abre seus galhos, se enche de folhas e frutos. Ao lado de Dona Loca formou uma numerosa família. Na ocasião, eram nove filhos. Só faltavam nascer Santa e Zara. Com a nova terra, seus filhos também poderiam ser "plantados" num terreno mais amplo. Tanto quanto a semente precisava de cuidado, os filhos também necessitavam de educação e ela deveria ser feita nos melhores colégios. Assim, a compra da fazenda foi vista, principalmente, como uma espécie de "moeda para formar os filhos".

O valor dado à educação, por um negociante interiorano dos anos 40, afeito a assuntos da política e atento às notícias do mundo, costuma ser atribuído, na fala das filhas, à herança aristocrática que foi herdada de sua descendência inglesa, dos avós maternos. Sabe-se muito pouco acerca desta raiz familiar. Fala-se que uma certa finesse que acompanhava a mãe e os avós de Seu Ninico, requinte de pessoas de boa formação. Sua avó veio pequena para o Brasil e acredita-se que os efeitos dessa linhagem aristocrática, sobretudo uma arraigada consciência acerca da importância de uma educação da mais alta qualidade, tenham reverberado em Seu Ninico, que se viu privado de alcançá-la em sua própria infância. Teria sido muito cômodo a esse chefe de família, deixar os filhos trabalhando na fazenda, se a escolarização não significasse para ele, um ideal tão nobre. Afinal, a fazenda ficava num lugar bem precário, distante de tudo, "quase que lá no fim do mundo".

Mesmo distante, ou com poucos recursos, as fotografias da fazenda, hoje guardadas pela família, exibem a imagem de um estabelecimento imponente. Avista-se, em meio a uma colina, um casarão, com arquitetura ampla de dois andares, cercada por amplas varandas. Além de uma infinidade de quartos, o andar de cima abrigava um ermida, antiga construção em estilo barroco, que assegurava o espaço para os cultos religiosos, tão preciosos à família, sobretudo à Dona Loca. Esta pequenina igreja continha em seu interior um confissionário e algumas imagens, entre as quais a imagem de Nossa Senhora da Glória e de Santo Antônio, aquelas que encontrei na atual casa de Santa, em Itabira, tesouros do século XVIII, relíquias da vida na fazenda. O andar térreo foi destinado à venda do Seu Ninico, que não apenas se tornou fazendeiro, mas manteve suas atividades de comerciante autônomo.

Na fazenda se plantava milho, feijão, arroz, cana e café. Havia carros de boi, vacas, cavalos, porcos, cabritos, carneiros, patos, perus e galinhas. Fabricava-se rapadura, cachaça e queijo. Nas férias escolares, os filhos participavam da colheita. Se algo era esquecido, tinha-se que voltar e recolher o que faltou, "restoiar", ou seja, pegar os restos. Enquanto trabalhava, Seu Ninico gostava de cantar ou contar histórias. Depois da colheita, era hora de ir para a ermida rezar o terço.

Com a mudança para a fazenda, Seu Ninico e Dona Loca procuraram os colégios religiosos para que seus filhos e filhas pudessem estudar. Manter uma fazenda e ainda manter os filhos em colégio interno era caríssimo. Por isso, pai e mãe trabalhavam e se ‘sacrificavam’ muito para poder dar conta dos gastos. Ainda tinha a dívida de pagamento da fazenda. Os filhos mais novos ajudavam nas tarefas da fazenda até chegar o momento de ir para o colégio. Assim, os quatro filhos de primeira geração estreitaram laços entre si, vivenciando oportunidades semelhantes. Maria Cecília e Maria Auxiliadora, as mais velhas, entraram juntas para um colégio de freira. Eram tão unidas que pareciam gêmeas. José foi estudar em Belo Horizonte, mas desistiu de concluir os estudos e investiu no ramo dos negócios, tornando-se comerciante como seu pai. Antônio fugiu, por duas vezes, para não ter que estudar, preferindo ajudar o pai com a fazenda. De outro modo, os sete filhos de ‘segunda geração’, cultivaram elos entre si, cada qual a seu tempo, conforme chegava a idade de estudar. As sete filhas, pois Santa não pode fazê-lo, estudaram no mesmo colégio Nossa Senhora das Dores, em Itabira. Hélvio, nome que recebeu em homenagem ao médico da família, estudou seis anos no colégio do Caraça, um dos colégios mais rígidos e respeitados do Brasil. Como não agüentou a austeridade, decidiu seguir seu próprio caminho, chegando a cursar universidade. Ele também acabou atuando no ramo do comércio. Todos tiveram a oportunidade para cursar o primeiro e o segundo grau, embora as moças tenham tirado maior proveito do ensino recebido. Todas elas se tornaram professoras, algumas do ensino médio e fundamental, outras lecionam em universidades, em cursos de graduação e pós-graduação, uma é professora de educação física e outra é artista plástica."Elas se tornaram ‘mulheres danadas’, independentes e auto-suficientes. As mulheres ficaram com mais marca de força do que os homens: elas vão a luta mesmo! Os homens também lutam, mas às vezes ‘encolhem’ um pouco, quando se precisa deles", conclui Lili, artista plástica, uma dessas mulheres danadas, que nunca dependeram de marido ou de outras pessoas para sobreviver.

Itabira, cidade da época colonial e da idade do ouro, que viveu períodos de ascensão e declínio, veio a se tornar o berço da maior empresa de mineração a céu aberto do mundo, a Companhia da Vale do Rio Doce, cuja história, sob o olhar dos seus trabalhadores, é descrita por Maria Cecília Minayo em seu livro Homens de Ferro. Terra natal de um de nossos mais consagrados escritores do país, Carlos Drumond de Andrade, é uma cidade onde a vida cultural ocupa um lugar privilegiado. "Itabira era considerada um dos maiores centros de educação do interior de Minas: três grandes colégios secundários de primeiro e segundo graus atraíam rapazes e moças de todas as cidades vizinhas. O ensino, para a época, era da mais alta qualidade. O desenvolvimento das artes - música, pintura, escultura, teatro - era intenso. Lembrando o título que a cidade recebeu da UNESCO em 1980, um dos antigos moradores comenta: ‘Itabira foi sempre uma cidade educativa’" (Minayo,1986, 46).

A seguir, "Confidência do itabirano" de Carlos Drumond de Andrade:

"Alguns anos vivi em Itabira.

Principalmente nasci em Itabira.

Por isso sou triste, orgulhoso: de ferro.

Noventa por cento de ferro nas calçadas.

Oitenta por cento de ferro nas almas.

E esse alheamento do que na vida é porosidade e comunicação

A vontade de amar, que me paralisa o trabalho,

vem de Itabira, de suas noites brancas, sem mulheres e sem horizontes.

E o hábito de sofrer, que tanto me diverte,

é doce herança itabirana.

De Itabira trouxe prendas diversas que ora te ofereço:

Este São Benedito do velho santeiro Alfredo Duval;

Esta pedra de ferro, futuro aço do Brasil;

Este couro de anta, estendido no sofá da sala de visitas;

Este orgulho, esta cabeça baixa ... (...)" (Andrade in Moriconi, 2001, 97)

Uma das filhas se sobressaiu como menina prodígio, aos 8 anos de idade, já revelando "dotes oratórios apreciáveis", conforme assinalava um jornal de Belo Horizonte, relíquia guardada pela família, com o discurso que a pequena havia pronunciado à época, por ocasião de uma visita a Caxambu, do prefeito da capital de Minas. Aos oito anos de idade, a mais velha entre as meninas, tinha incorporado o valor da educação e já entendia o papel da política na sustentação e apoio ao ensino. O mundo estava em guerra, e ela percebia os riscos que isso poderia trazer para a pequena Caxambu, afinal seu pai estava sempre muito bem informado de tudo o que se passava no mundo, pelos jornais e pelo rádio. A valorização dada à professora e à escola, o reconhecimento do apoio do prefeito, e a facilidade com que os filhos de Seu Ninico e Dona Loca tiveram para se adaptar aos melhores colégios da região, é sinal de que o ensino em Caxambu foi suficientemente bom.

Em Itabira, no colégio Nossa Senhora das Dores, as filhas de Dona Loca e Seu Ninico aprenderam, além das disciplinas acadêmicas tradicionais, o bordado, a pintura, o artesanato, a música, o canto orfeônico. Cada menina aprendeu a tocar um instrumento musical. A arte de bordar foi incorporada com maestria. Todas as meninas foram boas alunas. Maria Helena, a Lena, se destacava e só tirava dez. As outras irmãs disputavam os primeiros lugares. A família só podia manter três a quatro filhas, em regime de internato, por vez. À medida que algumas iam concluindo, ia vagando lugar para as mais novas. Maria das Graças, a Baginha, teve que esperar algum tempo para iniciar seus estudos. Só pôde ingressar no colégio aos nove anos. Maria do Rosário, a Zara, foi a única que não precisou ficar interna.

A tia Tereza, irmã de Seu Ninico, pertencia à congregação dona do Colégio. Ela era muito enérgica, mas todas as meninas tinham plena consciência do esforço ingente de seus pais para educá-las. Completar o ensino secundário, no interior de Minas, nessa época, longe de casa por falta de estabelecimentos nas localidades, era uma grande façanha: um esforço que apenas pais, com projetos de futuro para seus filhos, logravam atingir, sobretudo quando não eram ricos e a manutenção deles em internato era custeada pelo trabalho da família.

Para que nossos filhos se tornem melhores que nós.

Pagar vinte e quatro anos de colégio para os filhos, com tanta determinação, sem poupar sacrifícios, era resultado não apenas da crença num valor social, mas de uma profunda consciência política. Seu Ninico tinha uma mentalidade ‘desenvolvimentista’ comentam os filhos. Na qualidade de vereador e presidente da Câmara dos Deputados do Rio Piracicaba, ele chegou a vir ao Rio de Janeiro para a posse de Juscelino Kubitschek "A década de 50 foi marcada por manifestações nacionalistas, que procuravam firmar o país como potência capaz de alcançar seu próprio desenvolvimento econômico, independente das pressões internacionais e do imperialismo norte-americano. Ao mesmo tempo, houve um forte crescimento da entrada de capital estrangeiro na economia nacional, favorecendo a proposta desenvolvimentista, isto é, de modernização econômica e institucional, coordenada pelo Estado. Essa política teve como principal personagem o presidente Juscelino Kubitschek, que governou o país de 1956 a 1961". (Bertolli Filho, 1999, 39). No momento em que o Brasil se urbanizava e se industrializava, Seu Ninico, como um homem do campo, integrou essa concepção de progresso, ao seu modo. Ele tinha uma visão de futuro, queria sempre estar à frente, não se deixava acomodar em nada. Ao contrário, era justamente a imagem da "não acomodação". Ele dizia muitas vezes: "Eu sou pobre, não tive condições, mas vocês serão maiores do que eu. Se meu avô tomou banho em gamela, meu pai tomou banho na bacia, eu tomo banho no chuveiro e na banheira, vocês e seus filhos tomarão banho em alguma coisa mais moderna e melhor". Para ele, a vida não é e não pode ser uma repetição pura e simples. É criação, é novidade, é história. Dentro desse espírito, esse homem do interior, com pouco estudo, sempre se superou. Não havia luz na fazenda, ele a eletrificou. Para ele o estudo é a melhor herança que os pais podem deixar, por isso, investiu no único legado necessário: a educação em bons colégios. Para atingir suas metas, trabalhava tão incessantemente, que parecia vício. "Não agüentava ver gente à toa e sempre arrumava um serviço para os filhos". Seu maior problema, contudo, era ser machista e centralizador. Homem de uma cultura patriarcal, intransigente em seus pontos de vista, deixava a esposa ressentida, toda a vez que o dinheiro não ia parar na mão dela.

Dona Loca era uma autêntica dona de casa que, ao mesmo tempo, valorizava o trabalho feminino, visão avançada para uma mulher da roça dos anos 30/40/50. O trabalho na agência dos correios e telégrafos, que levava com tanto afinco, lhe garantia seu próprio dinheiro. Lá ela também atuava como taquígrafa. Por ter visto, ainda menina, sua mãe perder toda a condição abastada de vida e posição social, após a morte de seu pai, ela desenvolveu a consciência da luta pela sobrevivência e da importância da mulher subsistir por seus próprios meios. A mudança de Caxambu, onde a agência do correio estava instalada num dos cômodos de sua casa, para a fazenda, não lhe impediu de permanecer funcionária dos correios. Na casa da fazenda, ela era ajudada por parentas pobres que foram acolhidas e passaram a morar com sua família. Elas eram pagas pelo serviço, mas eram muito mais do que empregadas, pois ajudaram na criação dos filhos. Maria era a mais instruída, ajudava a cuidar da casa, das galinhas, fazia doces, sabão e óleo de mamona. Titinha, também chamada de Babazinha, era uma pessoa mansa que cuidava da cozinha, utilizando panelões imensos. Quinha fabricava queijo e cuidava de Santa.

Dona Loca não era de fogão. Ela era de fazer quitanda. Além das latas de biscoito, feitas toda a semana, preparava muito doce: goiabada, figada, pessegada, laranjada. Tudo era guardado em caixas de madeira com tampa, acomodadas em prateleiras, num quartinho estreito que servia para guardar todas as guloseimas. Fazia também manteiga e queijo, tinha à vontade carne, ovos, leite, manteiga, biscoitos e doces, além da cachaça e da rapadura fabricada por seu Ninico. As tarefas da casa eram divididas. Era muita gente, mas todos funcionando dentro da lógica do trabalho. À noite todos se reuniam para contar histórias, como as estórias de lobisomem e coisas do gênero.

Dona Loca tinha um temperamento seco. Não era de seu feitio estar abraçando e beijando. Ela não mostrava muito seus sentimentos. No entanto, tinha uma capacidade enorme de sair de si e de se doar. Era uma pessoa muito forte. Para Maria Antônia, a Lili, "ela arrancava a alma dela e a dava a cada filho". Sempre foi uma mãe muito presente, mesmo depois que os filhos se casaram. Continuou presente com os netos e com toda a família. Dona Loca era uma pessoa muito firme nas falas, nas ações, muito sincera, muito franca. O que tinha que falar, ela falava. Conta-se que não havia barreira que derrubasse Dona Loca, assim como não houve barreira que tenha derrubado sua mãe Antônia. Avó forte, mãe forte, filhas fortes, uma verdadeira linhagem de mulheres fortes. Sempre foi muito disponível, sempre apoiando e estimulando os filhos. Ela tinha uma visão pragmática da vida: "deve-se fazer a receita com os ingredientes que se tem". Talvez por isso ela tenha, com a ajuda do marido, acrescentado uma diversidade de ingredientes na educação de seus filhos, oferecendo escola, cultura, religião e a prática de inúmeras habilidades. Também dizia: "quem dá o que tem não é mais obrigado". Sabia que havia limites à possibilidade de se dar. Ora, depois que a formação foi oferecida aos filhos, e cada qual pôde aproveitar como achou melhor, era a hora de confiar nessa formação e deixá-los, cada qual, seguir o seu rumo. Como sua mãe e seu marido, ela também sabia tirar bom proveito do sofrimento. Não ficava remoendo. Tinha imensa facilidade para se adaptar às circunstâncias da vida. As situações mais difíceis, ela era quem as assumia, lembram as filhas. O que tinha que ser resolvido, ela resolvia. Diante de um fato dado, ela o assumia mais do que o marido. Tinha um espírito positivo na forma de viver o cotidiano: "sempre puxou as coisas para cima". Não deixava os filhos reclamarem, sempre mostrava o outro lado. Então dizia: "se você está com dor na perna, isto é sinal de que você tem perna". No caso de Santa, ela dizia: "foi Deus quem mandou. Então, se Deus mandou, é vontade dele". A chegada de Santa foi vista ao mesmo tempo como uma prova, uma graça, um presente de Deus, desde o início.

2.4 O despertar da vida em condições especiais

Legado de sabedoria ajuda a florescer uma pessoa deficiente

Noutra viagem, volto à casa da Avenida João Pinheiro, no centro de Itabira. Carmem me recebe, mais uma vez, com seu jeito manso e acolhedor. Adentro a sala, e olho ao redor. Percebo que os objetos, ali dispostos, adquirem outra familiaridade. Um profundo respeito invade minha consciência. O porta-retrato da família, com o casal e seus onze filhos, parece sintetizar tantos matizes, tantos ângulos, que minha imaginação titubeia e se rende, ante a fragilidade de tentar, em vão, capturar toda a riqueza de uma vida. São dois jovens que se agigantaram, multiplicaram vidas, fizeram de um único tecido muitas roupas, fizeram de uma única roupa o traje de festa, para esconder a simplicidade de uma vida humilde, modesta, de uma elite que é gente do povo, gente da terra. Hoje, já não existe mais uma única escadinha de filhos, ela se multiplicou em outras tantas escadinhas: são quarenta e três netos, doze só do primeiro filho, o José que multiplicou outros preciosos frutos, outros tantos Josés e outras tantas Marias. Do casal existem muitas lembranças, cravadas no coração e soltas em muitos vestígios, nesta casa, nestes filhos, nos netos e bisnetos. Os quadros e os bordados que, da outra vez, me encantaram com sua beleza, hoje me levam a pensar que ali permanecem exibindo não apenas a natureza, a flor, ou o fruto, são também carimbos, tatuagens, marcas das mãos que trabalharam, entrelaçando linhas, pincelando cores. Já o gigantismo das plantas, que antes havia me surpreendido, agora parece mais do que compreensível. O adubo que esta família aprendeu a cultivar é enriquecido de muitos ingredientes: o cuidado com a semente, o respeito a terra, o trabalho incansável, a fé inabalável. Crescer na vida é germinar, é fazer fluir a melhor seiva, é crescer ao máximo. Daí pensei que tudo nessa casa cresce de verdade. Quando avisto a saleta de piano, quase consigo ver um grupo de irmãos festeiros, cada qual tocando o instrumento que aprendeu no colégio: Baginha e Zara se revezam entre o piano e o pandeiro; Dodora desliza lindamente seu violino; Lena e Maria Cecília intercalam dedilhadas ao piano, projetando leves e arrojadas sonoridades; Lili acaricia o violino e se fixa na criação da arte plástica, insistindo em deixar cravada, nessa tela, a sonoridade do momento, em diferentes tons e degradés. Conceição chega com o bandolim; Antônio aparece com um acordeon; José e Santa ficam ali sorrindo, sorvendo toda aquela musicalidade; Hélvio vem para animar ainda mais com sua presença brincalhona, mostrando que pode tocar de uma só vez a escaleta, o acordeon e o piano. Penso que outros "saraus" como este, tantas vezes improvisados, encheu a vida de Santa e de sua família de alegria, de ritmo e de beleza.

Numa das noites, Baginha, Zara, Santa e eu fomos visitar Lena e seu esposo Silvério. Uma bandeja nos foi servida com duas tigelas grandes. Uma estava repleta de jabuticaba, fresquinha e saborosa, outra trazia espigas de milho em fartura, molinhas e apetitosas. O olhar das irmãs foi de pura satisfação e, sem a menor cerimônia, todos se fartaram, inclusive eu. Eram frutos da terra que as ligava, as reportava aos tempos da vida na fazenda. Silvério nos ofereceu um delicioso vinho, enquanto a conversa era cada vez mais animada. Vimos algumas fotos e vários bordados, afinal Lena é a atual professora de Santa nessa arte. Mas não apenas Lena, Dodora também passou a ensinar Santa a bordar. Por isso, hoje ela se alterna entre as duas professoras que lhe dão aulas individuais, uma vez por semana. O ato de bordar não apenas entrelaça linhas e cores, mas, sobretudo, aproximava irmãs, numa generosa troca de dons. A alegria daquela noite foi notória principalmente em Santa. Lá estava ela, sentada, de pernas cruzadas, atenta a tudo, dando respostas na ponta da língua, com uma desenvoltura impressionante. O ritmo de sua fala, algumas vezes mais lento, não a impedia de tentar garantir sua comunicação. Sempre que se sentia incompreendida, dizia: "você não entendeu, escute ..." e repetia sua frase, mas percebi também que freqüentemente ela inverte o julgamento, dizendo "você não entendeu, retardada". Parecia até que ela também sabia bordar com as palavras, como faz ao dar o ponto e reforçá-lo, costurando seus enunciados na narrativa familiar e invertendo a atribuição que lhe é feita para o conjunto de todas as pessoas: afinal de contas, ninguém é normal. Em outros momentos eram explosões de gargalhadas, brincadeiras, anedotas e inúmeros trocadilhos. Santa e sua família se divertem fazendo pequenos jogos verbais que funcionam como intensa oportunidade de estimulação e inclusão dessa pessoa tão especial. A animação da noite trouxe de volta algumas lembranças e as irmãs decidiram cantar, em coro, o hino de Itabira, o hino do colégio e o hino das ex-alunas, esse último, em português e francês. Eram vozes já trabalhadas que formavam um coro bem afinado e vibrante. Nessa hora, Santa contorcia o rosto, expressando algum desagrado. Aquele momento parecia não lhe pertencer. Quando a conversação retornava, Santa sorria e sua face se iluminava.

Uma pitada do Hino de Itabira: "Tens beleza minha terra, vou cantar a minha lira, a primeira é mais sublime, o seu nome é Itabira. Ela têm três altas serras, com a serra do Esmeril, o seu ferro é dos melhores e o primeiro do Brasil.", e do hino oficial do colégio: "Com entusiasmo e alegria, enaltecemos neste dia nosso colégio, ó mansão, que dá ciência e forma o coração" (Ferreira, 1999).

Noutra ocasião, combinei com Santa que iria conhecer cada uma das atividades nas quais ela está inserida, deixando sua agenda bastante ocupada, ao longo de toda a semana. Segunda feira é dia de aula de pintura. No final da tarde, Lili veio nos buscar, de carro. Sua linda casa, ampla e de decoração sofisticada, combina espaços envidraçados, claros e transparentes com o barro e a terra das paredes em tijolinho à vista. A diversidade de cores, a geometria diferenciada dos espaços, o aproveitamento de móveis, portas e janelas, trabalhadas pela mão engenhosa dessa artista plástica, convida a entrar num mundo onde a estética e o belo se fundem para recriar a simplicidade do espetáculo da vida. As poltronas são fofas e gostosas, parecem abraçar quem nelas se senta. Logo que chegamos, Lili me falou: "a casa é sua". Não foram apenas suas palavras, mas foi assim que me senti. E, certamente, aquela também era a casa da Santa, uma felizarda com tantas casas a acolhê-la, a abraçá-la. Fomos até a cozinha, porque faz parte do ritual da aula, um apetitoso lanche introdutório. Hoje tivemos pipoca, pão de queijo e coca-cola.

Chega a hora de pintar. Santa trazia sua maletinha com todo o material necessário. Feita em madeira, a maleta havia sido pintada por ela em cores bem vivas. Um fundo em roxo, flores em diferentes tonalidades de verde, cabo preto. Cavalete, tela, tinta e pincéis são preparados. Lili lhe dá pequenas instruções bem precisas. Santa rapidamente inicia fortes pinceladas na tela. Compenetrada, fica absorvida por algo nitidamente prazeroso. Ela contrasta o azul e o vermelho e chega a um fundo vinho. Nesse fundo faz surgir, em rápidas pinceladas, a imagem de algo que se parece com um peixe. Estava bonito, mas ela joga outra tinta em cima, recobrindo tudo. Lili conta que quando ela chega com uma idéia prévia, isso acaba inibindo sua espontaneidade. Santa queria fazer uma "tartaruga" para presentear seu amigo Otávio. Ela já havia feito outro quadro, de algo que se assemelhava a uma tartaruga, pintura que se tornou conhecida e ganhou a predileção de parentes e amigos. A professora a deixa a vontade para fazer ou refazer seus quadros. Esse é o espaço para ela se expressar o mais livremente possível. Há dias em que Lili precisa dar aulas de costas. Santa quer evitar o olhar da irmã, possivelmente visando a afastar qualquer crítica que a possa inibir. Sabemos que o olhar do outro, funciona como um espelho que nos reflete e nos aprisiona em certas molduras. Esse espelho, Santa, por vezes, tenta retirar, buscando enxergar a si mesma com outras cores, formas, nuanças, reinventando sua própria imagem. A tela é seu novo espelho e sua imaginação. As tintas e o pincel, o trampolim para o ato de se reinventar. Ao criar um mundo de cores e formas sai pincelando a tela da vida, forjando novos cenários sociais para crescer, amadurecer e compartilhar a vida adulta de igual para igual. Seus quadros têm emocionado muitas pessoas e sua produção tem se ampliado, embora em ritmos que às vezes refletem também regressão.

"Para que tenha êxito, a motivação deve fazer da experiência artística muito mais do que simples atividade; deverá estimular a consciência de meio, por parte da criança, e fazê-la sentir que a atividade artística é extremamente vital e mais importante do que qualquer outra coisa (...) A atitude do professor é decisiva para a experiência de aprendizagem. Quando o adulto manifesta interesse, proporciona atmosfera de apoio à atividade e age como se não houvesse nada mais importante, no mundo, que a experiência de desenhar, o ambiente está preparado para a arte" (Lowenfeld, 1977, 165).

Com uma professora e artista plástica como sua irmã, Santa pode dispor de uma excelente atmosfera para descobrir-se e desenvolver-se. As telas, preparadas por Lili, são feitas em eucatex, recobertas de massa de parede branca acrílica. Isso dá melhor textura, maior firmeza e segurança ao ato de pintar. Ao final, Santa limpa os pincéis, espera que sequem, guarda e arruma tudo, a cada dia com maior autonomia. Numa das férias recentes, ela ficou 20 dias afastada da pintura. Assim que chegou, telefonou para sua irmã e falou: "estou com sede de pintar". Ora, ela havia descoberto uma nova fonte, tão vital como a água, o ar e o alimento. Uma fonte que se abre às necessidades mais sutis que só emergem em pessoas cujos talentos são desenvolvidos. Santa se abre a seu próprio talento, num ambiente onde o talento "lateja". Suas aulas têm hora para começar, mas não para terminar e ela passa a noite na casa dessa irmã. O ateliê de Lili é ‘puro charme’. Um amplo salão, mesas e cadeiras multicores pintadas por ela, grandes vasos confeccionados e decorados, quadros multiplicando imagens com movimento e aroma. Ao menos era a impressão que tive, quando uma das bailarinas parecia pronta para um delicado bailado, ou quando variadas espécies de flores pinceladas em diferentes telas pareciam vistas através de lentes de aumento, sugerindo um olhar que vê tão de perto, que pode até cheirá-las. Todo o ateliê, e não apenas os quadros parecem uma pintura de Lili, um cenário que convida a criar e a inovar. Ali eu também me senti ávida por pintar. Se não fosse meu interesse em observar e conversar com Lili, teria facilmente mergulhado em cores e formas, seguindo a trilha dessas artistas. Lili iria inaugurar, oficialmente, seu ateliê dentro de alguns dias e decidiu resgatar o brilho de seu nome, ao batizá-lo de "Ateliê Maria Antônia". Atualmente, ela é professora de artes do Colégio Nossa Senhora das Dores, o mesmo colégio em que deu seus primeiros passos na arte e na pintura.

Terça e quinta são dias de bordar com Dodora e Lena. Foi Dodora, no entanto, quem me explicou as minúcias dessa atividade que transforma pequenos gestos repetitivos e sincronizados em pura arte. Com memória aguçada e impressionante atenção a minúcias, descreve a história de Santa, os tempos no colégio e a prática do bordar. Foi ela a primeira, entre as irmãs, a segurar no colo aquele bebezinho magrinho e chorão que depois veio a ser apelidado de ‘Santa’. Tornou-se sua madrinha de crisma quando essa completou cinco anos e passou a ser chamada, por ela, de "Virgem Bondosa", pela associação feita entre seu nome "Maria Auxiliadora" e o hino dedicado a Nossa Senhora Auxiliadora, padroeira do Caxambu e motivo pelo qual seus pais lhe colocaram esse nome. Dodora enfrentou muitos dissabores em sua própria vida, alguns dos quais atribui ao fato de ter aprendido a ser muito submissa. Era tudo "sim senhor, sim senhora" quando se dirigia aos pais; no colégio ganhou prêmio de honra ao mérito por bom comportamento; no entanto, ao longo de sua vida, lamentou não ter aprendido a usar a palavra "não". Em sua trajetória de vida enfrentou tormentos mil e hoje, apaziguada, se aproxima de Santa, com uma face bondosa e ajuda a "curá-la", ensinando a arte do bordar, de ponto em ponto: "o ponto matiz trabalha a linha em várias tonalidades e vai deixando um efeito todo matizado, do tom mais claro ao mais escuro; o ponto rococó vai fazendo vários carocinhos; no ponto norueguês se fazem nozinhos, um ao lado do outro; no ponto cheio, você vai acumulando a linha, vai enchendo o espaço e ele vai ficando fofinho; no ponto em crivo, desfia-se o pano e tece". De ponto em ponto, em mãos que abençoam e são abençoadas, Santa vai sendo "bordada" e vai se "bordando" na teia afetiva de sua família, em pequeninos atos de amor.

Natação é as quartas e sextas. Zara caminha orgulhosa com sua irmã Santa. Ambas vão para a aula. Santa, cheia de apetrechos na mão, bóia de um lado e bolsa do outro, sobe as escadas que darão acesso à piscina, sozinha. Zara me previne que eu não deveria tentar ajudá-la, seu equilíbrio motor é ótimo. Ela deixa a irmã especial seguir à frente e chegar radiante na área da piscina, onde a aguardam dois a três professores de natação. Sua chegada é um acontecimento, uma explosão de alegria. O professor Ló (Aluísio) conta que no início ela chegava de cara amarrada, não falava nada. Devagarinho foi se soltando. Hoje chega sorrindo e grita: "Cheguei! Cheguei!", vem brincando e perguntando: "Quem é esse? O que é isso?", apontando para o Ló. Depois diz: "Conheço ele". Gosta de lhes dar apelidos: "Faustão, Tim Maia, Gilberto Gil". Também exibe seus trocadilhos: "O médico achou que eu gosto de cozinha porque ele me deu um tanto de receita". Os professores se surpreendem com a inteligência dessa moça: "Até onde vai sua capacidade de pinçar e dizer coisas?" perguntam-se intrigados. Carinhosa, Santa dá e recebe calorosos abraços. Ao final acrescenta: "Vai ficar sem eu hoje", prevenindo e sublinhando a sua ausência. "O dia que ela não vem, não é a mesma coisa" diz o professor Marcelo, mostrando a falta que sente de suas brincadeiras e de sua alegria. Santa se sente pertencendo, não apenas à família, mas ao mundo do qual faz parte. Seus professores se admiram ao escutar seus trocadilhos, porém esse fato pode ser explicado. Tomando como base estudos feitos por Inhelder (1943), Ferreira esclarece "as pessoas portadoras de deficiência mental pensam com lógica, raciocinam, embora só consigam atuar com lógica quando os objetos são percebidos, manipulados e representados" (Ferreira,1998, 17).

Santa joga a bóia na piscina, põe os óculos e a touca. Marcelo ajeita seus óculos e Ló a ajuda a entrar na piscina. Ele trabalha sua movimentação com a nova bóia e a estimula a se soltar e a confiar: "Solte os braços...agora, abra os braços". Ela se assusta. Ele volta a segurá-la e reinicia as instruções. Ela pergunta "Cadê Rapa?". Logo em seguida, avista a irmã nadando próximo. O professor Ló aproveita minha presença e diz: "só porque tem visita hoje solte os braços e fica por sua conta. Isso, é isso aí! Só porque tem visita, está fazendo jóia hoje, hein! Rosto na água agora. Isso aí!" Pequenas instruções são repetidas, tudo é conversado: "O rosto só vai na água quando a perna subir... Mexe o braço para chegar até mim, aêêê!". Depois de algumas lições de mergulho, Ló comenta: "a flutuabilidade dela está ótima hoje. O difícil é mostrar para ela que é fácil flutuar e que ela pode fazer sem a bóia".

Ló faz uma retrospectiva do avanço de Santa, nos últimos cinco anos. "No começo, era difícil fazer com que ela entrasse na piscina. Hoje, ela já coloca o rosto na água e fica flutuando sozinha. Foram anos e anos para chegar a este ponto. Santa melhorou principalmente o relaxamento. Hoje, ela já se solta na água, já relaxa, já faz respiração, já flutua. No começo, havia mais professores dentro d`água com alunos iguais a ela. Depois, ela passou a ter aula individualizada. Dá mais tempo para bater papo com ela, explicar-lhe como deve ser feito o seu movimento na água. As instruções são repetidas constantemente. Os exercícios também, até chegar a um ponto em que ela já vai fazendo, já vai mudando. Tem dia que ela está nervosa. O trabalho com a água, além de acalmá-la, vai lhe mostrando que ela é capaz. Hoje, ela pinta e escreve. Tudo isso é importante para ela ver que tem condição de fazer coisas no mundo. Além do mais, a natação é mais um espaço social que ela está tendo. Tem dias que ela chega e não quer fazer nadar, só quer andar. Isso é respeitado".

Sábado é dia de aula de informática. São aulas curtas. O professor lhe ensina a usar o mouse e a lidar com jogos de memória. Interrompe a aula, tem que começar tudo de novo. Adriano, o padrinho de seu cachorrinho, ensina-lhe, com satisfação. Petty dá pulos e faz muita festa quando ele chega e acaba recebendo as bênçãos do padrinho. Santa também encontra esse amigo na missa de domingo.

Adriano é ministro da eucaristia e canta no coral. Já Santa conquistou um lugar cativo no altar, destinado a ela e ao Beto, outro rapaz portador de necessidades especiais. Estive com Santa e Zara assistindo a uma missa de domingo. Zara auxilia como leitora e organiza, previamente, as pessoas que farão as leituras. Fui convidada a fazer uma. Santa estava sentada no altar, numa cadeira pomposa, feita em madeira clara, forrada de veludo vermelho. Havia seis dessas cadeiras, três em cada lado do altar. Como eu era leitora, pude me sentar ao lado de Santa e conhecer de perto seu lugar privilegiado. Ela acompanha a missa atentamente. Levanta ou senta nos momentos devidos. Mantém-se quieta e sorri se acha graça. O abraço da paz foi inesquecível. Recebi, de Santa, o abraço mais apertado de toda a minha vida. Com certeza, ela era a mais entusiasmada a saudar a todos, antes, durante e depois da missa. Foi a primeira a receber a comunhão. Vibra com a ida à missa, se chateia quando algo a impede de ir à igreja e, sempre que viaja, gosta de avisar ao padre sobre sua ausência.

Antigamente, era difícil levar Santa à missa e esperar dela um bom comportamento. Há uns oito anos, o padre da paróquia que a família freqüenta passou a se aproximar dela e ela se afeiçoou a ele. Quando reformou a igreja, pôs cadeiras ao lado do altar, onde ficam os ministros da eucaristia e os leitores. Então, convidou Santa para sentar numa daquelas cadeiras e assistir à missa, a seu lado. Ela, graças ao acolhimento, conseguiu um lugar de honra na igreja. O padre diz que é "seu anjinho da guarda". Ela adora rezar o Pai Nosso e não gosta do dia em que não tem o Abraço da Paz. Atualmente, já se levanta e dá um jeito de receber a comunhão. Antes não fazia isso. Quando o padre fala alguma coisa que ela acha engraçado, dá gargalhadas em voz alta. Depois da missa distribui uma sessão de abraços. Gosta de mandar celebrar missa para as pessoas da família. Seu aniversário também tem que ser festejado com uma missa.

E a semana recomeça. Segunda feira, pela manhã, é dia de aula com Zizinha, uma professora particular que mora na casa em frente. Santa leva consigo, em cada mão, uma maleta marrom e outra maletinha multicor. De um lado, lembra uma executiva, do outro uma criança. Parece carregar consigo uma meia-criança e uma meia-adulta, cuja integração é difícil e precária. Eu a acompanhei. Na parte externa da casa, Zizinha possui um salão amplo e uma mesa pesada e comprida, acompanhada por dois longos bancos. Naquela bancada são colocados livros e cartões coloridos com nomes. Santa fica à vontade para fazer o que quiser, dentro das opções oferecidas: trabalhar a escrita de nomes ou ver livros que associam nomes e imagens. Ela conversa com Zizinha e lhe conta novidades recentes de seu dia-a-dia. Fala sobre sua ida à ginecologista, sobre a aula de bordado e a refeição da qual participou na casa de Lena. Escolhe a atividade do dia: escrever os nomes das pessoas que lhe são ligadas. Como não há nenhuma fotografia dessas pessoas-próximas, ela apenas escreve e faz comentários afetivos sobre os nomes, sem associá-los a imagens, o que seria um recurso interessante. Do elenco, só reconhece alguns. Tudo é feito em função de seu interesse. Há aula em que bate papo, desenha, conversa e toma café. É a mais antiga aluna, com freqüência assídua de doze a quatorze anos. Reconhece as letras, mas tem dificuldade em ligá-las. Melhorou muito a escrita de seu nome. Hoje dispõe de uma letra bonita, redondinha. Consegue montar frases oralmente, mas não por escrito. O exercício de sua letra e a clareza de sua assinatura têm lhe permitido dispor de uma conta bancária e de uma conta poupança, com o auxílio de Baginha.

A perspectiva construtivista piagetiana considera que para aprender é necessária a interação entre quem aprende e quem ensina, processo que se dá, mediado por um vínculo. Quatro fatores interagem na dinâmica da aprendizagem: o organismo, o corpo, a inteligência e o desejo. O organismo portando a hereditariedade, que lhe configura limites e possibilidades biológicas; o corpo com seu prazer ou desconforto, coordenado em forma de ação para o domínio de uma habilidade, com uma imagem ou representação de si - a imagem corporal, com expressões de significado afetivo - o olhar, o tom de voz, os gestos; a inteligência e o desejo articulados em organização lógica e capacidade simbólica. O processo de aprendizagem dá ao corpo inteligente e desejante, o prazer de aprender, de conhecer, de dominar o objeto e explorar o mundo. Tudo isso só pode se dar se existir o outro: "O outro é construído simbolicamente por todos os seres humanos e, tal qual um espelho, devolve a imagem do que somos. A partir do outro, nos identificamos, nos descobrimos" (Ferreira, 1998, 24). A autora destaca que não se pode compreender a dinâmica da inteligência e da estrutura afetiva sem pensar a dimensão do outro. Biologicamente, o ser nasce com possibilidades de aquisição de estruturas inteligentes, inscritas em seu código genético. Porém, essa aquisição dependerá da aprendizagem, processo que só tomará forma na medida em que puder ser estruturado, junto a um outro, num "espaço de confiança, de liberdade, de alegria, de criatividade, onde haja possibilidade do sujeito apropriar-se do produto de seu esforço para aprender" (Ferreira, 1998, 23). Tanto quanto o organismo se desenvolve e se adapta ao meio, continua a autora, as pessoas com deficiência também constróem, elas próprias, suas estruturas mentais de adaptação, articulando inteligência e afetividade. "Esse conhecimento não pode ser transmitido; ele tem que ser construído pelo próprio sujeito que aprende. A teoria de Piaget nos ajuda a compreender melhor a criança com deficiência porque permite entender as diferentes respostas a uma mesma questão, não como erros, como são considerados e julgados do ponto de vista da lógica do adulto, mas, sim, a partir de uma outra lógica diferente, a da criança" (Ferreira, 1998, 25).

Santa, o elo da família

Na ocasião em que conheci as atividades de Santa, ela já bordava há vinte anos, fazia aula particular para desenvolver sua escrita e leitura há menos de quatorze anos, freqüentava a natação há cinco anos e tinha aulas regulares de pintura e de informática há mais de um ano. Esse elenco de atividades foi sendo introduzido em sua rotina, aos poucos, em diferentes momentos e etapas da vida de sua família. Dona Loca foi a primeira pessoa a ensinar Santa a bordar. E após sua morte, em abril de 1986, iniciou aulas com Zizinha, como uma forma de se ocupar, de se distrair e de melhorar a escrita. Antes disso, entre 1980 e 1984, Zara e Baginha, as únicas irmãs que continuavam residindo com os pais e a irmã especial, abriram uma loja de enfeites para festas de aniversário de crianças, a ZABA Enfeites. Esse empreendimento acabou sendo fechado por causa da necessidade de atenção e cuidado da família: o tratamento de saúde de Dona Loca, em seguida de Seu Ninico e, por fim, a doença de Maria, que tanto havia ajudado a família. Ela cuidou de Santa, no lugar de Dona Loca, até o ano de 1997. Nesse mesmo ano, primeiro Baginha e depois Zara foram demitidas, por causa de corte de gastos no colégio em que trabalharam por quase trinta anos, com empenho e dedicação. A saída do emprego coincidiu com a necessidade de acompanhar o tratamento de Maria e de se intensificar o cuidado a Santa. Em fevereiro de 1998, Maria faleceu, quinze anos depois da morte de Dona Loca, doze anos depois da morte de Seu Ninico.

Desde então, Baginha e Zara assumiram o cuidado integral de Santa. Esse acolhimento maternal, no entanto, se inicia no dia do falecimento de Dona Loca, quando Santa se aproximou de Baginha e disse: "sem mãe eu não fico, você vai ser minha mãe". É no momento em que as irmãs aceitam e incorporam essa maternagem que as atividades de Santa começam a se diferenciar, gradualmente. Foi dada continuidade ao trabalho de bordado, em seguida foi introduzido o estudo com a escrita, depois veio a natação e por fim a pintura e a aula de informática. A geração das irmãs-mãe potencializou, em Santa e na família, as condições de desenvolvimento dos talentos.

É preciso, entretanto, compreender o importante papel desempenhado por Dona Loca em relação à prática de habilidades manuais e a seriedade com que dava visibilidade a seu próprio talento. Em 1961, deixou a vida da fazenda e veio morar em Itabira. Para concretizar a radical mudança de estilo de vida que significa residir num centro urbano, seria preciso cortar o último fio que ainda a mantinha ligada à vida rural, ao pequeno povoado de Caxambu, seu emprego na agência do correio. Foi uma opção difícil, mas necessária. Era preciso reduzir os gastos com o colégio. Morando em Itabira, as filhas ficariam mais próximas e poderiam estudar no regime de externato (em oposição ao internato), o que representaria uma economia muito grande. Esta casa, na época, foi considerada uma das melhores da cidade, outra aquisição importante para a família. Seu Ninico continuou ainda, por algum tempo na fazenda. Dona Loca, afeita ao trabalho e acostumada a ganhar seu próprio dinheiro encontrou nas habilidades manuais, sua nova ocupação e sustento. Além de costurar e bordar, passou a fazer flores de pano, bijuterias, cintos, golas de miçanga, cestas trançadas. Fez diversos arranjos para o enxoval das filhas, flores de tecido para vestidos de baile. Contam as filhas que conseguia reproduzir a flor, no tecido, exatamente como a flor do jardim, sem sequer ter feito qualquer curso de arte. Sua visão prática da vida, de quem nunca se acomodou, sua sensibilidade em captar a beleza da natureza, a maior entre todas as escolas de artes, fez que ela demonstrasse, através de seu testemunho, que as mãos podem transformar e criar. Longe do campo, Dona Loca reproduzia jardins de flores, enfeitando bombons, em papel crepom e palha. Embelezando a vida, ela fazia brotar de suas mãos, arranjos de noivas, ornamentos de grinalda, vestidos e buquês.

Desde que a família se estabeleceu em Itabira, os hábitos da vida urbana foram sendo incorporados, ficando apenas na memória a lembrança dos tempos na fazenda. Depois de vinte a trinta anos de dedicação ao ensino médio, fundamental e superior, de atuar em cargo de direção, chefia ou coordenação pedagógica, de elaborar projetos e pesquisas, Baginha primeiramente, e depois Zara, decidiram iniciar, a menos de dois anos, Curso de Mestrado em Geografia. Esse curso iria requerer maior atenção aos estudos e poderia fazer com que Santa se sentisse "abandonada". Era preciso ampliar ainda mais a estrutura de apoio a ela. Baginha e Zara queriam crescer, se expandir, sem deixar sua irmã especial precariamente assistida. Por isso recorreram a Lili e a Lena, propondo que ministrassem aulas de bordado e pintura. De duas irmãs, passariam a ser quatro oferecendo apoio. As condições para essa expansão estavam ali o tempo todo e, nessa nova conjuntura, foram potencializadas. Espontaneamente, Dodora se juntou às quatro, formando uma corrente de cinco elos. Santa foi sendo inserida em outras atividades que ganharam um caráter mais sistemático. Configurava-se uma maior inclusão de quem já estava habituada a deixar a fronteira de uma casa e ganhar muitas casas. Por isso, não se pode dizer que ela seja apenas "da casa", pois ela é alguém "das casas", ampliando sua participação em outras tantas rotinas, e outras vidas continuam sendo incluídas na sua própria. José, Antônio, Conceição, Maria Cecília e Hélvio são os outros cinco elos da corrente que sempre ofereceram suas casas, seus sítios para os passeios e férias de Santa. São quinze dias na casa de um, quinze dias na casa de outro, nas férias de julho, ou nas férias de janeiro, período que coincide com as férias escolares, momento em que Baginha e Zara podem ter algum descanso ou fazer alguma viagem, quando Santa costuma dizer que ela está em "férias coletivas".

Em resumo, como eixos de estabilidade, Baginha e Zara assumiram Santa integralmente, com todas as dificuldades implicadas: pagam suas contas, estão presentes nas horas boas e nas horas difíceis. Seu Ninico, por sugestão de Dona Loca, deu-lhe uma casa como herança e como fonte de renda, de modo que o aluguel da mesma cobrisse suas despesas. Pensaram que não seria bom que ela onerasse tanto o irmão ou irmã que a acolhesse. Afinal, ela não havia podido receber a herança da "educação", com que presentearam os outros filhos. Hoje, o dinheiro do aluguel é usado apenas com Santa e aquilo que é economizado é colocado numa poupança. Legalmente, Baginha se tornou sua curadora: é a pessoa que administra sua herança, por isso costuma dizer que "ganhou Santa de papel passado e tudo". Com tudo o que economizou do dinheiro do aluguel, conseguiu fazer obra na casa de Santa, reformando-a e ampliando-a, praticamente transformando-a numa residência. Isso permitiu que fosse alugada para um colégio, o que valorizou seu preço, por se tratar de um empreendimento comercial. Baginha, além de ser uma boa administradora, com o apoio de Zara, está comprometida com a irmã especial até as últimas conseqüências, o que traz certos limites à vida das duas. Não estão liberadas para fazer o que querem, sem antes executarem um cuidadoso planejamento. Os irmãos que moram mais distante são percebidos por elas como "desgarrados", mais atentos a seus próprios caminhos. No entanto, todos contribuem na medida do possível, uns mais outros menos. Santa se tornou um poderoso elo que une a família. Baginha e Zara propiciam meios para que esse elo seja fortalecido e ampliado.

O papel da cultura no desabrochar psíquico e social

Vygotsky foi "o primeiro psicólogo moderno a sugerir os mecanismos pelos quais a cultura torna-se parte da natureza humana" (Cole & Scribner, 1984, 7). A história de Santa e de sua família ilustra como a extensa construção da cultura familiar e seus atravessamentos sociais e históricos podem produzir condições favorecedoras para o desabrochar psíquico e social não apenas de pessoas "normais", mas, sobretudo, de uma pessoa portadora de deficiência. Entre os aspectos que chamou minha atenção, logo de imediato ao introduzir-me na história de Santa está a questão da linguagem. A desenvoltura verbal dela e o processo de estimulação oral ao qual ela é sistematicamente submetida me pareceu um fator crucial a ser entendido. A reflexão sobre a importância da linguagem se revela pregnante neste caso e no que vem narrado no próximo capítulo, embora de um modo menos evidente, ela atravesse todos os relatos tratados nesta tese.

Segundo Vygotsky, a internalização dos signos (a linguagem, a escrita, o sistema de números), produzida culturalmente, auxilia o ser humano a controlar e a ampliar sua atividade psicológica, ajudando-o a focalizar sua atenção, a dispor de um acúmulo de informações em sua memória, a fazer anotações importantes, a adquirir conhecimentos através da leitura, a matematizar os mais variados aspectos da vida. A linguagem opera três mudanças essenciais no psiquismo humano: (1) permite que se tenha acesso a objetos do mundo exterior mesmo quando eles estão ausentes; (2) favorece o processo de abstração, análise e generalização das mais variadas características dos objetos, eventos ou situações presentes na realidade; (3) é fonte de comunicação entre os homens, garantindo a preservação de informações acumuladas ao longo da história da humanidade (Rego, 2001).

O papel da linguagem vem sendo extensamente apresentado e desenvolvido por uma enormidade de autores no campo da filosofia da linguagem, lingüística, ciências sociais e ciências humanas. A razão que me faz destacar particularmente Vygotsky, neste momento, é a pertinência da articulação que faz ele faz entre a linguagem, sistema simbólico elaborado no curso da história social da espécie, e a formação das características psicológicas humanas. Ele desenvolve a idéia de que o uso dos instrumentos da fala, enquanto função mediadora, opera alterações nas funções psicológicas e aprofunda a visão de que a comunicação de significados compartilhados por um grupo cultural, a percepção e interpretação das inúmeras circunstâncias da vida resultam de uma interação dialética entre um funcionamento mental socialmente produzido e o contexto cultural em que está inserido. Vale destacar, no entanto, como diz Rego (2001) que a noção de cultura para Vygotsky não é estática, não pode ser pensada como algo pronto, já dado, mas sim como uma espécie de "palco de negociações" em que conceitos e significados estão em movimento, sendo confirmados, atualizados ou modificados a todo o momento. O ponto crucial aqui é justamente o de se analisar como as ações realizadas no plano social se internalizam e passam para o plano psicológico.

Vygotsky focaliza um elo, um ponto de intercessão entre a dimensão psíquica e social. Não apenas os parceiros mais experientes do grupo introduzem a criança na história social de sua família, de seu povo, de sua época, como também através da fala, a auxiliam a organizar seu mundo psíquico. "A fala (entendida como instrumento ou signo) tem um papel fundamental de organizadora da atividade prática e das funções psicológicas humanas" (Rego, 2001, 61). O destaque, no entanto não é dado apenas à fala, como mostra Rego. O comportamento humano complexo, no entendimento de Vygotsky, se dá a partir da unidade dialética entre a atividade simbólica (a fala) e a atividade prática: "o momento de maior significado no curso do desenvolvimento intelectual, que dá origem às formas puramente humanas de inteligência prática e abstrata, acontece quando a fala e a atividade prática, então duas linhas completamente independentes de desenvolvimento, convergem" (Vygotsky, 1984, 27). Quando o uso do signo e a ação prática convergem; quando a bagagem cultural e a prática social são mediadas pela ação e pela palavra do outro, as funções intelectuais propriamente humanas são potencializadas. Esta teorização me leva a pensar na importância do discurso familiar repleto de enunciados que, a todo momento, incluem Santa, por um lado, e na multiplicidade de atividades que ela desenvolve, por outro. Esse entrelaçamento dinâmico exerce um papel altamente estruturante e organizador em seu psiquismo. Segundo Vygotsky, tais atividades, ao mesmo tempo em que são fontes de aprendizagem de diferentes habilidades, também produzem ferramentas mentais que podem ser internalizadas, ajudando Santa a expandir a capacidade compreensiva de si mesma e do mundo à sua volta, ampliando o seu potencial afetivo e cognitivo, na margem de possibilidades e limites de sua condição de portadora de deficiência mental moderada.

Ferreira (1998), a partir dos estudos de Inhelder (1943), esclarece que as crianças deficientes passam pelos mesmos estádios do desenvolvimento cognitivo de uma criança normal, porém de um modo muito mais lento, o que conduz a uma viscosidade de raciocínio, aquilo que Inhelder chamou de "viscosidade genética". O portador de deficiência "ao atingir níveis superiores de pensamento, não transcende por completo as fases anteriores, oscilando entre um raciocínio do nível que acabou de ultrapassar e aquele em que acabou de ingressar" (Inhelder, 1943; Ferreira, 1998,17). Esta tendência à viscosidade do pensamento ocorre por causa da falta de mobilidade do pensamento propriamente dito, por um lado, e pela instabilidade em se manter no patamar mais elevado, segundo as etapas do desenvolvimento intelectual descritas por Piaget, por outro. A debilidade de raciocínio dos portadores de deficiência mental permanece como uma construção operatória inacabada, sem que tenham condições de alcançar a etapa completa do pensamento lógico e sem a possibilidade de descentrar o pensamento, ou seja, de levar em conta os vários aspectos da situação que induzem a uma conclusão. Ao invés disso, há o predomínio, como no caso de Santa, do pensamento egocêntrico, um tipo de pensamento da fase pré-operatória, que não se preocupa com a coerência ou com a comprovação da realidade. O mundo é interpretado pelas aparências, como se fosse visto numa seqüência de slides, sendo que só é possível se pensar um slide de cada vez. "Piaget considera o jogo simbólico como a manifestação mais pura do pensamento egocêntrico. É o jogo do faz-de-conta que oferece à criança a oportunidade de compreender a realidade (aprende normas e papéis sociais, brincando de pai e mãe com bonecos). Além desta compreensão intelectual, o jogo simbólico oferece à criança a possibilidade de manifestar suas emoções, vivenciar conflitos afetivos, realizar desejos insatisfeitos, enfim, assimilar situações afetivas complexas" (Ferreira, 1998, 61). O jogo simbólico é uma situação lúdica em que predomina a assimilação, um tipo de esforço que a criança faz para colocar o mundo exterior dentro de si.

Justamente por essa viscosidade de pensamento e pela impossibilidade de obter uma perspectiva global da realidade, a mediação da fala e das várias atividades auxilia Santa a internalizar experiências partilhadas e individualizar modos de ação, organizando seus processos mentais. Ao avaliar as circunstâncias de aprendizagem, Vygotsky introduz dois conceitos importantes. O primeiro é o que ele chama de nível de desenvolvimento real ou efetivo, aquele que se refere às conquistas já consolidadas pela criança, processos mentais que já se estabeleceram tornando-se habilidades já desenvolvidas. Em geral, esse é o nível que costuma ser avaliado nas escolas; o segundo é denominado nível de desenvolvimento potencial. Diz respeito àquilo que a criança é capaz de fazer, só que mediante a ajuda de outra pessoa, realizando tarefas, solucionando problemas, através do diálogo e da cooperação. Segundo Vygotsky, esse nível é mais indicativo do desenvolvimento mental de uma criança, até porque, tudo aquilo que estiver além da sua capacidade, mesmo com a ajuda de outra pessoa, ela não será capaz de fazer (Rego, 2001).

A esses dois parâmetros de medida, Vygotsky adicionou ainda um terceiro, ao qual denominou zona de desenvolvimento potencial ou proximal. Aqui, o autor se refere à distância entre aquilo que a criança faz de forma autônoma e aquilo que realiza apenas com a colaboração de outra pessoa. Esse terceiro critério de medida traz a seguinte vantagem: "a zona de desenvolvimento proximal define aquelas funções que ainda não amadureceram, que estão em processo de maturação, funções que amadurecerão, mas que estão em estado embrionário. Essas funções poderiam ser chamadas de ‘brotos’ ou ‘flores’ do desenvolvimento, ao invés de ‘frutos’ do desenvolvimento" (Vygotsky,1984,97). O aprendizado acaba sendo responsável por gerar a zona de desenvolvimento proximal, na medida em que com o auxílio de outras pessoas a criança se torna capaz de mobilizar, em si, vários processos de desenvolvimento que, sem ajuda externa, seriam impossíveis. Esses processos, como diz Rego "se internalizam e passam a fazer parte das aquisições do seu desenvolvimento individual" (Rego, 2001, 74). Esse conceito permite que se possa delinear o desempenho e a competência de uma criança, demarcar suas futuras conquistas e favorecer a elaboração de estratégias pedagógicas que possam ajudá-la. A qualidade do trabalho pedagógico, portanto, está ligada à capacidade de se promover avanços no desenvolvimento do aluno. Vygotsky desafia as crenças mais arraigadas da educação ao dizer que "o bom ensino é aquele que se adianta ao desenvolvimento, ou seja, que se dirige às funções psicológicas que estão em vias de se complementarem" (Rego, 2001, 107). A maior parte das atividades que Santa realiza, acompanhada de tantos instrutores, acaba produzindo o efeito de fazê-la avançar, de fazê-la se adiantar em seu desenvolvimento, tal a quantidade e a qualidade dos saltos evolutivos que se operam em seu processo, em oposição a uma história de intensas e duradouras dificuldades em sua infância e adolescência. A aula de pintura, a aula de bordado, a natação, a aula de informática, a aula com Zizinha, a ida à missa, todas essas atividades fazem muito mais do que encher sua agenda semanal. Feitas de um modo pessoalizado e personalizado, trabalham o seu nível de desenvolvimento potencial, ou seja, cultivam tudo o que nela existe em forma de "broto" ou de "flor", ampliando o seu jardim de talentos, fazendo-a desabrochar em diferentes direções, multiplicando suas aquisições psíquicas e sociais. É a cultura construindo o ser, é o ser desabrochando na cultura, em meio a uma corrente de dez irmãos que lhe dão plena acolhida.

2.5 Turbulências na infância, na adolescência e na idade adulta

Nasce um pererequinha, de porta fechada e luz apagada, para não sentir vergonha

Ao longo de duas décadas, no intervalo de um a dois anos, os bebês iam chegando. Nada era conversado nem tampouco perguntado entre filhos, filhas e pais. Não se sabia como os bebês chegavam. Dona Loca, depois de tantos filhos, havia engordado. Não se notava sua gravidez, já que ela usava vestidos rodados. Nem se via sinal de enxoval de bebê, pois eles eram feitos as escondidas, à noite. Chega o dia do nascimento de Maria das Dores, a penúltima filha. Os outros filhos e filhas permanecem nos quartos. O pai, ansioso, fica do lado de fora dos aposentos do casal, onde a mãe estava dando a luz. Ele vigiava e não deixava a meninada sair do quarto, por nada, nem para beber água. O clima era tenso. Dali a pouco, ouve-se um miadinho. Seu Ninico vem anunciar que uma nova irmã havia chegado. Na noite em que nasceu, Maria das Dores chorou muito. Dodora ficou junto dela, sendo sua primeira ama, pois sempre teve um afeto especial por bebês. O bebê, magrinho e chorão, passou a ser chamado Dorinha. Como nasceu em fevereiro, época das férias escolares, foi recebida por todos os irmãos, pois se encontravam na fazenda.

Hoje, Santa, com suas palavras, conta o que se passou com ela ao nascer: "Estava quentinho, por isso eu não queria nascer. Quando nasci, eu parecia uma perereca, assim bem miudinha [mostra como foi miudinha com seu dedo mindinho encolhido]. Estava gostoso, mas eu queria sair para fazer companhia para Zara [irmã que iria nascer um ano depois]. Nasci de porta fechada e luz apagada, para não sentir vergonha. A hora que nasci, fiquei com mamãe."

O parto de Dorinha foi muito difícil, em dado momento ele parou. Aconteceu alguma coisa que não foi esclarecida. Dona Loca estava estreando uma nova parteira. A demora e as complicações do parto sugerem que houve circunstâncias de sofrimento para o bebê e para a mãe, o que pode ter, inclusive, posto em risco a vida de ambos. O fato ficou registrado por um efeito nebuloso, por um não dito. O nome dado ao bebê, Maria das Dores, reforça a idéia da proeminência da dor, do sofrimento, do risco que acompanhou o parto. Já a pequenez do bebê pode estar relacionada ao baixo peso ao nascer. No entanto, a baixíssima estatura que Santa alcançou na idade adulta, menos de um metro e meio, é sinal da existência de alguma alteração em sua constituição genética. Ao destacar sua pequenez, com o dedo mindinho, demonstra clara noção de sua diferença, percepção de alguma inferioridade, consciência do sentimento de vergonha que pode ter marcado muitos momentos de sua vida, pois a diferença escandaliza a sociedade. Um bebê que nasce de porta fechada e luz apagada, deixa a impressão de que a penumbra ocultaria algo que poderia escandalizar. Esse mito social da diferença nasce produzindo estranhamento, como a fala de Santa pontua com naturalidade.

Sabe-se que o bebê nasce indefeso e despreparado para lidar com os desafios da vida. Sua imaturidade motora é longa. Sua sobrevivência depende de cuidados básicos. O cuidado do bebê e sua relação com o mundo vão sendo mediados pelos adultos. Com auxílio deles, a criança tem acesso a habilidades construídas há milênios da história social (sentar, andar, falar, calçar sapatos, vestir roupas, comer à mesa, comer com talheres, tomar líquidos em copos, assumir hábitos e costumes da casa e da região em que mora). Como já evidenciei, anteriormente, o mundo social vai sendo apresentado por parceiros mais experientes do grupo social e as conquistas individuais que se consolidam, resultam de um processo compartilhado. "Desde os primeiros dias do desenvolvimento da criança, suas atividades adquirem um significado próprio num sistema de comportamento social e, sendo dirigidas a objetivos definidos, são refratadas através do prisma do ambiente da criança. O caminho do objeto até a criança e desta até o objeto passa através de outra pessoa. Essa estrutura humana complexa é o produto de um processo de desenvolvimento profundamente enraizado nas ligações entre a história individual e a história social" (Vygotsky, 1984, 33).

A humanização do bebê é um processo complexo, muito bem descrito por Geertz, em seu estudo sobre o povo javanês: "Ser humano certamente não é ser qualquer homem; é ser uma espécie particular de homem, e sem dúvida os homens diferem (...) Ser humano não é apenas (...) falar, é emitir as palavras e frases apropriadas, no tom de voz apropriado e com a direção evasiva apropriada. Não é apenas comer, é preferir certos alimentos, cozidos de certas maneiras, e seguir uma etiqueta rígida à mesa, ao consumi-los. Não é apenas sentir, mas sentir certas emoções muito distintamente(...)‘paciência’, ‘desprendimento’,‘resignação’ ‘respeito’" (Geertz, 1989, 65). É preciso evitar, como sinaliza Geetz, uma perspectiva de natureza humana cientificista, numa visão de que bastaria desvendar a cultura para se ter acesso ao homem verdadeiro. Ou ainda, é importante fugir a uma postura da antropologia clássica em que o ser humano era estudado por meio de uma "concepção estratigráfica", onde os fatores biológicos, psicológicos, sociais e culturais apresentam-se de modo estratificado, tal qual camadas de um bolo. O problema de ambas as visões é que a individualidade humana é vista como secundária.

Ao propor um conceito de ser humano mais abrangente é preciso levar em conta a diversidade cultural, por um lado, e evitar uma perspectiva uniformizadora da natureza humana, por outro. O problema está na busca de traços empíricos que caracterizem a "essência" humana. Não se pode pensar num consenso da humanidade, a esse respeito, argumenta Geertz, nem se pode fazer generalizações do "homem como homem". Estudos generalizantes enfrentam dois riscos importantes: o de um determinismo histórico, quando o ser humano é visto dentro da cultura; e o de um determinismo cultural, quando o ser humano é apreendido por traz da cultura. A solução, para o autor, é o estudo das particularidades culturais e das peculiaridades que levam a encontrar "revelações mais instrutivas sobre o que é ser genericamente humano" (Geertz, 1989). O ponto crucial para o autor não é saber se os fenômenos empíricos são comuns, e sim, se de fato revelam processos naturais duradouros. Por isso, propõe a substituição de uma concepção estratigráfica da existência humana por uma leitura sintética, na qual os fatores biológicos, psicológicos, sociológicos e culturais possam ser abordados como variáveis dentro de sistemas unitários de análise. Nesse ponto, o pensamento de Geertz se assemelha à concepção central de Marcel Mauss, quando apresenta a noção de "fato social total" (1974).

É a partir de uma leitura sintética e total que vou "bordando" a história de Santa, neste instante, pondo em foco o contexto de seu nascimento. O atraso no desenvolvimento ficou evidente, sobretudo, depois que Zara nasceu, por efeito comparativo. "Na época de sentar não sentou, na época de andar não andou. Sempre muito magrinha com um pezinho que ficava mole" conta Dodora. Dona Loca tentava as receitas caseiras: passava sebo de carneiro nas perninhas dela para ver se fortaleciam. Quando as pessoas a chamavam, não reagia, ficava muito quietinha, parecendo assim uma santinha. Por isso passaram a chamá-la oh! Santinha, oh! Santinha!" O apelido acabou pegando. Desde então, Dorinha veio a ser a Santa da família, apelido que não é de se estranhar, quando se leva em conta a cultura religiosa da família que interferiu, inclusive, na escolha dos nomes de cada filho e filha; nos cultos religiosos que permeavam o cotidiano da vida rural e seus ritos a favor da chuva, da proteção à lavoura e às pessoas; na escolha do melhor ambiente para educar os filhos - colégios religiosos; nos pequenos e grandes cultos que se expressavam na reza diária do terço e nas festas dos padroeiros.

Na roça não havia assistência médica. A mãe resolveu procurar ajuda na cidade e Santa passou a usar botinha ortopédica para firmar as perninhas. Zara começou a andar antes de um ano, servindo-lhe de modelo. Elas iam passando de uma grade para a outra, na grande varanda da fazenda. Dona Loca, notando o atraso no desenvolvimento, procurou um neurologista em Belo Horizonte. Ele constatou que havia "problema mental difuso" e que Santa teria um desenvolvimento mais lento do que as outras crianças. Sua orientação, nitidamente organicista, era dar remédios e não deixá-la sair de casa. Esse doutor propôs retirar Santa da fazenda para fazer uma operação. Não se esclareceu o tipo de operação, mas na década de 50 estava na moda a lobotomia, procedimento psicocirúrgico idealizado por Egas Moniz, chamado de "leucotomia pré-frontal" e "aperfeiçoado" por Walter Freeman, um neurologista americano que inventou a "lobotomia transorbital": "Consiste em apagá-los com um choque, enquanto estão sob ‘anestesia’, enfiar um picão de quebrar gelo entre o globo ocular e a pálpebra através da abóboda da órbita, na realidade para dentro do lobo frontal do cérebro, e fazer um corte lateral, balançando a coisa de um lado para o outro (...) Resta ver como esses casos se mantêm, mas até agora mostraram considerável alívio de seus sintomas, e apenas algumas dificuldades menores de comportamento, resultantes da lobotomia. Podem até ficar de pé e voltar para casa em menos de uma hora" (Sacks, 1995, 78). Como comenta Oliver Sacks, apesar da precariedade do procedimento, ele não despertou consternação e horror como deveria, e Moniz ainda foi aclamado "salvador", recebendo o prêmio Nobel em 1951. Se foi esse o risco que Santa correu, não se sabe, mas uma psicocirurgia como essa reduziria sua agressividade sob o preço de apagar o que Santa tem de melhor: sua criatividade e sua alma. De qualquer modo, a família usou o seu discernimento e não consentiu em fazer nenhuma cirurgia. Nessa época, Santa tomou muito antibiótico e, por isso, aos sete anos os dentes estavam todos estragados. Um primo dentista ajudou a extraí-los de uma só vez, através de anestesia geral.

Baginha ainda se lembra do tempo em que Santa e Zara eram deixadas por Dona Loca no mesmo balaio forradinho, enquanto as quitandas eram preparadas na cozinha. Logo depois o lugar de Santa foi tomado por outro bebê de menos de um ano, que havia ficado órfão de mãe e Dona Loca se prontificou a cuidar até que o pai pudesse vir buscar a menina. Santa ficou muito enciumada. Às vezes apresentava momentos de agressividade. Tinha mania de puxar os cabelos, querer morder ou jogar as coisas longe. Certa vez, pegou uma boneca de Baginha e a pôs dentro do fogão, deixando-a queimar no fogo. Santa também tinha muito ciúme de Zara e costumava estragar suas coisas. Baginha demorou a ir para a escola, precisou aguardar até completar nove anos, o que lhe permitiu passar ainda mais tempo com as irmãs caçulas. Assim, até essa idade, acompanhou diariamente o desenvolvimento de Santa e Zara. Com nove anos, na visão piagetiana, Baginha teve acesso ao pensamento pré-operacional e operacional, o que lhe permitiu captar toda essa vivência, primeiro, de um ponto de vista egocêntrico e, depois, através de um pensamento lógico, quando podia chegar a conclusões, não mais se prendendo a seu ponto de vista, mas considerando vários aspectos da realidade. Aos 7 anos, ela já podia compreender que as outras pessoas têm pensamentos, sentimentos e desejos diferentes, já podia entender as regras e os jogos sociais, já interagia socialmente de modo mais efetivo. (Ferreira, 1998). Portanto, quando foi para o internato em Itabira, Baginha já havia construído um entendimento lógico da realidade e uma compreensão diferenciada de suas irmãs caçulas. Zara, depois de alguns anos, a acompanhou no mesmo colégio. Já Santa, e isso Baginha não esquece, costumava visitá-la no internato, acompanhada de seus pais. Essa breve reflexão sobre o desenvolvimento de Baginha foi feita no intuito de mostrar que esses primeiros anos de vida e de proximidade com suas irmãs menores, talvez tenham sido decisivos para que posteriormente ela viesse a assumir o lugar de irmã-mãe de Santa.

 

Santa ganha um atendimento especializado na Pestalozzi

A família foi morar em Itabira quando Santa completou 9 anos. Todos iam à escola, menos ela. Nas missas de domingo era difícil contê-la, às vezes agredia a ponto de puxar o cabelo, levantar ou rasgar a roupa das irmãs. Mesmo assim, a família nunca desistiu de levá-la à igreja junto a todos. Da mesma forma, participava, junto com Zara, dos mesmos eventos sociais, festas de aniversário, festas de coroação de Nossa Senhora e outros. Aonde as irmãs iam, lá estava ela, sempre muito agarrada à mãe. No meio de uma multidão, havia sempre a possibilidade de uma explosão de agressividade.

Como o momento era outro, Dona Loca sempre incomodada por não saber exatamente a melhor solução para o cuidado de Santa, resolveu, mais uma vez, procurar outros recursos. No início da adolescência, aos 12 anos, levou-a a um neurologista que trabalhava na Fundação João Bosco. Ele lhe aplicou testes de inteligência e sinalizou que a família havia demorado muito tempo para procurar um tratamento especializado. Foi claro em sua orientação, mostrando a necessidade de se retirar Santa de casa para se conseguir um trabalho de socialização. Em casa, havia superproteção. Ela precisaria desenvolver maior autonomia. Então, em 1966, foi acomodada numa casa de família de psicólogos em Belo Horizonte, para poder iniciar tratamento especializado na Pestalozzi, onde permaneceu por três anos, tendo que sair por causa da idade, pois naquele período não havia atendimento a maiores de quinze anos.

Baginha conta como vivenciou a saída de Santa para ir estudar em Belo Horizonte: "Quando ela saiu de casa nós quase morremos, a família inteira. Era só choro, só choro, todo mundo. E assim custamos a conseguir ficar sem ela. Inclusive a gente estava no colégio, a gente chegava do colégio e só chorava, só chorava. A gente sentia a falta dela e ficava com medo dela estar sozinha. Não sabíamos se ela estava sendo bem tratada, esse tipo de coisas. No entanto, ela se adaptou muito bem lá. As professoras eram severas, mas também carinhosas. Na Pestalozzi, ela passou por experiências muito grandes. Quando vinha para as férias, queria logo voltar para Belo Horizonte. Dizia que aqui era casa de pobre".

A saída temporária de Santa funcionou como um corte, uma separação sentida pela família como sendo muito dolorosa, quase mortífera. Por um lado, foi uma experiência de perda, a família precisava se diferenciar de Santa, tanto quanto Santa precisava se diferenciar da família. Por outro lado, ocorreram muitos ganhos. Ela agora tinha sua própria escola, repleta de ensinamentos, lições que lhe eram assimiláveis, alcançáveis, em contraste com sua casa, que nesse momento foi percebida como casa de "pobre". Santa estava tendo a oportunidade de ultrapassar um modo empobrecido de viver, sob a égide da dependência e da desorganização, para encontrar outros meios de se relacionar consigo, ao aprender a cuidar de si, de seu corpo, de sua higiene; ao aprender a se relacionar com outras pessoas e o mundo a sua volta. Lá ela aprendeu a amarrar o sapato, a se vestir sozinha, a tomar banho sozinha, adquirindo autonomia nos cuidados de vida diária. Fez, também, suas primeiras aulas de natação e melhorou sua socialização.

Em 1932, Helena Antipoff criou a Sociedade Pestalozzi de Belo Horizonte, após ter investido na rede regular de ensino, através da implantação de classes especiais, com pouco resultado. Nascida na Rússia, com formação superior feita na França e em seguida na Suíça, esta consagrada psicóloga se especializou em Psicologia da Educação sob influência das idéias da Escola Nova da Europa, do início do século XX que "se caracterizou por propostas pedagógicas que enfatizavam a democracia nas relações escolares, uma educação que respeitasse as diferenças individuais, as aptidões e os interesses das crianças" (Lourenço, 2000, 25). Helena Antipoff chegou ao Brasil em 1929, a convite do governo de Minas Gerais, para atuar na reforma do ensino do estado e implantar o método das Escolas Novas, em voga na Europa e nos Estados Unidos. No entanto, foi a causa da excepcionalidade que ela abraçou para o resto de sua vida. A princípio atuou dentro de uma concepção organicista, predominante em sua época, pautada na idéia da "ortopedia mental" que apenas focalizava a modificação do organismo, a cura ou a prevenção. Pouco a pouco Helena Antipoff passou a dar maior destaque às intervenções no meio físico e social. Na prática, essa nova concepção atingiu o auge na Fazenda do Rosário. Nesta segunda fase, como assinala Lourenço (2000), começou a enfatizar o ambiente, acreditando que o meio rural seria o lugar mais indicado para educar as crianças excepcionais: "escolas para excepcionais devem ser localizadas fora das cidades. O local natural é o campo. Espaços mais largos permitem movimentos mais amplos. Os ritmos de vida são ali mais regulares: o sol, melhor que o relógio, e os sinos marcam as horas, convidando ao trabalho e ao sono (...) E, assim, paulatinamente, se aproximam das regras da vida social e moral" ( Antipoff, 1992, 149-150, apud Lourenço, 2000, 27).

Em 1940, parte da Sociedade Pestalozzi foi transferida para a Fazenda do Rosário, no município de Ibirité, a pouco menos de 20km de Belo Horizonte. Ali implantaram uma escola para crianças e adolescente excepcionais, em que eram oferecidas assistência médica, odontológica, psicológica e palestras para familiares. O programa visava a preparar a criança para a inclusão na vida social, oferecendo atividades que não se limitassem ao desenvolvimento das funções mentais, mas que também favorecessem o desenvolvimento físico, psicológico, moral e social. Na Fazenda do Rosário, as propostas da Nova Escola assumiram o caráter democrático que sua criadora almejava, porém, como assinala Lourenço: "o fato de seu funcionamento ocorrer no campo, afastado da vida social comum, gerou novas contradições. Desta vez, relacionadas à reinserção dos adolescentes na sociedade. Apesar de diversos ex-alunos haverem conseguido de forma satisfatória esta reinserção, permaneceu a crítica à localização da escola no meio rural e às dificuldades deste processo de reinserção" (Lourenço, 2000, 28). Como concluiu Lourenço, aqui fica demarcada a contradição entre o desejo de inclusão e a justificativa de segregação.

O prazer sentido por Santa ao ser acompanhado pela Pestalozzi é notório. Lá ela encontrou um ambiente rico em estimulação que a deixou encantada e lhe ensinou habilidades básicas fundamentais, a partir das quais ela pode construir todo o restante do seu desenvolvimento. Beneficiou-se diretamente da abordagem de Helena Antipoff, tanto quanto viveu a dificuldade para se reintegrar à família, quando retornou para casa.

É preciso compreender a dinâmica da superproteção, que aparece como conseqüência da "inaptidão" momentânea do portador de deficiência. A meu ver, o principal problema da superproteção é que o excesso de cuidado subtrai do outro a possibilidade dele desenvolver, por si próprio, estratégias de auto-cuidado. Por outro lado, essas estratégias só irão existir, se forem desenvolvidas. Os estoques de conhecimento que a família constrói, ao longo da vida, são insuficientes para ajudar uma pessoa com necessidades especiais em inúmeros aspectos, desde os cuidados de vida diária até as aprendizagens escolares mais sofisticadas, como pudemos ver no capítulo 1 e ao longo de toda a tese. Então, se a pessoa não sabe se cuidar é natural que a mãe tenha tendência a fazer por ela. No entanto, é preciso que a família e a pessoa especial sejam ajudadas a entender que a pessoa deficiente pode fazer mais por si mesma, dentro de certos limites. Para isso, o apoio especializado torna-se fundamental. O apoio da Pestalozzi funcionou duplamente: como uma intervenção no sistema familiar e na vida da Santa. A consciência da importância de um acompanhamento especializado, ainda que tenha tardado a chegar, uma vez consolidada, fez com que Santa fosse ajudada com recursos da educação especial, dos 12 aos 21 anos.

O retorno para casa não foi fácil, foi difícil readaptá-la. Quando se irritava havia brigas de unhar os irmãos. Com a saída da instituição, passou a freqüentar uma classe especial numa escola regular que pertencia à Companhia da Vale do Rio Doce em Itabira, onde sua irmã Baginha lecionava. Os preparativos para ida à escola consumiam a manhã: o banho era demorado, o almoço tinha que ser antecipado, por causa da dentição ruim que a fazia demorar para se alimentar. Cada dia tinha uma merenda especial. Dona Loca a acompanhava até o ponto do ônibus, onde Santa encontrava as professoras e fazia muita graça. Todos gostavam muito dela porque tinha o hábito de contar muitos casos, associava as mais incríveis idéias e ainda botava apelido em todo mundo. O ônibus foi apelidado de "Bravo". Bravo! Bravo! parecia que Santa dizia a se mesma, ao ir à escola, orgulhosa de suas pequenas conquistas diárias.

Lá ficou dos quinze aos vinte e um anos. Seu desenvolvimento foi lento, mas depois de um certo tempo, "deu uma boa virada". A proteção excessiva de mamãe atrapalhava um pouco, diz Baginha. No entanto, com a progressiva aquisição de habilidades pessoais e sociais, Santa começou a progredir e ao longo de muitos anos foi adquirindo maior controle de seu ambiente físico e social e independência parcial, conceito entendido como uma prontidão cada vez maior para tomar decisões na esfera pessoal, social ou econômica (Sassaki, 1999).

A tensão das fortes crises

Dificuldades maiores vieram na adolescência. O neuropsiquiatra havia prevenido que Santa poderia ter uma fase crítica entre os 14 e 19 anos, tanto no sentido de uma melhora sensível, quanto de uma regressão. A crise maior ocorreu nesse período da adolescência, expressando-se em momentos como o que narro a seguir. Santa não se encontrava nada bem. Quando o médico veio examiná-la, havia se escondido embaixo da cama. Ele aconselhou a família a levá-la para um hospital psiquiátrico. Isso foi entre os dezessete ou dezoito anos quando teve de ser internada no hospital Santa Maria, em Belo Horizonte, lá permanecendo por um mês. "Foi um momento muito duro! De repente vêm uns enfermeiros, pegam ela a força, levam-na pelo corredor assim gritando. Foi aquela morte para toda a família! Zara não conseguia assistir às aulas, eu também não. Todos choravam muito... Mas não houve outro jeito. Ela começou a querer ficar deitada, a não querer se alimentar, a não querer tomar banho, a não querer tomar remédio. Tinha momentos, que só o farmacêutico, Seu Ciro, ou o sobrinho e afilhado dela, Reginaldo, conseguiam lhe dar a medicação.", desabafa Baginha.

"A internação foi um momento traumático para todos nós. Puseram Santa numa camisa de força e ela foi se debatendo com os enfermeiros. Depois que batem a porta, você pensa: o que vai acontecer? a primeira sensação que você tem é que deram uma injeção de calmante e jogaram ela na cama. Além do mais não se podia ver o quarto onde ela ficava e só havia uma pequena sala de visita. Aplicaram choque em Santa. Ela ficava, assim, com aquele olhar vago. Ela me pedia que lhe levasse fanta e leite condensado. Mas depois ela entrava e fechavam aquela porta", diz Lili expressando sua dor, numa época em que a psiquiatria não oferecia melhores alternativas.

Este foi um momento muito duro, muito difícil para todos. A internação foi indicada e apresentada como alternativa. Santa estava visivelmente em surto psicótico, em profunda desorganização mental. Ela precisava de ajuda. Lamentavelmente, esse hospital psiquiátrico do final dos anos sessenta, ainda utilizava métodos profundamente desumanos: a camisa de força, o eletrochoque, o isolamento, a frieza, o estrondo de portas que se fecham e emudecem o grito e a dor. O sofrimento de sua família era vultuoso, o sentimento de impotência imenso. O que fazer, se eram esses os recursos de ajuda que existiam à época? Se por um lado, havia um profundo pesar, quando Santa foi deixada naquele hospital, possivelmente havia, em contrapartida, uma esperança de que ela melhorasse e voltasse à convivência familiar. Nas visitas, olhares atentos e preocupados procuravam, atônitos, os efeitos nocivos do tratamento. No entanto, a única coisa que parecia fazer algum sentido, em tudo aquilo, era a combinação entre fanta e leite condensado, um pedido de Santa atendido, para adoçar um instante tão amargo de sua vida. Depois que saiu do hospital, seus queixumes ficaram restritos ao fato de ter tomado banho com sabão de coco e ao sapatinho de tricô que fez no hospital, mas não pode trazer consigo.

Os portadores de deficiência são suscetíveis de desenvolverem outros distúrbios e é raro encontrar a deficiência mental em sua forma "pura". Devido à desarmonia do processo evolutivo, pode haver a fixação de traços atípicos que se manifesta como perturbações da personalidade e perturbações de cunho relacional. Além disso, adolescência é uma transição que favorece a crise pelo confronto entre o amadurecimento sexual, pessoal e social. No entanto, a desarmonia, a estruturação deficitária e a crise podem ser minimizadas quando é possível retomar o processo evolutivo e estimular os potenciais mobilizáveis (Misès, 1977).

Após seu retorno para casa, Santa ainda passou uma fase bastante deprimida. Mas, nos momentos que se seguiram à internação, a família desenvolveu outras estratégias para ajudá-la. Dona Loca começou a lhe ensinar a bordar. Então, enquanto fazia suas habituais flores de tecido, Santa ia bordando, ao seu lado. Com o passar dos anos, a família foi aprendendo a dispor de "mecanismos para lidar" com Santa. Sempre houve uma preocupação em integrá-la na vida familiar. Foi se percebendo que essa integração poderia ser ainda maior. Era preciso fazê-la sentir que podia fazer coisas, colaborar com a rotina da casa, como suas demais irmãs faziam. Então, foi sendo incluída em pequenas tarefas, inclusive na organização de seus próprios pertences. Antes não atendia ao telefone de jeito nenhum. Podia estar perto, se o telefone tocasse, nada fazia. A família começou a ensinar-lhe a atender às chamadas e a falar ao aparelho. Desde então, tornou-se a telefonista da casa. Passou a ajudar Dona Loca em pequenas tarefas: a fazer quitanda; a lavar roupa; a vigiar a máquina de lavar. Até hoje ela lava algumas peças de suas roupas. Ao assumir tarefas da casa, pode ir aprendendo a ocupar um lugar de pessoa adulta, que partilha responsabilidades de igual para igual, dentro de suas possibilidades. Sentiu-se mais valorizada, com suas diferenças e ampliou a convivência através da cooperação. Desde então, começou a sair de casa e ir aos lugares sem dar muito trabalho. A família descobriu que podia exigir muito mais dela e ela descobriu que podia dar muito mais de si.

Suas crises também passaram a ser enfrentadas com um outro tipo de atitude, como descreve Baginha: "Toda a vez que ela voltava a ter suas explosões, nós passamos a conversar sobre o que havia acontecido. Até hoje, fazemos isso. Às vezes, ela fica assim de cabeça baixa, desvia o assunto. Depois se arrepende e costuma até chorar. Logo após a crise, sente necessidade de desabafar. Só depois que chora, fala um punhado de coisas, anda pra lá e pra cá, é que se acalma. Daí pra frente vai se acalmando, se acalmando até perguntar: ‘porque fez aquilo’?" A linguagem mais uma vez entra como fator estruturante.

Para chegar a desenvolver os mecanismos de lidar com Santa, como o uso desse procedimento pós-crise, foi necessário um longo aprendizado. A família procurou ajuda em momentos diferentes. As receitas caseiras falharam, a botinha ortopédica foi introduzida; recorreu-se a um primeiro médico, um neurologista organicista que privilegiava apenas o tratamento medicamentoso, com conseqüências nocivas para a dentição. Uma desorganização afetiva e social foi observada no início da adolescência, e um neuropsiquiatra foi procurado, orientando a família sobre um novo caminho a seguir. A partir daí a família implantou mudanças, criou condições para dar seguimento ao apoio especializado; a filha especial desenvolveu habilidades pessoais e sociais e começou a adquirir maior autonomia. Apareceram turbulências ainda maiores na adolescência: houve uma séria crise e uma internação. A segunda separação foi ainda mais sofrida, mas a família refletiu e se modificou: obteve maior aceitação e compreensão dos limites e possibilidades da filha especial. A crise da adolescência foi enfrentada de modo complexo: Santa foi aprendendo meios de entrar na vida adulta, de partilhar o mundo de igual para igual, mesmo sendo diferente. Os espaços de convivência se diferenciam, mediante definição de pequenas tarefas e a filha especial se descobriu podendo mais, a cada dia. A ela foi permitido crescer e amadurecer, em seu próprio ritmo, com o mesmo respeito com que se aguarda o tempo de germinação de uma semente, à época dos plantios ou nos momentos das colheitas.

Mas para alcançar esse resultado, a família também teve que recorrer a instituições sociais especializadas. A saúde e a educação foram cruciais para que a filha adquirisse maior autonomia e tivesse oportunidade para conhecer e desenvolver algumas de suas primeiras habilidades. Por outro lado, a saúde representou uma proposta de intervenção de risco: primeiro a dificuldade de diagnosticar e de apresentar uma possível forma de diminuir o sofrimento dela e da família, enquanto era bebê; depois a idéia da ‘operação’ que poderia se constituir numa lobotomia; em terceiro lugar, uma teatralização do horror das casas de internação psiquiátrica. Na verdade foi a visão articulada entre educação e saúde da proposta da Pestalozzi o que mais contribuiu para os primeiros saltos do desenvolvimento de Santa, cimentando seus passos futuros.

Assim, devidamente ajudada, Santa pode se organizar interna e socialmente, para lidar com aspectos mais conturbados e menos integrados de sua existência; pode se descobrir como pessoa com funções sociais e encontrar meios de cooperar, partilhar e contribuir com seu grupo familiar. Por outro lado, a família viveu suas próprias crises: a dificuldade do processo de separação e individuação; a dificuldade de perceber as possibilidades reais da filha especial e os efeitos nocivos da superproteção. Orientada e reflexiva, aprendendo com suas experiências de fracasso e de sucesso pode investir numa direção mais produtiva, ajudando Santa a descobrir suas potencialidades e as vantagens de uma inserção útil na vida. As crises foram compreendidas, o diálogo valorizado como poderoso instrumento de comunicação, compreensão, troca, desvendamento de si e do outro. Visto sob uma ótica dialética, concluo que o "sucesso", deste caso, se deu de um modo lento, progressivo, com altos e baixos, num cotidiano que mistura alegrias, sofrimentos e muitas pequenas vitórias.

O lugar dos vivos e dos mortos na memória familiar

Família grande, filhos crescidos, chega a época dos casamentos acontecerem. Período de mudanças. Os casamentos retiravam os filhos de casa e da convivência diária, por outro lado, traziam à vida familiar o convívio com genros e noras, acrescentando novas oportunidades de troca, de encontro, novas maneiras de se estar junto. A família crescia. As próprias festas de casamento ofereciam um desafio a Santa que, de início, tinha dificuldades em meio a aglomerações. Julgou-se mais prudente, por exemplo, não levá-la ao casamento de Conceição e Lena. Ela ainda andava agressiva, argumentava-se. Já no casamento de Lili e Baginha, Santa pode ir. Um episódio, bastante significativo, marcou a cerimônia religiosa do casamento de Baginha. Seu vestido de noiva estava bordado com enfeites em amarelo, a grinalda tinha flores amarelas e a igreja estava enfeitada de amarelo e branco. Em dado momento da cerimônia religiosa Santa grita: "Querem matar Baginha, tudo amarelo! Querem matar Baginha, tudo amarelo!". Ora, todas aquelas flores amarelas estavam ali delimitando o caminho por onde a noiva passaria para ir ao encontro do noivo, receber a aliança de uma nova vida. Naquele mesmo caminho, de volta, viria uma esposa e seu esposo, unidos "até que a morte os separasse". Para Santa, era a sua Baginha que partia, que a deixava, que "morria" para "nascer" noutra condição de vida. "Querem matar Baginha". Querem roubar Baginha de sua vida. Separar é algo vivido como mortífero, uma mudança muito radical para outro modo de vida. E de fato estava "tudo amarelo", estava tudo pronto, pois o casamento de Baginha iria acontecer. E o grito de Santa ecoou, talvez sem sentido, mas deixando no ar seu último protesto. Depois, em todo o restante da celebração, se portou bem. Afinal, sob outro ângulo, ela não perdera Baginha, ela ganhara a ambos, Baginha e Danilo.

Baginha já se sentira "morrer" outras vezes, em "partidas" de Santa. A recíproca era verdadeira. Santa também se sentiu "morrer" frente a "partida" de Baginha. É inegável o apego entre ambas. Desde que aquela menina curiosa viu chegar uma irmãzinha diferente, um forte elo se estabeleceu entre elas. Às vezes um elo zangado, afinal não é nada bom ver sua boneca ser queimada; outras vezes alegre, ao vibrar presenciando seus primeiros passos junto com Zara; outras vezes triste, a dor de vê-la retirada do convívio cotidiano. Pela proximidade da idade, pela convivência cotidiana na fazenda e na cidade, Baginha, Santa e Zara estabeleceram um fortíssimo vínculo que a vida acabou confirmando. Irmãs que se protegem, se amparam e se nutrem. Hélvio também esteve muito junto, se não fossem os tempos do colégio do Caraça a distanciá-lo e seu "jeito mais desgarrado de levar a vida" dizem elas.

Santa gostava muito de Danilo, esposo de Baginha. Ele era médico. Foi um namoro longo, de mais de dez anos, e um casamento curto porque ele adoeceu e, em dois anos, veio a falecer com insuficiência cardíaca e respiratória. Internou-se seis vezes num hospital em Belo Horizonte e precisou ser suprido de oxigênio. Santa acompanhou tudo. Na última internação dele, Santa sofreu muito. Ficou uma semana sem tomar banho, até que a levaram ao hospital. Ficou aliviada ao vê-lo, se acalmou e se alimentou melhor. Duas semanas depois, Danilo morria, no ano de 1977. Foi a primeira morte que Santa presenciou. O velório do Danilo e, posteriormente, de Dona Loca e Seu Ninico foram feitos na casa em Itabira. Santa se lembra dessas datas de morte, até hoje. Seus pais foram enterrados na mesma sepultura de Danilo. Ao ficar viúva, Baginha decidiu voltar para a casa dos pais. Santa foi muito solidária com ela nesse período. Foi uma perda doloridíssima que parece doer até hoje.

Não é a toa que todo o dia 22, (dia do mês em que morreu) Santa pergunta à irmã se vai celebrar uma missa pelo companheiro. Nesse dia, uma ausência muito querida é sempre lembrada e permanece atualizada. Num dos seus gestos espontâneos, acolheu a dor de Baginha, ao batizar seu grande urso de pelúcia com o nome de Danilo. O urso Danilo é o companheiro de Santa e todo o domingo é emprestado a Zara, num procedimento ritual, dizendo que é para enfeitar seu quarto. Na segunda feira, ele retorna ao quarto de sua dona. Desse modo, Santa e Zara partilham da presença simbólica do "Danilo" de pelúcia, numa atitude duplamente reparadora, o reverso de um gesto anterior, quando, ao invés de estragar a boneca de Baginha (fato lembrado da infância), ela se mantém guardiã do urso, fofo e macio, que se faz presente para amenizar a ausência dura e fria de uma morte que a separou tão cruelmente um grande amor.

"Se eu tivesse permanecido em minha casa, hoje, provavelmente, minha vida seria diferente. No entanto, veja só como a vida arranja as coisas: me fez voltar para a casa, para cuidar de Santa", diz Baginha, intrigada, deixando implícita uma idéia de destino. Ela se pergunta porque é atraída para cuidar de pessoas doentes e porque tem uma maternagem tão forte. Baginha se achava frágil quando pequena e se espanta com sua força hoje. Ela diz que sua força vem de sua mãe e de seu pai. Baginha também acredita que, como o Seu Ninico, ela tem uma tendência a assumir além de suas possibilidades, mas como a Dona Loca, ela encontra dentro de si uma força para superar tudo isso. No entanto, tem a sensação de que se doa tanto que se esquece de si, indo além do que é fisicamente capaz. Hoje seu físico não acompanha sua capacidade de ação, seu corpo está gritando, está havendo um desequilíbrio, aspecto que ela tem procurado entender melhor. Do ponto de vista psicanalítico, alguns descendentes podem vir a ser depositários à revelia de um destino que se impõe, como parece ser o caso de Baginha que se descobre destinada a cuidar de Santa, processo que é partilhado com Zara.

Se Baginha ocupa um lugar privilegiado de "mãe", numa espécie de jogo de faz-de-conta, porque na verdade ela é irmã, Zara por sua vez, ocupa o lugar privilegiado de "irmã", daquela que ajudou Santa a dar os primeiros passos e até hoje se vê às voltas com seus próximos passos na natação, na igreja, na exposição de quadros, em tantos momentos sociais. Zara é aquela irmã de todas as horas, das mais agradáveis às mais difíceis, é aquela que vibra quando Santa abre cada um de seus presentes, é aquela que aplaude com um lindo e radiante sorriso quando Santa dá o seu mergulho na piscina, é aquela que mantém alguns cuidados femininos como a sua depilação e suas unhas. É muito agradável ver o jeito "carinhoso" com que vibra com as conquistas de sua irmã especial, anotando num caderninho os seus mais novos trocadilhos e povoando, de palavras e imagens, os momentos iniciais da primeira exposição de quadros de Santa, que descreverei a seguir.

Para fazer justiça eu teria que descrever, ainda, a riquíssima interação que Santa estabelece com cada um dos outros oito irmãos e irmãs, cunhados, cunhadas, sobrinhos, sobrinhas, afilhados, afilhadas, amigos, amigas e por ai vai, numa lista interminável de pessoas. Obviamente, seria impossível construir tal descrição, numa realidade inesgotável, muito mais rica e muito mais ampla do que essas parcas palavras podem abarcar. Freqüentemente outras irmãs ganham a denominação de "mãe" e outros irmãos são chamados de "pai", recebendo os mais variados qualificativos afetivos e sociais inventados por Santa. Nos últimos anos de sua vida, o marido de Lili, que faleceu há dois anos, foi colocado carinhosamente no lugar de "pai" e era chamado por Santa de "Pai Careca", ganhando dele um tratamento todo especial, à base de agrados com frutas, pipocas, refrigerantes e muita conversa. Sua morte repentina abalou imensamente também a Santa, deixando-a agitada e desorganizada durante um período. Ainda assim, ela conseguiu ir ao seu enterro para lhe prestar uma última homenagem e presenteá-lo com uma flor.

A morte de Dona Loca e Seu Ninico serão também aqui lembradas. Em 1982, Dona Loca começou a ficar muito doente. Ela operou a perna por causa de um problema de tendão. Por sete meses ficou sem andar e, enquanto se recuperava da cirurgia, Santa lhe fazia companhia. Uma fazia flores, a outra bordava. Enquanto esteve doente Santa lhe levava os remédios, sabendo reconhecê-los pela cor. Sua saúde nunca mais foi a mesma e o funcionamento de seu organismo foi se descompensando, sobretudo tinha sérios problemas cardíacos. Em abril de 1983, Dona Loca estava assistindo à televisão, deitada no colo de Santa, quando veio a falecer. Seu médico já havia diagnosticado que o coração estava muito fraco e que de repente poderia surpreender a família. Nesse dia Santa ficou muito nervosa, teve que ser medicada, pois quis ficar embaixo da cama, igual a um bichinho, encolhida num canto. Não esteve presente no velório de sua mãe, nem foi ao enterro, mas quis saber tudo o que tinha ocorrido, quem tinha ido ao sepultamento, quem deixou de ir. Foi a partir dessa data que adotou Baginha como mãe, com direito a todos os nomes e palavrões possíveis nas horas de zanga. Santa não falou na morte da mãe por uns quatro anos seguidos. Só ficava nervosa no dia das mães e dos pais e costumava chorar, bater porta, bater nas irmãs, bater no cachorro e gritar palavrão. Depois se acalmava e percebia que podia presentear as pessoas vivas.

Quando Seu Ninico adoeceu, Santa também foi sua enfermeira. No entanto, ela encontrou dificuldades porque seu pai não lhe obedecia, "era um paciente teimoso", conta ela, e diversas vezes recusava os remédios. Um dia, Santa pegou o chinelo para bater nele por causa de sua desobediência. Seu pai ficou muito nervoso. Lili conta que chegou e contornou a situação, mas Santa não esqueceu. Até hoje ela chama seu pai de "o paciente". Depois da morte de Seu Ninico, Santa demonstrou ter consciência de seus direitos: "não empresta, não vende’ diz, ‘tudo o que é direito dela". Percebendo a movimentação do inventário, ela passou a querer receber sua herança. Como eu já havia dito, Santa ganhou uma casa de seus pais, comprada por ocasião da venda da fazenda, em 1971, para que o aluguel lhe servisse de renda. Além disso, ela também passou a ter direito à pensão do pai, o que cobre sua despesa, seus passeios e suas viagens. Durante um certo período, tendeu a falar muito na mãe e no pai, chorando de saudade. Recentemente, passou a dizer que não está querendo ir ao cemitério, pois está preferindo as pessoas vivas, porque falam com ela e a abraçam, demonstrando capacidade de elaboração de lutos importantes.

2.6 Encontros de arte e festas em família

Primeira exposição: Minha vida é um barco

Em junho de 2000 recebi pelo correio um convite de Santa: "Maria das Dores Guimarães de Souza (Santa), tem a honra de convidar você e sua família para a Exposição de Pinturas, Bordados e Cartões ‘Minha vida é um barco’. Na ocasião, haverá uma palestra com a vice-presidente da Fiocruz e Dra. em Saúde Pública, Maria Cecília de Souza Minayo com o tema Celebrar a Vida". No convite, um singelo desenho: uma galinha amarela no centro, rodeada por quatro sóis. Ali se refletia a imagem da Santa que, como aquela galinha, também estava cercada por irmãs-estrelas a irradiarem sua luz e a lhe permitirem o desnudar de sua alma. Munida de máquina fotográfica, gravador e roupa de festa, viajei para Itabira. O momento seria grandioso. Minhas emoções estavam à flor da pele. Tão logo cheguei, fui recebida por Baginha e Zara num delicioso café da manhã. Santa havia ido com Caride, o filho de Zizinha (a professora), esperar Maria Cecília e Carlos Minayo no aeroporto em Belo Horizonte. Sentou-se à frente do carro, de óculos escuros, e se portou como uma excelente cicerone, tendo ido, inclusive, buscar seus quadros, que haviam sido emoldurados .

Nos últimos quinze dias, Baginha conta que Santa esteve fechada, introspectiva, com poucas palavras. Não conseguiu desenhar. Só picou papel. Ela me recebeu mais séria do que de costume. Afinal, estava à espera de um dia e tanto. Como é difícil para ela esperar um grande dia! Baginha e Zara iam pondo tudo em palavras, forrando em som e sentido esse intenso clima afetivo. Santa me pediu ajuda para fazer alguns telefonemas. Queria saber se Ló, seu professor de natação, e se o Dr. Eustáquio Garcia, seu médico, iriam à sua exposição. A casa, aos poucos foi se enchendo de arranjos de flores, cartões, presentes, telefonemas. Santa diz: "eu estou com tudo hoje". O banho foi tomado mais cedo. A indecisão sobre qual roupa vestir só persistiu até a hora "h". Momentos antes da exposição, lá estava ela, lindamente vestida, sem a menor hesitação. Estava toda de "al gaz", num vermelho radiante. Seu pensamento fluía, seu sorriso aparecia. A cada presente que ganhava, dizia: "eu mereço". Era seu dia estrela, iria brilhar.

A exposição de Santa foi um grande sucesso. Seus trinta e nove quadros surpreendiam, sobretudo, pela variedade e contraste de cores. A percepção de figura e fundo, quando o olhar dos observadores descansava em suas telas, fazia saltar cores muito vivas e vibrantes. A festa encantava a todos. Algumas imagens abstratas tinham um efeito de profundidade. Outras, simples e singelas, tematizavam flores e animais: peixes, galinhas, tartaruga e o Louro José. Eu já havia visto o seu prazer e a sua absorção ao deslizar o pincel sobre a tela. Parecia que ela estava recriando o mundo ao pincelar formas e tons, permitindo, assim, vislumbrar um pouco da riqueza de cores e luzes que brilham em sua alma, em seu ser mais profundo. Nos bordados, parecia trançar em fios multicores a moldura de sua harmonia e delicadeza interior.

Zara foi ao microfone dar início à cerimônia de inauguração da exposição. Num telão foram projetados retratos de sua vida. Um público de duzentas e cinqüenta convidados ficou ali hipnotizado ao ver a Santa menina ir se tornando a Santa mulher que conhecemos hoje. Cada foto retratava um cenário e uma época. Zara foi criteriosa nessa escolha, não queria que ninguém se sentisse excluído. Afinal, a vida de Santa estava ali entrelaçada na história de todos. Junto às imagens, apareciam palavras e frases que deslizavam, entre pausas, pela tela. Zara ... Zara ... para ficar tudo jóia rara deixou ali impresso, em sentenças, seu toque de carinho: " (1) Santa - sinal de vida, esperança e amor; (2) Santa - presente, sentido e explicação da vida; (3)Tudo o que o amor toca se concretiza; (4) Quando o amor e o carinho caminham juntos, o resultado é uma obra de arte". Ali estava Santa, a obra de arte em pessoa, esculpida no carinho de uma família que nunca perdeu a esperança. Confiou, acreditou, apostou que aquela presença era sinal de vida; que ela tinha um sentido, uma explicação que unia a todos numa só atitude: acolhê-la como um presente de Deus. E foi assim que o toque de amor, dessa grande família, concretizou o milagre de torná-la viva, uma pessoa especial muito mais rica de atributos, qualidades, valores e talentos. Por isso, aquele foi o dia de celebrar a vida.

Em vindas anteriores de Maria Cecília a Itabira, Santa expressou seu desejo, num tom irrecusável: "Você vem aqui em Itabira e faz conferência para todo mundo. Eu quero que você venha fazer uma palestra para inaugurar a festa dos meus quadros". Pois bem, chegou o momento. Lá estava Maria Cecília, sendo convidada por Zara a subir ao palco. Santa, a artista homenageada, juntou-se a ela. Por traz de uma comprida mesa, de toalha rendada, se agigantavam duas baixinhas. Uma na eloqüência da voz, a outra na vivacidade de sua arte. Santa estava numa postura impecável, bebendo seu copo d`água, assumindo, ao lado de sua irmã, o lugar de destaque. Maria Cecília, emocionada, saúda toda sua família e os amigos. Assinala a importância das pessoas que ali estão, sobretudo, porque são amigas de Santa. No auditório se vêem rostos atentos, que ora ou outra, explodem em sorrisos, entre os mais fortes aplausos. As palavras de Cecília cativam e povoam de sentido tão nobre momento:

" Escolhi como título desta palestra a expressão ‘Celebrando a Vida!’

Mas o que é a vida? perguntam-se a filosofia, a religião, a ciência. A religião responde que é um Dom Divino. Por isso, papai e mamãe por serem fervorosos católicos, quando receberam Santa em seus braços, compreenderam e interpretaram para nós da família que haviam recebido um presente de Deus. E mais, que presente de Deus não se recusa. Deve ser valorizado. (...)

Quero dizer que, a partir da crença religiosa de nossos pais que acolheram a dádiva de Deus, Santa encontrou na família, nos amigos e na comunidade o mar que abriga seu barco. Esse mar, cuja grandeza é insondável, pode receber, pelo menos em parte, algumas denominações, sendo possível determinar, no mapa da vida, o espaço do ambiente social onde seu barquinho ancora. Irmãs e irmãos, primas e primos, sobrinhas e sobrinhos, amigos e amigas, vizinhos e vizinhas merecem ser lembrados. Dentre os muitos, a dois nomes temos que prestar indiscutível homenagem, porque são hoje os timoneiros que representam os laços de organização e de crescimento da vida cotidiana na velejada do mar. E todos sabemos que não é fácil esse dia-a-dia que combina o conhecido e o esperado com os profundos e imprevisíveis ruídos das tempestades que constituem a deficiência e o sofrimento mental. Esses guias são Baginha e Zara, que permanecem apesar de tudo e de todos, dirigindo e contemplando, com sua sabedoria, seu carinho, sua dedicação, seu amor, a dona do barco e seus desejos, e a casca frágil da embarcação nas tormentas e nas sempre novas aventuras pelo mar aberto. Sua grande bússola é a admiração pelo dom de Deus.

Depois, estão aqui para nosso enlevo, carinho e respeito, Lili, a professora de pintura, que ensina, embevecida, as técnicas da paisagem reinventada pela artista criativa; e Maria Helena, a professora de bordado, que enfeita, com sua doce ternura, os traços seguidos por quem aprecia os riscados e surpreende pelas novas descobertas. Neste círculo concêntrico de proteção, mas um pouco mais afastados, estamos os outros irmãos, irmãs, cunhados e cunhadas que observam, usufruem e admiram, recebendo o influxo da experiência de uma auto-organização a partir dos limites da vida. E aí aprendemos que Santa vive de amar e se superar, celebrando, comemorando, valorizando e descobrindo pessoas e possibilidades. No centro mesmo da história, olhando de um plano superior, os dois grandes baluartes, papai e mamãe, que do céu sorriem felizes pelo legado que tão bem construíram, vendo nele o testamento de seu amor e de sua utopia de vida. Talvez nunca puderam imaginar em sua passagem pela terra que, de seus filhos e filhas, quem parecia menos privilegiada se tornasse o centro, o elo, a força de reunião de uma família que queriam unida, trabalhadora, inteligente, criativa e capaz de contribuir para melhorar o mundo.

Essa homenagem a Santa é muito mais do que a inauguração de uma exposição, é uma homenagem ao Dom da Vida. Perdoem-me os presentes, a falta de modéstia para dizê-lo, porque falarei sobre alguma coisa muito pessoal. Minha família é um exemplo de como uma pessoa, - Dom de Deus que nos foi concedido – portadora de uma diferença ou de uma deficiência, pode ser feliz, pode interagir com seu meio e sobressair, pode dar e receber afeto, pode criar e se auto-organizar. A casa da rua João Pinheiro é o barco de sua vida, mas seu mar, somos todos os que a amamos e somos amados por ela, tornando a sua vida, mas sobretudo, a nossa vida, muito mais cheia de graça, de beleza e de amor".

A palestra de Maria Cecília foi certamente muito mais extensa, rica e detalhada do que o pequeno trecho anteriormente narrado. Ela se deteve nos avanços da ciência, no campo da biologia molecular e celular, situando como ‘noção de vida enquanto funcionamento perfeito dos órgãos se modificou: hoje ela é explicada a partir da idéia de desordem, ruído, falha, indeterminação e acaso como fatores de auto-organização e complexidade’. Outro destaque foi dado ao neurologista inglês Oliver Sacks, que mora atualmente nos EUA e, a partir da teoria da Nova Biologia, "tem feito descobertas incríveis e ensinado que é preciso construir novos conceitos de saúde e doença e novos conceitos sobre o sentido da vida".

Nos instantes finais da palestra, Maria Cecília pede ao marido Carlos Minayo que diga algumas palavras sobre aquele momento. Santa abre um franco sorriso, enquanto o escuta atentamente:

"Santa como sempre nos provocando... [gargalhadas compartilhadas com a platéia]. Vou dizer duas coisas. A primeira é sobre este momento que Santa nos preparou, e nos prepara sempre, para nos surpreender. Eu a sinto como um ser que trouxe uma missão para esta terra. Uma missão que vai se desdobrando e vai desprendendo constantemente. Acho que é isso que marca um pouco a estréia dela. Quando você vê os quadros, você pensa: puxa que pulo deu esta mulher! Quando você a escuta dizer que sua agenda está lotada, que ela está sem tempo, nota-se que é sua alegria que está sempre presente. Então, eu penso que Santa é o centro da nossa família. É ela quem aglutina os familiares. Como os pais já passaram desta vida, então, ela ficou como o elo da família. Com Santa não existem diferenças; as diferenças se quebram; os conflitos ficam em segundo plano. Acho que isso se estende aos amigos, aos familiares, à comunidade toda. Uma segunda coisa é que Santa podia ter deixado esse barco nas tempestades e nos contratempos do mar. Acho que ela é que está sendo a timoneira, que nos conduz a todos. Muitas vezes eu me sinto manipulado pela Santa, como todos; manipulado alegremente por ela. Finalmente, queria dizer que acho que foi um Dom que realmente nos entregaram e, nesse sentido, eu queria lembrar e agradecer particularmente aos que foram os portadores desse Dom, minha sogra Dona Loca e meu sogro, Seu Ninico. Obrigado a todos".

O momento era comovente, tocante, alegre e formal. Como é de costume em outros eventos formais, Santa não quis omitir nenhum detalhe que, no seu modo de ver, deveria fazer parte desta noite de glória. Para surpresa de todos, Santa pediu que se tocasse o Hino Nacional. Os convidados e os palestrantes ficaram de pé, exceto Santa, que em sua mais espontânea diferença, não julgou necessária essa formalidade: permaneceu sentada. Sua internalização de etiqueta social não chegava a esse detalhamento. Para ela, ficar de pé, ou ficar sentada não importava. O que importava é que a festa de seus quadros deveria ser completa. E ali quis marcar o seu lugar de cidadã, de brasileira, através de uma atitude que representa um fio condutor a unir o presente ao passado, pois resgata o espírito nacionalista que tanto marcou seu pai no seu amor e valor à pátria. Finda a solene cerimônia, Baginha anuncia um coquetel.

A descontração durante o coquetel favoreceu agradáveis encontros e bate-papos. Muitos paravam para admirar e contemplar os quadros, surpreendidos. Outros tantos trocavam impressões. Santa foi entrevistada pela TV Itabira. Em meio a um largo sorriso, da Santa e do repórter, ela fez comentários sobre sua exposição, respondendo com desenvoltura e falando bem junto ao microfone. A cena ia sendo filmada e Santa lidava muito bem com todas aquelas exigências sociais, de alguém que estava definitivamente tendo um dia de estrela. Tudo parecia perfeito. Eu aproveitava para fotografar. Lili se aproximou e contou como foi o processo de escolha do nome da exposição. Ela a ajudou a pensar: "Galinha não pode ser, Petty não pode ser, tem que ser algo sobre sua vida". Santa foi para sua casa e lá ficou "matutando", depois telefonou para Lili e gritou: "Já sei: Minha Vida é um Barco". A desenvoltura de Santa é intrigante. O curioso é que sua reflexão lenta, com tantas idas e voltas, aquilo que corresponde a seu padrão habitual de comportamento, se altera em circunstâncias sociais específicas. Durante um evento importante como este, parece que tudo flui, sua fala é mais rápida, seu raciocínio mais ágil, seu vocabulário se enriquece, com saídas perspicazes e brilhantes. Num ambiente que dá sustentação à sua competência afetiva e social, tenho a impressão de que uma espécie de "inteligência social" e "inteligência interpessoal" aflora com maior desenvoltura. Nessas horas, Santa parece dar saltos, alçar vôos e se superar tremendamente.

No dia seguinte, tive a grata oportunidade de conversar com Rose, filha de Antônio, irmão de Santa, durante um churrasco que sucedeu à festa formal. As emoções da noite anterior ainda estavam vívidas e a sensibilidade desta sobrinha, uma profissional fisioterapeuta e mãe de duas crianças, certamente expressa os sentimentos dos outro sobrinhos e familiares que partilham o aconchego da presença da "tia especial":

"Ontem eu tive a sensação de querer que mais pessoas pudessem partilhar conosco daquele momento que nós da família estávamos vivendo com a tia Santa. Mais do que estar mostrando seu trabalho artesanal, ela estava nos dando uma lição de valorização, nos fazendo olhar pessoas com diferenças de uma maneira especial... Ontem eu senti muito orgulho de fazer parte da família dela! A impressão que temos do diferente, do excepcional fica sempre marcada por uma idéia de exclusão. Pensamos que eles não podem nos trazer nada de novo, como se não pudessem nos ensinar nada enquanto nós permanecemos com a sensação de ser superior. Ontem, a tia Santa mostrou o contrário. Foi tanta grandeza, tanta expressão de vida, no sentido melhor que a vida pode ter, que eu sai de lá com uma nova idéia de excepcional. É preciso que sejamos catalisadores para que os excepcionais possam mostrar seus frutos. A tia Santa só pode mostrar o fruto do trabalho dela, de tudo o que vem de seu íntimo, porque existem pessoas, ao redor, que são os catalisadores. Esse aprendizado precisa ser levado para outros excepcionais".

Rose relatou que teve a impressão de que "um processo químico" aconteceu na noite anterior. Vários fatores parecem ter interagido, simultaneamente, favorecendo que Santa estivesse assim tão centrada e viesse a ocupar o papel de estrela com tanta desenvoltura. Peço a Rose para explicar o que a fez pensar desse modo:

"Eu vivo com tia Santa mais de perto. Moramos na mesma cidade. Com freqüência ela passa férias comigo, com minha família, com meu pai que é irmão dela, com minha mãe, lá na fazenda. Muitas vezes ela vai de carro comigo, volta comigo. Então, de certa forma, já participei muito da rotina, da intimidade da tia Santa. O que a gente pode perceber é que ela tem momentos de extrema socialização, de extremo carinho com a família, mas também tem momentos de certa dificuldade de se relacionar com certas pessoas. Ontem, eu tive a sensação que ela conseguiu chegar num nível de equilíbrio tal que ela pode demonstrar tudo, toda a arte que nos foi mostrada, como se fosse uma pessoa completamente familiarizada com toda aquela situação. Eu sei que não é assim no dia-a-dia dela. Então, isso me surpreendeu muito. Eu imaginei que ela iria ter momentos de certa agressividade, de um certo nervosismo. Não foi o que aconteceu. Ela realmente se vestiu num papel de artista, de dona da situação, de uma maneira tão suave, tão tranqüila, que isso me surpreendeu. Eu acredito que isso só aconteceu porque muitos fatores contribuíram. A forma com que as irmãs conduziram todo o processo da mostra de arte, o modo como ela foi se preparando antes, a presença da comunidade com quem ela está acostumada a se relacionar, tudo isso ajudou. Aquele ambiente, ao mesmo tempo familiar, ao mesmo tempo de pessoas amigas é um espaço que de certa forma ela já domina. Tudo isso contribuiu para que ela estivesse assim tão bem. Ela me pareceu extremamente lúcida naquele momento. Tenho a impressão que ela viveu cada minuto do que lhe estava acontecendo, desde a hora em que as pessoas chegavam e abraçavam, que ela recebia flores, que ela cumprimentava um a um, até o momento em que deu entrevista para a televisão. Ela estava muito inteira e muito presente. Parecia que não queria perder um minuto sequer daquela glória".

Comento que Rose parece ter descoberto ali uma outra Santa. Uma Santa mais inteira, mais madura, com um desenvoltura que ela ainda não havia visto.

"Eu descobri ontem um outro ser. Eu, como sobrinha, conheci a tia Santa quando eu era muito pequena. Eu tinha dificuldade de me relacionar com a diferença dela. As crianças, muitas vezes, representam até um risco para essas pessoas diferentes, devido as brincadeiras que tínhamos. Santa sempre reagia às nossas brincadeiras com muita agressividade. A medida que a gente cresce, que vai tomando consciência de que ela é um ser diferente, aí a gente adquire outro tipo de sentimento. Sentimos como se ela fosse diferente para menos. Com o passar dos anos, com a maturidade a gente aprende a respeitar a diferença. Mas muitas vezes, não valorizamos a diferença como suas irmãs fazem. Nós respeitávamos a diferença, convivíamos com a diferença, mas não no nível que as irmãs delas fazem. Agora, o que eu sinto não é somente respeito, é admiração. Admiração porque agora eu sei que ela é um ser capaz de coisas, talvez até de coisas que eu não seria capaz, com tudo aquilo o que eu acho que tenho a mais. Tenho mais admiração ainda das irmãs que estão a sua volta, que têm a sensibilidade de perceber que ela tem um potencial para se integrar socialmente, para viver a sua vida e fazer a sua história. É como se as irmãs a conduzissem a escrever sua própria história e não ficar a sombra, como um serzinho que nasceu diferente. Agora eu tenho um sentimento a mais por ela, somado ao que eu tinha antes. Feliz da tia Santa ter nascido na família que nasceu!"

Rose descobriu Santa como pessoa. Sua diferença, ao ser compreendida e compensada, estimulada e desenvolvida passa a ser respeitada e até admirada. É bonito ver um excepcional fazer bom uso das potencialidades que a vida lhe deu e conquistar um espaço na sociedade. É apreciável ver uma família ser continente de apoio, afeto, estímulo, ensinando com dedicação e persistência, demonstrando ousadia para multiplicar oportunidades e desafiar a deficiência. Rose vê Santa com novos olhos. Com uma imagem reconstruída, Santa se transforma num novo espelho. Um espelho que Rose olha e se compara, chegando a uma conclusão inusitada:

"Eu, com toda a potencialidade que julgava ter, eu não fui capaz, até o momento, de ter um dia de estrela como Santa teve. E olha que eu não sou tão nova assim. As pessoas devem ter a sensibilidade de entender isso. Todo mundo é diferente. A questão é usar a diferença para alguma coisa que engrandeça a vida. E a gente vê tantas pessoas ditas ‘normais’ que só fazem é depreciar a vida. Veja que momento tia Santa nos proporcionou: ontem todos os que estavam lá, eu tenho certeza disso, estavam com a alma leve. Foi um evento gostoso de participar, raro nos dias de hoje. Um momento puro, produtivo, sem mesquinhez, sem querer estar exibindo alguém. Eu acho que ela simplesmente ocupou o espaço dela na sociedade, no momento em que ela se sentiu pronta. Não é lindo isso? Ela ocupou o espaço dela, no momento dela e houve uma comunidade que respeitou isso".

Eu estava ali me sentindo, como Rose, privilegiada por estar participando de todo aquele momento, por estar tendo a oportunidade de conhecer Santa e sua família. Ali, diante de mim, estava uma das netas do Seu Ninico e Dona Loca e eu imaginava como eles se sentiriam orgulhosos ao ouvir suas sábias palavras. Como uma ação generosa, amorosa, calorosa pode reverberar tão positivamente nas gerações seguintes! Por isso, eu não conseguia parar de escutar e apreciar o que Rose tinha a dizer:

"Primeiro, nós temos que descer do nosso pedestal. Nós partimos do pressuposto de que nós somos superiores. Aí começa a grande barreira para que essas outras pessoas tenham oportunidade. Essa diferença não pode ser vista com esse grau de dosagem, superior ou inferior. Não existe ‘mais’ou ‘menos’, a lógica está errada. Ela tem que ser vista pela ótica da diferença. Todos nós temos nossas diferenças. E cada um, com certeza, tem alguma coisa rica a nos dar. A vida é isso! Então, na medida em que você já tira esse rótulo, já tira o superior e o inferior, você abre espaço para dar mais oportunidades. Aí é que vem a possibilidade de integrar mais esses indivíduos em nosso meio, aceitá-los com o coração mais aberto, oferecer mais oportunidades para eles. Se todas as comunidades pudessem propiciar isso a seus excepcionais, seriam comunidades mais ricas. Um evento daquele porte proporciona maturação, sabedoria para todos nós. Você ganha sabedoria de vida, você aprende de onde menos espera. Ontem, eu me senti privilegiada por ser sobrinha da Santa..."

A exposição da Santa foi um momento de maturação para todos: para Santa, para sua família, para a comunidade. Foi um momento de celebrar a vida, uma vida marcada pela diferença e interpretada pela positividade desde o início. Uma vida recebida como um presente sagrado e por isso irrecusável. Uma vida que encarna um Dom, ou seja, que contém talentos especiais, que tem um papel a cumprir, que tem, como missão, a transformação, a quebra das diferenças, a diluição dos conflitos, por isso seu efeito apaziguador. Os conflitos se apequenam diante de uma pessoa especial, cuja vida se engrandece. Nela, a deficiência é a marca mais contrastante de seu grande sucesso, de sua imensa eficiência. Como pode, tão desprovida de ... ser capaz de tanto ! É a fragilidade mostrando toda a sua força. É a força dos contrários atuando. Tão frágil, tão forte! Diante dela, a pequenez humana, a mesquinharia humana se esvanece, desaparece, ou foge envergonhada. Por isso seu efeito aglutinador, por isso ela se torna o elo que une tudo, pois ela despe a todos e revela a pequenez de cada um, pelo contraste de sua inesperada grandeza. Santa provoca, surpreende, desafia, manipula, desacomoda a tudo e a todos por onde chega. Deixa a todos de prontidão, exige e dá atenção. Santa, com todo o seu desconcerto, com toda a sua ternura e rispidez, deixa claras suas alegrias, tristezas e raivas de modo transparente, sem máscaras, sem rodeios. Tudo nela é verdadeiro, puro e, nesse sentido, santo. Por isso, sua presença inspira a verdade, despe as máscaras, atinge o alvo. Assim, ela acaba santificando, ou seja, purificando a todos por onde passa. Ela religa as pessoas com aquilo que há de melhor dentro dela, por isso as pessoas se tornam melhores quando estão com ela. Zara costuma dizer que Santa faz muito bem às pessoas: "onde ela está as pessoas ficam de alto astral".

A "festa dos quadros" de Santa foi um grande momento de inclusão social. Na verdade, ela representou o ápice de um processo de inclusão que foi se tornando cada dia maior, mais extenso, mais sólido. A história de Santa e de sua família ilustra como a inclusão pode ir sendo construída, ao longo de toda uma vida, e como ela é um processo que nunca termina, pois sempre pode ser ampliada e aperfeiçoada. Entende-se inclusão social como "o processo pelo qual a sociedade se adapta para poder incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papéis na sociedade. A inclusão social constitui, então, um processo bilateral no qual as pessoas, ainda excluídas, e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, decidir sobre soluções e efetivar a equiparação de oportunidades para todos (...) Para incluir todas as pessoas, a sociedade deve ser modificada a partir do entendimento de que ela é que precisa ser capaz de atender às necessidades de seus membros" (Sassaki, 1999, 41). Como um microcosmo e um segmento da própria sociedade, a família de Santa e a comunidade itabirana souberam proporcionar uma rede de apoio e atender amplamente suas necessidades. No final, "fomos nós que ganhamos" concluiu um dos convidados, ao ver os quadros, daquela que passou a sentir sede de pintar, sede de criar, sede de viver, sede de partilhar.

SANTA, TODOS NÓS TE APLAUDIMOS DE PÉ !

Agora o jogo se inverteu. É você que nos deixa com sede de te conhecer, com sede de conhecer a sua sede de pintar, o seu jeito de viver e de ver a vida. PARABÉNS!

Rito de passagem para a maturidade

Após a exposição, Santa viveu certas turbulências até integrar em sua personalidade esse novo estado de ser: agora ela era uma artista com reconhecimento social. Amigos e parentes comentavam sobre os quadros que mais gostavam, fazendo uma verdadeira concorrência sobre que quadros cada um gostaria de adquirir. Agora era outro tipo de pressão social. Novas expectativas foram projetadas nela. O que fazer com os quadros? Vendê-los? Presenteá-los? Essa idéia, a princípio, não agradava a Santa. Além do mais, as pessoas começaram a fazer encomendas: "que tal fazer outra tartaruga... outro Louro José...". Santa reagiu vivendo uma crise em seu processo de criação. Não conseguia criar. Cobria as telas de tinta, tentava dar conta da demanda que lhe era solicitada e não conseguia. Recobria as telas várias e várias vezes. Era uma artista, com talento reconhecido, mas que se via sem meios de atender às mais diferentes expectativas sociais. Seria praticamente impossível vê-la reproduzir algum quadro. Cada um era único. Sua competência artística não estava no controle das formas e dos desenhos. Ao contrário, seu processo de criação estava totalmente descomprometido com o mundo das formas ou dos modelos; seu único compromisso era com as cores e configurações de seu mundo interno. E aqui o processo é outro: não há formas, não há modelos, não há limites, não há deficiências; aqui, na criação artística, pode haver erro, desordem, imprevisto, falha, acaso, pois tudo é incluído, tudo é recriado e auto-organizado. No momento da criação artística, Santa assume inteiramente o comando. Qualquer comando externo, neste caso, só atrapalha. Essa "crise" da artista especial, por outro lado, também levou suas irmãs a repensarem como lidar com tudo isso. Não era hora nem de vender, nem de presentear ninguém. Os quadros ficariam guardados e poderiam ser agrupados em novas exposições. Lili, como professora de artes, alertou a todos que não deveriam sugerir-lhe nenhum tipo de desenho. Santa é novamente deixada solta para criar livremente, sua inspiração retorna com vigor e sua produção cresce.

Outras três exposições se seguiram no ano de 2000/2001. A primeira, denominada "Pintura abstrata, figurativa e primitiva" foi integrada ao Programa Arte da Terra, da Companhia Energética de Minas Gerais, que promove trabalhos de vários artistas de Itabira. Seus 39 quadros ficaram expostos durante 5 meses. A segunda, foi uma mostra de 42 quadros no Evento promovido pela Escola de Medicina de Belo Horizonte, durante o curso "Para Compreender a Deficiência". A terceira exposição, de maior porte, pôs a mostra 25 bordados, 80 quadros e 10 pinturas feitas com lápis cera em papel canson, além de cartões em quantidade, no Centro Cultural Carlos Drummond de Andrade. A exposição durou duas semanas e contou com a visitação do público em horários diferenciados. Nesta terceira vez, Santa acompanhou todo o processo. No início, achou que havia poucas pessoas. Depois compreendeu que o público era rotativo. Tudo foi fotografado e filmado. Desta vez não houve entrevista com a TV, mas a exposição foi anunciada em três rádios da cidade e na igreja. Quatrocentas pessoas visitaram sua exposição. O público infantil se encantou com seus quadros, principalmente as galinhas e os peixes. O público adulto deu preferência a seus bordados. Santa comentava sobre suas obras e fazia novas amizades. Para enfrentar tanto desafio social, ela contou com o apoio de medicação psiquiátrica, antidepressiva (certralina) e remédio homeopático para ficar menos rígida, mais flexível às mudanças de rotina. Ao final, comentou: "Graças a Deus deu tudo certo! Ai, que alívio!"

A primeira "festa de seus quadros" funcionou como um rito de passagem para a maturidade. Segundo Bordieu (1986), rito de passagem é tudo aquilo que traça uma linha divisória, consagra uma diferença e produz outro estatuto de pessoa. Santa agora é uma artista, é uma pessoa com competência pessoal e social para assumir um lugar diferenciado no mundo adulto. Ela não apenas cria, mas encarna a autoria de suas obras de arte, recebe o público, responde a perguntas e incorpora esse papel social com desenvoltura, dentro de suas possibilidades. Por isso, pode-se dizer que ela está atuando com uma surpreendente "inteligência social". A inteligência aqui não é entendida como uma aptidão meramente psicológica ou mental, mas, sobretudo, como função global de um organismo que interage eficientemente num contexto social, histórico e cultural. A inteligência é um tipo de operação que "consiste na apreensão pertinente de uma realidade, parcial ou global, dada como obstáculo ou problema, e na mobilização de uma energia resolutória ao apropriado estímulo" (Maudire, 1988, 17).

Pelo amadurecimento que foi ocorrendo na sua vida, não é de se espantar, por exemplo, que Santa tenha decidido fazer, pela primeira vez na vida, uma viagem de avião sozinha para o Rio de Janeiro. Na verdade, a sobrinha Christiana iria buscá-la de carro em Itabira para passar uns dias no Rio na casa de Maria Cecília e Carlos. Um incidente a impediu de fazer essa viagem. Com isso, Santa e suas corajosas irmãs Baginha e Zara chegaram à conclusão de que ela tinha condições de fazer esta viagem de avião por sua própria conta. Primeiro, Santa titubeou, mas depois que tomou a decisão não voltou mais atrás. Lá estava no aeroporto, despedindo-se das irmãs, seguindo com sua mala, com o porte de uma executiva, até entrar no avião. Ali, ela estava pronta para alçar mais de um vôo, o vôo da viagem de férias para visitar sua irmã Maria Cecília, seu cunhado e suas sobrinhas e o vôo frente a sua mais recente condição de autonomia e independência, o reconhecimento social de sua maturidade.

No avião, Santa perguntou se tinha cerveja e se teria jornal para ler. Ora não importa tanto saber se ela pretendia fazer uso destes recursos; como era de se imaginar não os fez. Importa que ela sabe que esses recursos fazem parte do mundo adulto e ela fez questão de mostrar, em palavras, que conhece esse mundo, mas, na hora de escolher, ela opta por aquilo que lhe é familiar, um suco de laranja e um pudim. Ela gostou da comida do avião. Quando chegou ao Rio de Janeiro, para as férias de julho, foi recebida pelas sobrinhas Christiana e Miryam. No aeroporto, disse-lhes: "Eu vim com a cara e a coragem". E haja coragem para tanta superação de si própria. Enquanto estava com a família no Rio, se comunicou com as irmãs em Itabira, por e.mail (claro que mensagens ditadas a suas sobrinhas que as transmitiram). Sua mente estava atenta à rotina que ela encontraria ao voltar:

"De: Santa

Para: Maria do Rosário

Rapinha, de tarde vou sair com Miryam para fazer compras. E a natação que horas vai ser? Adriano já chegou? Que dia eu vou na casa de Carmem? Que dia eu começo a aula de informática com Adriano? E Milk [seu mais novo cachorrinho] vai tomar banho sexta? Petty vai tomar banho também? Quem vai me levar para aula com Zizinha? Você, Baginha ou Carmem? Que dia vou visitar Lalu? Miguel Falabela já falou meu nome? Compro qualquer coisa para mim na hora que eu sair com Miryam? Baginha, jogou minha fanta uva fora? Eu vou de avião ou vem me buscar?"

Por essa correspondência, entendo como Santa encontra em suas irmãs uma continência de acolhimento de seus interesses e de sua vida que lhe assegura a noção de que seu mundo continua intacto, previsível, ordenado. Percebo ainda como todas as atividades cotidianas que preenchem sua semana e lotam sua agenda, desempenham um papel fundamental na organização de sua vida afetiva e social. Eis a singela resposta de Baginha e Zara:

" S ...aproveite as férias e desligue de casa! A natação só começa em agosto. Adriano só chega em agosto, ele passou um e.mail e mandou um abraço para você.Você vai à casa de Carmem quando voltar. Milk e Petty tomarão banho na sexta feira. Petty está se casando com Pitucha. Carlos e Rogério mandaram um abraço para você. Eles estão com saudades.Você já visitou Lalu no dia do aniversário dela. Miguel Falabela é um tratante, não falou seu nome. Carmem não vai trocar sua cama na sexta porque está limpa. Não sei como você vem. Divirta, divirta, divirta com as sobrinhas queridas C e M. Esqueça Itabira...Esqueça Itabira ...Compre o que quiser e o que o dinheiro der: livro de desenhar, shampoo, canetinha, etc. Não compre bobagens. Aquele abraçoooooooooooooo de Z/B/L/Z/C/E/ Carlos/Rogério e de todos de Itabira."

Baginha e Zara foram buscar Santa de carro e aproveitaram para dar um passeio até o sítio de Maria Cecília. Ao retornar para Itabira, ainda outra conquista social foi alcançada. Baginha providenciou o título eleitoral de Santa. Ela agora irá ocupar o lugar de cidadã de modo integral. Pela primeira vez na vida, votará e está profundamente orgulhosa disso. Santa, além de viajante, artista, madrinha de inúmeras sobrinhas e sobrinhos, "mãe" de dois cachorrinhos, solidária e amiga, ainda se tornou cidadã em plenitude, com direito a voto.

Mas como não se espantar com tudo isso? Como uma pessoa com o grau de déficit intelectual que ela possui pode chegar a alçar vôos assim de um modo tão radical? Como uma família pode chegar a ser continência afetiva, social e cultural para levar um ser a desabrochar em graus tão inimaginados, superando todos os limites normalmente esperados? É surpreendente, sobretudo quando relembro os relatos de quando Santa "empacava" para sair de dentro de um ônibus, causando transtornos sociais importantes. Alguém que já foi tão dependente da família, que se diferenciou muito lentamente, ter chegado a ocupar papéis sociais assim com tanta autonomia é, sem sombra de dúvida, um exemplo raro de se encontrar na vida e também na literatura da Saúde Mental e Educação Especial. Sendo assim, este caso merece ser conhecido, justamente pela sua originalidade. É, sem sombra de dúvida, uma história de sucesso.

Uma festa que se tornou acontecimento social

O momento que escolhi para conhecer Santa foi na data de sua festa de aniversário. Assim via família, pela primeira vez nesse cenário festivo e fiquei desde então impressionada com a alegria que cercava esta mulher especial que se aproximava dos seus cinqüenta anos e começava a se perguntar se estaria ficando velha. Foi neste mesmo cenário festivo que retornei, um ano depois, com outra compreensão, outro olhar, outra atitude.

As festas de aniversário de Santa começaram a ser feitas a partir de seus 20 anos. Sua madrinha Dodora, a "Virgem Bondosa", foi quem lhe preparou a primeira festa, feita com um bolo e um pudim, enquanto a família ia ao primeiro casamento de Hélvio, em Valadares, no ano de 1972. Desde então a família passou a festejar e a comemorar seu aniversário. A festa foi crescendo. Quando as sobrinhas e os sobrinhos eram pequenos, faziam-lhe teatrinho. Então os amigos da família, também amigos de Santa, começaram a comparecer. A festa foi tomando outra proporção e hoje não cabe mais dentro de casa. Muitas vezes nem é necessário fazer convites. Todos já sabem da data e comparecem. Depois que Dona Loca e Seu Ninico morreram, Baginha e Zara estão fazendo da data do aniversário de Santa – um acordo em família – por ela ser uma pessoa neutra, argumentam. Seu aniversário e o natal passaram ser as festas que mais reúnem a família.

Na segunda metade do ano é tempo de programar o natal. Em dezembro é tempo de preparar sua festa. Enquanto não vê as providências sendo tomadas, Santa não fica tranqüila. Quando chega o dia da festa a emoção é grande demais. Quer saber quantas pessoas vão, quantas não vão. Por isso é preciso sentar e fazer a lista dos convidados, uma lista que ela rabisca e acrescenta. É ela que lembra e vai falando os nomes. Se uma pessoa lhe pergunta se será convidada, Santa responde que esta pessoa é a primeira da lista. "Ela é política demais", diz Baginha. Ela também costuma ficar de mal com algumas pessoas e de bem com outras. Tem uma fidelidade muito grande com suas amizades, mas também exige fidelidade para com ela. Quando a pessoa faz um ato que a desagrada, ela a corta da lista. Dois anos seguidos sem comparecer em seu aniversário deixa a pessoa sob o risco de ser excluída da lista. Quando abre cada presente costuma dar um grito: "Isso não tinha, estava precisando". O importante para ela não é o valor e sim a lembrança. Só que também ganha muitos presentes ao longo do ano. Tem hora que o guarda-roupa e os armários não comportam mais. Mas ela também gosta de dar muitos presentes e de oferecer os cartõezinhos nos quais desenha flores, distribuindo-os aos convidados, amigos e familiares.

Chego à casa de Santa e encontro seu irmão Hélvio hospedado com sua segunda esposa Cida e seus filhos pequenos, Mourisa e Douglas, no compartimento atrás da casa, onde outra casa se multiplica, com sala, quartos, cozinha e banheiro. O clima é de festa e festa é sinal de reunião em família. Cida prepara massa de pão e a modela em formatos diferentes. O pão acaba ficando delicioso. Sua habilidade culinária, tão elogiada, me faz lembrar das exímias quitandeiras: a mãe, Dona Loca e a avó, Dona Antônia. Como a avó Antônia, Cida faz suas "quitandas" e, com a ajuda de Hélvio, colabora com o orçamento familiar. Respostas semelhantes em tempos tão diferentes. Douglas, aos seis anos, vem me perguntar porque a tia Santa mordia, batia e agia como se fosse uma criança. Naquele momento, eu me pergunto quantas crianças da família se fizeram a mesma pergunta, ao longo de tantos anos. O curioso é que eu estava lá, naquele momento da história, como personagem, desafiada a responder. Eu me abaixei, de modo a ficar na sua altura e olhar em seus olhos e tentei lhe falar de um jeito simples. Sua mãe, Cida, estava a seu lado, com a esperança de que eu o esclarecesse. Disse a ele que algumas pessoas nasciam com um cérebro um pouco diferente, que as deixava funcionando como criança, até mesmo quando cresciam e ficavam adultas. O corpo crescia, a voz era de adulto, mas uma parte da cabeça continuava funcionando como criança, fazendo coisas de criança. Uma criança costuma morder, bater, implicar e isso todos compreendem. Mas quando se vê um adulto, uma pessoa crescida, agir como criança aí fica estranho. É por isso que a tia Santa fica fazendo coisas desse tipo. Ela é adulta, sabe fazer algumas coisas de gente adulta, mas uma outra parte dela ainda é criança e faz coisas de criança. Por isso, ainda hoje, quando se zanga com outras crianças, ela ainda morde, bate e implica. Fiquei na dúvida se fui suficientemente clara, para uma criança, mas o sorriso no rosto de sua mãe e o comentário do Douglas de que havia entendido me tranqüilizaram.

Mourisa, a irmã de cinco anos, ficou perto de mim e de Santa, enquanto conversávamos e víamos algumas fotografias. Santa enciumada acabava lhe dando tapas e beliscões. Ela se defendia, a seu modo. Mourisa era a mais pura presença da espontaneidade. Fazia muitas perguntas, falava o que pensava, sem o menor problema com o que as pessoas iriam achar. Havia momentos em que dizia que eu era feia, outros, que eu era um lixo. Entrando em seu jogo, eu dizia que ela tinha que conseguir um latão bem grande para me jogar dentro, porque eu era um lixo muito grande. Ela, então, sorria e depois dizia que eu era linda. Depois ela quis brincar comigo, pôs elástico em meu cabelo. Em outro momento, tive que digitar um texto no computador e não pude lhe dar atenção. Mourisa ficou irritada e chegou até a me xingar. Em seguida, fez as pazes, era uma criança adorável. No entanto, esse seu funcionamento me fez pensar na idade mental de Santa, cujo rendimento parece ter estacionado neste período, aos cinco anos de idade. Como Mourisa, Santa também atribui às pessoas coisas positivas e negativas, com a mesma naturalidade, espontaneidade, sem o menor problema de estar agradando ou desagradando. O padrão de pensamento feio/bonito, bom/mau exibido por Mourisa é semelhante ao de Santa. A generosidade afetiva de Mourisa, a inteireza de sua presença, o gosto de estar com o outro, de brincar, de fazer jogos de palavras também me fez lembrar de Santa. Só que em Santa, a diferença é que, se por um lado, sua mente se assemelha à de uma criança de cinco anos, por outro, sua experiência de vida é a de uma mulher de cinqüenta anos de existência. Por essa razão, e por toda a estimulação a que foi submetida, sua desenvoltura transcende sua idade mental e se amplia em atitudes, entendimentos, conhecimentos e lembranças de uma mulher adulta, uma conciliação difícil de ser feita e, por isso, tão cheia de saltos e sobressaltos.

Chega o dia da festa. Santa parece mais calma do que no ano anterior. Ela veio me mostrar sua roupa nova, confeccionada para a ocasião: uma calça azul e uma blusa muito elegante. Zara e Baginha também estavam mais tranqüilas. No ano anterior tiveram que conciliar a festa de Santa com o baile de gala em que foram homenageadas, o que as fez se dosdobrarem em mais tarefas. Esse ano, só havia a festa de Santa. As coisas foram preparadas com antecedência e a festa seria no sítio de Lena e Silvério. Seguíamos de carro, com Baginha, Zara, Santa e Mourisa. No meio do caminho, Baginha ia colocando setas, ao longo da estrada, para guiar os convidados até a entrada correta do sítio. Chegamos cedo, pois a festa iniciaria com um almoço. Do lindo jardim, na parte de traz da casa, Baginha e Zara foram colhendo flores e formando os arranjos das mesas. Eu colaborei, junto a familiares e amigos, com o enchimento das bolas. Rapidamente o salão ficou repleto de bolas amarelas e brancas. As mesas, forradas de um tecido vinho, rodeadas por cadeiras brancas e ornamentadas com flores, naquele local campestre, formavam um lindo cenário. Os convidados iam chegando, Santa os recebia com calorosos abraços e uma alegria em receber um presente atrás do outro. Duas grandes caixas pareciam pequenas para tanto presente. Os garçons começaram a servir os salgadinhos e as bebidas. Os convidados se multiplicavam. Parentes, amigos, pessoas importantes na vida de Santa.

A festa brilhava à luz do sol, com toda harmonia e simplicidade da natureza. As crianças ficavam à vontade e podiam nadar no lago, que se situava na frente da casa ou na cachoeira na parte de trás. O verde da grama e da vegetação contrastava com o colorido das flores. O calor deixava o salão cada vez mais abafado. As mesas iam sendo retiradas e colocadas em baixo das árvores. O salão se tornava um espaço livre, em que se podia dançar. Todos se sentiam muito à vontade e a natureza passava a compor o ambiente. Nessa família a natureza sempre foi tratada com o maior carinho e respeito. Não é de se espantar, portanto, que as árvores venham abraçar, em extensas sombras, toda esta família e sua rede de amigos tão querida. Ali, todos estão em harmonia, numa grande confraternização universal de flores, pássaros, árvores, água, o mais puro ar, a terra, e a presença de gente de todas as idades. Todos juntos para celebrar a vida, o aniversário de Santa, aquela vida tão diferente que vinha marcando a todos. Um dos convidados comentou: "parece que a festa da Santa abençoa os convidados porque eles sempre acabam voltando"; ainda outro comentário: "a festa da Santa é tão boa que simplesmente ninguém consegue deixar de vir".

Na hora do almoço vejo aquela grande mesa, com as mais variadas comidas mineiras que me faziam lembrar as festas de Caxambu: o lombo assado, o frango assado, arroz de forno, farofa e as deliciosas invenções da culinária mineira. Tinha também o salpicão e a salada. De sobremesa não faltou sorvete e o delicioso bolo da Santa. Um show ao vivo, de uma jovem cantora itabirana, animou os mais variados convidados e os fez dançar no salão. Muitos entraram na dança, inclusive eu, Zara, Lili, Lena e Maria Cecilia. Outros conversavam nas mesas e se deliciavam com o almoço e os salgados. O clima era muito agradável. Os irmãos se reuniram para tirar uma foto de toda a família. Eu, certamente, não perdi esta cena. Chega o momento de cantar os Parabéns. Santa está rodeada de pessoas por todos os lados. Está sorridente e radiante. As palmas fazem vibrar a pulsação de um coração, muito cheio de vida e de alegria. Santa estava ali, pertencendo a tudo aquilo. Ela representava o clímax do processo de superação de toda a sua família. Ela era a própria presença do sucesso. Sua grandeza superava a sua pequenez, em estatura e em limitação. Sua deficiência se apequenava diante da pessoa que dava saltos, pulos, e vivia surpreendendo a todos. Era uma vida a ser aplaudida, comemorada, festejada. Era e ainda é uma história de sucesso, cujos principais enunciados ainda estão sendo escritos, minuciosamente na arte de cuidar: "No modo-de-ser-cuidado ocorrem resistências e emergem perplexidades. Mas elas são superadas pela paciência perseverante. No lugar da agressividade, há a convivência amorosa. Em vez da dominação, há a companhia afetuosa, ao lado e junto como o outro" (Boff, 2001, 96).

2.7 Considerações finais

Os caminhos de uma etnografia: como entrar, ficar e sair da vida de Santa.

O trabalho de campo foi feito ao longo de 7 viagens a Itabira, nos finais de semana, cada qual com três a quatro dias de duração, totalizando 25 dias. Ele se iniciou na festa de aniversário da Santa, em fevereiro de 1999 e se encerrou na festa de fevereiro de 2001. No início fui recebida pela família como uma visita, tratada respeitosamente, com carinho e atenção, e, conforme as regras da casa, eu deveria receber as melhores acomodações. Santa me ofereceu seu quarto e sua cama. Um gesto de tamanha generosidade me surpreendeu e me deixou comovida, por um lado, e constrangida, por outro. Aceitei com alegria tal oferta. Esta casa já tem uma longa história de acolhimento de pessoas. Aqui, os viajantes, os vizinhos, os amigos, os parentes entram, convivem e saem da forma mais agradável e espontânea possível. Desde os tempos da fazenda, Seu Ninico e Dona Loca já recebiam muita gente e chegaram a acolher as crianças que precisavam de cuidado em algum momento difícil. Suas filhas incorporaram ressonâncias desse costume e o adaptaram à realidade urbana. O pessoal da redondeza partilha da vida da família, que não se restringe apenas ao grupo familiar, mas alarga suas fronteiras para caber uma imensa rede de amigos. Por isso, Santa tem tantos amigos. Por isso, eu fui tão rapidamente acolhida e convidada a me tornar mais uma amiga. Pois aqui o estranho logo se torna familiar.

Por volta de minha quarta viagem o clima de acolhimento foi se tornando mais natural, foi adquirindo familiaridade. Eu já conheço as rotinas da casa, todos já me conhecem melhor, já passei a dormir no quarto de hóspedes e Santa é a primeira a assinalar em palavras esse novo momento: "Fátima já é da casa". Eu passo a ser alguém a mais com quem Santa pode compartilhar sua vida. Instantes a sós com Baginha ou Zara também vão se somando. Introduzo o recurso do gravador, em entrevistas individuais, pois imagino que o momento já seja oportuno. Na primeira vez, Santa ficou olhando, séria, o gravador e não emitiu nenhum som. Depois, comentou com Zara, que diante do gravador só iria me responder: "ham, ham ... ham, ham..." a cada questão que eu lhe colocasse. Que nada, logo o gravador se tornou um instrumento necessário, mediando as minhas conversas com ela. Toda as manhãs, Santa vinha conversar comigo e contar algumas novidades do dia anterior. Passou a querer que algumas de nossas conversas fossem gravadas. Gostava de escutar as gravações e achava graça ao ouvir sua própria voz e seus comentários. Afinal, ela estava se sentindo muito importante. Em suas palavras, ela havia se tornado "meu objeto de estudo" dizia, com razão, que sempre que eu vinha à Itabira, "eu vinha estudá-la".

O carinho de Santa para comigo foi crescendo durante o tempo em que convivemos. Certa vez, enquanto eu a entrevistava, chupávamos bala branca de açúcar. Noutra vez, Santa segurou em meu braço e disse que eu era macia como uma bala branca deliciosa. Depois começaram as brincadeiras. Baginha perguntou porque Santa não ia comigo para o Rio de Janeiro, como se estivesse insinuado um ciúme, carinhosamente explicitado. Depois, dizia que eu ia acabar vindo morar em Itabira, deixando implícito um desejo de aproximação. Era assim que eu me sentia, cada vez mais próxima, e cada vez mais desejosa de estar com elas. O vínculo entre nós se aprofundava. Certa vez, Baginha me falou: "faça o que quiser, use o seu direito", referindo-se a minha ajuda na preparação do café da manhã. Nesse momento, Baginha endossava as palavras de Santa, eu já me tornara de casa, já podia até lavar a louça, sem que isso provocasse qualquer incômodo. A confiança conquistada me abria alguns direitos. Outra vez, Santa se sentiu bastante enciumada porque eu conversava demoradamente com Baginha, e por isso gritou: "Baginha tinha que comer Fátima com alface e cenoura". Ao seu modo, Santa assinalava o quanto eu fui sendo incorporada, "engolida" pela família. É assim que eu me sentia, cada vez mais da casa, cada vez mais da família. Como nesse exemplo, Piaget também compara o pensamento e o processo de digestão (Ferreira, 1998). Quando comemos um alimento, nós o mastigamos para adequá-lo ao recebimento pelo estômago, favorecendo a digestão. Piaget esclarece que "um coelho que come couve não se transforma em couve; ele transforma a couve em coelho; do mesmo modo o conhecimento não é uma cópia, mas uma integração dentro de uma estrutura" (Piaget, apud Ferreira, 1998, 30). Ao me imaginar sendo ingerida com alface e cenoura, um tipo de salada que agrada a Santa, eu me via sendo digerida e incorporada pelo pensamento de Santa e de sua família. Baginha dizia que daqui a pouco eu ia acabar me tornando uma itabirana.

O convívio intenso com Zara, Baginha, Santa e tantas outros parentes, amigos, vizinhos fez que, em dado momento, me sentisse como se estivesse me descentrando. Eu parecia explodir em múltiplas vozes, em muitas pessoas, em inúmeras presenças. Só depois, no ato de escrever, iria me reunir novamente. Foi o que aconteceu. Já não era mais um "eu". Era um outro "ente" de mim mesma, reconstruído ali, no fenômeno plural de uma nova realidade, a ser conhecida, a ser desvendada, que me levava como uma correnteza, num fluxo de interações.

A intensidade afetiva se tornava ainda maior. Santa perguntava se Baginha não deixaria Fátima ficar. Baginha lhe respondia com outra pergunta: "você quer ganhar outra irmã?" Nesse dia, ganhei um cobertor lindo, fofo, leve, colorido, um sabonete muito cheiroso. Tudo que havia recebido antes era bom. Nesse momento eu parecia estar sendo tratada de um modo ainda mais especial. Baginha e Zara haviam me convidado para vir a Belo Horizonte participar de um comovente curso que durou dois dias: "Para Compreender a Deficiência", organizado pelo Dr. Ivan Salgado e pela Dra. Eugênia Ribeira Valadares (2000), através da Faculdade de Medicina da UFMG/ Universidade Federal de Minas Gerais. Pernoitamos no apartamento de uma de suas sobrinhas. Durante o evento, eu me sentei entre Baginha e Zara e percebi que me sentia ali, como irmã das duas. Essa fantasia parecia compartilhada. Foi um momento afetivo muito forte. Eu já venho de uma família de mais duas irmãs e é muito bom partilhar o estar entre irmãs. Ali, essa troca afetiva estava desempenhando um papel muito importante, que eu tentava conduzir com muita responsabilidade. Descobri que as pessoas não se mostram. Elas simplesmente se deixam revelar e isso é um processo muito profundo, que demanda tempo e muita confiança. Para conhecer em profundidade a história de Santa e de suas irmãs, a história de seus pais e de sua família mais ampla, foi preciso que eu me tornasse, até certo ponto é claro, uma de suas irmãs, que eu partilhasse desse ambiente afetivo da família, tão amoroso, tão cuidadoso, tão sereno. Como é gostoso se sentir pertencendo a alguém e a algum lugar. Naquele encontro afetivo e social pude compreender, então, como Santa se sente pertencendo, de modo tão profundo, às suas irmãs e como suas irmãs se sentem pertencendo tão intensamente a ela.

Iniciar o trabalho de desvinculação foi difícil. Sentia-me sem palavras. No auge do vínculo é quando justamente eu deveria começar a preparar o fim do trabalho. Essa, inclusive, é uma fronteira muito importante a ser assegurada. Eu entrei, permaneci e iria sair para cumprir a tarefa combinada: escrever a história da Santa. Foi assim, que fui pondo em palavras que começaria a espaçar minhas idas, até me distanciar por um longo tempo, quando pararia com tudo para escrever. Vou espaçando as idas e incluindo contatos telefônicos como estratégia para amenizar esse corte, necessário e imprescindível. Zara comenta como tem o costume de receber bem as pessoas, o que faz com que sua casa esteja sempre cheia. Baginha diz: "não sei o que esta casa tem, mas todos querem voltar". No desejo de voltar já estava implícito que alguém estaria partindo. Baginha e Zara vão percebendo o afastamento que se dará. Nesse momento, Santa começa a dizer que já estava começando a ficar cansada de "ser meu objeto de estudo". Santa usufruiu minha presença com o mesmo carinho que demonstra a suas irmãs, irmãos, sobrinhas e sobrinhos. Dá-me beijinhos, suas famosas "bitoquinhas" que consistem em beijos curtos e estalados com a língua, alisa meu rosto, cobre minha vista, coloca meu rosto junto do seu, tapando as laterais e nos fazendo olhar olho no olho. E diz: "vou sentir saudade da Fátima". O tom emocional é de ligação afetiva e saudosismo. Santa também compreendeu esse momento final. Nesse afastamento antecipado, me pergunta: "quem é que Fátima vai levar com ela para o Rio?" Aqui Santa antecipa, na sua mais incrível sabedoria, que, quando eu voltasse para o Rio, eu estaria trazendo junto um tanto de Santa, um tanto de Baginha, um tanto de Zara. Foi o que aconteceu. Finalmente é Santa quem dá o seu toque genial, em forma de palavras: "vou pingar de saudade de alguém", segurando bem firme em minha mão.

 

 

Conclusão

A garra de Seu Ninico, sua prontidão para o trabalho e a confiança em sua capacidade de vencer os próprios limites; a fé de dona Loca, a clareza com que visualizava o lado positivo de cada fato da vida e a firme disposição para enfrentar todas as barreiras são alguns dos "adubos" que esse casal, do interior do Caxambu, semeou no solo, onde seus filhos foram "plantados". Nem ele, nem ela vieram de uma vida fácil. Ambos se construíram como pessoas em meio a imensas dificuldades. Ambos perderam o pai na infância, ambos tiveram as mães postas em prontidão para lutar por sua vida e pela vida de seus filhos. Ambos experimentaram o gosto amargo do "desamparo", mas souberam transformá-lo em puro mel. Ele, ao cortejar uma semente e levá-la ao êxtase da vida, fazendo-a brotar e desabrochar em todo o seu potencial. Ela, ao arrancar de sua alma os melhores pensamentos e transformá-los em ação generosa, criando receitas de positividade que acende a "esperança nossa de cada dia". Dona Loca se alimentava de esperança e seu Ninico plantava sonhos, portanto, é de se esperar que Santa também tenha sido beneficiada por todo esse processo. Ela não teve acesso aos melhores colégios, como seus irmãos e suas irmãs, mas hoje dispõe das melhores professoras a lhe ensinar, dia-a-dia, passo a passo, de modo que seu desenvolvimento, mais lento, mais preguiçoso, mais desajeitado, pudesse se dar, também com muita garra e muita fé. A cada dia, Santa floresce, assumindo formas e feições inimagináveis.

Leonardo Boff (2001) analisa uma fábula-mito do cuidado e propõe que o cuidado seja visto como um novo ethos necessário à construção de uma nova humanidade. "Quando falamos de ethos queremos expressar o conjunto de valores, princípios e inspirações que dão origem a atos e atitudes (as várias morais) que conformarão o habitat comum e a nova sociedade nascente" (Boff, 2001, 39). A partir do texto de Heidegger (1989), Leornardo Boff extraiu a fábula-mito sobre o cuidado que apresento agora: "Certo dia, ao atravessar um rio, Cuidado viu um pedaço de barro. Logo teve uma idéia inspirada. Tomou um pouco do barro e começou a dar-lhe forma. Enquanto contemplava o que havia feito apareceu Júpiter. Cuidado pediu-lhe que soprasse espírito nele. O que Júpiter fez de bom grado. Quando, porém, Cuidado quis dar um nome à criatura que havia moldado, Júpiter o proibiu. Exigiu que fosse imposto o seu nome. Enquanto Júpiter e o Cuidado discutiam, surgiu, de repente, a Terra. Quis também ela conferir o seu nome à criatura, pois fora feita de barro, material do corpo da Terra. Originou-se então uma discussão generalizada. De comum acordo pediram a Saturno que funcionasse como árbitro. Este tomou a seguinte decisão que pareceu justa: ‘Você, Júpiter, deu-lhe o espírito; receberá, pois, de volta este espírito por ocasião da morte dessa criatura. Você, Terra, deu-lhe o corpo; receberá, portanto, também de volta o seu corpo quando essa criatura morrer. Mas você, Cuidado, foi quem, por primeiro, moldou a criatura, ficará sob seus cuidados enquanto ela viver. E uma vez que entre vocês há acalorada discussão acerca do nome, decido eu: esta criatura será chamada Homem, isto é, feita de húmus, que significa terra fértil’" (Boff, 2001, 46).

O autor explica minuciosamente este mito em seu livro "Saber Cuidar". Na história de Santa o que aparece a todo instante como categoria central é o ethos do cuidado. Seu Ninico e Dona Loca cuidaram dos filhos, como quem cuida da terra, deste homem-terra, deste húmus. Através do cuidado, moldaram seus filhos na educação, no trabalho, na cultura e na religião. Frutos de uma terra fertilizada os filhos deste casal interiorano se transformariam na terra onde Santa seria plantada e cultivada através do talento, do acolhimento e do carinho deste entorno familiar.

A herança que seu Ninico e Dona Loca deixaram foi consolidada em ações cotidianas. Se das mãos podem brotar flores, se do cultivo da semente chega-se à flor ou ao fruto, então os talentos de cada um devem ser levados a sério, desenvolvidos e postos em prática. Costuma-se dizer que na vida a gente colhe aquilo que planta. Santa foi uma grande beneficiada desta colheita. Suas irmãs e irmãos, sobrinhas e sobrinhos não apenas multiplicaram seus próprios talentos, mas a cada dia se transmudaram em solo, terra, adubo, sol e água, onde ela foi semeada. Ao acolhê-la socialmente, nos passeios, nas festas, nas férias; ao acolhê-la nos ensinamentos, nas alegrias, nas tristezas, nas angústias e desarrumações, sua família lhe retribuiu aquilo que, segundo seus pais, foi a melhor herança que lhes deixou, a instrução, o trabalho, o afeto, a presença, o exemplo. Por isso, Santa, a cada dia que passa, mostra ao mundo mais e mais a sua arte, a sua imaginação, a sua alegria, o seu contentamento, a sua possibilidade de ser plenamente incluída, sua vontade de deixar, neste mundo, a marca original e única de sua presença.

Santa ampliou a consciência de seu espaço social e adquiriu maior mobilidade. Todo o seu ser construiu-se afetivamente, socialmente, culturalmente, numa relação dialética onde ela foi afetada e afetou a todos. Sua memória e suas emoções foram se estruturando ao longo do tempo, na rica história de estimulação a que foi submetida, para dar sustentação a uma afetividade mais madura, ao surgimento da criatividade, à incorporação de papéis sociais com significação para um determinado grupo social. Santa absorveu a herança cultural de sua família e, através de um acúmulo de conhecimentos artesanais, artísticos, psicomotores, ela se auto-organizou e passou a ocupar um lugar de maior estabilidade, de maior desenvoltura, na vida social, desafiando os limites de sua própria deficiência.

A vida de Santa obriga a olhá-la de modo mais abrangente. Seu desenvolvimento social e cultural expandiu suas possibilidades físicas e psíquicas. Ela comove pela fragilidade de uma mente que, desconcertada, transita entre a infância e o quase inalcansável mundo adulto, procurando aí fincar o seu lugar. Seus passos são descontínuos, trôpegos, incertos, nada mais nada menos do que cheios de tropeços, quedas, pulos e saltos. Seu humor oscila entre momentos de grande irritabilidade, zangas inoportunas ativadas por um xingar ingênuo, até os mais singelos gestos de pura afetividade, ternura, meiguice, carinho, sensibilidade e solidariedade. Suas atitudes concentram agudos contrastes. De um lado, protagoniza episódios de inquietação e impulsos hostis, sinais de que, em momentos da vida, a realidade se mostra intolerável e frustrante, como por ocasião de suas crises, de colorido psiquiátrico, ou quando, ainda hoje, ataca e desarruma objetos de suas irmãs, atualizando queixas e descontentamentos. De outro, realiza gestos de grande sintonia social, o caloroso abraço e o sorriso, a alegria em rever e estar com muitas pessoas, o reconhecimento e a saudade dos entes queridos, a memória das datas de aniversário, o carinho com os animais e as flores, a postura cada vez mais centrada em diferentes eventos sociais - da missa à festa de seus quadros. Em seu conjunto, vemos um ser imerso em importantes contradições, internas e externas, em face das restrições cognitivas e afetivas que sua deficiência lhe impõe. No entanto, a retrospectiva histórica de sua vida e da vida de sua família dá elementos para compreender como sua presença, seu toque humano, seu jeito único de ser aparece mais nitidamente do que todos os seus limites, ganha relevo, importância e substância a ponto de torná-la, para sua família e para sua comunidade, uma pessoa cheia de talentos, cuja deficiência é a marca mais visível de toda a sua capacidade de superação.


1. José (1932)
2. Gêmeos (1934/ + 1934)
3. Gêmeos (1934/ + 1934)
4. Antônio ( 1936)
5. Maria Cecília (1938)
6. Maria Auxiliadora (1939)
7. Lídia Maria (1941/ + 1942)
8. Maria da Conceição (1943)
9. Maria Antônia (1945)
10. Maria Helena (1946)
11. Maria das Graças (1948)
12. Hélvio (1949)
13. Maria das Dores (1952)
14. Maria do Rosário (1953)

 
 
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